Ua e lagona le tiga? Ua amata ona gase ou vae ma lima? Atonu o le Inclusion Body Myositis (IBM) lea!

E te lagona ea i nisi taimi e faigata ona e uuina ni mea, fa'amau se fa'amau, pe savali fo'i? Atonu e te mafaufau, "Oi, o se mea lava lenei e tupu pe a e matua." Ae o nisi taimi, e le faigofie nei mea. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i se tulaga e seasea tupu ae taua tele e tatau ona nofouta i ai. O le mea lea e ta'ua o le 'Inclusion Body Myositis', e ta'ua fo'i o le `(IBM)` pe a fa'apu'upu'u.

O le ā le `Inclusion Body Myositis (IBM)`? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai!

I se faaupuga faigofie, o le 'Inclusion Body Myositis' o se tulaga e fa'avaivaia malie ai ou maso, ae e le mafua ai le tele o le tiga. E masani ona amata pe a uma le 50 o ou tausaga. Mafaufau i ai, atonu e faigata ona e 'mini' se mea la'ititi, faigata ona 'u'u' se mea, pe pa'u'ū fo'i pe a e savali. O fa'ailoga muamua ia e te ono matauina.

O lenei tulaga, ua ta'ua o le 'IBM', e faasolosolo malie ona tupu i le tele o tausaga. E le o se tulaga e lamatia ai le ola. O lona uiga e le fasiotia ai oe. Peita'i, i le aluga o taimi, e mafai ona faigata ai ona faia galuega i aso taitasi, lea e mafai ona o'o atu ai i sina tulaga o le le atoatoa. O nisi taimi, e na'o le tasi le itu o lou tino e sili ona a'afia. E tusa ma le afa o tagata e iai lenei tulaga atonu e iai fo'i 'faigata i le foloina'.

E fa'anoanoa, e leai se fofo mo le IBM. Ae aua le popole! E mafai e le togafitiga fa'aletino ona fesoasoani ia te oe e fa'atumauina le malosi o ou maso mo se taimi umi e mafai ai.

E fa'apefea ona masani ona tupu lenei tulaga 'IBM'?

O le Inclusion Body Myositis o se tulaga e patino i se vaega o faʻamaʻi e faʻavaivaia ai maso e taʻua o myopathies. O myopathies o faʻamaʻi ia e osofaʻia ma faʻavaivaia ai ou alava maso. O suʻesuʻega e faʻaalia ai e aʻafia e le IBM le va o le 5 ma le 9 mai le miliona tagata matutua. E tusa ma le faatolu ona sili atu ona taatele i aliʻi nai lo fafine (3:1).

O a ni fa'ailoga o le `Inclusion Body Myositis (IBM)`? Se'i o tatou iloa tonu!

O le vaivai o maso e mafua mai i le IBM e matuā telegese lava lona aliaʻe mai. E masani ona amata i vae ma lima. Atonu e te matauina muamua le vaivai i ou vae, ogavae, po o lima, tapulima, po o tamatamailima. Mafaufau i ai i lenei auala: o nisi tagata e faigata ona faamau se ofutino, pe le sologa lelei a latou peni. O isi e faigata ona aʻe i faasitepu, pe latou te tautevateva ma paʻuʻū a o savavali.

A o faasolosolo ina faateteleina faʻailoga, atonu e te matauina mea e pei o:

• E faasolosolo malie ona vaivai maso o lima, vae, tau'au, vaega o suilapalapa, alofilima, ma tamatamailima. Se'i faapea, e le mafai ona e si'i mea sa faigofie ona e si'i, ma e faigata ona e tu i luga mai se nofoa.
• Fa'avaivaia o maso i le ua po'o le esophagus. E mafai ona faigata ai ona taofi sa'o le ulu, faigata ai ona folo mea'ai, ma e mafai fo'i ona mafua ai ona pipii mea'ai.
• E manino lava le vaivai o maso. O lona uiga ua fa'aitiitia maso ma ua matua manifinifi lava.
• E masani ona tiga maso ma e lē ogaoga tele (`myalgia`). Peita'i, e lē o tagata uma e maua i lenei tiga, ma e tusa lava pe tupu, e lē ogaoga tele.

Mo se faʻataʻitaʻiga, mafaufau faapea o loo i ai sau uo e igoa ia Sunil. Ua leva ona lē mafai ona ia uuina lelei lana ipu ti, e masani ona see ese mai lona lima. A alu o ia e faitau le nusipepa, e pei ua tetete lona lima. I le taimi muamua, sa ia manatu o le vaivai lava. Ae mulimuli ane, sa ia iloa ai atonu o se faailoga muamua lea o le 'IBM'.

Aiseā e tupu ai lenei `Inclusion Body Myositis (IBM)`? O le ā le māfuaʻaga?

O le mea moni, o lenei tulaga ua ta'ua o le 'Inclusion Body Myositis' e 'idiopathic'. O lona uiga, e foliga mai e tupu e aunoa ma se mafua'aga patino. E pei o isi ituaiga o le 'myositis', i lenei tulaga, o le mumū umi i maso ('chronic inflammation') o le mafua'aga autu lea o le vaivai o maso. Peita'i, e le'i iloa tonu e le au su'esu'e le mafua'aga tonu e tupu ai lenei mumū. Latou te masalomia atonu e mafua mai i se fa'afitauli i le puipuiga o le tino ('autoimmune disease') . O lona uiga, o sela e puipuia o tatou tino e osofa'ia sese o tatou lava sela maso.

E feso'ota'i fo'i 'tino fa'aaofia' ma le 'IBM'. O ni fa'aputuga porotini e le masani ai e teuina i totonu o sela o maso. E mafai ona mafua mai i se fa'ama'i pipisi, fa'aleagaina o sela, po'o ni fesuia'iga o kenera . O nei 'tino fa'aaofia' e va'aia fo'i i fa'ama'i e mafua mai i le neurodegenerative e pei o le 'ALS'. E mafai ona latou fa'alavelave i le galuega masani a sela.

Eseesega i le va o le 'Inclusion Body Myopathy' ma le 'Inclusion Body Myositis'

O nisi taimi e ta'ua fo'i le 'Inclusion Body Myositis' o le 'sporadic inclusion body myositis (sIBM)'. O le 'Sporadic' o lona uiga e tupu fa'afuase'i, pe leai fo'i se mafua'aga patino. O le faia lea o se eseesega mai tulaga tutusa e tupu fa'ale-tulaga. O tulaga e tupu fa'ale-tulaga e ta'ua o le 'hereditary inclusion body myopathies (hIMB)'. A tatou fai atu 'inclusion body myopathies', e aofia uma nei ituaiga e lua. O lea ua tatou talanoa nei e uiga i le 'sIBM' e tupu fa'afuase'i.

E fa'apefea ona iloa le 'Inclusion Body Myositis'? O a su'ega e faia?

Ina ia iloa pe e te maua i le IBM, o le a muamua fesili atu se fomaʻi ia te oe e uiga i ou faʻailoga ma suʻesuʻe ou maso. O faʻailoga o le inclusion body myositis e mafai ona tutusa ma faʻailoga o isi tulaga, e pei o le polymyositis ma le myasthenia gravis. O le a suʻeina e lau fomaʻi ni mea faʻapitoa e pei o:

• O a maso ua aʻafia? (e pei o, i tamatamailima poʻo ogavae?)
• E na'o le tasi le itu o le tino e sili ona a'afia?
• Pe o iloa lelei atu le pala o maso?
• O le ā lou matua ina ua amata ona aʻafia oe i faʻailoga? (E masani lava pe a uma ona e 50 ou tausaga)

Ona mafai lea ona faia ni nai suega e "fa'asa'oloto" ai isi tulaga, e pei o le:

• Su'ega Creatine Kinase (CK): O lenei su'ega e fuaina ai le maualuga o se enzyme faapitoa i le toto. E mafai ona si'itia le maualuga o le `CK` pe a fa'aleagaina maso.
• Su'ega toto mo siama ma fa'ama'i eseese e puipuia ai le tino mai le tino.
• Electromyogram (EMG): O lenei mea e fuaina ai le gaioiga eletise i ou maso. E faia e ala i le tuiina o nila laiti i totonu o maso.
• Su'esu'ega o le Fa'agasologa o Neura (NCS): O lenei mea e fuaina ai le saoasaoa o le fe'avea'i o se lagona eletise i totonu o neura (neura afi) e pulea ai ou maso.

Su'ega o le biopsy o maso

O le auala sili e fa'amaonia ai pe o iai sou inclusion-body myositis o le ave lea o se fasi'ie la'ititi (o se biopsy) mai le maso ua a'afia. O le a va'ai se foma'i fa'apitoa i lenei fa'ata'ita'iga o le aano i lalo o se microscope. Afai e iai sau IBM, o le a mafai ona ia va'aia ni inclusion bodies (ni fa'aputuga porotini e le masani ai, ni bubbles, po'o ni vacuoles) i totonu o le fa'ata'ita'iga.

E iai se togafitiga lelei mo le `Inclusion Body Myositis`?

E fa'anoanoa, e leai se togafitiga lelei mo le inclusion body myositis. E le pei o isi tulaga mumū ma fa'ama'i autoimmune, e le tali atu i corticosteroids po'o vaila'au e fa'aitiitia ai le puipuiga o le tino.

Ae aua le fiu! O togafitiga fa'aletino ma fa'amalositino masani e taua tele mo le fa'atumauina o le malosi o ou maso mo se taimi umi e mafai ai. E mafai e fa'amalositino ona fesoasoani e puipuia ai le fa'avaivaia atili o maso.

A o faasolo ina alualu i luma le faʻamaʻi ma faigata ai ona faia galuega i aso uma, atonu e te manaʻomia le aʻoaʻoina o ni auala fou e fai ai mea. O iinei e mafai ona fesoasoani ai le togafitiga faʻapitoa . Mo se faʻataʻitaʻiga, atonu latou te aʻoaʻoina oe i le faʻaaogaina o masini eseese e fesoasoani ia te oe e fai ai ou lavalava, 'ai, ma tusitusi. Atonu e manaʻomia foʻi e nisi tagata ona aʻoaʻo le faʻaaogaina o se nofoa faʻataʻavalevale. Afai e faigata ia te oe ona folo, e mafai e se Fomaʻi Faʻapitoa i Gagana ma le Gagana (SLP) ona fesoasoani. E mafai ona latou aʻoaʻoina oe i le auala e folo saogalemu ai ma faia ni faʻamalositino e folo ai.

Afai e maua a'u i le 'Inclusion Body Myositis', o le a se mea e tatau ona ou fa'amoemoeina?

Afai e iai sau 'IBM', o le a fa'atupula'ia malie lava. E pei ona ou fai atu muamua,O le a lē afaina ai lou olaga. Peita’i, e ono iai sona aafiaga i lou tulaga lelei o le olaga. Atonu e te mana’omia le fa’alagolago i isi pe a’oa’o ni auala fou e fai ai mea. O le to’atele o tagata e lē o leiloa lo latou gafatia e savali atoatoa ai, ae o nisi atonu e mana’omia se nofoa fa’ata’avalevale pe a mavae le 10-15 tausaga.

E fa'apefea ona ou tausia a'u lava a'o ou ola ma le inclusion-body myositis?

E tatau ona e ola faatasi ma le 'Inclusion body myositis' mo se taimi umi, ma e mafai ona fai si faigata i le aluga o taimi. O le auala sili e taulimaina ai lenei mea o le faia lea o se fuafuaga umi e tausia ai lou soifua maloloina faaletino ma le mafaufau. O lona uiga o le faaauau pea ona faataitai ni masaniga laiti e fesoasoani ia te oe e te soifua maloloina ai. Mo se faataitaiga:

• Fa'aauau lau polokalame fa'amalositino. Atonu o lo'o e i ai i le togafitiga fa'aletino, pe atonu fo'i ua e sui i se polokalame fa'amalositino i le fale. O le fa'aauauina o lenei faiga masani o le a fesoasoani e fa'amalosia ai ou maso i le mea e gata ai.
• Mulimulita'i i se "olaga soifua maloloina." Afai e te 'ai lelei, moe lelei, pulea le atuatuvale, ma faatumauina au mafutaga taua, o le a sili atu ona lelei ou lagona i le tulaga lautele.
• Auai i vaega lagolago. E mafai ona e maua le tele o le malosi faalemafaufau ma fautuaga aoga mai isi tagata ua oo i ai pe o loo oo i ai i le mea lava e tasi o loo e oo i ai. E manaia foi le lagona e faapea "E le na o a'u o loo oo i lenei mea."
• Vaavaai i fetuunaiga i le fale ma le galuega. E tele fesoasoani mo le feoa'i ma masini fesoasoani e mafai ona fesoasoani i tagata e iai mana'oga fa'apitoa faaletino e fa'afaigofie ai galuega i aso faisoo.
• Va'ai lau foma'i i taimi uma. Ia fesoota'i pea ma lau foma'i. Ta'u loa i lau foma'i pe a e matauina ni fa'ailoga fou, e pei o le faigata ona folo, pe afai e fa'ateteleina se fa'ailoga o lo'o iai.
• Su'esu'e su'esu'ega fa'aklinikal. O lo'o sailia pea e le au su'esu'e ni togafitiga fou e ono fesoasoani i le inclusion body myositis. E mafai fo'i ona e auai i nei su'ega.

O lenei tulaga, ua ta'ua o le 'Inclusion body myositis', e masani ona tupu i le ogatotonu o le olaga, pe a leai se fa'amoemoe. E leai se tasi e fa'amoemoe e fa'afuase'i ona a'afia i se fa'ama'i e le mafai ona fa'amaloloina ma fa'asolosolo malie. E mafai ona faigata ona taulimaina ma fa'amatala atu i e alolofa ia te oe, aemaise lava pe afai latou te le'i fa'alogo muamua i lenei fa'ama'i.

Ae ia manatua, o se faʻamaʻi e matuā telegese lona tuputupu aʻe. O lea la, e tele le taimi e mafaufau ai i suiga o le a oʻo mai ma faia ni fetuunaiga e tusa ai. E leai se tasi e mafai ona fai mai ma le mautinoa pe faʻapefea ona aʻafia ai oe. Ae,Faatasi ai ma se auala e faʻamoemoe lelei, e tele mea e mafai ona e faia e tausia ai lou soifua maloloina lautele ma le manuia i tausaga o i luma.

O mea e sili ona tāua e tatau ona tatou manatua (Savali e Ave i le Fale)

Ia, ua tele la tatou talanoaga e uiga i le `Inclusion Body Myositis (IBM)`. Ma le mea mulimuli, o mea sili ona taua ia e tatau ona e manatua:

• O le IBM o se fa'ama'i e fa'asolosolo ona vaivai ai maso e sili ona taatele pe a uma le 50 tausaga. E le ogaoga le tiga, ae a o faagasolo taimi e mafai ona a'afia ai galuega i aso faisoo.
• E leai se fofo mo lenei mea , ae o togafitiga fa'aletino ma faamalositino e mafai ona fesoasoani e faatumauina le malosi o maso mo se umi e mafai ai.
• O faʻailoga e ono aofia ai le faigata ona uu mea, tautevateva aʻo savali, ma le faigata ona folo meaʻai .
• E le o iloa tonu le māfuaaga (`idiopathic`), ae atonu o se faʻafitauli i le puipuiga o le tino.
• E na'o le biopsy o maso e fa'amaonia mautinoa ai le fa'ama'i.
• E lē o se tulaga lamatia lea i le ola , ae e mafai ona aʻafia ai le tulaga lelei o le olaga.
• E taua tele le tumau i se tulaga lelei, mulimuli i fautuaga faafomaʻi, ma maua le lagolago talafeagai.

Afai o oe po'o se tasi e te iloa o lo'o a'afia i nei fa'ailoga, e sili ona lelei le sailia o se fautuaga fa'afoma'i. Ia manatua, e le na'o oe, e to'atele tagata e mafai ona fesoasoani!

Vaivai o maso, fa'ama'i IBM, togafitiga fa'aletino, fa'ama'i maso, soifua maloloina o tagata matutua, faigata ona folo, fa'ama'i o neura