O iai sau fa'afitauli e ta'ua o le Myasthenia Gravis (MG)? Atonu ua e iloa lelei le tele o fa'afitauli o lenei vaivai o maso, laumata ua punou, faigata ona tautala, ma le foloina o mea i lou olaga. E tatau ona e fa'aaogaina le tele o vaila'au eseese e pulea ai lenei fa'afitauli. Ae o le tasi mea e te fiafia ai, o le talu ai nei, ua fa'alauiloa mai ai ni vaila'au fou e togafitia ai lenei fa'ama'i. O le asō, o le a tatou talanoa ai e uiga i le Zilbrysq, o se tui fou e mafai ona fa'aaogaina i le fale.
Muamua, se'i o tatou va'ai po'o le a le Myasthenia Gravis (MG).
I se faaupuga faigofie, o le Myasthenia Gravis (MG) o se faʻamaʻi e mafua mai i le puipuiga o le tino. O lona uiga o le puipuiga o le tino, poʻo le puipuiga o le tino, e amata ona osofaʻia sese o tatou lava sela maloloina.
Se'i faapea o loo auina atu e lo tatou fai'ai se fe'au i se maso e 'fa'aitiiti'. O lenei fe'au e alu i luga o se neula. O le nofoaga e feso'ota'i ai le neula ma le maso e pei o se 'feso'ota'iga'. Tatou te ta'ua lenei mea o le neuromuscular junction. I lenei feso'ota'iga, e iai ni 'receptors' fa'apitoa e taliaina le fe'au a le neula. I le MG, e osofa'ia e lo tatou puipuiga o le tino nei receptors e ta'ua o 'acetylcholine receptors'. Ona le taliaina lelei lea e le maso le fe'au mai le fai'ai. O le i'uga, e vave ona vaivai le maso ma vaivai ai.
E lē tutusa uma fa'ailoga o tagata e maua i le MG. O nisi tagata e fa'afuase'i ona alia'e mai fa'ailoga , ae o isi e fa'asolosolo malie ona fa'ateleina fa'ailoga i le aluga o tausaga. O nisi taimi e ono iai ni vaitaimi e fa'amalieina ai (pe a mou atu fa'ailoga).
| Fa'ailoga Masani o le Myasthenia Gravis (MG) | |
|---|---|
| Vaega o le tino ua a'afia | Fa'ailoga e ono tula'i mai |
| Masele o mata | Va'ai faalua, laumata ua punou. |
| Masele o foliga ma le gutu | Le mautonu o upu a'o tautala, faigata ona lamu ma folo mea'ai, suiga i le leo, ma le faigata ona pulea foliga vaaia. |
| Ua, lima ma vae | Faigata ona savali, le mafai ona fa'aoga lima ma tamatamailima i se tulaga masani, faigata ona tu'u sa'o le ulu. |
| Faiga manava | O nisi tagata (pe tusa ma le 20%) e ono oo i se tulaga faafuaseʻi, ogaoga, ma e masani ona lamatia ai le ola e taʻua o le "myasthenic crisis". O se faalavelave faafuasei lea e manaomia ai le vave fesoasoani faafomai. |
O le 'Myasthenic crisis' o se tulaga fa'afuase'i lea e vaivai ai maso o le manava ma e le mafai ai ona e manava. E mafai ona mafua mai i fa'ama'i pipisi, atuatuvalega, po'o nisi vaila'au. Afai e tupu lenei mea, e taua tele le alu loa i le matagaluega fa'afuase'i (ETU) a le falema'i e sili ona lata ane.
E faʻapefea ona aoga le vailaʻau Zilbrysq?
O le autū autū o le togafitia o le MG o le toe faʻafoʻisia lea o le fesiitaiga o feʻau a neula e ala i le acetylcholine receptor. O vailaʻau e pei o le pyridostigmine (Mestinon), steroids e pei o le prednisone, ma immunosuppressants e masani ona faʻaaogaina e fai ai lenei mea.
O le Zilbrysq e aofia i se vasega fou o vailaʻau e ese le auala e galue ai. Matou te taʻua nei mea o 'mea e taofia ai faʻaopoopoga'.
