Ua e leiloa fo'i lou paleni pe a savali ma faigata ona gaoioi ou mata? Atonu o le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)!

E te lagona ea ua e leiloa lou paleni ma pa'ū i lalo i taimi uma e te savali ai? Pe e te faigata ona pulea ou mata pe a e taumafai e tilotilo i lalo? Atonu na e vaʻaia se tasi e te iloa ua iai lenei faʻafitauli. Atonu o nisi ia o faʻailoga muamua o se tulaga e seasea tupu e taʻua o le PSP, poʻo le Progressive Supranuclear Palsy, lea o le a tatou talanoaina i le aso. Aua le popole, o le a tatou talanoaina auiliili lenei mea.

O le ā le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai!

Ia, se'i o tatou va'ai nei po'o le a lenei fa'ama'i e fai si umi lona igoa o le PSP (Progressive Supranuclear Palsy). I se fa'apu'upu'u, o se fa'ama'i fa'asolosolo o neula e fa'aleagaina ai vaega o lo tatou fai'ai. E mafai ona a'afia ai mea e pei o le auala e te savali ai, le auala e te mafaufau ai, le auala e te folo ai, ma le auala e te gaoioi ai ou mata. E iai fo'i isi ona igoa, e aofia ai le Steele-Richardson-Olszewski syndrome.

Se'i va'ai, e faigofie pe afai e te malamalama i nisi o upu o le igoa.

• O le uiga o le "Fa'asolosolo malie," e pei ona ou ta'ua muamua, o nei fa'ailoga e fa'asolosolo malie ona fa'ateteleina i le aluga o taimi. O le mafua'aga o lenei mea o le fa'avaivaia malie o sela o le fai'ai (o se tulaga e fa'aleagaina ai le fai'ai).
• O upu "Supranuclear" ma le "Palsy" ua tuufaatasia e faamatala ai se tulaga e aafia ai le gaoioi o mata. O le uiga o le "Supranuclear" o le faaleagaina e i luga a'e o le nuclei i le fai'ai e pulea ai le gaoioi o mata. O le uiga o le "Palsy" o le vaivai o maso pe faigata ona faaaoga.

Ia manatua, e mafai ona fenumiai le PSP i nisi taimi ma le faʻamaʻi o Parkinson, aemaise lava i le amataga o le faʻamaʻi. E taʻua e fomaʻi lenei mea o le "atypical parkinsonian syndrome" poʻo le "Parkinson-plus disorder." O lona uiga e ui lava e tutusa ona faʻailoga ma le faʻamaʻi o Parkinson, ae o se tulaga ese ma sili atu ona lavelave. Ae ia manatua, e vave tele ona alualu i luma le PSP nai lo le faʻamaʻi o Parkinson.

E masani ona vaaia lenei faʻamaʻi i tagata e silia ma le 60 tausaga le matutua. E seasea lava ona maua se tasi e i lalo ifo o le 40 tausaga le matua.

O a ituaiga autū o le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

E fa ituaiga autū, po'o phenotypes, o le PSP. E ui o nei ituaiga uma e tutusa fa'ailoga, ae o lo'o i ai ni eseesega laiti. O ituaiga e lua e sili ona taatele o:

1. Fa'ama'i o Richardson

2. Fa'asologa e pei o le fa'ama'i o Parkinson (fa'asologa e pei o le PD - PSP-P)

O nei ituaiga e lua e tusa ma le 75% o gasegase PSP.

O se tagata e maua i le Richardson syndrome e ono oʻo i le tele o faʻailoga nei:

• Fa'afitauli i le savali ma le paleni.
• Fa'aletonu i le tautala (tautala fa'aletonu, suiga i le leo).
• Fa'afitauli i le manatua ma le mafaufau.
• Faigata ona pulea le gaioiga o mata (aemaise lava pe a tilotilo i lalo).
• O foliga vaaia e peiseaī o loʻo sioa saʻo i luma ma mata lapopoʻa.

O tagata e maua i le fa'ama'i o Parkinson e pei o le ituaiga o le Parkinson's (PSP-P) e tutusa o latou fa'ailoga ma fa'ailoga o le Richardson syndrome, ae e sili atu ona tutusa ma le fa'ama'i o Parkinson. O le fa'ailoga autū o le gatete (tetete e mafua mai i le fa'agateteina o maso e le'i mafaufauina). E sili atu ona iloga le gatete nai lo fa'afitauli o le paleni ma suiga o amioga. E sili atu le tali atu o le PSP-P i vaila'au e tete'e atu i le Parkinson nai lo isi ituaiga o PSP.

O isi ituaiga e lua e seasea tupu o:

• Fa'ama'i Corticobasal.
• Akinesia mama ma le fe'a'ei (faigata ona gaoioi ma le ma'alili a'o savali).

O se fa'ama'i masani ea le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Leai, o le PSP o se tulaga e seasea tupu. E tusa ma le lima mai le selau afe tagata e maua i lenei tulaga. E na'o le to'atasi mai le selau afe e fa'ato'ā maua i lenei fa'ama'i i tausaga ta'itasi. O lea la e mafai ona e va'aia le seasea tupu o lenei mea.

O a ni fa'ailoga o le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

E eseese fa'ailoga o le PSP mai lea tagata i lea tagata. E masani ona amata malie ma faasolosolo malie ona leaga i le aluga o tausaga.

O faʻailoga muamua e sili ona taatele e mafai ona aofia ai:

• Leiloa o le paleni pe a savali pe a'e i faasitepu. E mafai ona mafua ai ona pa'ū soo, aemaise lava i tua.
• Faigata ona tilotilo i lalo i mata.
• O foliga vaaia e peiseaī o loʻo sioa saʻo i luma ma mata lapopoʻa.

O isi faʻailoga e ono vaʻaia e aofia ai:

• Faigata ona folo meaʻai ma meainu.
• O le ma'a'a o maso e faigata ai ona gaoioi le tino (fealualu).
• Faigata ona tautala. Atonu e lemu ma le mautonu le leo. Atonu foi e faigata ona faaleo upu.
• Suiga o lagona: loto mafatia, leai o se naunau, ma le itaitagofie.
• Suiga o uiga.
• Suiga o amioga: faia ma le faatamala, le mafai ona filifili le sao mai le sese.
• Dementia (fa'aitiitia malie o le manatua ma le atamai).
• Le mafai ona moe.
• Fa'aletonu o amioga moe REM (RBD) ('e'ē ma fealualua'i o vae i le taimi o miti).
• Ma'ale'ale i le malamalama susulu (photophobia).

O le ā le māfuaʻaga o le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

E le'i iloa tonu e saienitisi le mafua'aga o le PSP. Peita'i,Ua maua o loo aʻafia ai lenei mea se porotini e taʻua o le "tau". O le Tau o se porotini e matuā tāua tele mo le soifua maloloina o lo tatou faiʻai. O le porotini lea e puipuia ai le fausaga masani o sela o le faiʻai (neurons).

Afai e iai sau PSP, o nei porotini tau i lou faiʻai e faʻaputu faʻatasi ma fausia ai ni faʻaputuga. Ona faʻaleagaina lea e nei faʻaputuga o porotini tau ia sela o le faiʻai. Ua fautuaina e le au suʻesuʻe ni mafuaʻaga se tele mo lenei mea:

• Fesuiaiga fa'afuase'i o kenera.
• Fa'ama'i pipisi e le o iloa.
• O se vailaʻau e le o iloa o loʻo maua i lo tatou siosiomaga (ea, vai, meaʻai) e faʻaleagaina malie ai nisi o vaega maʻaleʻale o le faiʻai.

E lē tutusa le auala e aʻafia ai tagata uma e le PSP. E aʻafia ai vaega eseese o le faiʻai i tulaga eseese o le faʻamaʻi, i tulaga eseese. Mulimuli ane, e sosolo atu le PSP i le tele o le faiʻai. I le amataga, e masani ona aʻafia le basal ganglia ma le brainstem.

O lou fai'ai e nafa ma le tele o galuega taua, e pei o le foloina ma le tulaga o le tino. E fesoasoani fo'i le basal ganglia ia te oe e fa'atumauina lou tulaga o le tino, fa'agaoioi ou mata, mafaufau, ma pulea ou lagona.

E maua i le tofi le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Leai, e seasea lava ona maua le PSP. Afai e te maua i le PSP, e matua maualalo lava le lamatiaga o le aʻafia ai o isi tagata o lou aiga, e aofia ai ou tei ma fanau. O lea e leai se mea e te popole ai.

O a ni tulaga lamatia e mafua ai ona maua le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

O le tulaga lamatia autū mo le maua o le PSP o le matua. E faʻateleina lou lamatiaga o le maua o le PSP pe a e 60 tausaga pe sili atu. E fai si taatele o le tulaga i alii nai lo tamaitai.

O a ni fa'afitauli o le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

A o faasolo ina alualu i luma le PSP, e masani ona le toe mafai e gasegase ona pulea maso i o latou gutu, faai, ma le laulaufaiva.

O le leai o se pulea o maso o le fa'a'ī e faigata ai ona folo mea'ai ma meainu. E mafai ona i'u ai i le mana'omia o se paipa fafaga e puipuia ai mea'ai mai le pipii ma fa'ama'i pipisi o le fatafata.

E to'atele tagata e iai le PSP e iai fo'i fa'afitauli i le galue o le manava ma le tagāmimi. Mo se fa'ata'ita'iga:

• Manava faigata.
• Faigata ona mimi.
• Sosoo ai ona mimi i le po.
• Le gaoioi o le manava e aunoa ma le loto i ai (le mafai ona taofi le gaoioi o le manava).
• Le mafai ona taofi le mimi.

E fa'apefea ona maua le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

E mafai ona faigata i foma'i ona faia se su'esu'ega sa'o i le PSP. E pei ona ou ta'ua muamua, e mafai ona fenumiai ma le fa'ama'i o Parkinson, aemaise lava i le amataga.E leai se suega patino i le taimi nei e mafai ona iloa ai le PSP. E masani ona iloa e fomaʻi le faʻamaʻi e faʻavae i ou faʻailoga ma suega ata e puʻeina ai ata o lou faiʻai.

Afai e masalomia e lau fomaʻi o loʻo ia te oe le PSP, e foliga mai o le a ia faatonuina se suʻesuʻega MRI (magnetic resonance imaging) o lou faiʻai . E mafai ona faʻateʻaina ai isi tulaga e ono mafua ai ou faʻailoga, e pei o le faʻamaʻi o Parkinson poʻo le stroke. E le gata i lea, afai e faʻaalia e le MRI le faʻaitiitia o le ogatotonu o le faiʻai, e faʻateleina ai le ono maua oe i le PSP.

Ina ia sa'o le su'esu'eina o lenei fa'ama'i, e foliga mai e mana'omia ona e va'ai i se foma'i o neula e fa'apitoa i le fa'ama'i o Parkinson ma fa'aletonu o le gaioiga.

E ui e tele fa'ailoga o le PSP, o le fa'ailoga autū e fa'amaonia ai le fa'ama'i o le faigata lea ona gaoioi mata i luga ma lalo. O isi fa'ailoga masani e aofia ai le pa'ū soo ma le faigata ona folo.

O a togafitiga mo le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

E fa'anoanoa, e leai se fofo po'o se togafitiga mo le PSP i le taimi nei. Peita'i, e tele togafitiga e mafai ona fesoasoani e pulea ai ou fa'ailoga ma fa'aleleia atili ai lou olaga.

O filifiliga mo togafitiga e aofia ai:

• Vaila'au e folo.
• Togafitiga fa'agaoioi.
• Togafitiga o mata.
• Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) - e fafaga ai le tino e ala i se paipa ua fa'aofi i totonu o le manava.
• Tausiga fa'apalepale.

Atonu e iai fo'i ni su'ega fa'aklinikal mo PSP e mafai ona e auai ai. Fesili i lau 'au foma'i e uiga i nei mea.

Vaila'au e folo

E mafai e vailaʻau e teteʻe i le Parkinson ona fesoasoani i nisi taimi e pulea ai faʻailoga o le PSP. E mafai ona latou faʻaitiitia faʻailoga e pei o faʻafitauli o le paleni, faigata o maso, lemu o gaioiga, ma le gatete. Peitaʻi, e le tutusa le aoga mo tagata uma. O vailaʻau e sili ona taatele mo le PSP o:

• Levodopa (eg Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
• Levodopa fa'atasi ai ma vaila'au anticholinergic.
• Amantadine (e pei o le Symmetrel®).

