E te lagona ea i nisi taimi ua vaivai ou mata a o faagasolo le aso, ua pi’o lou laulaufaiva pe a e tautala, pe ua gagau ou vae ma ou vae? Atonu e le na o le vaivai e mafua ai nei mea. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga faapitoa e ta’ua o le ' Myasthenia Gravis ' lea e mafua ai ia fa’ailoga ma se togafitiga fou ua fa’aaogaina mo lea tulaga. E taua tele le nofouta i lenei mea.
O le ā tonu lava le Myasthenia Gravis?
I se faaupuga faigofie, o le myasthenia gravis o se tulaga tumau lea e osofaʻia sese ai e le puipuiga o le tino, le puipuiga o le tino, o tatou lava sela maloloina. Ua taʻua lea o se faʻamaʻi autoimmune.
Se'i mafaufau, o se fe'au e auina mai e o tatou fai'ai e ui atu i neula ma o'o atu i se maso, ona galue lea. O le feso'ota'iga o neula ma maso i le va o le neula ma le maso e fa'aleagaina i lenei fa'ama'i. O nisi antibodies e gaosia e lo tatou puipuiga o le tino e o'o atu i lenei feso'ota'iga ma poloka ai le tafe o fe'au. O le i'uga , e amata malie ona vaivai le maso .
O ituaiga autū e lua o antibodies e mafua ai lenei faʻafitauli o le anti- acetylcholine receptor (AChR) ma le anti-muscle-specific tyrosine kinase (MuSK) . O le a faʻamatalaina atu e lau fomaʻi ia mea ia te oe.
O a ni fa'ailoga masani o lenei fa'ama'i?
E mafai ona eseese nei fa'ailoga mai lea tagata i lea tagata. E le gata i lea, o le tele o lou fa'aaogaina o le maso, o le tele foi lena o lona vaivai. O le laulau o lo'o i lalo o lo'o lisiina ai nisi o fa'ailoga e masani ona maua.
| Fa'ailoga | Fa'amatalaga |
|---|---|
| Laumata ua punou | Pa'u'ū le tasi mata pe o mata uma e lua i lalo ma le lē pulea. Atonu e oo lava ina va'aia e nisi tagata ni mata se lua. |
| Suiga i foliga vaaia | O le vaivai o maso i le foliga ma le auvae e mafai ona mafua ai suiga i mea e pei o le ataata ma le faaalia o le ita. |
| Vaivai i lima, vae, ma tamatamailima | Faigata ona faia galuega i aso taitasi e pei o le siiina o se mea, seluina o lauulu, po'o le savali. |
| Faigata ona folo | Le lagona e pei o lo'o e tale pe a foloina se mea'ai po'o se meainu. |
| Faigata ona tautala | Suiga i le leo pe a tautala, e peiseaī o lo'o e tautala i lou isu, pe o le tautala ua noanoatia. |
E faapefea ona aoga le vailaau fou o le Rystiggo?
O le Rystiggo (Rozanolixizumab-noli) o se vailaau fou ua faamaonia mo le togafitia o le myasthenia gravis. E aofia i se vasega o vailaau e ta'ua o neonatal Fc receptor (FcRn) blockers.
Ia, se’i o tatou va’ai pe fa’apefea ona galue lenei mea. E pei ona ou fai atu muamua, o le mafua’aga o lenei fa’ama’i o antibodies fa’aleagaina (AChR ma MuSK) i totonu o o tatou toto. O le mea e fai e Rystiggo o le taula’i lea i nei antibodies fa’aleagaina ma fa’avavevave lo latou ave’esea mai o tatou tino.
I se faaupuga faigofie, e galue lenei vailaau e pei o se faamama e faamama ai o tatou toto ma faaitiitia ai le aofaiga o antibodies leaga e mafua ai le faamai.
A fa'aitiitia le aofa'i o nei antibodies, e fa'aitiitia fo'i le fa'alavelave i le fesiita'iga o fa'ailoilo i le va o neula ma maso. O le i'uga, e toe fa'ateleina le malosi o maso ma e pulea ai fa'ailoga.
E lelei ea lenei vailaʻau mo tagata uma?
Leai. E na'o tagata matutua e maua i le myasthenia gravis ua fa'amaonia le fa'aaogaina o le Rystigmo ma ua uma ona faia su'ega mo ni antibodies i le AChR po'o le MuSK i o latou toto. O tagata e leai ni nei antibodies atonu e le manuia mai lenei vaila'au. O le mea lea, o le a filifili lau foma'i pe sa'o lenei togafitiga mo oe.
E faʻapefea ona tuʻuina atu le togafitiga ma o a ni aafiaga e ono tulaʻi mai?
