Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le tui puipui o le Idursulfase e tu'uina atu i latou e maua i le Hunter Syndrome.

O oe po'o se tasi e te iloa o lo'o i ai se ma'i e seasea tupu e ta'ua o le Hunter Syndrome? Afai o lea, atonu ua e fa'alogo i le tui puipui e ta'ua o le Idursulfase. E fai si faigata o lona igoa, ae o le asō o le a tatou talanoa e uiga i lenei vaila'au i se auala faigofie lava, i se auala e te malamalama ai. Aua e taua tele le iloa lelei o mea fa'apenei.

O le ā le vailaʻau e taʻua o le Idursulfase?

I se faaupuga faigofie, o le Hunter Syndrome o se tulaga lea e misi ai pe le galue lelei se "enzyme" faapitoa, o se porotini e fesoasoani i faiga faakemikolo i totonu o tatou tino. O lenei "enzyme" e fesoasoani e talepe nisi o mole mole lavelave i totonu o tatou tino ma faafaigofieina, o lona uiga e mafai ona aveese mai le tino pe a maeʻa a latou galuega. O lea la, a misi lenei "enzyme", e faaputuputu na mole mole lavelave i vaega eseese o le tino, ma mafua ai faafitauli ma faailoga eseese.

O le Idursulfase o se vailaʻau e gaosia i totonu o le fale suʻesuʻe e sui ai le enzyme ua misi, ma e aoga. O lona uiga, e sui ai le enzyme ua misi, pe sili atu, o se togafitiga e sui ai le enzyme. Ae o le tasi mea e tatau ona e manatua lelei, e le o se togafitiga atoatoa lenei . Ae e mafai ona fesoasoani e pulea ai faʻailoga, pulea ai le faʻateteleina o le tulaga, ma faʻafaigofie ai le olaga.

E mafai ona fa'aaogāina lenei vaila'au mo isi mea i nisi taimi, o lea afai e iai ni au fesili, fesili i lau foma'i po'o le fa'atau'oloa vaila'au.

O se igoa lauiloa o lenei vailaʻau o le `(Elaprase)`.

O le ā e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi faʻaaogaina lenei vailaʻau?

Ia, a'o le'i amata ona e fa'aaogaina lenei vaila'au, e iai ni nai mea e tatau ona e ta'u atu i lau foma'i po'o lau 'au tausi. O le mafua'aga lea ina ia mafai ona latou tu'uina atu ia te oe le togafitiga sa'o ma le saogalemu. Mafaufau i ai e pei o le iloaina muamua o fa'alavelave o le a e fetaia'i i luga o le auala.

O mea nei e tatau ona logoina:

• O lo'o iai sou fa'ama'i pipisi ma le fiva i le taimi nei?
• E iai sou fa'ama'i fatu? O lona uiga o lo'o iai se ituaiga o fa'afitauli i le fatu.
• E iai ni ou fa'ama'i mama? E pei o fa'afitauli i le manava.
• Pe na iai sou tali atu i le Idursulfase, se isi vailaʻau, meaʻai, vali meaʻai, poʻo ni mea faʻasao? E mafai ona aofia ai le mageso, mageso, poʻo le faigata ona mānava.
• Pe na e lagonaina ea le fulafula o le laulaufaiva, foliga, po'o laugutu, faigata ona manava, faigata ona folo, pa'ō le leo, pe fa'ama'a'a le fa'a'ī?Pe na tupu ea lena mea? E taua tele lenei mea, auā e mafai ona tupu mea faapena tusa lava pe e te inuina lenei vailaʻau.
• Ua e ma'itaga pe o lo'o e fa'amoemoe e te ma'itaga?
• O e fa'asusu i le susu?

E matuā tāua tele mo lou lava saogalemu ona e tautala e uiga i nei mea e aunoa ma le natia.

E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?

O lenei vailaʻau e tuʻuina atu e pei o se tui i totonu o se alatoto . O le mea moni, o se "faʻasusu" o le saline, lea e tuʻuina atu i totonu o le tino i ni nai itula. E le o se mea e mafai ona e faia i le fale . E tatau ona tuʻuina atu ia te oe e se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina ua aʻoaʻoina, e pei o se fomaʻi poʻo se tausimaʻi, i se falemaʻi poʻo se falemaʻi.

Afai e te avatu lenei vailaʻau i tamaiti:

E mafai ona tu'uina atu lenei vaila'au i nisi taimi i pepe e 16 masina le matutua, ma tamaiti e 1 le tausaga ma le 4 masina le matutua, mo nisi o tulaga. Peita'i, e iai ni puipuiga fa'apitoa. O le mea lea, afai o lo'o e tu'uina atu lenei vaila'au i lau tama, e taua tele le talanoa ma lau foma'i ma le fa'aeteete ma ia iloa auiliiliga.

So'ona tele le fa'aaogāina:

Afai e te manatu ua e soona tele naua le vailaʻau ua e inuina, pe afai foʻi e te masalomia ua e inuina, e tatau ona e valaʻau loa i se nofoaga e pulea ai mea oona poʻo le potu faʻafuaseʻi o le falemaʻi e lata ane. E taua tele le vave gaoioi.

Fa'amatalaga tāua: Ua fa'atonuina lenei vaila'au mo oe lava. Aua ne'i avatu lenei vaila'au i se isi tagata mo so'o se mafua'aga , tusa lava pe tutusa o latou fa'ailoga ma oe.

O le ā se mea e fai pe afai e misia se inumaga o le vailaʻau?

E lē o se manatu lelei le misia o se fuala’au. O se fuala’au lea e mana’omia ona fa’aauau pea ona inu ma fa’asolosolo. Afai e te misia, e ono fa’aitiitia ai taunu’uga o togafitiga. Afai e lē mafai ona e sau e inu le fuala’au i le aso atofaina, ia mautinoa e te talanoa i lau foma’i po’o se tagata tomai fa’apitoa i le soifua maloloina . O le a latou ta’uina atu ia te oe le isi mea e fai.

E mafai e isi mea ona fegalegaleai ma lenei vailaʻau?

E le o iloa soo e mafua ai ni fa'afitauli tetele i lenei vaila'au pe a fa'aaogaina isi vaila'au (e le o fa'amoemoeina ni fegalegaleaiga). O lona uiga, e seasea ona tali atu i isi vaila'au.

Ae ui i lea, e sili ona lelei le ta'u i lau foma'i e uiga i vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina , e aofia ai vaila'au fa'atonu, vaila'au e le'o fa'atonuina mai se foma'i, la'au afu, ma fa'aopoopoga mea'ai. E le gata i lea, ta'u i lau foma'i pe afai e te ulaula, inu ava malosi, pe fa'aaogaina isi vaila'au fa'asolitulafono.Afai e te faia, ta'u atu fo'i i ai, auā o nisi mea e mafai ona fegalegaleai ma au vaila'au i nisi o auala pe fa'ateleina ai a'afiaga.

O a mea e tatau ona ou faʻaeteete i ai pe a faʻaaogaina lenei vailaʻau?

A'o e fa'aaogaina lenei vaila'au, e taua tele lou va'ai i lau foma'i mo ni siaki masani . Afai e le fa'aleleia ou fa'ailoga pe foliga mai e fa'ateteleina, ta'u i lau foma'i. Aua ne'i e le amana'iaina se mea.

E iai fo'i se resitala mo gasegase e iai le Hunter Syndrome. O lenei mea e mafai ai ona latou aoina mai fa'amatalaga mai ia te oe i se taimi umi, o lona uiga e mafai ona latou su'esu'eina atili le fa'ama'i. E mafai ona e fesili i lau foma'i mo nisi fa'amatalaga e uiga i lenei mea. E mafai fo'i ona e auai pe afai e te fiafia i ai.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o lenei vaila'au?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le tui puipui o le Idursulfase ona mafua ai ni a'afiaga. O nisi o ia mea e ogaoga ma e tatau ona lipotia loa i lau foma'i . O nisi o ia mea e masani ma o le a mou ese i ni nai aso.

A'afiaga e tatau ona e ta'u vave i lau foma'i :

Afai e te lagonaina nisi o nei fa'ailoga , e tatau ona e ta'u i lau foma'i po'o se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina i se taimi vave e mafai ai. Atonu o ni fa'ailoga ia o se tulaga ogaoga.

• O tali atu i le ma'ale'ale, e aofia ai le mageso o le pa'u, mageso po'o le ufimata, fulafula o foliga, laugutu, po'o le laulaufaiva. E mafai ona tutupu nei mea i le taimi e tu'uina atu ai le tui puipui pe a mae'a fo'i ona tu'uina atu.
• Fa'afitauli i le mānava. Lagona e pei ua e tau mole, ma mana'omia ona mānava vave.
• Tiga pe mālū le fatafata.
• Nifo; lagona le vaivai pe matapogia; pa'ū ona o le leai o se paleni; lagona le vaivai tele pe le lavalavā.
• Tata vave ma le lē tumau o le tata o le fatu.
• Fiva po'o le ma'alili. O nei mea e mafai ona avea ma fa'ailoga o se fa'ama'i pipisi.

O aʻafiaga e masani ona lē ogaoga, ae e tatau ona lipotia i lau fomaʻi pe afai e tumau pea:

E masani ona mou atu nei mea i ni nai aso. Ae afai e tumau pea, pe afai e faʻalavelave ia te oe, taʻu i lau fomaʻi.

• Tale.
• Manava tata.
• Mumū foliga. O lona uiga e mūmū le foliga ma lagona le vevela.
• Tiga o le ulu.
• Tigā o maso po'o so'oga.
• Fa'asuati, pua'i.
• Vaivai.

Atonu e le aofia i lenei lisi aafiaga uma e ono tutupu. Afai e te matauina se mea e le masani ai, vala'au lau foma'i mo se fautuaga faafoma'i. E mafai ona e lipotia nei aafiaga i le FDA (Food and Drug Administration) i le Iunaite Setete i le 1-800-FDA-1088. I Sri Lanka, e mafai ona e lipotia atu i pulega tau soifua maloloina talafeagai e ala i lau foma'i.

O fea e te teuina ai lenei vailaʻau?

O se fesili fo'i lea e fesiligia e le to'atele. E le fa'atagaina oe e teu lenei vaila'au Idursulfase i le fale. E na'o le fa'aaogaina ma le teuina i se falema'i po'o se falema'i. O le mafua'aga o lenei mea ona o le auala e tu'uina atu ai ma tulaga fa'apitoa o le vevela e tatau ona teuina ai.

Ma le mea mulimuli, o se faʻamatalaga taua

Pe na o se aotelega ea lenei o mea ua tatou talanoaina? E le o aofia ai auiliiliga uma. E eseese tulaga o tagata uma. O lea la, afai ei ai ni au fesili po o ni atugaluga e uiga i lenei vailaau, ia mautinoa e fesili i lau fomaʻi, le fomaʻi faʻatau vailaʻau, poʻo se isi fomaʻi. E mafai ona latou tuʻuina atu ia te oe faʻamatalaga sili ona saʻo mo lou tulaga.

Mea e tatau ona e manatua (Savali e Ave i le Fale)

Ia, o nisi nei o mea e tatau ona e manatua mai mea ua tatou talanoaina:

• O le Idursulfase o se vailaʻau e faʻasaoina ai ola e suitulaga i se enzyme ua misi i tagata e maua i le Hunter Syndrome.
• E lē o se togafitiga atoatoa lea, ae e fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga.
• A'o le'i amataina le vaila'au , e taua tele lou ta'u i lau foma'i e uiga i ou tulaga uma tau soifua maloloina , allergies, ma isi vaila'au o lo'o e fa'aaogaina.
• E tu'uina atu lenei mea o se tui i totonu o se alatoto i le falema'i e se tagata ua a'oa'oina.
• Aua ne'i misia se inumaga o vaila'au. Afai e le mafai, ta'u loa i lau foma'i .
• E mafai ona i ai ni aafiaga matuia faapea foi ma aafiaga masani. Ta'u i lau foma'i so'o se mea e le masani ai, e tusa lava po o le a le la'ititi.
• O lenei vailaʻau e mo oe lava. Aua neʻi avatu i se isi tagata.
• Aua le fefe e fesili i lau fomaʻi i soʻo se fesili poʻo ni atugaluga e te ono maua. E iai lau aia tatau e iloa ai lou soifua maloloina.

` Idursulfase, Hunter Syndrome, Togafitiga e sui ai le enzyme, Elaprase, A'afiaga i itu, Vaila'au, Fa'ama'i seasea