E fa'aaogaina vaila'au e fa'aitiitia ai le atuatuvale e togafitia ai le atuatuvale fa'apitoa. Atonu e fa'atonuina e foma'i nei vaila'au e fesoasoani ia te oe e feagai ai ma fa'afitauli o le soifua maloloina o le mafaufau e mafua mai i le PSP. O vaila'au e masani ona fa'atonuina mo le atuatuvale o:

• Fluoxetine (e pei o le Prozac®).
• Amitriptyline (e pei o Elavil®).
• Imipramine (e pei o le Tofranil®).

O le togafitiga fa'alemafaufau (talk therapy) o se auala lelei fo'i e fesoasoani ai i fa'afitauli o le soifua maloloina o le mafaufau ma le ola fa'atasi ma le ma'i.

Togafitiga o gaioiga

O nei togafitiga e mafai ona fesoasoani e faʻaitiitia ai nisi o faʻailoga o le PSP:

• Togafitiga faaletino: E fesoasoani le togafitiga faaletino e pulea mea e pei o le tiga, faigata, ma le faigata ona gaoioi.
• Togafitiga Fa'atino Galuega: O se foma'i togafitiga fa'atino galuega o se tasi e fesoasoani ia te oe e fa'aleleia lou gafatia e fa'atino ai galuega i aso ta'itasi. E mafai ona latou a'oa'oina oe i le auala e tu ai, nofo, feoa'i solo, pe fa'aaoga ni masini eseese e fai ai lau galuega ma le saogalemu.
• Togafitiga tautala: E fesoasoani foma'i tautala i tagata e fa'ato'ilalo faigata i le tautala ma le foloina.

Togafitiga mata

O nei togafitiga e mafai ona fesoasoani i le tele o faʻafitauli o mata:

• Tuisui Botox® (botulinum toxin): Afai e faigata ona e pulea ou laumata, e mafai e tui Botox ona fa'amalūlūina mo sina taimi maso o laumata.
• Vai mataua mata ma loimata fa'apitoa: E mafai ona fesoasoani nei mea e fa'asusu ai ou mata pe afai e mago ou mata ona o le le lava o le suāu'u i mata.
• Matatioata faapitoa: O matatioata faapitoa e iai tioata prism e fesoasoani ia te oe e vaai ai i mea i lalo ifo o lau laina vaai.
• Matatioata fa'ata'amilomilo: Afai e te maaleale i le malamalama susulu, o le ofuina o matatioata pogisa e si'omia ai ou mata, e pei o matatioata la, e mafai ona maua ai se mapusaga.

Gastrostomy Endoscopic Percutaneous (PEG)

A ogaoga le PSP, e ono oo atu i se tulaga e te lē mafai ai ona foloina se meaʻai po o se meainu. O lona uiga o le a lē mafai ona e ʻai pe inu. A o leʻi oo i lena tulaga, e ono fautuaina e lau fomaʻi se percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) .

I se faaupuga faigofie, o le PEG o se togafitiga lea e fa'aofi ai e se foma'i tipitipi se paipa e ala i lou manava i totonu o lou manava. O au mea'ai, vaila'au, ma vai e ulufale atu i lou tino e ala i lenei paipa.

Tausiga fa'apalepale

O le tausiga fa'apalepale o se ituaiga tausiga fa'apitoa e tu'uina atu ai le fa'amama o fa'ailoga, fa'amafanafanaga, ma le lagolago i tagata o lo'o nonofo ma fa'ama'i tigaina e pei o le PSP. E le gata ina lagolagoina le ma'i, ae fa'apea fo'i i latou e tausia i latou ma aiga.

O lenei tausiga e fa'aopoopo atu i togafitiga e te maua mai au foma'i e fesoasoani ia te oe e pulea lau PSP. O le tausiga fa'apalepale e maua ai le lagolago fa'afoma'i, fa'aagafesootai, ma le mafaufau e te mana'omia e te ola ai ma le to'afilemu ma feagai ai ma se ma'i tigaina.

O le ā le tulaga e mafai ona tupu pe a maua i le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)? (Fuafuaga)

E masani lava ona leaga le tulaga o le a iai le PSP. E faateteleina faʻailoga i le aluga o taimi, ma e leai se fofo e taofia ai pe faʻafoʻisia ai le PSP i le taimi nei. Peitaʻi, o le vave ona maua oe i le faʻamaʻi ma amata se fuafuaga togafitiga, o le a sili atu foʻi ona lelei lou olaga.

E toatele tagata e maua i le PSP e iu lava ina manaʻomia se nofoa faataavalevale. Atonu latou te manaʻomia se tausiga faavaitaimi pe tumau i totonu o le tolu i le fa tausaga talu ona maua i le faʻamaʻi. Peitaʻi, e eseese lea tulaga mai lea tagata i lea tagata. I le aluga o taimi, o faʻalavelave mai le PSP e mafai ona lamatia ai le ola.

O le a le umi e tatau ona oo i ai le soifua o se tasi e maua i le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

O tagata e maua i le PSP e masani ona ola mo le ono i le iva tausaga talu ona maua i le faʻamaʻi, ae e mafai ona fesuisuiaʻi lea tulaga.

O fa'ailoga o le PSP e fa'ateleina ai le lamatiaga o le maua i le niumonia, lea e mafai ona oti ai. O le mafua'aga masani o le oti i tagata e iai le PSP o le aspiration pneumonia. O le taimi lea e ulufale fa'afuase'i ai mea'ai ma meainu i mama e ala i le windpipe ona e vaivai maso o le fa'a'ī ma e le o galulue lelei.

E fa'ateleina fo'i le lamatiaga o tagata e iai le PSP i le pa'ū. E mafai e le pa'ū ona i'u ai i ponaivi gau ma manu'a i le ulu. O pa'ū e mafua ai manu'a tuga o se tasi fo'i mafua'aga masani o le oti i tagata e iai le PSP.

E mafai ona puipuia le PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Talu ai e leʻi iloa tonu e le au suʻesuʻe le mafuaʻaga o le PSP, e leai se auala e puipuia ai i le taimi nei.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

E manaʻomia ona e vaʻai soo i lau 'au fomaʻi e mataʻituina le alualu i luma o ou faʻailoga ma ia mautinoa o loʻo aoga lelei lau fuafuaga togafitiga.

Afai e te alia'e ni fa'ailoga e te popole ai, vala'au loa lau foma'i.

O le iloa o loʻo e maua i le PSP (Progressive Supranuclear Palsy) e ono faigata ona taulimaina. O le a fesoasoani lau 'au fomaʻi ia te oe e atiina ae se fuafuaga faʻapitoa mo le puleaina o faʻailoga. O le mea e sili ona taua o le faʻamautinoa o loʻo e mauaina le lagolago e te manaʻomia ma ia taulaʻi atu i lou soifua maloloina. Ia manatua, o loʻo i ai pea lau 'au fomaʻi e lagolagoina oe ma lou aiga.

Ma le mea mulimuli, o mea e sili ona taua e manatua

O le PSP o se tulaga faigata ma e seasea tupu. Ae ui i lea, e taua le nofouta i ai, iloa vave faailoga, ma saili fautuaga faafomai ma togafitiga talafeagai.

• Iloa fa'ailoga muamua: Va'ava'ai mo mea e pei o le faigata ona savali, leai o se paleni, ma le faigata ona tilotilo i lalo.
• Saili se fautuaga faafoma'i: Afai e te le mautinoa, vaai se foma'i o neula mo se su'esu'ega.
• Fa'aauau togafitiga: E ui e le mafai ona fa'amaloloina le fa'ama'i, ae o lo'o i ai togafitiga e pulea ai fa'ailoga ma fa'aleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga.
• Mafaufau i lou soifua maloloina faalemafaufau: E taua le tumau i le malosi o le mafaufau pe a ola i se tulaga faapenei. Saili se fautuaga pe a manaʻomia.
• Ia nofouta i auaunaga lagolago: E mafai fo'i ona fesoasoani ia te oe togafitiga fa'aletino, togafitiga fa'atino galuega, togafitiga tautala, ma le tausiga fa'apalepale.

Ou te faʻamoemoe o le a fesoasoani lenei faʻamatalaga ia te oe. Afai o oe poʻo se tasi e pele ia te oe o loʻo feagai ma lenei faʻafitauli, aua le mafatia na o oe. Faatasi ai ma le lagolago faafomaʻi talafeagai ma le tausiga o e pele ia te oe, e mafai ona e feagai ma lenei luʻitau.

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