O le ā le Fa'ama'i o Huntington? Se'i o tatou talanoa faigofie i ai.

E lē gata ina tatou mautofi mai o tatou foliga vaaia ma taleni mai o tatou mātua, ae o nisi taimi e mafai foʻi ona tatou mautofi mai faʻamaʻi. O le faʻamaʻi o Huntington o se tulaga ogaoga e aʻafia ai sela o neula i le faiʻai ma e tuʻufaasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga . Atonu e te lagona le fefe pe a e faʻalogo i lenei igoa, ae e taua tele le nofouta i ai. O lea la, i le asō, seʻi o tatou talanoa e uiga i ai i se auala faigofie ma malamalama i ai.

O le ā tonu lava le Fa'ama'i o Huntington?

I se faaupuga faigofie, o le faʻamaʻi o Huntington o se faʻamaʻi tupuaga e tuʻufaasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga. E mafua ai ona mate malie sela o neula i le faiʻai. I le aluga o taimi, e mafai ona oʻo atu ai i suiga i o tatou tomai tau gaioiga, mafaufau, ma e oʻo lava i lagona. E mafai ona faʻateleina ai le lamatiaga o le atiaʻeina o faʻafitauli tau le soifua maloloina o le mafaufau e pei o le atuatuvale ma le popole.

E ui e mafai ona amata le faʻamaʻi i soʻo se matua, ae e masani ona aliali mai faʻailoga i le va o le 30 ma le 40 tausaga. Peitaʻi, afai e amata le faʻamaʻi i le laʻitiiti, pe aʻo leʻi atoa le 20 tausaga, e taʻua lea o le juvenile Huntington's disease (JHD).

E masani lava ona e lagona le lofituina pe a e iloa se faʻamaʻi faapenei. Peitaʻi, o le mauaina o se fesoasoani mai se tagata faigaluega lautele, se faufautua, poʻo se vaega lagolago o tagata o loʻo nonofo faʻatasi ma le faʻamaʻi e mafai ona avea ma se fesoasoani tele i le taulimaina o lenei tulaga. Faatasi ai ma le fesoasoani a se 'au fomaʻi eseese, e oʻo lava i se tasi e maua i le faʻamaʻi o Huntington e mafai ona ola tutoʻatasi mo le tele o tausaga.

O le ā le māfuaʻaga o lenei faʻamaʻi?

O le mafuaʻaga autū o lenei mea o se faʻaletonu tau kenera. Seʻi faapea o se seti o faʻatonuga mo galuega taʻitasi i totonu o o tatou tino, e pei o se fua, ua tusia i totonu o o tatou kenera. O i tatou uma lava e iai le kenera e mafua ai le faʻamaʻi o Huntington (kenera HD). Ae i nisi aiga, o se kopi leaga ma ua suia o lenei kenera e tuufaasolo mai matua i fanau.

Afai e maua lou tina po'o lou tama i le fa'ama'i, e 50% le avanoa e te maua ai le kenera leaga ma maua ai le fa'ama'i. O lona uiga e ono maua pe leai fo'i. E pei lava o le togiina o se tupe siliva.

E taua le iloa o nisi mea e uiga i lenei mea:

• E mafai ona mautofi mai lenei kenera faaletonu i alii ma tamaitai.
• Afai e te lē mautofi i le kenera faaletonu, o le a lē mafai ona e maua i le faamai o Huntington, ma o le a lē mafai foi ona e tuufaasolo atu le faamai i lau fanau.
• E lē misia e lenei faʻamaʻi augatupulaga . O lona uiga, e leai se auala e mafai ai e se tamaititi ona maua i lenei faʻamaʻi pe afai e maua i le tamamatua ae le o le tama.

Afai o oe po'o se tasi o lou aiga o lo'o mafaufau e faia se su'ega o kenera e iloa ai pe o iai sou fa'afitauli lenei, e taua tele lou feiloa'i muamua ma se faufautua kenera . E mafai ona latou fesoasoani ia te oe e malamalama i aafiaga o taunu'uga o su'ega ma fesoasoani ia te oe e sauniuni mo na fa'afitauli.

O a ni fa'ailoga o lenei fa'ama'i?

E mafai ona vaevaeina fa'ailoga o le fa'ama'i o Huntington i ni vaega autū se tolu: tomai fa'atino, galuega fa'alemafaufau, ma suiga i amioga. E to'atele tagata e maua i le fa'ama'i e a'afia i fa'ailoga i vaega uma e tolu. E masani ona aliali mai nei fa'ailoga e fa'atatau i le tulaga o le fa'ama'i.

Fa'ailoga o le fa'ama'i o Huntington (JHD) i tamaiti laiti

Afai e maua se tamaititi po o se talavou i lenei faʻamaʻi, e mafai ona vave ona alualu i luma. E tele faʻailoga eseese e mafai ona vaʻaia:

• Fa'ama'a'a ma faigata ona savali
• Faigata ona taula'i
• Le toesea faafuaseʻi mai galuega a le aʻoga
• Tete
• Ma'i fa'afuase'i

E fa'apefea ona iloa le fa'ama'i?

O le vave ona iloa le faʻamaʻi, o le umi foʻi lea e mafai ai ona e faʻatumauina le tulaga lelei o lou olaga. Afai e iai ni ou faʻailoga, o le a fesili lau fomaʻi e uiga i lou talaʻaga faʻafomaʻi ma faia se suʻesuʻega faʻaletino. E le gata i lea, o le a latou faia ni suʻega se tele e fesoʻotaʻi ma le faiga o neula.

• Fa'aaliga
• Malosi o maso
• Paleni o le tino
• Va'ai ma le fa'alogo
• Mafaufauga ma le tomai e mafaufau ai

Ae sili i lo mea uma, o le auala sili e faʻamaonia ai ma le mautinoa le faʻamaʻi o le faia lea o se suʻega faʻale-kenera . E mafai ona taʻu atu ia te oe ma le mautinoa pe o iai sau kenera HD leaga i lou tino pe leai.

E fa'apefea ona togafitia ma pulea?

E ui e leai se fofo mo lenei faʻamaʻi, ae e tele togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma faʻafaigofie ai le olaga. E iai se faʻaupuga i fomaʻi e faʻapea, "Atonu matou te le faʻaopoopoina ni tausaga i lou olaga, ae e mafai ona matou faʻaopoopoina le ola i ou tausaga." E moni lava. O le mea e sili ona taua o le galulue faʻatasi o fomaʻi faapitoa mai matāʻupu eseese e togafitia oe.

Vaila'au

Atonu e fautuaina e le fomaʻi ni vailaʻau eseese e pulea ai faʻailoga.

• Mo le puleaina o gaioiga: O se vasega o vailaau e ta'ua o 'VMAT2 inhibitors' (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) e fa'aaogaina e fa'aitiitia ai gaioiga e le pulea e pei o le 'Chorea'.
• Mo faʻafitauli o le mafaufau:E fa'atonuina vaila'au e tete'e i le atuatuvale ma vaila'au e fa'amautu ai lagona e togafitia ai tulaga e pei o le loto mafatia ma le popolevale.

Togafitiga

O se vaega taua tele lea o le puleaina o faʻamaʻi.

• Togafitiga fa'aletino: Fesoasoani e fa'aitiitia ai le pa'ū e ala i le fa'aleleia atili o le savali ma le paleni.
• Togafitiga fa'atino galuega: A'oa'o atu metotia ma meafaigaluega e mana'omia e fa'aauau ai galuega i aso ta'itasi (la'ei, 'ai).
• Togafitiga tautala: Fesoasoani i faigata ona tautala ma le foloina.

Suiga o mea'ai ma le olaga

E sili atu ona faigofie ona pa'ū le mamafa o gasegase o Huntington. E mafua ona e tele atu kalori e mu i le tino ona o le gaioiga masani ma le faigata ona foloina o mea'ai. O le mea lea, e taua tele le 'ai i mea'ai e maualuga kalori, lelei mea'ai, ma faigofie ona folo, e pei ona fautuaina e se foma'i o mea'ai .

E le gata i lea, o le faamalositino, faia o taumafa faa-Metitirani, aloese mai le ava malosi, maua o se moe lelei, ma le faaitiitia o le atuatuvale e fesoasoani tele foi i le puleaina o le faamai.