E te manatua le taimi na ou fai atu ai o lo tatou puipuiga o le tino e osofaʻia o tatou maso? E iai se mea e taʻua o le "auala faʻaopoopo" e taua tele i lenei faiga o osofaʻiga. O le mea e fai e Zilbrysq o le poloka lea o le gaioiga o lenei faiga faʻaopoopo. Ona faʻaitiitia lea e le puipuiga o le tino osofaʻiga leaga i luga o mea e taliaina. O le iʻuga, e amata ona toe oʻo atu feʻau a neula i maso i se auala saʻo, ma toe faʻaleleia le malosi o maso.
E mafai e tagata uma e iai le MG ona fa'aogaina le Zilbrysq?
Leai, e lē mafai e tagata uma. E na'o tagata e iai se antibody faapitoa e ta'ua o le "anti-acetylcholine receptor antibody" ua fa'amaonia mo lenei vaila'au i o latou toto. O le to'atele o tagata e iai le MG (pe tusa ma le 80%-90%) e iai lenei antibody. Ae afai e leai lenei mea i lou toto, atonu e le tele se fesoasoani o lenei vaila'au. O le mea lea, a'o le'i amata ona e fa'aaogaina lenei vaila'au, o le a faia e lau foma'i se su'ega toto fa'apitoa e siaki ai pe iai lenei antibody ia te oe.
E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?
O le Zilbrysq o se vaila'au vai e tuiina i lalo o le pa'u i aso uma. E mafai ona tuiina i le ogavae, manava, po'o le tua o le lima pito i luga.
- Teuina: E tatau ona teuina lenei vailaʻau i totonu o le pusaaisa.
- A'o le'i fa'aaogaina: Ave'ese le tui puipui mai le pusaaisa mo le 30-45 minute a'o le'i tuiina ma tu'u e o'o i le vevela o le potu. O le a fa'aitiitia ai le le to'a i le taimi e tuiina ai.
- A'oa'oga: A e fa'ato'ā maua lenei vaila'au, o le a fa'aali atu e lau foma'i po'o le tausima'i ia te oe le auala e tuiina sa'o ai. E taua tele le tuiina o le vaila'au e pei ona fa'atonuina ina ia maua le fua sa'o. Afai e iai se mea e te le o mautinoa i ai, toe fesili i lau foma'i.
Mea faapitoa e tatau ona e iloa a'o le'i amataina le vaila'au
O se vaega tāua tele lenei, o lea ia e matuā gauai atu i ai.
E ono fa'ateleina e lenei vaila'au le lamatiaga o nisi fa'ama'i pipisi matuia, aemaise lava fa'ama'i pipisi o le meningococcal. Ona o lenei lamatiaga, e na'o se polokalame fa'apitoa mo le saogalemu e ta'ua o le polokalame Zilbrysq REMS e maua ai lenei vaila'au . E tatau ona e lesitalaina ma lau foma'i i lenei polokalame.
I le avea ai ma vaega o lenei polokalame, o le a aʻoaʻoina oe e lau fomaʻi e uiga i faʻamaʻi pipisi o le meningococcal, auala e puipuia ai, auala e iloa ai faʻailoga, ma le taua o le sailia vave o se fautuaga faafomaʻi pe a tulaʻi mai ni faʻailoga.
- Tui Puipui: Ina ia faʻaitiitia le lamatiaga o le faʻamaʻi, o le a faʻamautinoa e lau fomaʻi ua e maua tui puipui o le meningococcal i le itiiti ifo ma le lua vaiaso aʻo leʻi amataina le Zilbrysq. Afai e te manaʻomia le amata vave o le vailaʻau ma e te leʻi faia se tui puipui, e te manaʻomia le inuina o vailaʻau faʻamaʻi seʻia oʻo ina aoga le tui puipui.
- Pepa Saogalemu: O le a tuʻuina atu ia te oe se 'Pepa Saogalemu o le Gasegase' faapitoa. E tatau ona e teuina lenei pepa i taimi uma. E taua tele lou teuina i ou tafatafa aʻo e inuina le vailaʻau, faʻapea foʻi ma le lua masina talu ona taofi le vailaʻau. E mafai ona e faʻaali atu lenei pepa i soʻo se isi fomaʻi e togafitia oe.
A'afiaga i itu ma le auala e pulea ai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Zilbrysq ona mafua ai ni a'afiaga, ae o le tele lava o na a'afiaga e mafai ona pulea.
| Aafiaga i le itu | Auala e pulea ai |
|---|---|
| Tali atu i le nofoaga na tui ai (mumu, mageso, fula) | Aua le tuiina i le nofoaga lava e tasi i aso uma, ae sui le nofoaga. Faaaoga isi nofoaga e pei o le ogavae, manava, ma le lima pito i luga. Aua le tuiina i vaega o loʻo i ai manuʻa, manuʻa, fulafula, poʻo ni ila. |
| Fa'ama'i pipisi (isu, fa'a'ī, mama) | E mafai ona puipuia nei mea e ala i le faia o tui puipui talafeagai. Fufulu ou lima i taimi uma. Aloese mai tagata o loʻo maʻi. |
| Pancreatitis | O le a faia e lau fomaʻi se suega i lou toto aʻo leʻi amataina le vailaʻau. Afai e te lagona le tiga tele i lou manava pito i luga (lea e sosolo atu i lou tua), valaʻau loa lau fomaʻi. |
| Lamatiaga o faʻamaʻi pipisi i feusuaʻiga e pei o le gonorrhea | Atonu e fa'ateleina teisi e lenei vaila'au le lamatiaga o fa'ama'i pipisi i feusua'iga e pei o le gonorrhea. E taua tele le faia o feusua'iga saogalemu (e pei o le fa'aaogaina o se condom) ma ia faia ni su'ega i taimi uma. Talanoa i lau foma'i e uiga i lenei mea. |
O le a le vave e mafai ona ou faʻamoemoeina ai ni taunuuga?
Afai e fetaui lelei le Zilbrysq mo oe, atonu e te vaʻaia sina faʻaleleia atili o ou faʻailoga i totonu o le vaiaso muamua talu ona amata le vailaʻau. O le toʻatele o tagata e vaʻaia ni taunuuga sili ona lelei i totonu o le masina muamua.
Taua tele:Aua ne'i taofia fa'afuase'i le fa'aaogaina o lenei vaila'au po'o se isi lava vaila'au mo le MG e aunoa ma le talanoa i lau foma'i. Aua ne'i faia e tusa lava pe fa'aleleia ou fa'ailoga. A leai, e ono fa'ateteleina le fa'ama'i.
Afai e te le vaʻaia se faʻaleleia atili o ou faʻailoga pe a uma ona e inuina le vailaʻau mo le masina e tasi pe lua, talanoa i lau fomaʻi. O le a ia talanoa atu ia te oe e uiga i isi auala e togafitia ai.
Savali e Ave i le Fale
- O le Zilbrysq (Zilucoplan) o se tui fou i lalo o le pa'u i aso ta'itasi mo gasegase e maua i le Myasthenia Gravis (MG).
- E galue lenei mea e ala i le poloka o le 'complement system', o se vaega o le puipuiga o le tino, ma faʻaitiitia ai le faʻaleagaina o maso.
- E na'o tagata o lo'o i ai se antibody e ta'ua o le 'anti-AChR antibody' i o latou toto e mafai ona fa'aaogaina lenei vaila'au.
- Ona o le lamatiaga o le pipisi matuia, e na'o le polokalame faapitoa e ta'ua o le polokalame REMS e maua ai lenei vaila'au. E tatau ona faia le tui puipui o le meningococcal a'o le'i amataina le vaila'au.
- Ia teu pea le 'Patient Safety Card' ua tuuina atu ia te oe.
- Aua le taofia le fa'aaogaina o so'o se vaila'au mo le MG pe sui le inumaga e aunoa ma se fautuaga fa'afoma'i.
- Aua le matamuli e talanoa i lau foma'i e uiga i so'o se a'afiaga po'o ni fa'afitauli e te ono o'o i ai.











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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga