O oe po'o se tasi e te iloa e iai se fa'aletonu toto e seasea tupu e ta'ua o le Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria , po'o le PNH pe a fa'apu'upu'u? Atonu e foliga faigata, ae i se faaupuga faigofie, o se tulaga lea e vave ona malepe ai sela toto mumu i o tatou tino. E mafai ona o'o atu ai i le tele o fa'afitauli, e aofia ai le anemia, vaivai, ma le poloka o le toto. O le aso la o le a tatou talanoa ai e uiga i se tui puipui e ta'ua o le Pegcetacoplan (fa'aleoina: peg-seta-co-plan) lea ua aumaia ai le fa'amoemoe fou i le to'atele o tagata e iai lenei tulaga.
O le ā le Pegcetacoplan? E fa'apefea ona galue?
Mafaufau i o tatou sela toto mumu o ni tama'i taavale e feavea'i ai le okesene i totonu o le tino. I se tagata e maua i le PNH, o le puipuiga o le tino (le 'autau e puipuia i tatou mai fa'ama'i) e manatu sese o nei sela toto mumu o le fili ma osofa'ia ma fa'aumatia i latou. E mafua lea ona o se fa'aletonu i se vaega o le puipuiga o le tino e ta'ua o le Complement system .
O iinei e amata mai ai se vailaʻau e taʻua o le Pegcetacoplan. O lenei tui puipui e pei o se puipuiga atamai. E galue e ala i le taofia o le vaega o le puipuiga o le tino lea e osofaʻia ma puipuia sese o tatou sela toto mumu. O lenei mea e pulea ai le malepe o sela toto mumu ma faʻaitiitia tele ai faʻailoga o le PNH.
I se faaupuga faigofie, o le Pegcetacoplan o se vailaau e galue e pei o se talita e puipuia ai ou sela toto mumu.
Mea e tatau ona e taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi faʻaaogaina lenei vailaʻau
Talu ai o se vailaʻau taua tele lenei, e taua tele le talanoaina faʻalauaʻitele o nisi o mea ma lau fomaʻi aʻo leʻi amataina le togafitiga. Mo lou lava saogalemu, aua le natia nei mea.
- O iai ni ou fa'ama'i pipisi i le taimi nei? Ta'u i lau foma'i so'o se fa'ama'i pipisi, e pei o le fiva, fulū, tale, po'o le tiga o le fa'a'ī.
- E iai ni isi ou ma'i e te ma'i ai? Fa'amolemole ta'u mai ia i matou e uiga i na mea, e le gata i lenei vaila'au, ae fa'apea fo'i i so'o se isi vaila'au, mea'ai, po'o ni mea fa'asao.
- Ua e ma'itaga? Pe o e fuafua e te ma'itaga? E taua tele lou sailia o se fautuaga faafoma'i a'o le'i filifili e fa'aaoga lenei vaila'au i le taimi o le ma'itaga.
- O oe o se tina fa'asusu pepe? E tatau fo'i ona e talanoa i lau foma'i e uiga i le fa'aaogaina o lenei vaila'au a'o fa'asusu pepe.
E faʻapefea ona faʻaaoga le vailaʻau?
O le Pegcetacoplan o se tui e mafai ona e faia oe lava i le fale. O se tui e fai i lalo o le pa'u . Atonu e foliga mai e fai si mata'utia i le taimi muamua, ae aua le popole.
E masani lava, o lau fomaʻi poʻo se tausimaʻi ua aʻoaʻoina o le a faʻaali manino atu ia te oe le auala saʻo e tuʻuina atu ai lenei tui puipui.
- Auala e saunia ai se fagu vailaʻau.
- Le aofaʻi saʻo o le vailaʻau e inu i totonu o le nila.
- Nofoaga talafeagai e tui ai (e masani lava o le manava, ogavae).
- Auala e fa'amamā ai le pa'u.
O le a latou fesoasoani ia te oe e faamasani i nei mea uma. O taunuuga sili ona lelei e maua pe afai e te faia le tui puipui e pei ona faatonuina e le fomai, i aso atofaina, ma i le taimi lava e tasi .
Lafoa'i saogalemu o nila ma tui
E matuā tāua tele lenei mea. Aua lava ne’i lafoa’ia nila ma tui ua uma ona fa’aaoga i le lapisi masani. E matuā matautia tele mo oe, lou aiga, ma le siosiomaga.
O loʻo i ai se atigipusa faʻapitoa mo mea maʻai ua mamanuina faapitoa mo lenei faʻamoemoe. E mafai ona e fesili i lau fomaʻi poʻo le fale talavai poʻo fea e te maua ai au vailaʻau mo se tasi. Fesili i ai pe faʻapefea ona lafoaʻi ma le saogalemu le atigipusa pe a tumu.
Mea e tatau ona fa'aeteete i ai pe a fa'aaogaina le vaila'au
E manaʻomia ona e tausia lelei lou soifua maloloina aʻo e faʻaaogaina lenei vailaʻau.
- Siaki masani a le foma'i: E masani ona talosagaina oe e lau foma'i e fai ni suega toto. Ia mautinoa e te faia nei mea e iloa ai pe fa'apefea ona aoga le togafitiga. Ia mautinoa e te alu i taimi atofaina a lau foma'i.
- Puipui oe lava mai faʻamaʻi pipisi: Talu ai o lenei vailaʻau e taofia ai le gaioiga o se vaega o le puipuiga o le tino, o le lamatiaga o le aʻafia i nisi faʻamaʻi pipisi e ono faʻateleina teisi. O le mea lea, afai e te aʻafia i ni faʻailoga e pei o le fiva, maʻalili, tiga o le faʻaʻī, tale, manuʻa e le faʻamalolo, poʻo le tiga pe a mimi , aua le faia ni togafitiga faʻapitoa ma valaʻau loa lau fomaʻi . Faʻaitiitia au asiasiga i nofoaga o loʻo mamaʻi ai tagata.
A'afiaga e ono a'afia ai le vaila'au
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Pegcetacoplan ona mafua ai ni a'afiaga. O nisi o nei mea e tatau ona lipotia loa, ae o isi e le ogaoga tele.
| Ituaiga o aafiaga itu | Fa'ailoga |
|---|---|
| Mea e tatau ona lipoti atu i lau fomaʻi i le taimi lava lenei | |
| Tali atu i le Allergy | Mageso o le pa'u, mageso, fulafula o foliga, laugutu, laulaufaiva po'o le fa'a'ī, faigata ona mānava. |
| Faailoga o le Fa'ama'i | Fiva, ma'alili, tale, tiga o le fa'a'ī, manu'a e le mafai ona fa'amalolo, fa'ama'i pipisi o le mimi, ma le vaivai. |
| O mea e masani lava e le ogaoga, ae e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e faʻaauau pea | |
| Le to'a i le nofoaga na tui ai | Tiga, mumu, pe fulafula teisi i le mea na tui ai. |
| Isi fa'alavelave laiti | Manava tata, vaivai, tiga o le manava. |
Ae fa'apefea pe a ou misia se inumaga o le vaila'au?
Afai e te misia se fualaau, ia inu loa i le taimi lava e te manatua ai. Peita'i, afai ua toeitiiti lava oo i le taimi mo lau isi fualaau, ia fa'amutaina le fualaau na misia ma inu lau isi fualaau i le taimi atofaina . Aua lava ne'i e inuina ni fualaau se lua i le taimi e tasi.
Fa'apefea pe a tele naua la'u vaila'au e inu?
Afai e te manatu ua e soona tele naua le vailaʻau ua e faʻaaogaina, o le gaioiga vave lava o le alu lea i le Matagaluega o Faʻalavelave Tutupu Faʻafuaseʻi (ETU) a le falemaʻi lata ane pe valaʻau le Nofoaga Autu mo Faʻamatalaga o Mea Oona i le Falemaʻi a le Atunuʻu o Colombo .
E fa'apefea ona teuina le vaila'au?
- Teu le vailaʻau lea i totonu o le pusaaisa . Aua le teuina i totonu o le pusaaisa/pusaaisa loloto.
- Aveese le tui puipui mai le pusaaisa pe tusa o le 30 minute a'o le'i tu'uina atu ma tu'u e o'o i le vevela o le potu.
- E sili ona teu i totonu o le pusa muamua na aumai ai, ina ia puipuia mai le malamalama.
- Taofi ese mai le aapa atu o tamaiti ma fagafao.
- Aua le fa'aaogaina le vaila'au ua uma le aoga.
O lenei vailaʻau e mo oe lava. Na faatonuina e lau fomaʻi, o lea aua neʻi faʻasoa atu i se isi tagata.
Savali e Ave i le Fale
- O le Pegcetacoplan o se tui e tu'uina i lalo o le pa'u e taofia ai le fa'aleagaina o sela toto mumu i se fa'ama'i toto e seasea tupu e ta'ua o le PNH.
- A'o le'i amataina lenei vaila'au, ta'u i lau foma'i e uiga i ou tulaga fa'afoma'i uma ma ou allergies.
- E taua tele le inuina o le vailaʻau i le taimi saʻo ma le fua saʻo.
- Afai e te aliaʻe ni faʻailoga o le faʻamaʻi e pei o le fiva ma le tale, ia vave saili se fesoasoani faafomaʻi.
- Aua lava ne'i togiina nila ma tui ua uma ona fa'aaoga i le lapisi. Faaaoga se atigipusa faapitoa (Pusa Ma'ai) mo lena mea.
- Afai e iai ni au fesili e uiga i lenei vailaʻau, aua le fefe e fesili i lau fomaʻi.











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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga