E foliga mai ua vave ona tupu umī lau tama nai lo isi tamaiti? Se'i o tatou talanoa e uiga i le Sotos Syndrome

Pe ua e matauina ea ua vave teisi le tuputupu aʻe o lau tamaitiiti nai lo isi tamaiti e tutusa o latou tausaga, pe ua teisi tele foʻi lona ulu? Pe atonu foʻi e faigata ona ia aʻoaʻoina nisi o mea? O nisi taimi e mafai ona avea nei ma faʻailoga o se tulaga tupuaga e seasea tupu e taʻua o le Sotos Syndrome . Aua e te popole, o le a matou talanoaina auiliili lenei mea, ma e faigofie lava.

O le ā le Sotos Syndrome?

I se faaupuga faigofie, o le Sotos Syndrome o se tulaga e seasea tupu mai i le tupuaga. O nisi taimi e ta'ua o le Cerebral Gigantism . E vave tele ona tuputupu a'e tamaiti e iai lenei tulaga nai lo isi tamaiti e tutusa o latou tausaga, o lona uiga latou te tuputupu a'e umi.

E tele uiga autū o lenei tulaga:

• Ia umi atu nai lo isi.
• O se ulu e lapo'a atu nai lo le averesi ma ni foliga e tulaga ese.
• Fa'aletonu o le mafaufau, po'o le faigata ona malamalama ma manatua mea.
• Lu'itau i amioga po'o fa'afitauli tau amioga.

O le mafuaʻaga autū o lenei tulaga o le fesuiaʻiga o se kene e taʻua o le NSD1 i o tatou tino. Mafaufau i ai o lenei kene NSD1 e pei o se tusi e taʻu atu ai i o tatou tino le auala e tuputupu aʻe ai ma atiina ae. O lea la, afai e iai se suiga i lenei kene, e fai si fenumiai le pulea o le tuputupu aʻe o le tino. O le mafuaʻaga lea e matutua ai tamaiti e iai lenei tulaga nai lo isi.

O ai e maua i le Sotos Syndrome?

O se tulaga fa'ale-kenera lea e mafai ona a'afia ai so'o se tamaititi. O le tele o taimi, o lona uiga , 95 pasene (95%) o le taimi, e mafua mai i se suiga fou fa'ale-kenera. O lona uiga, o se suiga fa'afuase'i i se kenera i totonu o se fuamoa po'o se sela o le sperm. E le o se mea e sese ai se tasi.

Peita'i, e seasea lava, pe afai e iai se tasi o mātua i lenei suiga o kenera, e mafai fo'i ona mautofi i ai le tamaititi. I le foma'i, matou te ta'ua lenei tofi fa'aletagata e pulea e le tino . I lea tulaga, o tamaiti ta'itasi e fananau mai i na mātua e 50 pasene (50%) le avanoa e mautofi ai le tulaga.

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?

O le Sotos syndrome o se tulaga e seasea tupu . E fuafua e aʻafia ai le tusa ma le 1 mai le 14,000 pepe fananau. O faʻailoga o le tulaga e masani ona tutusa ma faʻailoga o isi tulaga, o lea e ono le iloa ai nisi tamaiti.

O a ni fa'ailoga o le Sotos Syndrome?

Ona o lenei tulaga e mafua ai le vave o le tuputupu aʻe faaletino, e ono iai ni foliga vaaia tulaga ese o nei tamaiti. O uiga autū faaletino nei:

• O se muaulu e fa'asaga i luga.
• O se foliga umī ma vaapiapi.
• O se auvae ma'ai.
• Mata e fa'asolo i lalo (palpebral fissures).
• Fa'ateleina le lautele o le lima.
• Vaivai o maso (hypotonia), o lona uiga o le vaivai teisi.
• Fa'ateleina le maualuga i le matua.

Ia manatua, e lē o tamaiti uma o le a iai nei uiga uma, ma afai e na'o le iai o le tasi pe lua o nei uiga e lē faapea ai ua maua i latou i le Sotos syndrome.

O a ni fa'alavelave fa'aletino e mafai ona tutupu ona o lenei tulaga?

O tamaiti e iai le Sotos syndrome e ono aʻafia i ni faʻalavelave faʻaletino, e aofia ai:

• Faigata ona feso'ota'i. Atonu e faigata ona e savali, tamo'e, pe osooso.
• Le lelei o le faalogo.
• Fa'afitauli o le fatu ma fatuga'o.
• Scoliosis.
• Fa'ama'i pipisi, e pei o le epilepsy.
• Fa'afitauli o le va'ai.

Ae aua le popole , e mafai ona togafitia le tele o nei faʻafitauli. O le a tuʻuina atu e lau fomaʻi le togafitiga talafeagai e fesoasoani ai i lau tama ia ola fiafia ma soifua maloloina i se olaga e mafai ai.

E faapefea ona aafia la'u tama i le Sotos Syndrome?

E mafai e lenei tulaga ona aʻafia ai e lē gata i le atinaʻeina o le tino o le tamaititi, ae faʻapea foʻi le Central Nervous System . O le central nervous system o lo tatou faiʻai ma le spinal cord. O mea ia e pulea ai le galue o o tatou tino ma mafaufau.

O lea la, ona o lenei tulaga e aʻafia ai le faiga tutotonu o neula, atonu e iai sina tuai i nai tausaga muamua o le olaga o le tamaititi i le ausiaina o tulaga taua o le atinaʻe . O tulaga taua o le atinaʻe o mea ia e mafai e le toʻatele o tamaiti ona faia i se tausaga patino. Mo se faʻataʻitaʻiga:

• Tomai fa'alemafaufau: Auala e a'oa'o ai, mafaufau ai, ma foia ai fa'afitauli e se tamaititi.
• Atina'eina o le gagana: O le auala e tautala ma tali atu ai se tamaititi i mea o lo'o fai mai ai isi.
• Atina'eina faaletino: O tomai tau gaioiga a le tamaititi, e pei o le savali, tamo'e, ma le osooso.
• Tomai fa'aagafesootai ma lagona: O le auala e ta'alo ai se tamaititi ma isi ma fausia ai ni mafutaga.

Ona o le fesuiaʻiga o kenera e suia ai le galuega a le tino tutotonu o le tamaititi, o tamaiti e maua i le Sotos syndrome e ono i ai ni faʻaletonu tau mafaufau.

O nei suiga i le auala e aʻoaʻo ma taʻalo ai se tamaititi e mafai foʻi ona aʻafia ai a latou amioga. O nisi o faʻailoga o amioga e fesoʻotaʻi ma le Sotos syndrome e aofia ai:

• Popole.
• Fa'aletonu o le le lava o le gauai/tele o le gaioi (ADHD).
• Fa'aletonu o le autism (ASD).
• Amioga fa'afuase'i.
• Faigata fa'aagafesootai.
• Amioga itaitagofie, tagi (Tantrums).

O le ā le eseesega o le Sotos Syndrome i tamaiti ma tagata matutua?

E vave ona tuputupu aʻe tamaiti e maua i le Sotos syndrome nai lo isi tamaiti e tutusa o latou tausaga. O le mea lea, a o laiti i latou, e iloa atu lo latou uumi nai lo isi tamaiti. Peitaʻi, a o matutua i latou, e mou atu tele lava le faaletonu o le umi. O lona uiga, a o matutua, e foliga mai e le tele se eseesega o lo latou umi mai isi tamaiti.

O le faigata ona faatumauina le paleni ona o le umi e mafai ona tumau seia oo i le matua pe a le togafitia i le laitiiti.

E to'atele tagata e iai le Sotos syndrome e iai ni fa'aletonu i le a'oa'oina, ae o nisi atonu e leai. E eseese le natura o nei fa'aletonu i le a'oa'oina mai lea tagata i lea tagata. Peita'i, e masani lava ona tutusa le tulaga o le fa'aletonu i le olaga atoa.

E faʻapefea ona iloa le Sotos Syndrome?

O le su'esu'eina o lenei tulaga e mafai ona fai si faigata ona, e pei ona ou ta'ua muamua, o ona fa'ailoga e tutusa ma isi fa'ailoga fa'afoma'i masani.

O le a faia muamua e lau fomaʻi se suʻesuʻega faaletino o lau tama/teine ​​e siaki ai ni faʻailoga. Ona, afai e manaʻomia, o le a latou faasino oe mo se suʻega faʻasolopito o le kenera. E aofia ai le aveina o se faʻataʻitaʻiga o le toto o lau tama/teine ​​ma suʻeina pe iai se fesuiaʻiga i le kenera NSD1 na ou taʻua muamua. Afai e faʻamaonia e le suʻega o loʻo iai se fesuiaʻiga i le kenera NSD1, o le a faʻaiʻu e le fomaʻi o loʻo iai le Sotos syndrome i le tamaititi. O lenei faʻamaoniga e masani ona tupu i le taimi o le pepe poʻo le laʻitiiti.

O a togafitiga mo le Sotos Syndrome?

O togafitiga mo le Sotos syndrome e faʻalagolago i le ogaoga o le tulaga. O le sini autū o togafitiga o le puleaina lea o faʻailoga ma fesoasoani i le tamaititi e ola i se olaga toʻafilemu. O nisi o togafitiga autū o:

• Lagolago fa'aa'oa'oga: Polokalame fa'apitoa fa'aa'oa'oga ua fa'atulagaina e tusa ai ma tomai fa'aa'oa'oga a le tamaititi.
• Togafitiga eseese:
• Togafitiga o amioga: Pulea fa'afitauli o amioga.
• Togafitiga fa'aletino: Fa'aleleia le paleni fa'aletino ma fa'amalosia maso.
• Togafitiga tautala: Fa'aleleia atili tomai tautala ma le gagana.
• Vaila'au e pulea ai fa'ailoga: Mo se fa'ata'ita'iga, vaila'au mo le ADHD ma le popolevale.
• Mea fesoasoani i le faalogo mo faaletonu o le faalogo.
• O lo'o ofuina se fusi tua po'o le faia o se taotoga mo le scoliosis.
• O le ofuina o mata tioata mo le fa'aletonu o le va'ai.

E matuā tāua tele le vave fesoasoani i nei fa'atuai o le tuputupu a'e ma isi fa'ailoga. O le a fesoasoani tele lea i le tamaititi e ausia lona gafatia atoatoa.

E mafai ona ou faʻaitiitia le lamatiaga o laʻu tamaititi i le Sotos Syndrome?

E masani ona mafua le Sotos syndrome i se suiga faafuaseʻi o kenera. O le mea lea, i le tele o tulaga, e leai se auala e puipuia ai .

Ae peitaʻi, afai e te maua i le Sotos syndrome, pe afai foʻi o loʻo e maʻitaga ma o loʻo iai se tasi i lou aiga o loʻo iai lenei faʻafitauli tau kenera, e taua tele le sailia o se fautuaga tau kenera ma talanoa i se fomaʻi. O le a fesoasoani lea ia te oe e maua ai se iloiloga o lou lamatiaga o le maua o se tamaititi e iai le faʻafitauli tau kenera.

O le ā e tatau ona ou faʻamoemoeina pe a maua laʻu tama i le Sotos Syndrome?

O le Sotos syndrome o se tulaga e tumau i le olaga atoa ; e leai se fofo. Ae, o le mea e sili ona taua, o le tulaga e le masani ona mafua ai ni aafiaga e lamatia ai le ola . O le tala fiafia, e mafai e se tamaititi e iai le Sotos syndrome ona ola i se olaga masani .

Atonu e a'afia lau tama/teine ​​i nisi o fa'ailoga ona o lenei tulaga fa'ale- kenera. Peita'i, e iai togafitiga ma togafitiga e mafai ona fesoasoani e fa'aitiitia ai nei fa'ailoga. E mafai e le foma'i a lau tama/teine ​​ona fesoasoani ia te oe i so'o se popolega e te ono maua.

O afea e tatau ai ona ou vaai i le foma'i a la'u tama?

E lelei le va'ai i se foma'i pe afai e te matauina so'o se tasi o mea nei i lau tama/teine:

• Lē tali atu i ni faatonuga faigofie pe faigata ona faalogo.
• O lo'o i ai ni fa'afitauli tau amio e a'afia ai le a'oa'oina i le a'oga.
• Faigata ona vaai manino pe soo ona mimilo o latou mata pe a vaai i se mea.
• O le le ausia o tulaga faatauaina o le atina'e i le matua talafeagai.

O afea e tatau ona ou ave ai la'u tama i le potu fa'afuase'i (ETU) ?

Afai e maua lau tama i le Sotos syndrome ma maua i se ma'i osooso , e tatau ona e ave loa lau tama i le potu fa'afuase'i. O ma'i osooso o se fa'alavelave matuia o le Sotos syndrome. A tupu se ma'i osooso, e ono:

• Leiloa o le malamalama mo sina taimi.
• Tetete lē pulea o vae ma lima.
• Faaalia o le fenumiai, popole, po o le fefe.

E masani ona umi le ma'i oso i le va o le 30 sekone ma le lua minute. So'o se ma'i oso e sili atu i le lima minute o se fa'alavelave fa'afoma'i. Afai e tupu lenei mea, vala'au loa le 911.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?

A e talanoa i le fomaʻi e uiga i lau tama/teine, e fesoasoani le fesili atu i fesili faapenei:

• O le ā e tupu pe afai e lē ausia e la'u tamaititi tulaga fa'atulagaina o le atina'e?
• Afai e faigata i se tamaititi ona faatumauina lona paleni, e faapefea ona e puipuia o ia?
• Pe tatau ea ona ou vaai la'u tama i se foma'i faapitoa mo ni aafiaga e mafua mai i lenei tulaga?

O le ā le eseesega i le va o le Sotos Syndrome ma le Autism Spectrum Disorder (ASD)?

O le Sotos syndrome ma le autism spectrum disorder (ASD) o ni tulaga se lua . Peita'i, ona o nisi o fa'ailoga o ia fa'ailoga e tutusa, o nisi taimi e mafai ona sese ai le fa'amaoniaina.

• O le Sotos syndrome o se tulaga tau kenera e mafua mai i se fesuiaʻiga i le gene NSD1.
• O le Autism spectrum disorder (ASD) o se tulaga e mafua ai le atina'eina o neula. I le tele o tulaga, e le o iloa tonu le mafua'aga o le ASD.

Ae ui i lea, e taua le maitauina o tamaiti e iai le Sotos syndrome e sili atu ona ono maua i le ASD nai lo tamaiti e leai se Sotos syndrome.

O nisi nei o uiga masani e mafai ona vaaia i nei tulaga uma e lua:

• Fa'aletonu fa'alemafaufau.
• Fa'atuai i le atina'eina o le gagana.
• Fa'atuai i le malosi o gaioiga ma le paleni.
• Faigata ona fetuuna'i i tulaga fa'aagafesootai.
• Faigata ona taula'i.
• Fa'ata'ita'iga ma masaniga fa'apitoa.

O le eseesega autū , o le Sotos syndrome e aʻafia ai foʻi le atinaʻeina o le tino o se tamaititi, e pei o le maualuga ma le telē o le ulu. Peitaʻi, o le autism spectrum disorder (ASD) e lē afaina ai le atinaʻeina o le tino i le auala lava e tasi. O tamaiti e iai le Sotos syndrome e vave ona matutua nai lo isi o latou tausaga, e tetele o latou ulu, ma e iai foʻi foliga tulaga ese.

Ma le mea mulimuli, mea e manatua (Savali e Ave i le Fale)

E masani lava ona e lagona le lofituina pe a e iloa o loʻo iai i lau tama se faʻafitauli e seasea tupu mai. Ae ia manatua, o le Sotos Syndrome e masani lava e lē o se faʻafitauli e lamatia ai le ola.

Faatasi ai ma lou alofa, lagolago, ma le tausiga faafomai talafeagai, e mafai e lau tama/teine ​​ona ausia lona gafatia atoatoa.

Afai o loʻo e maʻitaga i se tamaititi, mafaufau e saili se fautuaga tau kenera e iloa ai pe o e lamatia i ni faʻafitauli tau kenera. Ia e tatala ou mafaufauga i taimi uma ma lau fomaʻi ma aua le fefe e fesili i ni au fesili. O i latou o loʻo i ai e fesoasoani ia te oe.

` Sotos Syndrome, fa'ama'i tupu'aga, tuputupu a'e o le tamaititi, fa'ateleina o le umi, atina'eina o le fai'ai, fa'aletonu i le a'oa'oina, fa'afitauli i amioga