Pe na e faʻalogo muamua, pe na e faʻalogo mai se tasi i lou aiga poʻo se uo, e uiga i se faʻamaʻi ese ma seasea e naʻo tagata e aʻafia ai? O nisi taimi e umi se taimi e iloa ai poʻo le a lenei faʻamaʻi. O le asō la o le a tatou talanoa ai e uiga i nei faʻamaʻi seasea . E taua tele le iloa e uiga i nei mea, aua e te le iloa poʻo afea tatou te manaʻomia ai lenei malamalama.
O le ā se fa'ama'i e seasea tupu?
I se faaupuga faigofie, o se faʻamaʻi e seasea tupu o se faʻamaʻi e naʻo ni nai tagata i le sosaiete e aʻafia ai. Ia, vaʻai, i se atunuʻu e pei o Amerika, o se faʻamaʻi e aʻafia ai le itiiti ifo i le lua selau afe tagata e manatu o se faʻamaʻi e seasea tupu. I Egelani, o se faʻamaʻi e aʻafia ai le itiiti ifo ma le toʻatasi i le 2,000 tagata. E tusa ai ma le Faʻalapotopotoga o le Soifua Maloloina o le Lalolagi (WHO), o faʻamaʻi e aʻafia ai le itiiti ifo i le 65 mai le 100,000 tagata e paʻu i totonu o lenei vaega. O lea la, e te vaʻai, o le faʻauigaga o lenei mea e eseese teisi mai lea atunuʻu i lea atunuʻu.
Seia oo mai i le taimi nei, ua silia ma le 7,000 faʻamaʻi seasea faʻapea ua maua e le au suʻesuʻe! Seʻi mafaufau, o nei faʻamaʻi uma e aʻafia ai le silia ma le 300 miliona tagata i le lalolagi atoa, o le toʻatele o i latou o tamaiti laiti. E iai foʻi tagata e maua i ia faʻamaʻi i Sri Lanka, ae e le tele se tala e uiga i ai.
Se'i faapea la pe afai o oe po'o se tasi e te iloa e maua i se fa'ama'i e seasea tupu fa'apenei. E fa'apefea ona faigata tele lena mea?
- E ono tele tausaga e iloa tonu ai po o le a le maʻi. O nisi taimi, e tusa lava pe ua uma ona alu i fomaʻi taʻitasi ma faia ni suʻega se tele, e le mafai lava ona iloa le maʻi.
- E mafai ona tutusa fa'ailoga o nei fa'ama'i ma fa'ailoga o isi fa'ama'i masani, o lea e le o manino vave ai o se fa'ama'i e seasea maua.
- E mafai e fa'ailoga ona faigata ai ona faia galuega i aso ta'itasi, faia se galuega, pe faia galuega i le fale. Mo nisi, o le fa'atinoina o le aso atoa e mafai ona avea ma lu'itau tele.
- E tele fa'ama'i seasea maua e leai ni togafitiga lelei.
- O le ola ai ma se faʻamaʻi faapenei e mafai ona avea ma avega mamafa tau tupe mo aiga. E mafai ona faigata ona gafatia le tau o vailaʻau ma togafitiga.
- E lagona e le maʻi ma i latou o loʻo tausia o ia le vaivai tele faalemafaufau ma faaletino.
Ae o loʻo alualu i luma le saienisi i lea aso ma lea aso. O saienitisi o loʻo suʻesuʻeina faʻamaʻi faʻapenei o loʻo taumafai pea e saili mafuaʻaga ma atiaʻe ni togafitiga fou. O lea aua le popole.
E i ai se eseesega i le va o faʻamaʻi e seasea tupu ma faʻamaʻi e seasea tupu?
E to'atele tagata e fa'aaogā fa'atasi le fa'aupuga "fa'ama'i e le'i matua ...
Ae o lea ua suia teisi le tulaga. Ua amata ona vaevaeina e malo ma faalapotopotoga eseese i le lalolagi atoa tupe mo suesuega i "vailaau e le toe aoga" e saili ai ni togafitiga mo ia "faama'i e le toe aoga."
O a nisi o fa'ama'i e seasea tupu?
