Ua mafiafia ma ma'a'a le pa'u o lau tama/teine? Se'i o tatou talanoa e uiga i le Juvenile Systemic Scleroderma!

Ua e matauina ea ua faafuaseʻi ona suia teisi le paʻu o lau tama? Atonu ua fai si maʻaʻa, maʻaʻa, ma ua ese le lagona pe a paʻi i ai? Afai e te matauina se mea faapena, e tatau ona e popole teisi. Aua, o nisi taimi e mafai ona avea lea ma faʻailoga o se tulaga e taʻua o le Juvenile Systemic Scleroderma , lea o loʻo tatou talanoaina i le asō. Aua le popole, o le a tatou talanoaina auiliili lenei mea.

O le ā le Juvenile Systemic Scleroderma?

I se faaupuga faigofie, o le Juvenile Systemic Scleroderma (e taʻua foʻi o le Systemic Sclerosis ) o se tulaga e mafiafia ma sili atu ona malō ai le paʻu o lau tama nai lo le masani. Mafaufau i ai o se laupepa paʻu e faasolosolo malie ona mafiafia ma avea ma palasitika malo. E le gata i le paʻu. O nisi taimi, e mafai ona aʻafia ai isi totoga i totonu o le tino o le tamaititi. O le upu 'systemic' o lona uiga e mafai ona aʻafia ai le tino atoa o le tamaititi.

O se faʻamaʻi lea e puipuia ai le tino mai le faʻamaʻi . O lona uiga, o le puipuiga o le tino, o le puipuiga o le tino, e amata ona osofaʻia sese ona lava sela maloloina. I lenei tulaga o le Scleroderma, pe a osofaʻia e le puipuiga o le tino ia sela o le paʻu i lenei auala, e tupu ai le mumū poʻo le fulafula o le paʻu. Ona o lenei fulafula, o le porotini e taʻua o le collagen, lea e maua ai e o tatou paʻu lona malosi ma le malosi, e amata ona gaosia tele. E pei lava ona tupu se maʻila pe a tupu se manuʻa, o lenei gaosiga tele o le collagen e mafua ai le fibrosis poʻo le faʻamaʻaʻaina o le paʻu e pei o se maʻila.

E i ai ni ituaiga autū o le Systemic Scleroderma?

Ioe, e tolu ituaiga autū. Se'i o tatou va'ai po'o a ia ituaiga.

1. Diffuse cutaneous systemic sclerosis: I lenei ituaiga, e mafai ona vaaia le mafiafia o le pa'u o le tamaititi i le tino atoa. E le gata i lea, atonu e iai ni fa'afitauli i le galue o totoga i totonu o le tino. Se'i mafaufau, e le gata i lima, vae, ma foliga, ae fa'apea fo'i ma vaega e pei o le fatafata ma le manava ua amata ona mafiafia.

2. Limited cutaneous systemic sclerosis (CREST syndrome): E fai si faapitoa lenei. E ta'ua fo'i o le CREST syndrome . O le CREST o se fa'apu'upu'uga e fausia e ala i le tu'ufa'atasia o mata'itusi muamua o uiga autu e lima o lenei tulaga.

• C - Calcinosis: O lona uiga e fa'aputu le calcium i lalo o le pa'u ma fausia ai ni tama'i pu.
• R - Fa'alavelave a Raynaud: O le taimi lea e liu pa'epa'e ai tamatamailima (lima ma vae) i le lanumoana, ona mumu lea pe a a'afia i le malulu pe a mafatia. E faigata ona fa'atonutonu le vevela o le tino.
• E - Le lelei o le gaioiga o le esophageal: O lona uiga o le paipa e feaveaʻi ai meaʻai mai le faʻaʻī i le manava (le esophagus) e le o galue lelei pe a tatou foloina. E mafai ona mafua ai le mu o le fatu.E mafai ona tutupu mea faapena.
• S - Sclerodactyly: Fa'ama'a'a ma fa'ama'a'a le pa'u o tamatamailima. E ono fulafula ma fa'ama'a'a tamatamailima, e pei o sosisi.
• T - Telangiectasia: E fa'apupulaina va'a toto laiti i le pa'u, ma foliga mai e pei o 'upega apogaleveleve po'o ni togitogi mumu.

3. Systemic sclerosis sine scleroderma: O le taimi lea e a'afia ai totoga i totonu o le tino e aunoa ma se mafiafia po'o se fa'ama'a'aina o le pa'u. O le 'Sine scleroderma' o lona uiga 'e aunoa ma le scleroderma (fa'ama'a'aina o le pa'u)'. O lona uiga e ui lava atonu e leai ni suiga taua i le pa'u, ae atonu e a'afia totoga i totonu.

O ai e sili ona ono aʻafia i le Juvenile Systemic Scleroderma? E faʻapefea ona taatele?

O lenei tulaga ua ta'ua o le Juvenile Systemic Scleroderma e mafai ona a'afia ai so'o se tasi o so'o se matua, e tusa lava po'o le a le itupa. Peita'i, e seasea lava ona a'afia tamaiti laiti, o lona uiga, o tamaiti e i lalo ifo o le 10 tausaga, i lenei tulaga. O le upu 'juvenile' lava ia o lona uiga o se tulaga lea e a'afia ai tamaiti. Afai e te tilotilo i fuainumera i se atunu'u e pei o le Iunaite Setete, ua fai mai e i ai le va o le 5,000 ma le 7,000 tamaiti e maua i le Scleroderma. E tusa ma le 2% o le faitau aofa'i atoa e maua i le Scleroderma e a'afia i lenei fa'ama'i a'o le'i atoa le 10 tausaga. O le isi 7% e feagai ma lenei tulaga i le va o le 10 ma le 19 tausaga. O lea la, ua manatu o se fa'ama'i e seasea lava a'afia .

O a ni fa'ailoga o le Juvenile Systemic Scleroderma?

I lenei tulaga, e mafai e faʻailoga ona aʻafia ai le paʻu ma totoga i totonu o le tamaititi. E le gata i lea, o le tele o tamaiti e iai le Systemic Scleroderma e aʻafia foʻi i se tulaga e taʻua o le Raynaud's phenomenon .

Fa'ailoga e a'afia ai le pa'u ma aano o le tino

Muamua, seʻi o tatou tilotilo pe faʻapefea ona aʻafia ai le paʻu ma aano e fesoʻotaʻi i ai:

• E leiloa le malosi o le pa'u. E ma'a'a, fa'amau, ma lē matagofie le va'ai.
• E fa'aitiitia le galuega a lima. E fa'ama'a'a le pa'u, aemaise lava i tamatamailima ma alofilima, ma faigata ai ona punou lima ma pu'e mea.
• E aliali mai alatoto mumu i luga o le pa'u, aemaise lava i lima, foliga, ma faataamilo i fao (telangiectasias). E mafai ona foliga mai nei mea e pei o ni upega apogaleveleve laiti.
• O le calcinosis o le fa'atupuina lea o ni tama'i pu'upu'u o le calcium i lalo o le pa'u po'o se isi lava mea. O nisi taimi e mafai ona lagona le ma'a'a o nei mea.

I le taimi muamua, e ono foliga fulafula ma tele le pa'u o lima ma vae. I le aluga o taimi, e ono mafiafia, mafiafia le pa'u o le tamaititi, ma ono maanuminumi, ma goto ifo, pe ma ni pu laiti. Mo se fa'ata'ita'iga, o nisi tamatamailima o tamaiti e ono fulafula e pei o sosisi, ona malo lea ma pupula.

Fa'ailoga e a'afia ai totoga i totonu

E mafai fo'i e le Systemic Scleroderma ona a'afia ai totoga i totonu o se tamaititi. E ono aofia ai fa'ailoga:

• Fula, ma'a'a, ma le tiga o so'oga. E pei o le gugu.
• Papala i tamatamailima. E umi se taimi e fa'amalolo ai nei papala.
• Fa'afitauli i le faiga o mea'ai. Mo se fa'ata'ita'iga, mu o le fatu, faigata ona folo, otaota vaivai (manava tata), ma le mageso o le manava.
• Fa'afitauli i le manava. Atonu e te lagona le tale faifai pea pe faigata fo'i ona manava.
• Fa'afitauli i fatuga'o. E mafai fo'i ona mafua ai le toto maualuga (hypertension) .
• Lagona le vaivai i taimi uma. E vave ona vaivai e tusa lava pe ua uma ona fai se mea la'ititi.
• Vaivai o maso.

O le tele o taimi, e lē tiga lenei tulaga. O le mea lea, atonu e lē iloa e nisi tamaiti ua maua i le Scleroderma. O le mafuaʻaga lea e tatau ai i se tamaititi ua maua i le Systemic Sclerosis ona vaʻai soo i se fomaʻi e siaki ai le toto maualuga, mama, fatugaʻo, gastrointestinal, ma faʻafitauli o le fatu.

O le mea na tupu ia Raynaud

O se fa'ailoga tulaga ese lava lenei. O le fa'ailoga o Raynaud e mafua mai i le suia o le lanu o tamatamailima ma tamatamaivae o se tamaititi pe a a'afia i le malulu pe a mafatia. Muamua e liu pa'epa'e , ona lanumoana lea, ma mulimuli ane mumu . O se fa'ailoga lea e mafai ona va'aia i le amataga o le fa'ama'i. O nisi taimi e mafai ona avea lea ma fa'ailoga muamua o lo'o iai le Systemic Sclerosis.

O isi faʻailoga e ono tulaʻi mai i le faʻalavelave a Raynaud e aofia ai:

• Lagona le vaivai i taimi uma
• Tiga o so'oga
• Faigata ona foloina meaʻai
• Manava tiga
• Fula o le fatafata
• Manava tata
• Faigata ona manava

Aiseā e tupu ai le Juvenile Systemic Scleroderma?

O le mea moni, e le o iloa tonu le mafuaʻaga o le Juvenile Systemic Scleroderma . Peitaʻi, ua faʻaalia e suʻesuʻega o le faʻaleagaina o sela o loʻo i totonu o tatou alatoto e mafua ai ona soʻona gaioi sela fesoʻotaʻi i le paʻu, e taʻua o fibroblasts . O nei fibroblasts o sela ia e gaosia ai porotini e pei o le collagen. O lea la, o faʻailoga o le Systemic Scleroderma e mafua mai i le soʻona gaosia o le collagen.

Aiseā e matuā mālū ai le paʻu o se pepe?

I le Systemic Scleroderma, e fa'ama'a'a le pa'u ona o le tele o le porotini e ta'ua o le collagen i totonu o a'ano o le tamaititi. E pei ona tatou talanoaina muamua, o le galuega a le puipuiga o le tino o le puipuia lea o le tino mai fa'ama'i pipisi ma fa'ama'i. Peita'i, i se tamaititi e maua i le Scleroderma, e soona tali atu le puipuiga o le tino ma taumafai e puipuia le tino i ona lava sela maloloina - o lona uiga, e osofa'ia ona lava sela . O le i'uga, e amata ona gaosia e sela o le tamaititi le tele naua o le collagen. O lenei collagen tele e teuina i totonu o le pa'u ma totoga i totonu o le tamaititi, ma faia ai se foliga ma'a'a ma mafiafia, e pei o se ma'ila.

E faʻapefea ona iloa le Systemic Scleroderma?

O le a faia e le fomaʻi a lau tama/teine ​​se suʻesuʻega i le Systemic Scleroderma e ala i le iloiloina o ni nai mea taua.

• Fa'ailoga ma fa'ailoga faaletino, e pei o le mafiafia o le pa'u ma suiga i tamatamailima.
• Suiga patino i le pa'u, e pei o vaega ua mafiafia, o latou lapopo'a, foliga, ma le lanu.
• O se talaaga atoatoa o le soifua maloloina ma le suʻesuʻega faaletino o le a maua ai faʻamatalaga e uiga i maʻi na iai muamua i le tamaititi ma pe na iai se tasi o le aiga na iai i tulaga faapena.

O a suega e faʻaaogaina e iloa ai le Systemic Scleroderma?

E faia suega eseese e fa'amaonia ai isi tulaga e foliga tutusa ma le scleroderma, e iloa ai le malosi o le scleroderma, ma iloa ai pe ua a'afia isi totoga e ese mai le pa'u. O suega mo porotini e puipuia ai le tino e mafai ona maua ai se manatu i le alualu i luma o le fa'ama'i. E seasea lava ona faia e foma'i se biopsy o le pa'u .

O nisi nei o suʻega faaopoopo mo le Systemic Scleroderma:

• Su'ega toto: Fuafua le maualuga o porotini e puipuia ai le tino mai le fa'ama'i ma le galuega a fatuga'o.
• Su'ega X-ray: Vaavaai mo ni suiga i le pa'u o le tamaititi, ponaivi, ma totoga i totonu (e pei o mama ma ga'au).
• Su'ega e siaki ai le faagasologa o le foloina i le esophagus: O lona uiga o le tilotilo lea i le galuega a le paipa e feavea'i ai mea'ai mai le gutu i le manava.
• Su'ega o le galuega a le mama: O se su'ega o le manava e iloa ai pe o galue lelei mama o le tamaititi.
• Su'esu'ega o le fatu (Echocardiography): Va'ai pe fa'apefea ona galue le fatu o lau pepe.

O ai e faʻamaonia le Juvenile Systemic Scleroderma?

O le Systemic Scleroderma e suʻesuʻeina, mataʻituina, ma togafitia e le fomaʻi lautele a lau tama, o se fomaʻi o ponaivi e faʻapitoa i nei tulaga, o se fomaʻi paʻu , poʻo se 'au fomaʻi e faʻapitoa i vaega patino o le tino (faiga o meaʻai, fatu, mama, fatugaʻo).

E faʻapefea ona togafitia le Juvenile Systemic Scleroderma?

O sini autū o togafitiga o le systemic scleroderma o le taofia lea o le mumū, puipuia ai le faateteleina o le tulaga, ma puipuia ai le faaleagaina o totoga i totonu.

Puipuia o le pa'u

O le puipuia o lou pa'u e fesoasoani e fa'ateleina ai le tafe toto i lou pa'u ma ou vae. E taua tele lenei mea mo tamaiti e iai le fa'ama'i o Raynaud . O nisi nei o mea e mafai ona e faia e puipuia ai le pa'u o lau tama:

• ʻAloʻese mai le faʻamanuʻalia o vaega ua aʻafia, aemaise lava tamatamailima ma tamatamaivae.E oo lava i se masae itiiti e mafai ona avea ma se faafitauli tele.
• Puipui lima ma vae o lau tama/teine ​​mai le malulu. Ia fa'amafanafana le potu. I le taumalulu (i nofoaga malulu e pei o mauga maualuluga o lo tatou atunu'u), fa'aofu lau tama/teine ​​i ni lavalava fa'aopoopo, e pei o se pulou ma ni tapuni taliga, ni mittens, ma ni totini mafanafana. E sili atu le mafanafana o le fulufulu mamoe nai lo le vavae po'o ie gaosi. E sili atu fo'i le ofuina o ni lavalava manifinifi se tele nai lo le ofuina o le tasi le lavalava mafiafia.
• Aloese mai le ulaula pe fa'aalia lau pepe i le ulaula.
• ʻAloʻese mai le avatu i lau tama ni vailaʻau malulu o loʻo iai le pseudoephedrine.
• Puipui lau tama/teine ​​mai le tele o le susulu o le la. Faaaoga kulimi e puipuia ai le la e pei ona fautuaina e lau foma'i.
• Aua ne'i fa'aaogaina ni astringents, ni olo tino po'o ni fufulu mata, po'o ni fasimoli malolosi i le pa'u o lau tama e fa'amamago ai le pa'u.
• Faaaoga ni kulimi e tausia ai le lamolemole o le pa'u o lau tama e pei ona faatonuina e le foma'i.

Togafitiga faaletino

O polokalame fa'aloaloa fa'avae ma fa'amalositino ta'ita'ia, e faia e foma'i fa'aletino ma foma'i togafitiga, e mafai ona fesoasoani e fa'atumauina le fetu'una'i o le tamaititi, le tele o gaioiga i so'oga, le malosi o maso, ma le tafe toto i vaega ua a'afia. O nei togafitiga e mafai fo'i ona fesoasoani e puipuia ai le fa'ama'a'aina o so'oga, o le fa'ama'a'a lea o so'oga. Afai e mana'omia, e ono fautuaina e le foma'i ni splint po'o ni braces.

Ta'otoga

E seasea lava ona manaʻomia se taotoga o ponaivi o lima poʻo se taotoga teuteu e faʻasaʻo ai ni faʻaletonu matuia o soʻoga poʻo le paʻu poʻo ni ila. Peitaʻi, aʻo leʻi faia se taotoga, e tatau ona i ai le tulaga ua toe faʻaleleia , o lona uiga ua le toe galue mo le tele o tausaga.

Atonu e mafaufau le foma'i a lau tama i le totoina o le ponaivi o le autologous o se filifiliga togafitiga. O lo'o su'esu'eina nei isi togafitiga.

O a vailaʻau e tuʻuina atu mo le Systemic Scleroderma?

Atonu e fa'atonuina e lau foma'i ni vaila'au eseese e togafitia ai le tulaga o lau tama/teine. Mo se fa'ata'ita'iga:

• Corticosteroids: Fa'aitiitia le mumū i maso, so'oga, ma le pa'u. E mafai fo'i e steroids ona fesoasoani e togafitia le amataga o le mumū i totoga i totonu. Peita'i, e masani lava e le aoga tele steroids i vaega mulimuli o le fibrotic o le systemic sclerosis.
• Fualaau e le o ni steroidal e tete'e ai i le mumū (NSAIDs): Mo se fa'ata'ita'iga , ibuprofen ma naproxenO vailaʻau e pei o NSAID e faʻaaogaina i nisi taimi e faʻaitiitia ai le mumū o soʻoga i tamaiti e maua i le gugu. Ae ui i lea, e tatau ona faʻaeteete ia aua neʻi soʻona faʻaaogaina NSAID pe a faʻaletonu le galuega a fatugaʻo.
• Isi vailaʻau e faʻatonutonu ai le puipuiga o le tino: E tuʻuina atu nei vailaʻau e faʻaitiitia ai le tali atu o le tino e puipuia ai le mumū ma le maʻila mulimuli ane.
• Vailaʻau e faʻalauteleina ai alatoto ma faʻaleleia atili ai le tafe toto: O nei vailaʻau e faʻaaogaina e togafitia ai le faʻamaʻi o Raynaud .

Afai e maua la'u tama i le Systemic Scleroderma, o le a se mea e tatau ona ou fa'amoemoeina?

E leai se togafitiga faapitoa mo le scleroderma. Ae ui i lea, e mafai ona e fesoasoani i lau tama e pulea le tulaga ma ola faatasi ai.

O le Systemic Scleroderma o se faʻamaʻi tumau , umi se taimi, ma e faasolosolo malie ona alualu i luma. E mafai ona tumau mo ni masina poʻo ni tausaga. O le vaʻaiga a lau tama/teine ​​e faʻalagolago i le lautele o faʻailoga ma le tele o le tino (aemaise lava le paʻu ma totoga i totonu) ua aʻafia.

E maualuga atu le lamatiaga o tamaiti e iai faʻafitauli i mama, fatu, poʻo fatugaʻo i ni faʻalavelave faʻafuaseʻi, e pei o le manuʻa o soʻoga ma suiga i foliga vaaia. E mafai foʻi e lenei tulaga ona aʻafia ai le tuputupu aʻe o ponaivi o le tamaititi.

E masani ona lē mou ese atoatoa le Systemic Scleroderma, ae e mafai ona tumau i le tulaga lava e tasi mo ni nai tausaga e aunoa ma le faateteleina.

O le ā le umi e mafai ona e ola ai ma le Juvenile Systemic Scleroderma?

E eseese le umi e ola ai se tamaititi ua maua i le Systemic Scleroderma e fuafua i le ogaoga o le tulaga, aemaise lava pe ua aʻafia ai ona totoga i totonu. E taua le talanoa i lau fomaʻi e uiga i lenei mea ina ia malamalama lelei ai.

E mafai ona puipuia le Juvenile Systemic Scleroderma?

Talu ai e le o iloa tonu le pogai, e leai se auala patino e puipuia ai le Systemic Scleroderma.

E faʻapefea ona ou tausia laʻu tamaititi ua maua i le Systemic Scleroderma?

E tatau i tamaiti e maua i le Systemic Scleroderma ona ola i se olaga masani e pei ona mafai ai. E tatau ona latou ō i le aʻoga, taʻalo, ma auai i gaoioiga. I se tulaga lautele, e leai ni tapulaʻa i le tele o gaoioiga faaletino e mafai e tamaiti ona fai (pe afai e saogalemu). E fesoasoani faamalositino e puipuia ai le vaivai ma faʻateleina ai le malosi o maso, fetuutuunaʻi, ma le tumau.

O afea e tatau ona ou ave ai la'u tama i le foma'i?

E tatau ona ave lau tama/teine ​​mo siaki masani. Ia mataala faapitoa mo faailoga e aafia ai totoga i totonu. Afai o loo tiga tele lau tama/teine, faigata ona gaoioi vaega o lona tino, pe iai ni faailoga e aafia ai lona olaga i aso taitasi,Va'ai loa se foma'i.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?

O le fesiligia o fesili faapenei o le a fesoasoani ia te oe:

• O le ā le ogaoga o le tulaga o la'u tama?
• E fa'apefea ona ou fesoasoani e puipuia le pa'u o la'u tama i le fale?
• E fa'afia ona tatau ona alu la'u tama i togafitiga fa'aletino?
• O a ni fa'ailoga e tatau ona ou va'ava'ai i ai pe a fa'ateteleina le fa'ama'i?
• E manaʻomia ea e laʻu tama se taotoga?

E iai isi ituaiga o le scleroderma?

I le fa’aopoopoga i ituaiga o le Systemic Scleroderma, e lua ituaiga autū o le Scleroderma. O ia ituaiga e lua:

• Scleroderma fa'alotoifale: O lenei ituaiga e na'o le pa'u i nisi vaega o le tino e a'afia ai. E mafai fo'i ona sosolo atu i maso po'o ponaivi o lo'o i lalo ifo, pe atonu fo'i e leai. E seasea ona a'afia ai totoga i totonu.
• Systemic scleroderma (e ta'ua fo'i o le systemic sclerosis): O le mea lea ua tatou talanoaina i lenei tusiga atoa. I lenei tulaga, e mafai ona mafiafia le pa'u i so'o se vaega o le tino. I le fa'aopoopoga i suiga o le pa'u, e mafai fo'i ona tupu ni ma'ila i totonu o totoga i totonu e pei o fatuga'o, fatu, mama, ma le faiga o mea'ai. O tamaiti e maua i le systemic sclerosis atonu e fa'atapula'aina le gaioiga o so'oga ona o suiga lautele o le pa'u.

O mea sili ona taua e tatau ona e manatua i lenei tusiga

O le Juvenile Systemic Scleroderma o se tulaga e seasea tupu i tamaiti e mafua ai ona mafiafia ma ma'a'a le pa'u, o nisi taimi e a'afia ai totoga i totonu. O se fa'ama'i e puipuia ai le tino mai le fa'ama'i.

• Faailoga: Fa'ama'i le pa'u, fulafula o tamatamailima, fa'ama'i o Raynaud (suia le lanu o tamatamailima i le tau malulu), tiga o so'oga, fa'afitauli i le manava, ma faigata ona mānava.
• Mafua'aga: E ui e le o iloa tonu, ae e manatu e mafua mai i le le lelei o le puipuiga o le tino ma le tele o le gaosiga o le collagen .
• Togafitiga: Pulea le faʻamaʻi, puipui le paʻu, faʻaaoga togafitiga faʻaletino ma, afai e manaʻomia, vailaʻau. E ui e leai se fofo atoatoa, ae e mafai ona pulea faʻailoga.
• O le mea e sili ona tāua: Afai e iai ni faʻailoga o le maʻi o lau tama/teine, ia vave saili se fesoasoani faafomaʻi. E matuā tāua tele le faasino atu o lau tama/teine ​​mo ni siaki faafomaʻi masani ma fesoasoani ia i latou e ola i se olaga masani. Aua le popole, e mafai ona e taulimaina lenei tulaga i le fesoasoani a fomaʻi.

` Scleroderma, faʻamaʻi paʻu o tamaiti, faʻamaʻi o le paʻu, collagen, faʻamaʻi o le autoimmune, faʻalavelave a Raynaud, CREST syndrome