E ma'i pea lau tama i taimi uma? Atonu o le SCID (Severe Combined Immunodeficiency)! Se'i o tatou talanoa e uiga i lenei mea!

E ma'i pea ea lau tama/teine? Pe e muamua ona lelei se ma'i nai lo le isi? O nisi taimi e masani lava lenei mea, ae e mafai fo'i ona mafua mai i se tulaga e seasea tupu ae e matua ogaoga lava. O le uiga lea o le SCID (Severe Combined Immunodeficiency) . Se'i o tatou talanoa atili e uiga i lenei mea i le aso, a ea? Aua le popole, e taua tele le iloa o lenei mea.

O le ā le SCID (Severe Combined Immunodeficiency)? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai.

I se faaupuga faigofie, o le SCID o se faʻamaʻi tupuaga e seasea tupu, e seasea ona aʻafia ai ni nai tagata. E mafua ai ona le lelei le faiga o le puipuiga o le tino, lea e tau ma faʻamaʻi. E mafai ona avea ma se tulaga matuia tele.

Matou te ta'ua lenei mea o le 'primary immune deficiency'. O nisi tusi e ta'ua fo'i o le 'inborn error of immunity'. O lona uiga, o se mea e iai talu mai le aso na fanau mai ai ma e mafai ona tuufaasolo mai i augatupulaga. O suiga eseese o kenera e mafai ona mafua ai lenei tulaga SCID.

Se'i mafaufau, e tusa lava pe i se atunuu e pei o Amerika, afai e tusa ma le 58,000 tamaiti e fananau mai i tausaga ta'itasi, e na'o le to'atasi o i latou o le a maua i lenei tulaga e ta'ua o le SCID (Severe Combined Immunodeficiency). E mafai ona e mafaufauina le seasea o lea tulaga.

O le ā e tupu i totonu o se pepe e iai le SCID?

Ina ia malamalama i lenei mea, e manaʻomia muamua ona tatou tilotilo i le auala e galue ai le puipuiga o o tatou tino, le 'autau e tau ma faʻamaʻi.

Se'i mafaufau, a o iai se pepe i le manava o lona tina, e amata ona fausia i lona tino se 'autau o sela e tete'e atu i fa'ama'i. O le laumua o lenei 'autau o le ponaivi . E iai ni sela fa'apitoa iina, lea tatou te ta'ua o ' stem cells ' . E mafai e nei stem cells ona faia ituaiga autu e tolu o sela toto:

• Sela toto mumu : O sela toto mumu ia e feavea'i le okesene i le tino atoa.
• Sela toto papa'e : O fitafita ia i totonu o o tatou tino e puipuia i tatou mai fa'ama'i.
• Platelets : E fesoasoani nei mea i le fa'aputuina o le toto.

O lea la, i totonu o nei sela paʻepaʻe o le toto, o loʻo i ai se vaega faʻapitoa e taʻua o 'lymphocytes' . O i latou ia e tau saʻo ma faʻamaʻi. E lua ituaiga autu o nei lymphocytes: T-cells ma B-cells. E taua tele nei sela e lua i le tau ma faʻamaʻi.

• E iloa e sela-T ia 'tagata osofa'i' e mafua ai fa'ama'i - o mea e pei o siama ma vairasi - e ulufale i le tino, osofaia i latou, ma fa'aumatia i latou.
• E fai e sela-B ni 'antibodies' . O nei antibodies e pei o ni manatuaga. A e ma'i, e te manatua ma ua e sauni e tete'e atu i ai pe a toe fo'i mai.

O le upu 'Tu'ufa'atasi' i le igoa SCID (Severe Combined Immunodeficiency) o lona uiga o lenei fa'ama'i e a'afia ai sela-T ma sela-B. O le mafua'aga lea ua ta'ua ai o le 'tu'ufa'atasi' le fa'aletonu.

O se tamaititi e iai le SCID e matua itiiti lava nei lymphocytes e iai, pe o sela o loʻo ia i latou e le galulue lelei. O lea la, ona o le le galue lelei o le puipuiga o le tino, e matua faigata lava, o nisi taimi e le mafai, ona teteʻe atu i siama—vairasi, siama, ma fungi.

O le ā e mafua ai le SCID?

E iai fo'i ituaiga eseese o le SCID (Severe Combined Immunodeficiency).

O le ituaiga e sili ona taatele e mafua mai i se faʻafitauli i se gene i luga o le chromosome X. E masani lava ona aʻafia ai tama. Talu ai e lua chromosome X a teine, e tusa lava pe iai se faʻafitauli o le tasi, e mafai lava ona galue a latou puipuiga ona o le isi chromosome X maloloina. Ae e naʻo le tasi le chromosome X a tama. O lea afai e vaivai lena gene, o le a aliaʻe le faʻamaʻi. E naʻo teine ​​e mafai ona avea ma 'avefeʻau' o le faʻamaʻi. O lona uiga e tusa lava pe leai se faʻamaʻi ia i latou, e mafai e a latou fanau ona tuʻuina atu le gene.

E iai fo'i le isi ituaiga o le SCID, e mafua mai i le le lava o se enzyme e mana'omia mo le atina'eina o lymphocytes. E ese mai i lenei mea, e mafai fo'i ona mafua le SCID i isi mafua'aga eseese o kenera.

O a ni fa'ailoga o le SCID? E fa'apefea ona iloa lona ma'i?

E ui o pepe e iai le SCID e foliga maloloina i le taimi e fananau mai ai , ae e ono amata ona tutupu ni faafitauli i le aluga o taimi. O nisi nei o faailoga e tatau ona mataala i ai:

• Le manuia o le soifua maloloina, le le tupu soo o le mamafa .
• Manava tata tumau .
• Fa'ama'i pipisi o le manava e masani ona tupu, o nisi taimi e ogaoga . O lona uiga o le pupuni faifai pea o le fatafata ma le tale.
• O se fa'ama'i fungal e mafua ai ni fa'ailoga pa'epa'e i le gutu ma le fa'a'ī (oral thrush)O lo'o o'o mai. Matou te ta'ua fo'i lenei mea o le 'Ullogam'.
• E le gata i lea, o isi faʻamaʻi pipisi e mafua mai i siama, siama, poʻo siama e faigata ona togafitia ma e ono ogaoga tele e mafai ona tutupu. Mo se faʻataʻitaʻiga:
• Fa'ama'i taliga (acute otitis media)
• Fa'ama'i pipisi o le sinus (sinusitis)
• Mageso o le pa'u
• Fiva o le faiʻai, fiva o le faiʻai
• Niumonia

Se'i mafaufau i le faigata o le a feagai ma mātua pe afai e fa'aauau pea ona ma'i se pepe la'itiiti fa'apenei, ma afai e fa'aleleia se tasi ma'i a'o le'i alia'e mai se isi. O le mea lea, afai e tumau pea se tasi pe sili atu fo'i o nei fa'ailoga, e tatau lava ona e va'ai se foma'i i se taimi vave e mafai ai.

E fa'apefea ona maua le SCID (Severe Combined Immunodeficiency)?

O le mea e lelei ai, o se suega toto faigofie, ua ta'ua o le 'su'esu'ega o pepe fou fananau mai' , ua faia nei e siaki ai nisi o fa'ama'i i pepe i le taimi lava e fananau mai ai . Mo se fa'ata'ita'iga, e mafai ona iloa le 'sickle cell disease' ma le 'cystic fibrosis' e ala i lenei mea. O lo'o faia fo'i suega fa'apena i Sri Lanka. O le tala fiafia, ua mafai nei ona iloa le SCID (Severe Combined Immunodeficiency) e ala i lenei su'esu'ega o pepe fou fananau mai i nisi o atunu'u.

O le auala lea , a vave ona iloa le faʻamaʻi, e mafai ona vave amata togafitiga. Ona sili atu lea ona lelei o taunuuga.

Afai o le su'esu'ega o pepe fou faatoa fananau mai e fa'ailoa mai ai le SCID, e masani ona fa'asino le pepe i se foma'i fa'apitoa i le le atoatoa o le puipuiga o le tino. O le a fa'atonuina e le foma'i nisi su'ega toto, ma atonu o su'ega tau kenera .

Afai e iai se tasi o le aiga e iai le SCID, pe afai e iai se talaʻaga faaleaiga o le vaivai o le puipuiga o le tino, e mafai e matua ona maua se fautuaga tau kenera . E mafai foi ona latou faia ni suega toto i le taimi lava e fanau mai ai le pepe. O le vave ona faia o le suʻesuʻega, o le vave foi lea ona amata togafitiga ma o le lelei foi lea o le taunuuga.

O nisi taimi, afai e iloa le fesuiaʻiga o kenera e mafua ai le SCID i se aiga, e mafai ona faia se suega i le pepe mo le faʻamaʻi i le taimi e fanau mai ai . Peitaʻi, mo pepe e leai ni talaʻaga o aiga pe e leʻi siakiina e ala i le siakiina o pepe fou fananau mai, atonu e tuai atu i le 6 masina aʻo leʻi iloa le faʻamaʻi. I lena taimi, ua tuai tele.

O a togafitiga mo le SCID?

O le SCID o se fa'alavelave fa'afoma'i mo tamaiti. O lona uiga afai e le vave togafitia, o nei pepe e ono oti a'o le'i o'o i lo latou tausaga muamua. O le mea lea, e taua tele le vave togafitia.

O le togafitiga e sili ona taatele o le 'suiga o sela autū'. O leneiE ta'ua fo'i o le 'bone marrow transplant', e aofia ai le tu'uina atu o stem cells mai se tagata soifua maloloina i se pepe ma'i. O le fa'amoemoe o nei sela fou o le a toe fausia ai le puipuiga o le tino o le pepe.

• E mafai ona faia le suiga sili ona manuia o sela autū pe afai e aumaia sela mai se uso/teine ​​e tutusa o la kenera.
• O nisi taimi, e mafai fo'i ona fetaui lelei sela o mātua.
• Afai e leai se tasi o le aiga e tutusa, e mafai foi e foma'i ona fa'aaoga sela puna mai se tasi e le feso'ota'i ma le foa'i.

O nisi pepe e iai le SCID atonu e manaʻomia foʻi le chemotherapy aʻo leʻi faia le totoga.

O le mea e sili ona tāua, o le faia lea o lenei suiga o sela autū i totonu o ni nai masina muamua o le olaga o le pepe, a’o le’i a’afia o ia i ni fa’ama’i pipisi. O le taimi lena e sili ona manuia ai taunuuga.

Ua faaalia foi e le togafitiga o kenera ni taunuuga lelei i suega faafoma'i mo le tele o ituaiga o SCID. Peitai, e le'i faaaogaina lautele i le tele o atunuu i le lalolagi atoa. O loo faaauau pea suesuega i togafitiga o kenera mo le SCID.

A togafitia se tamaititi e iai le SCID, e masani lava ona iai se 'au foma'i e aofia ai ni foma'i fa'apitoa. Mo se fa'ata'ita'iga:

• Foma'i fa'apitoa i puipuiga o tamaiti
• Foma'i e sui ai ponaivi
• Tagata tomai faapitoa i faʻamaʻi pipisi o tamaiti

O pepe e iai le SCID e sili atu ona lamatia i le maua o faʻamaʻi pipisi e lamatia ai le ola. O le mea lea, e amata ai ona tuʻuina atu e fomaʻi ia i latou ni vailaʻau e fesoasoani e puipuia ai faʻamaʻi pipisi. Mo se faʻataʻitaʻiga, o vailaʻau faʻamaʻi, vailaʻau faʻamaʻi pipisi, vailaʻau faʻamaʻi pipisi , ma tui puipui o le antibody/immunoglobulin . O nisi pepe, e fuafua i lo latou eseesega o tupuaga, atonu e manaʻomia foʻi ni tui o le enzyme .

Isi mea e tatau ona e iloa e uiga i le SCID

I le fa’aopoopoga i vaila’au ma togafitiga, e iai fo’i isi puipuiga e mana’omia ona e faia e puipuia ai fa’ama’i. Ia manatua nei mea pe a tausia se tamaititi e iai le SCID:

• Ina ia puipuia le sosolo o le faʻamaʻi, e manaʻomia ona vavaeʻese o ia mai isi. O lona uiga o le tuʻuina atu lea o se potu ese mo ia ma ia mautinoa o mea e paʻi i ai e mama.
• E lē fautuaina le tuʻuina atu o soʻo se 'puipui ola'. E mafua ona e ono matautia le tuʻuina atu o se pepe e iai le SCID, e tusa lava pe ua vaivai le siama, e fai ma tui puipui. O faʻataʻitaʻiga o lenei mea o:Tui puipui o le rotavirus, tui puipui o le misela/varicella, tui puipui o le misela-mumps-rubella (MMR), tui puipui o le polio i le gutu, tui puipui o le BCG, ma tui puipui o le fulū ola.
• O le mea e sili ona tāua, e leai se tasi e nonofo faatasi ma le pepe e tatau ona faia nei tui puipui ola, auā e mafai ona latou pipisi atu le faʻamaʻi i le pepe.
• Afai e manaʻomia se toto e sui ai le toto, e tatau ona faʻaaogaina se toto e togafitia faapitoa. E faia lea mea e puipuia ai faʻafitauli e ono tulaʻi mai ona o le toto e sui ai le toto.
• Atonu e manaʻomia ona e taofi le faʻasusu i le susu mo sina taimi seʻia faia suʻega i lau susu mo siama e ono mafua ai faʻamaʻi pipisi. Mulimuli ma le faʻaeteete i faʻatonuga a lau fomaʻi.

E fa'apefea ona outou fesoasoani atu o ni mātua?

A'o faia su'ega mo lau pepe mo le SCID, ma a'o faia togafitiga, e tele mea e mafai e oe o se matua ona fai e fa'aitiitia ai le lamatiaga o le fa'ama'i. O nisi nei o na mea:

• Fa'atapula'a le aofa'i o tagata e asiasi i le fale. E sili pe a fa'aitiitia le aofa'i o tagata e o mai e va'ai le pepe.
• ʻAloʻese mai le aveina o lau pepe i nofoaga faitele e toʻatele tagata , e pei o faleoloa ma tausamiga.
• Aua ne'i aumaia lau pepe i tafatafa o se tasi e maua i le fulū , fiva, po'o le tale. Afai e iai se tasi fa'apena i le fale, ia 'alo'ese mai lau pepe.
• A'o le'i pa'i atu i le pepe, ia mautinoa o tagata uma o le a tausia le pepe ua fufulu lelei o latou lima. Fufulu ou lima i le fasimoli ma le vai tafe mo le itiiti ifo i le 20 sekone.

Se'i o tatou mafaufau i le lumana'i.

E ono manaʻomia e se pepe e iai le SCID ona faia le tele o togafitiga faafomaʻi ma nofo soo i le falemaʻi. E mafai ona avea lenei mea ma se aafiaga faigata tele mo soʻo se aiga. Ae ia manatua e te lē o tuua toʻatasi.

O lo'o i ai le 'au foma'i e fesoasoani ia te oe ma lau pepe a'o le'i faia, a'o faia, ma a mae'a togafitiga. E mafai fo'i ona e maua le fesoasoani ma le fa'amalosiauga mai vaega lagolago, tagata faigaluega lautele, aiga, ma uo. Atonu e iai ni fa'alapotopotoga i Sri Lanka e fesoasoani i tamaiti e maua i lenei tulaga, o lea siaki i latou.

Mo nisi fa'amatalaga ma lagolago i luga ole initaneti, e mafai ona e asiasi i uepisaite faavaomalo e pei o nei (o nei uepisaite o lo'o i le Igilisi):

• Fa'avae mo le Le lava o le Puipuiga o le Tino
• SCID, Agelu mo le Olaga

O mea sili ona taua e mafai ona e ave i le fale mai lenei tusiga

Ia, o lea la, mai mea ua tatou talanoaina, o mea aupito taua ia e tatau ona e manatua:

• O le SCID (Severe Combined Immunodeficiency) o se faʻamaʻi e seasea tupu ae ogaoga e mafua ai ona le galue lelei le puipuiga o le tino o se pepe.
• Afai e te maua ni fa'ailoga e pei o fa'ama'i pipisi matuia e masani ona tupu, le lē mafai ona tupu se mamafa, po'o le manava tata faifai pea , ia vave saili se fautuaga fa'afoma'i.
• E mafai e le su'esu'ega o pepe fou ona iloa vave le SCID i se taimi vave.
• E matuā tāua tele le vave iloa ma le togafitia. O le togafitiga autū o le suia o sela autū/suiga o ponaivi.
• E matuā tāua tele le puipuia o se pepe e maua i le SCID mai faʻamaʻi pipisi, ma e tatau ona faia ni puipuiga faapitoa.
• E lē na o oe. Saili se fesoasoani mai foma'i, aiga, ma vaega lagolago.

Ou te faʻamoemoe o le a fesoasoani lenei faʻamatalaga ia te oe. Ou te moomoo ia vave ona toe malosi lau pepe!

` SCID, Fa'aletonu Tuga o le Puipuiga o le Tino, Fa'aletonu o le Puipuiga o le Tino, Fa'ama'i o Tamaiti, Fa'ama'i Tupuga, Su'ega o Ponaivi, Su'esu'ega o Pepe Fou