E masani ona tuiina lenei vailaʻau i totonu o le paʻu o le tino i totonu o se falemaʻi poʻo se falemaʻi. E masani ona tuʻuina atu lenei mea i le vaega i lalo ifo o le puimanava.
- Taamilosaga o togafitiga:E masani ona tu'uina atu lenei tui puipui i le vaiaso mo le 6 vaiaso. E ta'ua lea o le ta'amilosaga togafitiga. A mae'a lena, e mafai ona e le toe faia se togafitiga mo sina taimi ma amata se ta'amilosaga fou pe a mana'omia. O nei mea uma e filifili e lau foma'i.
- Lapata'iga: O le a taofia oe i lalo o le vaavaaiga a se foma'i mo le tusa ma le 15 minute talu ona uma ona tui, aua e mafai ona tupu ni tali atu i mea e te ma'ale'ale ai i nisi taimi.
| Lamatiaga/aafiaga itu | Mea e fai ma mea e tatau ona iloa |
|---|---|
| Tulaga e tatau ai ona e logo vave lau fomaʻi | |
| Fa'ama'i pipisi | Afai e te maua ni fa'ailoga e pei o le fiva, tiga o le tino, tale, le manava tata, faigata ona manava, po'o le manava tata, ta'u loa i lau foma'i a'o le'i faia le togafitiga pe a faia fo'i. Atonu e mana'omia ona tolopo le togafitiga se'ia o'o ina mou atu le fa'ama'i. |
| A'afiaga masani | |
| Tiga o le ulu | E masani lava o se mea faatauvaa lenei. Afai e ogaoga pe tumau pea, ta'u i lau foma'i. |
| Fa'asuā ma le manava tata | E masani ona tupu lenei mea i nai vaiaso muamua o togafitiga. Inu tele le vai ma 'ai mea'ai e leai se tofo (araisa, fa'i). Afai e fa'aauau pea, ta'u i lau foma'i. |
| Tali atu i le nofoaga o tui | Atonu e mumu, mageso, ma fulafula i le mea na tui ai. E mafai ona fa'aitiitia lenei mea e ala i le sui o le mea na tui ai nai lo le tuiina i le nofoaga lava e tasi i taimi uma. |
E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au ma tui puipui?
Ioe, o se mataupu tāua tele lenā.
- Vaila'au puipui: O nisi vaila'au puipui e le mafai ona tu'uina atu a'o le'i faia le togafitiga i le Rystiggo pe a o faia. O le mea lea, ta'u muamua i lau foma'i so'o se vaila'au puipui o lo'o e faia.
- Isi vailaʻau: O isi vailaʻau o loʻo e faʻaaogaina, aemaise lava togafitiga e fesoʻotaʻi ma le puipuiga o le tino e pei o le Intravenous Immunoglobulin (IVIg) , ma monoclonal antibodies , e ono fegalegaleai ma Rystiggo.
O le mea lea, e taua tele lou taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma o loʻo e faʻaaogaina (e aofia ai vitamini ma oloa mai laʻau afu) e aunoa ma le natia o se mea.
E fa'apefea ona e iloa o lo'o aoga le vaila'au?
I totonu o ni nai vaiaso talu ona amata le Rystiggo, o le a amata ona e lagona le malosi o ou maso ma le faaleleia o ou faailoga. Ae ui i lea, e tusa lava pe faaleleia ou faailoga, aua lava ne'i taofia le inuina o le vailaau e aunoa ma se fautuaga a lau foma'i. O le faia o lea mea e ono toe foi mai ai ou faailoga. Ia talanoa pea i lau foma'i e uiga i lou tulaga.
Savali e Ave i le Fale
- O le Myasthenia Gravis o se faʻamaʻi lea e osofaʻia ai o tatou maso e o tatou lava puipuiga o le tino.
- O le Rystigmo o se togafitiga fou mo lenei faʻamaʻi. E fesoasoani e aveese ai antibodies leaga e mafua ai le faʻamaʻi mai le tino.
- E lē fetaui lenei togafitiga mo tagata uma. O le a fuafua e lau fomaʻi pe saʻo lenei mea mo oe e ala i le siakiina pe iai ni ou antibody AChR poʻo MuSK i lou toto.
- Afai e te aliaʻe ni faʻailoga o se faʻamaʻi e pei o le fiva ma le tale i le taimi o togafitiga, ia vave faʻailoa i lau fomaʻi.
- E taua tele lou ta'u i lau foma'i e uiga i isi vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina.
- 'Alo'ese mai le taofia o vaila'au fa'atonuina e aunoa ma se fautuaga fa'afoma'i mo so'o se mafua'aga.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga