E masani ona tatou teʻi pe a tatou vaʻaia ni suiga e leʻi mafaufauina i amioga ma le tautala a nisi o e pele ia i tatou, a ea? O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga faafomaʻi atonu o loʻo i tua atu o ia suiga. E ui o se mataupu faigata tele lenei, ae seʻi o tatou taumafai e malamalama i ai i se auala faigofie.
O le ā le Fa'ama'i o Pick? E fa'apefea ona ese mai le fa'ama'i o Niemann-Pick?
I se faaupuga faigofie, o le Pick's Disease o se tulaga e aʻafia ai le faiʻai, ma faasolosolo malie ona fasiotia ai sela. O se ituaiga o le dementia e taʻua o le frontotemporal dementia (FTD) . E masani ona vaaia i tagata e i lalo ifo o le 65 tausaga le matutua. I aso ua mavae, o le frontotemporal dementia lava ia sa taʻua foi o le Pick's disease. Ae o lea ua na o le faaaogaina e fomai lenei igoa i tulaga ua ausia ai ni tulaga patino.
Atonu o e mafaufau nei, "Oi... e tutusa ea le fa'ama'i o Pick ma le fa'ama'i o Niemann-Pick?" Leai, o ni fa'ama'i e matua'i eseese lava. E ui lava o le vaega "Pick" o le igoa e tutusa lava, ae e le feso'ota'i ia fa'ama'i e lua.
- Fa'ama'i o Pick: Ua faaigoa ia Arnold Pick, o se foma'i o neula ma le foma'i o mafaufau mai Czech, o lē na mua'i iloa le fa'ama'i i le 1892. O se ituaiga o le frontotemporal dementia (FTD), o lona uiga e na'o lou fai'ai e a'afia ai.
- Fa'ama'i Niemann-Pick: Ua faaigoaina i foma'i Siamani e to'alua, o Albert Niemann ma Ludwig Pick, o lenei fa'ama'i e fa'ailoaina i le fa'aputuina o ga'o i le tino ma se fa'aletonu i le auala e pulea ai. A fa'aputu ga'o, e mafai ona a'afia ai le tele o totoga, e aofia ai le fai'ai, ate, atepili, ponaivi o le ponaivi, ma mama.
Ua e malamalama i le eseesega? O le tasi e fa'atapula'aina i le fai'ai, ae o le isi e a'afia ai vaega eseese o le tino.
O ai e maua i lenei faʻamaʻi? E faʻapefea ona taatele?
E masani ona maua le fa'ama'i o Pick i se tausaga la'itiiti nai lo isi tulaga e pei o le dementia. E masani ona maua i tagata e 50 ma le 60 tausaga le matutua. Peita'i, e mafai ona tupu i nisi taimi i tagata e 20 pe 80 tausaga le matutua.
O loʻo i ai ni faʻamaoniga e mafai ona sosolo le faʻamaʻi i totonu o aiga. Ua faʻailoa mai e le au suʻesuʻe ia le itiiti ifo ma le tolu suiga o kenera e fesoʻotaʻi ma lea faʻamaʻi. Peitaʻi, i le tele o tulaga, e seasea ona tupu le faʻamaʻi. O lona uiga e mafai e se tasi ona maua i lea faʻamaʻi e aunoa ma se talaʻaga o lona aiga.
E faigata ona taʻu saʻo pe o le a le taatele o lenei faʻamaʻi. Ua fuafua e tagata atamamai e iai le va o le 15 ma le 22 mataupu i le 100,000 tagata. Peitaʻi, o loʻo iai masalosaloga e uiga i le saʻo o nei fuainumera, auā e matuā faigata ona iloa le faʻamaʻi i le olaga atoa, ma o nisi taimi e oʻo lava i le oti, o se luʻitau le iloa. O lea la, e ono maualuga atu le aofaʻi moni o gasegase.
E faapefea ona aafia le tino i le ma'i o Pick?
O le fa'ama'i o Pick o se fa'ama'i e fa'aleagaina ai le mafaufau, o se ituaiga o le dementia e ta'ua o le frontotemporal dementia (FTD). I se faapuupuuga, e faasolosolo malie ona taofia le galulue o sela o neula (neurons) i le fai'ai. E amata ona fa'aitiitia vaega ua a'afia o le fai'ai (atrophy). Ona e leiloa lea o tomai sa masani ona pulea e na vaega. E ui lava e iai ni nai mea e tutusa ai ma le fa'ama'i o Alzheimer, ae e masani ona amata le fa'ama'i o Pick i se tausaga la'itiiti, ma e tele ni eseesega taua.
Talu ai e na'o ni vaega patino o le fai'ai e a'afia ai e le Pick's Disease, o fa'ailoga autū o suiga i amioga po'o tomai i le gagana . E masani lava, o tagata e maua i le Pick's Disease e le mafai ona iloa o lo'o i ai so latou fa'afitauli po'o se tulaga. E mafua ona e le mafai e o latou fai'ai ona fa'agasolo fa'amatalaga e uiga i lo latou tulaga. Ua ta'ua lea o le "leai o se malamalama."
O a ni fa'ailoga o le ma'i o Pick?
E lua ituaiga autū e tupu ai le Pick's Disease: o le tasi o le behavioral variant frontotemporal dementia (bvFTD) , ma le isi o le primary progressive aphasia (PPA), lea e aʻafia ai vaega o le faiʻai e fesoʻotaʻi ma le gagana.
Fa'afitauli o le mafaufau i luma ma tua o le tino (bvFTD)
E mafai ona vaevaeina faʻailoga o lenei tulaga bvFTD i ni vaega autu e ono:
- Leiloa o taofiga: O le "Taofiga" o le vaega o le faiʻai e taʻu mai ia i tatou "aua le faia lenei mea." A faaleagaina nei vaega, e le mafai ona tatou taofia i tatou lava mai le fai atu pe faia o mea le talafeagai.
- Leai se "fa'amama" mo mea o lo'o fai atu: O le fai atu o mea o lo'o i lou mafaufau, o nisi taimi i se auala e fa'atiga ai isi, e le migao, pe le talafeagai. Mo se fa'ata'ita'iga, o le fa'afuase'i ona fa'atiga i se tasi i se fa'atasiga fa'aleaiga.
- Leai se faaaloalo i isi: Atonu latou te lē faaaloalo i le tulaga faalilolilo o isi, atonu e pa’i atu ia i latou e aunoa ma le loto i ai, atonu e taumafai e faia ni amioga e lē talafeagai i feusuaiga, ma atonu e faafuasei ona ita pe atuatuvale.
- Gaioiga ma amioga fa'atamala: E mafai ona aofia ai le fa'aaluina o tupe ma le le fa'aeteete, ma atonu fo'i o le gaoi i faleoloa.
- Le ano: Atonu e foliga mai o se loto mafatia lea, ae e fai si ese.
- Leiloa o le fiafia i soo se mea: Leiloa o le fiafia i mea sa e fiafia i ai (mea e te fiafia i ai, faaaluina o le taimi ma uo).
- Faaesea mai fegalegaleaiga fa'aagafesootai: 'Alo'ese mai le fa'atasi ma uo ma aiga.
- Fa'aitiitia le tausiga o oe lava ia: Le toe fiafia e ta'ele, sui lavalava, ma tausia le tulaga mama.
- Leiloa o le agaalofa:E ta'ua fo'i lea o le "fa'aitiitia o lagona fa'alemafaufau." E faigata ona malamalama i lagona o isi. Latou te le fa'aalia le lagolago i fa'anoanoaga po'o fiafiaga o isi tagata e pei ona masani ai.
- Amioga fa'amalosi: O tagata e iai lenei fa'aletonu e fa'aalia ni mamanu amio e matua'i ese lava mai isi.
- Gaioiga faifai pea: Fai pea lava pea ni gaioiga laiti, e pei o le patipati o lima, soli o vae, ma le savali i luma ma luma.
- Amioga faigata po'o amioga fa'alelotu: matamata i ata tifaga lava e tasi i lea taimi ma lea taimi, faitau i tusi lava e tasi, aoina o ituaiga mea lava e tasi. E aofia ai le fa'aputuina o mea.
- Toe fai: Toe fai pea lava pea o leo, upu, ma fuaiupu lava e tasi.
- Suiga i mea'ai po'o amioga e taula'i i le gutu: O tagata e maua i lenei fa'ama'i e ono o'o i se tulaga e ta'ua o le "hyperorality," o se fiafia e le masani ai i mea e feso'ota'i ma le gutu.
- Suiga i masaniga taumafa: E masani ona soona 'ai e tagata a latou mea'ai e sili ona latou fiafia i ai, aemaise lava mea'ai mama, mea suamalie, ma le 'ava malosi. E mafai ona i'u ai i le tupu tele o le mamafa.
- Amioga fa'amalosi i le gutu: Ulaula fa'amalosi, 'ai tele i mea'ai, ma isi mea fa'apena. E le gata i lea, o le su'esu'eina o mea e fai i le gutu. E ui o se mea masani lea mo tamaiti laiti e fai a'o latou su'esu'eina le lalolagi, ae e le masani ai mo tagata matutua ona faia.
- Pica: O le 'ai fa'amalosi lea o mea e le mafai ona 'aina ma e le o ni mea'ai lelei (tupe siliva, palapala, maa laiti).
- Leiloa o le galuega faatino ae o loo iai isi tomai: O le "Galuega faatino" e faasino i le tomai e fuafua ai le aso, foia faafitauli, ma faatino mea. E ui o nei tomai e faaletonu i tagata e maua i lenei faamai, ae o isi tomai, e pei o le manatua ma le faagasologa o le vaai, e le afaina tele i le amataga. O se vaega autu lea e iloa ai le eseesega o le frontotemporal dementia mai le faamai o Alzheimer.
Aphasia Fa'asolosolo Muamua (PPA)
E mafai fo'i ona mafua le PPA i le fa'ama'i o Pick. E mafua ai ona mou atu malie le tomai fa'a-gagana, e pei o le mafai ona tautala ma malamalama i mea o lo'o fai mai ai isi. E ui e tolu ituaiga autū o le PPA, ae e lua ituaiga autū e mafai ona fesoota'i ma le fa'ama'i o Pick o:
- Nonfluent variant PPA (nfvPPA): I lenei ituaiga, e faigata ona faafetaui upu ma faaaoga le kalama sa'o. E ui e mafai ona malamalama i upu ta'itasi ma fuaiupu faigofie, ae e faigata ona malamalama i fuaiupu faigata.
- Fa'asologa fa'asolopito o le PPA (svPPA):O lenei ituaiga tagata e faigata ona filifili le upu sa'o pe malamalama i le uiga o upu. O nisi o mea e fai atu atonu e le malamalama i ai, ma e faigata ona malamalama i mea o loo fai mai ai isi. Atonu e iai ni faafitauli i le faitau ma le tusitusi, ae e mafai ona latou toe fai mea o loo fai mai ai isi i le auala lava e tasi.
Se'i mafaufau, ua fa'afuase'i ona ese lou tamā mai le tagata sa i ai muamua, e otegia tagata uma, e fa'aalu tupe ma le fa'atauva'a, pe usuina fo'i le pese e tasi i le aso atoa. Pe, a e talanoa ia te ia, e fenumia'i ana upu, ma lagona e pei e le malamalama i le mea o lo'o e fai atu ai. O ni fa'ata'ita'iga ia o mea ua tatou talanoaina.
O le ā le māfuaʻaga o lenei tulaga? E pipisi ea?
O le Pick's Disease o se ituaiga o le frontotemporal dementia (FTD) e iai sona mafuaʻaga patino. O o tatou faiʻai ma sela o neula e iai se porotini faapitoa e taʻua o le tau . E manaʻomia e nei porotini ona iai se foliga faapitoa, a leai o le a le galue lelei.
A lē lelei le galuega a polotini tau, fefiloi fa'atasi, ma fa'aputu i totonu o neura, e fa'aleagaina ma fa'aumatia na sela. O neura ua fa'aleagaina e ta'ua o "Pick cells." E fulafula ma foliga pei o se paluni. O fa'aputuga o polotini tau o lo'o fefiloi i totonu o sela e ta'ua o "Pick bodies." E mafai ona va'aia nei mea i lalo o se microscope. O le mea e taua, o nei sela Pick ma Pick bodies e le va'aia i so'o se isi fa'ama'i.
O le mafuaʻaga e le lelei ai le faʻatinoina o nei polotini tau o loʻo avea pea ma mea lilo. E ui ina ua faʻafesoʻotaʻi e le au suʻesuʻe nisi o suiga o kenera i lenei mea, ae i le tele o tulaga e le o se faʻamaʻi e tupu faʻale-tulaga.
E lē pipisi lenei faʻamaʻi. E lē pipisi mai le tasi tagata i le isi tagata. E ui e iai le avanoa e tuufaasolo mai i augatupulaga, ae e lē tupu i le tele o tulaga.
E fa'apefea ona iloa le ma'i o Pick? O a su'ega e faia?
E mafai e foma'i ona fa'amaonia le frontotemporal dementia (FTD) e ala i su'ega fa'aletino ma neura, su'ega fa'ama'i ma ata, ma e mafai e taunu'uga ona iloa pe o se FTD fa'ale-amio po'o se ituaiga o le PPA.
Peita'i, na'o le pau lava le auala e iloa ai ma le mautinoa pe mafua le frontotemporal dementia (FTD) o se tasi i le fa'ama'i o Pick, o le sailia lea o Pick bodies ma Pick cells i totonu o latou fai'ai. E na'o le su'esu'eina o se fa'ata'ita'iga o le fai'ai i lalo o se microscope e mafai ona iloa ai lenei mea. O lona uiga e na'o le mae'a ona maliu se tasi e mafai ona iloa tonu le fa'ama'i o Pick, i se su'esu'ega o le tino maliu.
E mafai ona faia suega e pei o nei e iloa ai le FTD:
- Su'ega toto: O nei su'ega e su'e ai fa'ailoga vaila'au e ta'ua o "biomarkers" e mafai ona fesoasoani e su'esu'e nisi o fa'ama'i.
- Su'ega o le vai o le Cerebrospinal:E faia lea mea e ala i le aveeseina o le vai mai le tuasivi (spinal tap / lumbar puncture).
- CT scan (Tomography fa'akomepiuta - CT scan)
- EEG (Electroencephalogram)
- Su'ega fa'asolopito
- Su'esu'ega MRI (Fa'ata'ita'iga fa'amaneta - MRI)
- Su'esu'ega PET (Positron emission tomography - su'esu'ega PET)
E iai se togafitiga mo le Pick's Disease? E mafai ona fa'amaloloina?
E fa'anoanoa, e leai se fofo, togafitiga, po'o se puipuiga mo le fa'ama'i o Pick. E mafai e foma'i ona fa'atonuina ni vaila'au e fesoasoani e pulea ai fa'ailoga e pei o le lotovaivai, le le ano, ma amioga fa'asauā. Peita'i, ona e eseese nei togafitiga mai lea tagata i lea tagata, o lau foma'i o le tagata sili lea e te talanoa i ai.
E mafai ona faʻaitiitia le lamatiaga o le maua i lenei faʻamaʻi?
E tupu le fa'ama'i o Pick i ni auala e le'i vavaloina ma e le'i iloa. O le mea lea, e leai se auala e puipuia ai pe fa'aitiitia ai le lamatiaga o le maua ai.
O le ā le ituaiga lumanaʻi e mafai ona faʻamoemoeina e se tasi e maua i lenei faʻamaʻi?
I ituaiga uma o le FTD, e aofia ai le Pick's Disease, e faasolosolo malie ona faaleagaina le fai'ai. A o faagasolo lea tulaga, e leiloa e vaega ua aafia o le fai'ai lo latou gafatia e galue ai. I le Pick's Disease, e masani ona aafia ai vaega o le fai'ai e pulea ai amioga po o vaega o le fai'ai e faamaopoopo le tautala ma le mafai ona malamalama i mea o loo fai mai ai isi.
Atonu fo'i e te le toe malamalama i lou tulaga. O lona uiga, atonu e te le toe malamalama i fa'ailoga ma mea o lo'o tutupu ia te oe ona o lenei fa'ama'i.
O tagata e maua i le frontotemporal dementia (FTD) e faasolosolo malie lava ona le toe mafai ona ola tutoatasi. A o faasolo ina alualu i luma le faamai, atonu latou te manaomia le tausiga i le 24 itula mai e pele ia i latou po o ni tagata tomai faapitoa ua aʻoaʻoina. Atonu e oo lava i le tausiga umi.
O tagata e iai le FTD e ono faigata ona folo (dysphagia) , lea e mafai ona faigata ai ona 'ai, inu, ma tautala. O lenei mea e fa'ateleina ai le lamatiaga o le atia'eina o fa'ama'i e pei o le niumonia po'o le le lava o le manava.
O ituaiga uma o le FTD, e aofia ai le faʻamaʻi o Pick, o ni faʻamaʻi e tumau i le olaga atoa. E ogaoga le faʻamaʻi, e faasolosolo malie ona faʻaumatia vaega tetele o le faiʻai. E mafai ona ogaoga faʻafitauli ma e oʻo lava i le oti. Talu ai e eseese le umi e ola ai tagata, e faigata ona taʻu tonu pe faʻapefea ona aʻafia oe e le faʻamaʻi ma le umi e tumau ai. E mafai e lau fomaʻi (poʻo le fomaʻi o loʻo togafitia lau pele) ona taʻu atu ia te oe nisi mea e uiga i lenei mea.
E fa'apefea ona e fa'atino lou loto pe afai e te lē mafai ona faia ni fa'ai'uga mo oe lava?
Afai ua e maua i le frontotemporal dementia (FTD) i ona la'asaga muamua, e taua tele lou talanoa i lau foma'i, lou aiga po'o e pele ia te oe, ma i latou e te fa'atuatuaina e mafai ona faia ni fa'ai'uga taua mo oe i se taimi vave e mafai ai. Atonu e faigata lenei talanoaga, ae o le talanoa e uiga i nei mea i se taimi vave nai lo le mulimuli ane o le a fesoasoani i e pele ia te oe e iloa ai ou mana'oga pe afai e te le mafai ona talanoa e uiga i au fa'alavelave po'o le faia o ni fa'ai'uga.
I le fa’aopoopoga i lena talanoaga, e taua fo’i le tusiaina o ou mana’oga ma fa’ai’uga. Afai e te lē mafai ona tausia oe lava, pe afai e te lē mafai ona faia ni fa’ai’uga e uiga i lau tausiga po’o le soifua manuia, mafaufau e saunia ni pepa fa’aletulafono. E mafai ona e maua se fesoasoani mai se loia e saunia ai nei pepa, ae e mafai fo’i ona e saunia nisi o ia pepa e oe lava (e fuafua i le tulafono i lou eria, atonu e mana’omia le fa’atagaga a se notary po’o se isi ofisa).
O le ā se mea e te faia pe afai e iai ni faʻailoga nei i se tasi e te vavalalata i ai?
E masani ona leai se malamalamaaga o tagata e maua i le FTD i o latou faʻailoga poʻo le tulaga. Talu ai latou te le o iloa o loʻo i ai se faʻafitauli, latou te le talitonu e manaʻomia se fesoasoani faafomaʻi. O le leai o se malamalama e mafai ona faʻaita ma mataʻutia mo le tagata o loʻo i ai faʻailoga ma i latou e vavalalata ia i latou.
Afai o loʻo faʻaalia e se tasi e vavalalata ia te oe ni faʻailoga o le FTD poʻo se tulaga faapena, e mafai ona e taumafai e fesoasoani i auala nei:
- Fesili pe fa'apefea ona e fesoasoani: E ui lava o tagata e iai le FTD o lo'o fa'aalia ni fa'ailoga, ae atonu latou te le'i iloaina o nei mea o ni fa'ailoga o se fa'afitauli matuia o le fai'ai. O le fa'alogologo ia i latou, ma le ofoina atu o lau lagolago, e mafai ai ona latou lagona le fesoota'i ma tagata latou te fa'atuatuaina, ma atonu fo'i e maua le fa'amalosiauga latou te mana'omia e va'ai se foma'i.
- Fa'amalosiau i latou e saili se fesoasoani: E ui o le frontotemporal dementia (FTD) o se tulaga e leai se fofo po'o se togafitiga, ae o lo'o i ai auala e togafitia ai ma pulea ai nisi o fa'ailoga. O nei taumafaiga e mafai ona fesoasoani tele i le fa'aleleia atili o le tulaga lelei o le olaga mo se tasi e maua i le tulaga. O le va'ai i se foma'i e mafai ona fesoasoani i se tasi e maua i le FTD e maua ai se fa'amaoniga. E mafai e le tausiga fa'apitoa ona maua ai le mapusaga mai nisi o fa'ailoga le to'a mo tagata e maua i le tulaga ma o latou aiga.
- Ia to'afilemu ma aua le fa'alilolilo le mafaufau i mea: O tagata e iai le FTD e masani ona leai so latou pule i mea latou te fai atu pe faia. Atonu e foliga mai o lo'o latou taumafai ma le loto i ai e fa'aita, fa'amaasiasi, pe fa'atiga isi, ae o se fa'afitauli fa'afoma'i moni lava.
- Aua le fefe e ole atu mo se fesoasoani: O le tausiga o se tasi e iai le FTD e mafai ona matua faigata lava, aemaise lava pe a faateteleina le tulaga i le aluga o taimi. Aua le fefe e ole atu mo se fesoasoani po o ni punaoa. E tele ofisa a le malo ma tumaoti e tuuina atu ni faiga lagolago ma auaunaga, e pei o le tausiga o tagata matutua i aso taitasi, tausiga malolo, ma le tausiga o tausi soifua i le fale.
- O le tausiga mo se taimi umi atonu o le filifiliga sili lea: Mo le toatele, o le tausiga o se pele e iai le FTD e mafai ona lagona e pei o se galuega tumau. E le mafai e tagata uma ona tuuto atu le tele o le taimi po o le taumafaiga i le tausiga o se pele. O le mea lea, e taua le mafaufau pe manaʻomia e lau pele le tausiga i se nofoaga tausi mo se taimi umi e iai ni nofoaga tausi soifua agavaa. E ui atonu o se faaiuga faigata lenei e fai, ae o ia tausiga atonu o le auala sili lea e faamautinoa ai o loo saogalemu, mafanafana, ma e iai tausi soifua agavaa ma ua aʻoaʻoina.
Mulimuli ane, fe'au e ave i le fale
O le Pick's Disease o se tulaga e ta'ua o le frontotemporal dementia (FTD), o se ituaiga o le dementia e fa'aleagaina malie ai le fai'ai i se tausaga la'itiiti nai lo isi fa'ama'i o le fai'ai e feso'ota'i ma le matua. E a'afia fo'i e le FTD vaega o le fai'ai e fesoasoani i se tagata e malamalama i le talafeagai ma le le talafeagai o a latou amioga. E mafai ona mafua ai le le fiafia, le femalamalamaa'i, ma isi fa'alavelave matuia i olaga o tagata uma e a'afia ai. E ui e mafai ona togafitia nisi fa'ailoga, ae leai se fofo e mafai ona toe fa'afo'isia ai le fa'ama'i lava ia, ma o tagata e maua i le tulaga e masani ona mana'omia le tausiga faifai pea, 24 itula.
Afai o e aʻafia pe o se tasi e pele ia te oe o loʻo e aʻafia i nei faʻailoga, o le mea sili e fai o le sailia lea o se fautuaga faafomaʻi. Ia manatua, e te lē o tuua toʻatasi, ma e iai nofoaga e mafai ona e maua ai se fesoasoani.
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