E pei ona matou taʻua muamua, e faitau afe faʻamaʻi e seasea maua. O nisi o ia faʻamaʻi atonu ua e faʻalogo i ai. O isi e le o iloa tele. O nisi nei o faʻataʻitaʻiga:
- Acromegaly
- Fa'ama'i o Alice i le Wonderland
- Sclerosis lateral amyotrophic (ALS)
- Anemia aplastika
- Fibrosis cystic
- Fa'ama'i musele o le Duchenne
- Fa'ama'i o Ehlers-Danlos
- Fa'ama'i Fabry
- Fa'ama'i o Gaucher
- Fa'ama'i o Huntington
- Mesothelioma
- Fa'ama'i o le mimi o le sua o le maple
- Fa'ama'i o le sela sickle
Atonu e foliga ese nei igoa, ae o nei mea uma o ni tulaga e seasea tupu e aʻafia ai tagata.
O a mafua'aga o fa'ama'i e seasea tupu?
E tele mafuaʻaga e ono tulaʻi mai ai faʻamaʻi e seasea tupu. E tolu vaega autū o mafuaʻaga:
1. Fa'asinomaga: O suiga i kene o le mafua'aga autū lea o le tele o fa'ama'i e seasea tupu. O nei suiga fa'asinomaga e mafai ona maua mai ou mātua (mutation o le germline), pe mafai fo'i ona tutupu fa'afuase'i i lou tino e aunoa ma se tasi o le aiga e maua ai (mutation o le somatic).
2. Siama/Mailaila: O fa'ama'i pipisi e mafua mai i nisi o siama e seasea lava tupu. Mo se fa'ata'ita'iga, o fa'ama'i e pei o le fa'ama'i pipisi e seasea tupu i nisi atunu'u ae taatele i isi atunu'u.
3. Mea oona: O nisi vailaʻau e mafai ona i ai se aafiaga leaga i le tino ma mafua ai faʻamaʻi. Mo se faʻataʻitaʻiga, o le aʻafia i le asbestos e mafai ona mafua ai le mesothelioma, o se kanesa o le mama e seasea tupu.
E le gata i lea, atonu e iai isi mafuaʻaga:
- Le lava o se vaitamini po'o minerale e maua (Le lava o mea'ai paleni).
- Fa'alavelave `(Manua)`.
- A'afiaga e le'i fa'amoemoeina i le taimi o togafitiga mo se isi fa'ama'i.
O nisi taimi, e iai tulaga e leai se mafuaʻaga e maua ai nei faʻamaʻi seasea tupu.
O a ni fa'ailoga o nei fa'ama'i?
E matuā eseese lava fa'ailoga o fa'ama'i e seasea tupu. E eseese lava mai lea fa'ama'i i lea fa'ama'i. E pei ona ta'ua muamua, o nisi taimi e tutusa lava nei fa'ailoga ma fa'ailoga o isi fa'ama'i masani. O le mea lea e faigata ai ona iloa sa'o le fa'ama'i. Atonu e leai ni fa'ailoga o nisi tagata i le amataga o le fa'ama'i.
Afai o e lagonaina le tiga o le tino, le vaivai faifai pea, ma e te le iloa le pogai, ia mautinoa e vaai se fomai.
E fa'apefea ona iloa fa'ama'i e seasea tupu?
O le iloa o se faʻamaʻi e seasea tupu e masani ona faigata. E tele mafuaʻaga mo lenei mea:
- Fa'ailoga e tutusa ma isi fa'ama'i.
- E seasea lava ona maua le tele o faʻamaʻi e oʻo lava i fomaʻi e seāseā vaʻaia, ma faigata ai ona iloa le maʻi.
E ono tele tausaga e iloa ai po o le a tonu lava le mea o loʻo tupu i totonu o lou tino. O le a fesiligia oe e fomaʻi e uiga i ou faʻailoga ma faia ni suʻega, e pei o suʻega toto ma suʻega ata, ina ia iloa atili ai. E malamalama fomaʻi o lenei faiga e mafai ona faigata ma faʻaita. O le a latou faia mea uma latou te mafaia e fesoasoani ia te oe e suʻesuʻe le tulaga, pe faasino oe i tagata tomai faapitoa o loʻo i ai le tomai i le matāʻupu.
E fa'apefea ona e iloa pe maua se pepe i nei fa'ama'i?
I atunuu e pei o Amerika, o pepe fou uma e faia ni suega faapitoa e ta'ua o le "Su'esu'ega o Pepe Fou." O nei suega e fa'aaogaina e iloa ai nisi o fa'ama'i e le o vaaia i le taimi muamua, ae atonu o lo'o iai i le pepe (e pei o le sickle cell disease, cystic fibrosis). O nei "Su'esu'ega o Pepe Fou" o se auala taua tele e iloa ai fa'ama'i e seasea tupu i pepe laiti. Afai e vave iloa le fa'ama'i, e mafai ona amata vave togafitiga mo le pepe. O nisi o nei suega e faia fo'i i Sri Lanka.
O a togafitiga mo fa'ama'i e seasea tupu?
E tele togafitiga e mafai ona faia mo faʻamaʻi e seasea tupu:
- Vaila'au
- Fa'aopoopoga mea'ai po'o suiga i mea'ai
- Togafitiga fa'atino galuega
- O nisi o togafitiga po'o taotoga
- Togafitiga faaletino
- Faaaogāina o masini faapitoa faafomaʻi
E eseese fo'i sini o togafitiga e fa'atatau i le fa'ama'i:
- Fa'amalolo atoa o le fa'ama'i (e masani ona faigata ona fai lenei mea).
- Puipuia o le fa'ateteleina o le fa'ama'i.
- Puleaina o faʻailoga.
E fa’anoanoa, e tele fa’ama’i seasea maua e leai lava se fofo, ae o lo’o fa’aauau pea ona galulue tagata su’esu’e e saili ni togafitiga e mafai ona fesoasoani i le faitau miliona o tagata.
E mafai ona e fesili i lau fomaʻi e uiga i togafitiga faʻataʻitaʻi fou (faʻataʻitaʻiga faʻaklinikal) . O nei suʻesuʻega ua mamanuina ma le faʻaeteete e faʻataʻitaʻi ai e le au suʻesuʻe le lelei o le aoga o nisi o suʻega ma togafitiga. I le auai i se tasi o nei suʻega, atonu e mafai ona e mauaina togafitiga aupito lata mai ma sili ona aoga mo lou tulaga.
Ia fa'aeteete i so'o se "togafitiga" po'o se "togafitiga" e te va'aia i luga o le Initaneti. Afai e te maua se tasi, fa'aali atu i lau foma'i. E mafai ona ia ta'u atu ia te oe pe sa'o mo oe, pe aoga, pe na'o se fa'a'ole'ole tupe pe afaina ai oe. O nisi mea atonu e le aoga, ma o nisi e ono afaina ai oe.
O le ā le lumanaʻi mo se tasi e maua i se faʻamaʻi e seasea tupu?
O lou lumanaʻi, poʻo le mea o loʻo i ai i le lumanaʻi, e faʻalagolago i ni nai mea:
- O le ā lou tulaga fa'afoma'i patino ?
- O le vave na iloa ai le faʻamaʻi .
- O a togafitiga o lo'o avanoa ?
- O a nisi fa'afitauli tau soifua maloloina o lo'o ia te oe?
E mafai e au foma'i ona ta'u atu ia te oe nisi mea e uiga i nei mea. E to'atele tagata e maua i fa'ama'i seasea e ola fiafia ma umi o latou olaga. Ae paga lea, o nisi fa'ama'i seasea e mafai ona fa'apu'upu'uina le umi o le olaga o se tagata.
Ia manatua, e eseese tagata uma. E ui e tele mea e mafai ona e aʻoaʻoina mai le talanoa atu i isi o loʻo i ai le tulaga tutusa ma oe, ae atonu e ese lau lava malaga. Mo se faʻataʻitaʻiga, aua le lotovaivai pe afai o se togafitiga na aoga mo se isi tagata ae le aoga mo oe. O le a faʻaauau pea ona galulue faʻatasi au fomaʻi ma oe e suʻe filifiliga sili ona lelei mo oe.
E mafai ona puipuia fa'ama'i seasea tupu?
Ona o le tele o faʻamaʻi e seasea tupu e mafua mai i mea tau kenera, e matua itiiti lava se mea e mafai ona tatou faia e puipuia ai. Afai o oe poʻo lau paʻaga e maua i se faʻamaʻi e seasea tupu ma o loʻo e fuafua e maua se tamaititi, atonu e fesoasoani le sailia o fautuaga tau kenera . E mafai e le faufautua ona faʻamatalaina le avanoa e maua ai e lau pepe le faʻamaʻi.
O afea e te manaʻomia ai ona e vaʻai i lau fomaʻi?
Afai e te alia'e ni fa'ailoga fou pe afai e suia ou fa'ailoga e aunoa ma se mafua'aga manino, va'ai se foma'i. Afai ua e va'ai i ni foma'i se tele ma latou te le maua se mafua'aga, e mafai ona e talosaga mo se fa'asinomaga i se nofoaga fa'afoma'i e fa'apitoa i le su'esu'eina, togafitia, ma le su'esu'eina o fa'ama'i e seasea tupu.
Fesili tāua e fesili i lau fomaʻi
O nisi nei o fesili e fesoasoani ia te oe e aoao atili ai pe a uma ona maua se faʻamaʻi:
- Na faapefea ona ou oo i lenei tulaga?
- O a togafitiga e mafai ona ou maua? E fa'apefea ona faia?
- O le ā sau tala e uiga i loʻu lumanaʻi?
- E te fautuaina le auai i se suʻega faafomaʻi mo se togafitiga faʻataʻitaʻi fou?
- O se manatu lelei ea le faia o suega tau kenera mo lo'u aiga foi?
- E mafai ona e fa'afeso'ota'i a'u i vaega lagolago fa'apenei mo gasegase?
O fea e mafai ona ou maua ai fa'amatalaga ma le lagolago?
O le ola faatasi ma se faʻamaʻi e seasea tupu e mafai ona matuā tuua toʻatasi i nisi taimi. E faigata ona maua ni isi mātua e malamalama i lou tulaga, aemaise lava pe afai ua maua lau tama i le faʻamaʻi. Talanoa i lau fomaʻi e uiga i le auala e mafai ona e fausia ai se fesoʻotaʻiga o tagata ma punaoa e mafai ona e liliu atu i ai ma lou aiga mo se lagolago. Mo se faʻataʻitaʻiga, atonu e iai avanoa e auai ai i vaega lagolago o gasegase i luga ole laiga poʻo suʻega faafomaʻi.
I Sri Lanka, o nisi falema'i e iai fo'i foma'i fa'apitoa e fesoasoani i tagata e maua i fa'ama'i seasea. E le gata i lea, o nisi fa'alapotopotoga tauofo e tu'uina atu le lagolago i na gasegase ma o latou aiga. O lea la, ia faia ni su'esu'ega.
O mea sili ona tāua e tatau ona tatou manatua
E lē faigofie le ola fa’atasi ma se fa’ama’i e seasea tupu, ae ia manatua e te lē o mafatia na’o oe.
- Ia maua fa'amatalaga sa'o. Aoao e uiga i lou fa'ama'i, ona togafitiga, ma su'esu'ega aupito lata mai.
- Feso'ota'i ma se 'au foma'i lelei. Saili foma'i ma tagata faigaluega tau soifua maloloina e malamalama ia te oe ma lagolagoina oe.
- Auai i vaega lagolago. O le talanoa i tagata ua oo i ai aafiaga tutusa ma oe o se puna tele lea o le malosi.
- Aua le fiu i le faʻamoemoe. O loʻo alualu i luma le saienisi, ma o loʻo oʻo mai ni togafitiga fou.
E itiiti lava mea tatou te iloa e uiga i le tele o faʻamaʻi e seasea tupu. Ae o loʻo maua e le au suʻesuʻe ni mea fou i aso uma. O lea ia feagai ma lenei luʻitau ma le lototele. Aua neʻi galo o loʻo i ai se tasi e mafai ona fesoasoani ia te oe, o se tasi o le a faʻalogo ia te oe.
` Fa'ama'i e seasea tupu, Fa'ama'i e le'i atoa se matua, Fa'aletonu o le tupu'aga, Su'esu'ega fa'afoma'i, Ma'i tumau, Lagolago mo gasegase, Su'ega fa'aklinikal
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga