Ua e silafia ea le Sickle Cell Anemia? Se'i o tatou talanoa e uiga i ai!

Ua e faʻalogo ea i le igoa 'Sickle Cell Anemia'? Atonu e foliga ese lenei igoa, pe e foliga mataʻutia foʻi. Ae o se tulaga faʻasolopito e fesoʻotaʻi ma o tatou toto. I se faapuupuuga, o le mea e tupu i lenei mea, o le suia lea o foliga o o tatou sela toto mumu, o lona uiga, o sela toto mumu i le toto. E pei o se selesaito (o le mafuaʻaga lea e taʻua ai o le 'seckle'). O lenei suiga e mafai ona mafua ai faʻafitauli eseese o le soifua maloloina. O lea la, seʻi o tatou talanoa atili e uiga i lenei mea i le asō?

O le ā le Sickle Cell Anemia? O le ā tonu lava le mea e tupu?

O le anemia o le sela sickle o le ituaiga sili ona ogaoga lea o le vaega tele e ta'ua o le 'Sickle Cell Disease'. O se fa'ama'i toto e fananau mai ma le tino, o lona uiga, o se fa'ama'i toto e tu'ufa'asolo mai i le toto. O le mafua'aga autū o lenei mea o se suiga fa'ale-kenera. Ona o lenei suiga fa'ale-kenera, o sela toto mumu e gaosia i o tatou tino e le masani ona lapotopoto, ae e pi'o ma fa'aloaloa e pei o se sele (i le foliga o le mata'itusi C). E ta'ua fo'i e foma'i nei mea o "sela sele".

Se'i va'ai nei, o tatou sela toto mumu masani e lapotopoto ma fetuutuunai, o lea e faigofie ai ona latou malaga i totonu o tatou alatoto vaivai ma ave le okesene i vaega uma o le tino, totoga uma, ma aano uma. Ae o nei sela toto mumu e foliga pei o le sele e ma'a'a ma pipi'i . O lea e le faigofie ai ona latou malaga i totonu o alatoto, ae e masani ona pipi'i i nisi o nofoaga. E pei o se feoa'iga i luga o le auala. O le isi mea, o nei sela 'sele' e vave ona malepe ma mate nai lo sela toto mumu masani. Ona o nei mea uma, e fa'aitiitia ai le aofa'i o sela toto mumu maloloina i lou tino, ma mafua ai le anemia ogaoga. O lona uiga, o le le lava o le toto.

I aso ua mavae, o pepe na fananau mai ma lenei faʻamaʻi sa matua maualalo lava le avanoa e ola ai i le avea ai ma tagata matutua. Peitaʻi, faatasi ai ma le alualu i luma o togafitiga faafomaʻi, vave iloa, ma togafitiga fou , ua matua suia lava lenei mea. O le toatele o tagata ua ola nei e oo atu i le 50 tausaga pe sili atu foi.

E fa'apefea ona taatele lenei fa'ama'i i Sri Lanka? O ai e sili atu ona ono maua i ai?

E faigata lava ona maua ni fuainumera e uiga i lenei faʻamaʻi i Sri Lanka. Ae a e tilotilo i le lalolagi, o lenei faʻamaʻi e masani ona tupuga mai i tagata Aferika, Europa i Saute, Sasaʻe Tutotonu poʻo Initia Asia. O lona uiga o loʻo i ai se sootaga faʻale-tulaga.

O a ni fa'ailoga o le sickle cell anemia?

E eseese faʻailoga o lenei faʻamaʻi mai lea tagata i lea tagata, ae o loʻo i ai nisi o faʻailoga masani:

• Vaivai ona o le anemia: A tupu lenei tulaga i pepe laiti, e ono tagi soo, lagona le ma'i, ma musu e fa'asusu i le susu.
• Fa'ama'i pipisi masani:O lenei faʻamaʻi e faʻaleagaina ai lo tatou atepili. O le atepili o se vaega taua o lo tatou puipuiga o le tino. O lea la, a vaivai, e tele atu le avanoa e maua ai faʻamaʻi ma faʻamaʻi pipisi. Peitaʻi, faʻafetai i vailaʻau faʻamaʻi ma tui puipui o loʻo maua nei, ua matua faʻaitiitia ai lenei lamatiaga.
• Tiga: O se tasi lea o faʻailoga e sili ona taatele ma le leaga o lenei faʻamaʻi. E le lava le okesene e maua e aano o le tino, lea e mafua ai ona faaleagaina aano. O lenei faʻaleagaina e mafua ai le tiga. O vaega e sili ona taatele o le tiga o lima, vae, fatafata, ma tua. O nisi taimi e mafai ona amata o se tiga itiiti ma faasolosolo malie ona faateleina, pe mafai foi ona faafuaseʻi ona avea ma tiga e le mafai ona tatalia.
• Fula tiga i lima ma vae: O se tasi lea o fa'ailoga muamua o le sickle cell anemia i se pepe. E tupu le fula ona o sela toto mumu e foliga pei o le sickle e pipii i totonu o alatoto manifinifi i lima ma vae o le pepe, ma poloka ai le tafe o le toto.
• Mata ma pa'u lanu samasama mai le jaundice: O lo tatou ate e nafa ma le fa'amamāina o sela toto mumu. I le sickle cell anemia, o se vaila'au e ta'ua o le bilirubin, lea e fa'asa'olotoina mai sela sickle e vave ona mate, e fa'aputu i le tino, ma mafua ai le jaundice.

E masani ona amata ona alia'e mai nei fa'ailoga pe a tusa ma le 6 i le 9 masina le matua o le pepe . I le aluga o taimi, a'o fa'ateleina le aofa'i o sela e le masani ai (malignant) i le tino, e ono suia fa'ailoga ma fa'ateteleina le ogaoga.

Aiseā e tupu ai le sickle cell anemia? O le ā le māfuaʻaga?

E mafua le sickle cell anemia i fesuiaʻiga o kenera i o tatou kenera. Aemaise lava, e iai se kenera e taʻua o le kenera HBB. O lenei kenera e faʻatonuina i tatou e fai se porotini e taʻua o le beta-globin, o se vaega o lo tatou hemoglobin. O le Hemoglobin, e pei ona e silafia, o le mea sili ona taua e fesoasoani i o tatou sela toto mumu e ave le okesene.

O lea la, ina ia maua i le sickle cell anemia, e tatau ona e mautofi i le gene lava e tasi ua suia mai lou tina ma lou tama . O nisi taimi, afai e te mautofi i ni gene se lua ua suia mai matua uma e lua, e mafai ona e atiaʻe isi ituaiga o faʻamaʻi sickle cell, atonu e le ogaoga tele. Ua taʻua e fomaʻi nei mea o 'variant genetic mutations'.

O a ni fa'afitauli e mafai ona tula'i mai ona o lenei tulaga?

E mafai e le sickle cell anemia ona mafua ai ni faʻalavelave matuia, o nisi taimi e lamatia ai le ola . Mo se faʻataʻitaʻiga, o tagata e maua i lenei faʻamaʻi e masani ona manaʻomia le tausiga faʻafomaʻi faʻafuaseʻi ma le taofia i le falemaʻi, aemaise lava mo tulaga e taʻua o le acute chest syndrome (ACS) ma le vaso-occlusive crisis (VOC).

E iai isi faʻafitauli:

• Fa'ama'i tumau o fatuga'o: E mafai ona tupu lenei tulaga pe a le lava le okesene e maua e fatuga'o, ma mafua ai ona fa'aleagaina aano o le tino.
• Retina ua motusia: E mafai ona tupu lenei mea pe afai e poloka e sela sickle ia alatoto toto i le mata.
• Priapism (tiga o le fa'atūina): O se tulaga e mafua mai i le poloka o alatoto i totonu o le penis.
• Fa'aputuga o le ate: Afai e maileia sela o le sickle i totonu o le ate ma poloka ai le tafe o le toto, e mafai ona mafua ai le anemia fa'afuase'i ma ogaoga.
• Stroke: So'o se tasi e maua i le sickle cell anemia, e o'o lava i tamaiti laiti ( stroke i tamaiti), e lamatia.

O le ā le Acute Chest Syndrome (ACS)?

O le faʻalavelave sili ona taatele lea o le sickle cell anemia. O le mafuaʻaga autū foʻi lea o le oti ma le mafuaʻaga autū lona lua o le taofia i le falemaʻi. E tupu lenei mea pe a faʻaputu faʻatasi sela sickle ma poloka ai alatoto i mama. O faʻailoga e aofia ai:

• Tiga faafuaseʻi o le fatafata.
• Tale.
• Fiva.
• Faigata ona manava.

O le ā le Vaso-occlusive Crisis (VOC)?

O le taimi lea e poloka ai e sela o le sickle ia alatoto. Ua ta'ua fo'i e foma'i lenei mea o se "fa'alavelave tiga fa'afuase'i." I le VOC, e mafai ona tupu le tiga e le mafai ona tatalia i lima, vae, tua i lalo, ma le manava.

O nisi taimi e ta'ua e foma'i ia VOC o le "ma'i e le vaaia." Auā, i le tele o tulaga, na'o le tiga le fa'ailoga. E leai se fa'ailoga o se manu'a po'o se isi ma'i. E na'o le tiga.

O le togafitiga autū mo lenei tiga ogaoga o le fa'aaogaina lea o vaila'au fa'aitiitia tiga opioid. Peita'i, o nisi su'esu'ega ua fa'aalia ai o lenei mana'oga opioid e mafai ona o'o atu ai i le vavae'eseina fa'aagafesootai i tagata e maua i le sickle cell anemia, lea e mafai ona o'o atu ai i le atuatuvale ma le popole. O le isi lea lu'itau e feagai pe a ola fa'atasi ma lenei fa'ama'i.

E faʻapefea ona iloa le maʻi o lenei faʻamaʻi? (Suʻesuʻega)

E su'esu'eina e foma'i le sickle cell anemia e ala i le su'esu'eina muamua o oe. Atonu latou te lagona lou ate po'o lou ate. O le a latou fesili e uiga i ou fa'ailoga, aemaise lava le tiga i ou lima ma vae, ma e uiga i lou manava. O le a latou fesili fo'i e uiga i ou ma'i ua tuana'i ma pe na iai ni ou fa'ama'i pipisi. Ona latou faia lea o su'ega e pei o:

• Faitauga Atoatoa o le Toto (CBC): E aofia ai le tele o suʻega e vaʻavaʻai faapitoa i ou sela toto mumu.
• Hemoglobin electrophoresis: E ta'ua fo'i o le high-performance liquid chromatography, o lenei suega e iloilo ai lou hemoglobin e iloa ai ma fuaina le ituaiga hemoglobin e le masani ai e mafua ai le sickle cell anemia.
• Su'ega fa'ale-kenera: Atonu e fa'atonuina e lau foma'i nei su'ega e iloa ai pe iai ni suiga fa'ale-kenera e mafua ai le sickle cell anemia.

O a togafitiga mo lenei mea? E mafai ona fa'amaloloina?

O le togafitiga mo le sickle cell anemia e faʻalagolago i ou faʻailoga ma lou soifua maloloina lautele. Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e te maua ni faʻalavelave matuia e pei o le acute chest syndrome, o taimi e te maua ai le tiga tele, pe afai e te maua se tulaga e pei o le paralysis, e ono fautuaina e lau fomaʻi se allogeneic stem cell transplant. O le auala lenei e tasi e faʻamalolo atoatoa ai le sickle cell anemia i le taimi nei .

O isi togafitiga e aofia ai:

• Fa'aliliuina o le toto.
• Vaila'au fa'ama'i mo fa'ama'i pipisi.
• O vailaʻau e faʻaitiitia ai faʻailoga patino. O nisi o ia mea o:
• Hydroxyurea: O se vaila'au e tete'e i le kanesa. E fa'aaogaina i pepe i le va o le 6-9 masina, tamaiti, ma tagata matutua. E mafai ona fa'aitiitia ai le a'afiaga o fa'alavelave matuia ma fa'aitiitia ai fa'ailoga o le anemia.
• Voxelorator: E taofia ai sela toto mumu mai le liua i sela sickle. E avatu i tamaiti e sili atu i le 4 tausaga le matutua.
• Togafitiga L-glutamine: O lenei vailaʻau, e tuʻuina atu i tamaiti e silia ma le 5 tausaga le matutua ma tagata matutua, e taofia ai sela sickle mai le faʻateleina o le le masani ai.
• Crizanlizumab-tmca: O lenei mea e faʻaitiitia ai le tele o VOC/tiga faʻafuaseʻi. E tuʻuina atu i tagata e silia ma le 16 tausaga le matutua.

E faape'ī lo'u olaga pe afai e maua a'u i le sickle cell anemia?

Mo le toatele o tagata, o le sickle cell anemia o se maʻi tumau . O lona uiga o le a e manaʻomia le tausiga faafomaʻi ma le lagolago i lou olaga atoa. E mafai ona vaivai faʻailoga mo nisi, feololo mo isi, ma ogaoga e lamatia ai le ola mo isi. E eseese tulaga o tagata uma. O lea la, talanoa i lau fomaʻi e uiga i mea e te ono faʻamoemoeina. Na te silafia lelei lou soifua maloloina ma le auala o le a aʻafia ai oe e le faʻamaʻi.

E fa'ateteleina ea lenei tulaga pe a e matua?

Ioe, a o tatou matutua, e mafai ona tula'i mai isi fa'afitauli tau soifua maloloina, atonu e sili atu ona ogaoga ona o le le lava o le okesene e momoli atu i totoga ma aano. O tagata e maua i le sickle cell anemia e sili atu ona lamatia i le ma'i pipili, mama, fatuga'o, ate, ma le ate.

O le a le averesi o le umi e ola ai se tasi e maua i lenei faʻamaʻi?

Ua sili atu ona lelei mea i le taimi nei nai lo le taimi muamua. Faatasi ai ma le vave iloa ma togafitiga e faaitiitia ai faigata , e mafai e tagata e maua i le sickle cell anemia ona ola i o latou 50 tausaga. O nisi tagata e sili atu ona umi atu o latou ola. Afai ei ai ni au fesili e uiga i lenei mea, talanoa i lau fomaʻi. E mafai ona ia faamatala atu ia te oe.

E iai se auala e puipuia ai le tuputupu aʻe o lenei faʻamaʻi?

O le sickle cell anemia o se fa'ama'i tu'ufa'asolo mai, o lea e le mafai ona puipuia.Ae ui i lea, e mafai ona e faia se suega toto e iloa ai pe iai sou suiga i kenera e mafua ai le sickle cell anemia. I le tele o atunuu tau atiae, e faia suega i pepe uma mo le faamai i le taimi e fanau mai ai. O le mea e sili ona taua o le vave iloa o le faamai ma amata togafitiga .

E faʻapefea ona ou ola lelei ma lenei faʻamaʻi? (Tausiga o aʻu lava ia)

Ua mafai ai e togafitiga fou ona ola i ni olaga sili atu ona lelei mo tagata e maua i le sickle cell anemia. Afai e te maua i le faʻamaʻi, mafaufau i mea nei:

• Saili se fesoasoani faafoma'i faapitoa: E taua tele le sailia o se togafitiga mai se 'au o foma'i toto.
• Ia faia siaki faafoma'i masani: O le tausia o se mafutaga lelei ma lau foma'i ma le faia o siaki faafoma'i masani e mafai ona fesoasoani e puipuia ai fa'afitauli matuia.
• Mafaufau i le puleaina o le tiga: O le tiga o se vaega masani o lenei faʻamaʻi. Saili se fautuaga mai se tagata tomai faapitoa i le puleaina o le tiga.
• Saili le lagolago mo le soifua maloloina o le mafaufau: O nisi taimi e mafai e lenei maʻi ona mafua ai lagona o le tuua toatasi, le loto mafatia, ma le popole. Afai e te lagona faapea, talanoa i se fomaʻi.
• Puipui oe lava mai faʻamaʻi pipisi: Talanoa i lau fomaʻi e uiga i le faia o tui puipui. Faia ni laasaga e puipuia ai oe lava mai faʻamaʻi pipisi.
• Ia nofouta i lou siosiomaga: E matuā tāua tele mo tagata e maua i le sickle cell anemia ona tausia se vevela paleni o le tino. Aloese mai siosiomaga vevela tele ma malulu.
• Su'esu'e i su'ega fa'aklinikal: O lo'o fa'ata'ita'iina pea e foma'i ma tagata su'esu'e ni togafitiga fou. Atonu e te maua le avanoa e auai ai i se tasi.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

Afai e te lagona ua faateteleina ou faʻailoga, pe afai foʻi e te aliaʻe ni faʻailoga fou, vaʻai loa se fomaʻi .

O afea e te manaʻomia ai ona e alu i le Potu Faʻafuaseʻi?

E mafai e le sickle cell anemia ona mafua ai ni faʻafitauli matuia faʻafomaʻi. Alu loa i le potu faʻafuaseʻi pe afai e te maua nisi o nei faʻailoga:

• Fa'ailoga o le anemia (vaivai tele, pu'upu'u le mānava, tata le fatu e le tumau).
• Fiva e sili atu i le 38.5 tikeri Celsius (101.3 Fahrenheit).
• Tiga o le fatafata.
• Tale.

O lenei tulaga e faʻateleina ai foʻi le lamatiaga o le stroke. O le stroke o se faʻalavelave faʻafomaʻi . Afai e te maua faʻailoga nei, alu loa i le falemaʻi:

• Fa'afitauli i le paleni po'o le felagolagoma'i o le tino.
• Va'ai fa'anenefu pe va'ai fa'alua.
• Fenumiai.
• Vaivai pe leai foi ni lagona i le tasi itu o le tino.
• Faigata ona tautala (tautevateva).

Ma le mea mulimuli, o ni nai mea e manatua

O le sickle cell anemia o se tulaga faigata tele. I tausaga ua mavae, o pepe na fananau mai ma lenei faʻamaʻi sa matua itiiti lava se faʻamoemoe e ola ai. Ae,Ua tele ni alualu i luma ua faia e suʻesuʻega faafomaʻi i le sefulu tausaga ua tuanaʻi, o lea ua mafai ai e le toʻatele o tagata ona pulea lenei faʻamaʻi tumau ma ola i ni olaga lelei.

Afai e maua oe po'o lau tama i lenei fa'ama'i, e ui lava o lo'o e fiafia i le alualu i luma ua e faia i le taimi ua tuana'i, ia e fa'amoemoe i le lumana'i. O lo'o taumafai pea saienitisi e su'e ni togafitiga fou mo lenei fa'ama'i. Talanoa i lau foma'i ma ia nofouta i su'ega fa'aklinikal fou. Aua lava ne'i e fiu i le fa'amoemoe . E taua tele le mulimuli i fautuaga fa'afoma'i talafeagai ma ia i ai se uiga lelei.

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