E maua ea e lau pepe ni ila faapenei? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Neonatal Lupus!

E masani lava ona e lagona le fefe pe afai e te matauina faafuaseʻi ni ila mumu i le tino o lau pepe fou, pe afai e fai mai se tala a le fomaʻi e uiga i le tata o le fatu o lau pepe. O nisi taimi e mafai ona mafua nei mea ona o se tulaga e taʻua o le Neonatal Lupus. O le asō, o le a tatou talanoaina atili ai lenei mea, e pei lava ona e talanoa i se uo.

O le ā le Neonatal Lupus?

I se faaupuga faigofie, o le Neonatal Lupus o se tulaga e mafai ona aʻafia ai se pepe i totonu o le manava (fetus) pe a uma ona fanau mai (pepe). O le tele o taimi, e mafua ai ni suiga le tumau ma e le afaina, e pei o se mageso i le paʻu. E masani ona mou ese atu ia mea aʻo leʻi atoa le tausaga o le pepe. Peitaʻi, o nisi taimi e mafai e le Neonatal Lupus ona aʻafia ai le fatu o le pepe.

O le fa'alavelave sili ona mata'utia e ono tupu i lenei tulaga o le "autoimmune congenital heart block." O lona uiga, o lenei "Neonatal Lupus" e taofia ai le tata lelei o le fatu o le pepe. O lenei poloka o le fatu e mafai ona lamatia ai le ola pe afai e sili ona ogaoga, ae e masani ona mafai ona togafitia.

Afai ua maua lau pepe i le Neonatal Lupus, e taua tele lou mulimuli ma le fa'aeteete i fa'atonuga a le 'au tausi a lau pepe. O le a latou fa'amatalaina pe fa'apefea ona a'afia lau pepe i le fa'amaoniga ma pe mana'omia se togafitiga.

E feso'ota'i lenei mea ma le lupus o tagata matutua (Systemic Lupus Erythematosus - SLE)?

Leai, aua le fenumiai ia mea e lua. O le Neonatal Lupus e lē tutusa ma le Systemic Lupus Erythematosus (SLE), lea e masani ona tatou ta’ua o le lupus. O se tulaga ese e iai ona lava mafua’aga ma togafitiga.

E mafua le Neonatal Lupus i nisi ituaiga o antibodies, e pei o le anti-SSA, anti-SSB, ma le anti-U1-RNP, e tu'ufa'atasia mai le tina i le pepe e ala i le placenta. O nei antibodies o ni porotini ia e osofa'ia sese ai sela maloloina i o tatou tino. O le tele o taimi, o nei antibodies e le afaina ai le pepe o lo'o tuputupu a'e i le manava. Ae o nisi taimi, e mafai ona latou osofa'ia sela maloloina o le pepe, aemaise lava sela o le fatu.

E na'o pepe e iai nei antibodies fa'apitoa e maua i le Neonatal Lupus o lo'o iai i o latou tina. O lona uiga e masani ona iai se fa'ama'i o le autoimmune o le tina. Mo se fa'ata'ita'iga, o le Sjögren's syndrome, SLE, po'o le mixed connective tissue disease. Peita'i, o nisi taimi e mafai ona iai nei antibodies i le tino e aunoa ma ni fa'ailoga. I nisi tulaga, o le Neonatal Lupus atonu o le fa'ailoga muamua lea o lo'o iai i le tina le tasi pe sili atu o nei antibodies ma e ono a'afia ai o ia i se fa'ama'i autoimmune o lo'o galue malosi i le lumana'i.

Ia manatua, afai e iai sau fa'ama'i e puipuia ai oe lava mai le tino, e lē fa'apea ai o le a mautinoa lava ona maua e lau pepe le Neonatal Lupus. O le mea moni, e sili atu ona foliga mai o le a lē maua e lau pepe le Neonatal Lupus. Ae, o se mea lea e tatau ona e iloa ma talanoa i lau foma'i.

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?

E lē o se mea e seasea tupu le Neonatal Lupus. O lona fa'alavelave sili ona ogaoga, o le autoimmune congenital heart block, e a'afia ai le itiiti ifo ma le 2% o pepe e fananau mai i tina e iai ni antibodies i le anti-SSA, anti-SSB, po'o le anti-U1-RNP. Peita'i, afai na iai sou autoimmune congenital heart block i se ma'itaga muamua, e sili atu lou lamatiaga e toe maua i se ma'itaga e sosoo ai.

O a ni fa'ailoga o le `(Neonatal Lupus)`?

O le fa'ailoga sili ona manino o le mageso o le pa'u. E mafai ona va'aia lenei mea i le taimi e fanau mai ai, pe mafai fo'i ona aliali mai i totonu o nai masina muamua o le olaga. O lenei mageso e le tumau ma e le afaina. E foliga mai o se mama lapotopoto e iai se pito lanu (e masani ona mumu). O mama ta'itasi e iai se ogatotonu manino (e pei o le lanu masani o le pa'u).

E foliga mai o le a e vaʻaia nei manuʻa i luga o le ulu ma le foliga o lau pepe. Peitaʻi, e mafai foʻi ona aliali mai i luga o le fatafata, lima, ma vae. E tutusa nei manuʻa ma mea e vaʻaia i se tulaga e taʻua o le "subacute cutaneous lupus." O le mafuaʻaga lea e taʻua ai o le "neonatal lupus."

E iai fo'i isi fa'ailoga le tumau ma e le afaina. O ia fa'ailoga e pei o:

• Fa'aitiitia le maualuga o sela toto mumu (anemia).
• Maualalo o le maualuga o platelets (sela e fesoasoani e fa'aputu le toto) (thrombocytopenia).
• Maualalo le aofa'i o sela papa'e o le toto (neutropenia).
• Si'itia le maualuga o le enzyme o le ate.

E mou atu uma nei fa'ailoga pe a aveese atoa ia antibodies mai le tina mai le tino o le pepe. E masani ona fa'aleleia i le va o le 6 ma le 9 masina o le matua.

Lupus o Pepe Fanau Fou ma le Poloka o le Fatu

E pei ona matou taʻua muamua, e mafai e le Neonatal Lupus ona mafua ai se faʻalavelave matuia e taʻua o le autoimmune congenital heart block. O se faʻafitauli lea i le faiga eletise o le fatu o le pepe. O le tata o le fatu o le pepe e pulea e ni lagona eletise e malaga i totonu o le fatu. I le Neonatal Lupus, e osofaʻia e antibodies mai le tina se vaega o sela e pulea le gaioiga eletise o le fatu, e taʻua o le AV node.

O nisi taimi e na'o ni nai suiga laiti i le tata o le fatu o le pepe e mafua ai (poloka fatu tikeri muamua po'o le lua). Atonu e mou atu nei mea pe a uma ona fanau mai. Peita'i, o nisi pepe e mafai ona atia'e le poloka fatu tikeri tolu, po'o le poloka atoa o le fatu, ona o le Neonatal Lupus.

O le taimi lea e le mafai ai e faailoilo eletise mai potu pito i luga o le fatu ona pasia potu pito i lalo. A poloka atoa nei faailoilo, e tata le fatu i se tulaga le tumau, ma faigata ai i le fatu o le pepe ona pamuina le toto e lava i le tino. O le poloka o le fatu i le tulaga tolu o le ituaiga sili ona ogaoga. O nisi taimi e mafai ona oti ai a'o le'i fanau mai pe a uma foi ona fanau mai.

E masani ona tupu le poloka o le fatu i le va o le 18 ma le 24 vaiaso o le maitaga. E mafai e fomaʻi ona iloa i le taimi o le maitaga e ala i le faʻalogologo i le tata o le fatu o le pepe. Afai e telegese le tata o le fatu nai lo le mea e faʻamoemoeina (e taʻua o le bradycardia), atonu o se faʻailoga lea o le poloka o le fatu.

O a mafuaʻaga o le Neonatal Lupus?

E pei ona matou taʻua muamua, o le Neonatal Lupus e mafua mai i antibodies e pasi mai le tina i le pepe e ala i le placenta. Ua faʻafesoʻotaʻi e le au suʻesuʻe nei ituaiga antibodies faʻapitoa i le Neonatal Lupus:

• `(Anti-Sjögren's-syndrome-related antigen A (anti-SSA/Ro))`
• `(Anti-Sjögren's-syndrome-related antigen B (anti-SSB/La))`
• `(Portini ribonucleo e tete'e atu i le U1 (tete'e atu i le U1-RNP))`

O nei `(antibodies)` e maua i tagata e maua i faʻamaʻi eseese e puipuia ai le tino mai le puipuiga o le tino, e pei o le `(Sjögren's syndrome)`, `(SLE)`, `(rheumatoid arthritis)` ma le `(mixed connective tissue disease)`. Peitaʻi, o nei `(antibodies)` e mafai foʻi ona maua i tagata e leai ni faʻailoga pe e leʻi maua i le faʻamaʻi.

A ulufale atu nei antibodies i le tino o le pepe, e mafai ona mafua ai ni suiga le tumau pe le tumau. E le o malamalama atoatoa lava saienitisi pe faapefea ona mafua ai nei suiga e nei antibodies. Ae ua latou iloa o suiga sili ona matuia ma tumau o loo i le fatu o le pepe .

O le taimi lava e ulufale ai i totonu o le fatu, e amata ai e nei antibodies se faagasologa o le mumū, lea e mafua ai ona fausia ni aano o manu'a. O nei aano o manu'a e poloka ai faailoilo eletise, ma taofia ai le galue lelei o le fatu o le pepe. I tulaga sili ona leaga, e mafai ona avea ma lamatiaga i le soifua maloloina i le taimi o le maitaga pe mafua ai ni faigata e lamatia ai le ola pe a uma le fanau mai.

E fa'apefea ona iloa lenei fa'ama'i `(Neonatal Lupus)`?

E su'esu'eina e foma'i le Neonatal Lupus i le taimi o le maitaga pe a uma loa ona fanau mai. Afai latou te va'aia ua telegese le tata o le fatu o le pepe nai lo le mea sa fa'amoemoeina, latou te faia se fetal echocardiogram. O se suega saogalemu, e leai se tiga, ma e le afaina ai le tino. E mafai ona va'ai i le fausaga ma le galuega a le fatu o le pepe.

O lenei `(fetal echocardiogram)` atonu e faʻaalia ai ni suiga e faʻailoa mai ai `(Neonatal Lupus)`. Afai o lea, o le a taʻu atu e lau fomaʻi ia te oe le ogaoga o le tulaga ma mea e faʻamoemoeina i le lumanaʻi. O le a latou siakiina foʻi lou toto mo le i ai o na `(antibodies)` faʻapitoa.

O nisi taimi, o faʻailoga o le Neonatal Lupus, e pei o manuʻa o le paʻu, e naʻo le taimi lava e fanau mai ai le pepe e aliali mai ai. Afai e tupu lenei mea, o le a faia e le 'au fomaʻi se suʻesuʻega faaletino e faʻamaonia ai isi mafuaʻaga e ono mafua ai manuʻa. Atonu latou te faia foʻi ni suʻega mo oe, lau pepe, poʻo oulua uma mo ni antibodies e fesoasoani ai e faia se suʻesuʻega.

O le a faʻamaonia oe e lau fomaʻi i le Neonatal Lupus pe afai o loʻo iai nei tulaga uma e lua:

• Afai o oe ma/po'o lau pepe e `(positive)` mo le `(anti-SSA)` ma/po'o le `(anti-SSB)` ma/po'o le `(anti-U1-RNP)`.

ma

• Afai e iai se tasi fa'ailoga ua fa'amaonia o le "Neonatal Lupus" i lau pepe.

E fa'apefea ona togafitia le Neonatal Lupus?

E fa'alagolago le togafitiga i le ogaoga o le tulaga. E le mana'omia se togafitiga mo manu'a o le pa'u, le tele o sela toto e le masani ai, po'o le maualuga o enzymes o le ate. O nei fa'afitauli e masani ona fo'ia e i latou lava i totonu o le tausaga e tasi.

Peita'i, o pepe e fananau mai ma le poloka o le fatu atonu e mana'omia ona fa'apipi'i se pacemaker tumau i le taimi na fananau mai ai pe a o la'itiiti. O se taotoga lea e fa'apipi'i ai se masini e fesoasoani ai i le tata lelei o latou fatu. O le a ta'u atu e le 'au foma'i a lau pepe ia te oe nisi fa'amatalaga e uiga i lenei mea.

Ua faʻaalia i nisi suʻesuʻega o le inuina o nisi vailaʻau i le taimi o le maitaga e mafai ona faʻaitiitia ai le lamatiaga o le poloka o le fatu o lau pepe. Afai ua maua oe i se faʻamaʻi autoimmune, pe afai e te maua ni antibodies patino, e ono fautuaina oe e lau fomaʻi e te inuina se vailaʻau e taʻua o le hydroxychloroquine i le taimi o le maitaga. O le faia o lea mea e mafai ona fesoasoani e puipuia lau pepe mai aafiaga sili ona ogaoga o le Neonatal Lupus.

O le ā le tulaga e ono tulaʻi mai i pepe e maua i le Neonatal Lupus?

O le vaaiga a lau pepe e faʻalagolago i le auala e aʻafia ai le tino o le Neonatal Lupus. Mo pepe e naʻo le paʻu, ate, ma/poʻo le toto e iai ni faʻaletonu, e matua lelei lava le vaaiga. E tatau ona toe foʻi mea uma i le tulaga masani i le 6 i le 9 masina.

Peita'i, afai e tupu le poloka o le fatu, e mafai ona matua ese lava le tulaga. O nisi taimi e mafai ona oti ai le poloka o le fatu a'o le'i fanau mai pe a uma fo'i ona fanau mai. O le tele o pepe e iai le poloka o le fatu o le a mana'omia se pacemaker tumau i le taimi o le la'itiiti.

O nisi pepe e iai le Neonatal Lupus e mafai ona atiaʻe mulimuli ane se tulaga e puipuia ai le tino e pei o lenei:

• A'afiaga o le gugu idiopathic o le autalavou
• Psoriasis
• Fa'ama'i o le tairoiti e mafua mai i le tino
• Ma'isuka ituaiga 1

"E eseese pepe uma. Atonu e itiiti pe leai foi se aafiaga o le Neonatal Lupus i le olaga o lau pepe. O le a tuʻuina atu e le latou 'au fomaʻi nisi faʻamatalaga e uiga i mea e te faʻamoemoeina ma le auala e sauniuni ai."

E mafai ona puipuia le Neonatal Lupus?

E leai se auala e taofia ai ni antibodies mai le sopoia o le placenta a o e ma'itaga. Ae ui i lea, e mafai ona e puipuia ni fa'aleagaina matuia i le fatu o lau pepe, pe fuafua muamua mo so'o se togafitiga e ono mana'omia e lau pepe pe a uma ona fanau mai. Afai e te maua i le su'ega lelei mo le anti-SSA, anti-SSB, po'o le anti-U1-RNP, e ono fautuaina e lau foma'i mea nei:

• O le inuina o nisi vailaʻau i le amataga o le maitaga ma le taimi o le maitaga e mafai ona fesoasoani e puipuia le pepe mai le poloka o le fatu.
• Su'esu'ega mo le poloka o le fatu (fetal echocardiograms) mai le tusa ma le 16 vaiaso o le maitaga.
• Siakiina o le galuega a le fatu o le pepe i le masina muamua o le olaga. O le faia lea o se siaki mo ni faailoga o le poloka o le fatu (pe afai e le'i aliali mai), aua o nisi pepe e le faaalia ni faailoga seia oo i ni nai vaiaso talu ona fanau mai.

O afea e tatau ai ona ou sailia se fautuaga faafoma'i?

E taua tele lou mulimulita'i sa'o i le faasologa o suega ma taimi atofaina ua saunia e le 'au foma'i a lau tama/teine. Latou te ta'uina atu ia te oe le tele o taimi e te aumai ai lau tama/teine ​​mo siaki ma isi asiasiga.

E tāua fo'i le tausia lelei o lou soifua maloloina. Afai e te maua ni antibodies patino ae e leai ni fa'ailoga po'o ni a'afiaga o le autoimmune disease, e ono fa'asino oe e lau foma'i i se foma'i rheumatologist, o se foma'i e fa'apitoa i tiga o so'oga ma fa'ama'i e feso'ota'i i ai. E mafua ona e iai le avanoa e ono a'afia ai oe i se autoimmune disease o lo'o olaola i nai tausaga o lumana'i. O le a fa'amatalaina e lau foma'i mea e te fa'amoemoeina ma mata'ituina lelei oe ina ia mafai ona e maua vave togafitiga.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i le fomaʻi a laʻu tama?

O nei fesili e ono fesoasoani ia te oe e aoao atili ai e uiga i le Neonatal Lupus pe a uma ona e maua se faʻamaoniga:

• E faapefea ona aafia la'u ma'itaga/la'u pepe ona o le Neonatal Lupus?
• O a ni togafitiga e mafai ona e filifilia?
• O le ā le va'aiga o le lumana'i?
• O le ā le avanoa e ono aʻafia ai se maʻitaga i le Neonatal Lupus?

E mafai e tagata matutua ona maua i le "Neonatal Lupus"?

Leai, o le Neonatal Lupus e lē o se faʻamaoniga mo tagata matutua. E naʻo pepe ma pepe e maua i ai. E lē tutusa le Neonatal Lupus ma le lupus mo tagata matutua.

O le Systemic Lupus Erythematosus (SLE), lea e masani ona tatou ta'ua o le lupus, o se fa'ama'i e a'afia ai le tino e a'afia ai tamaiti ma tagata matutua. O le SLE e a'afia ai le tino atoa ma e mana'omia ai togafitiga ma le mata'ituina i le olaga atoa.

E na'o masina muamua o le olaga o se pepe e a'afia ai le Neonatal Lupus. E le a'afia i se taimi mulimuli ane o le tamaitiiti po'o le matua.

Peita'i, e tusa lava pe le'i iloa le Neonatal Lupus se'ia o'o ina fanau mai, e mafai ona i ai ni aafiaga umi i le tino o le tagata. O le fa'alavelave sili ona ogaoga o le poloka o le fatu, lea e ono mana'omia ai se pacemaker mo le olaga atoa. O nisi su'esu'ega e fa'ailoa mai ai o pepe e maua i le Neonatal Lupus atonu e ono i ai i le lamatiaga tele o le atia'eina o fa'ama'i autoimmune mulimuli ane i le olaga.

Afai na e maua i le Neonatal Lupus a o e laitiiti, talanoa i lau fomaʻi e iloa ai po o le a le ituaiga o mataituina po o suega e te ono manaʻomia pe a e matua.

A e ma'itaga ma maua se fa'ama'i fa'apenei i le pepe fou, e mafai ona lofituina ma popole. E mafai ona matua faigata lava le le iloa po'o le a le mea o le a tupu a'o fa'agasolo lou ma'itaga. E leai se mea e sese ai le fa'asoa atu o ou popolega ma popolega i lau 'au foma'i. O le a latou faia mea uma latou te mafaia e fesoasoani ia te oe e malamalama i le mea o lo'o tupu ma le mea e mafai ona e faia e fesoasoani ai ia te oe ia maua se ma'itaga maloloina.

Afai e maua lau pepe i le ma'i pe a uma ona fanau mai, atonu e mana'omia ona mata'ituina i latou i le masina muamua atoa o le olaga e siaki ai le galuega a le fatu. Atonu fo'i e iai ni manu'a i le pa'u e tumau mo ni nai masina. O le a fa'amatalaina e le 'au foma'i a lau pepe mea e fa'amoemoeina ma tu'uina atu le lagolago mo oe ma le aiga atoa.

O mea e tatau ona tatou manatua mai lenei tala

Ia, se'i o tatou toe fa'amatala nisi o mea taua e uiga i le Neonatal Lupus na tatou talanoaina:

• O le Neonatal Lupus o se tulaga e tupu i pepe fou faatoa fananau mai ona o ni antibodies faapitoa e tuufaasolo mai le tina i le pepe.
• E lē tutusa lea ma le lupus (SLE) e tupu i tagata matutua.
• O le tele o taimi, e le tumau ma e le afaina ai faʻailoga, e pei o manuʻa o le paʻu. O le a faʻamalolo nei faʻailoga i totonu o le 6-9 masina.
• Peita'i, o nisi pepe e mafai ona atia'e se tulaga ogaoga e ta'ua o le congenital heart block, lea e ono mana'omia ai se pacemaker.
• Afai e maua le tina i se fa'ama'i e puipuia ai le tino mai le kanesa, pe afai fo'i e iai ni ana antibodies fa'apitoa (anti-SSA, anti-SSB), e taua tele le talanoaina o lenei mea ma le foma'i i le taimi o le maitaga.
• E toe malosi atoatoa le tele o pepe mai lenei tulaga. Afai e tula'i mai ni fa'afitauli i le fatu, e mafai ona togafitia.
• Afai e iai ni au fesili po'o ni masalosaloga, aua le fefe e fesili i le foma'i. O lo'o i ai i latou e fesoasoani ia te oe.

`Lupus o Pepe Fou, pepe faatoa fananau mai, fa'ama'i o pepe, poloka fatu, puipuiga o le tino, antibodies o tina, mageso o le pa'u