E faigata fo'i ona e savali pe faia ni mea? E te lagona ea ua e leiloa lou paleni? Se'i o tatou talanoa e uiga i lenei (Spinocerebellar Ataxia)?

E te lagona ea i nisi taimi ua fenumiai ou vae pe a e savali? Pe e te lagona ea e te lē mafai ona uuina lelei se ipu i lou lima? Atonu e te lagona foʻi le lē manino o upu pe a e tautala. Afai e lē na o le faatasi pe faalua ona tupu nei mea, ae o le tele o taimi i le taimi e tasi, e lē tatau ona tatou lē amanaʻiaina. O le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tasi o māfuaʻaga e ono mafua ai lenei mea, o se tulaga e taʻua o le `Spinocerebellar Ataxia` (o le a tatou taʻua o le `SCA`).

O le ā le `Spinocerebellar Ataxia (SCA)`? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai.

O le Ataxia, i se faaupuga faigofie, o se tulaga e te faasolosolo malie ai ona leiloa lou gafatia e faamaopoopo ai gaioiga a lou tino . O se mea e aafia ai lou faiga o neula ma e faateteleina le leaga i le aluga o taimi. Vaai faalemafaufau i le leiloa o lou gafatia e gaoioi ai ou lima ma vae, savali, pe uu se mea. E tele ituaiga o ataxia, e tofu ma ona lava mafuaaga ma faailoga.

O le Spinocerebellar Ataxia (SCA) o le isi ituaiga o ataxia, ma o se tulaga fa'ale- kenera . E a'afia tele ai lau cerebellum . O le cerebellum o se vaega taua tele o lou fai'ai. E pulea ai mea e pei o lau savali, uu, ma le tausia o lou paleni. O nisi taimi, e mafai fo'i e le SCA ona a'afia ai lou uaea tuasivi .

Ona o lenei mea e tupuga mai i le tofi, e faasolosolo malie ona faateleina faailoga i le aluga o taimi. E te le vaaia se eseesega tele i le taimi lava lena. O lenei mea e aafia ai lou:

• Mo le galuega a mata.
• Mo galuega taulima (mo se faʻataʻitaʻiga, tusitusi, uuina o se ipu, 'ai).
• Leiloa o le gaioiga o vae ma le mafai ona savali (leiloa le paleni).
• O le auala e te tautala ai (e fenumiai upu).

O le tala e fai atu e sili ona tāua.

E fia ituaiga o 'SCA' o lo'o iai?

I le taimi nei, ua silia ma le 40 ituaiga o le SCA ua fa'ailoa mai e foma'i ma saienitisi. E foliga mai o le a fa'ateleina lenei numera i le lumana'i, a'o fa'aauau pea su'esu'ega. E ta'ua e foma'i nei ituaiga o le SCA i numera. Mo se fa'ata'ita'iga, Spinocerebellar Ataxia ituaiga 1, ituaiga 2, ma isi mea fa'apena.

E tutusa lava mafuaʻaga ma faʻailoga o nei ituaiga uma o le SCA. Atonu e te mafaufau pe aisea ua faʻanumeraina ai. O loʻo tuʻuina atu fuainumera i le faasologa na maua ai suiga faʻasolopito e fesoʻotaʻi ma ituaiga taʻitasi o le SCA. I se faapuupuuga, o le SCA1 o le ituaiga muamua lea ua maua ma fesoʻotaʻi ma se faʻafitauli o le chromosome lea e tuʻufaasolo mai i augatupulaga. O le SCA2 o le ituaiga lona lua lea ua maua. O le auala lea e faaigoa ai.

O le ituaiga SCA e sili ona taatele o le Spinocerebellar Ataxia type 3 (SCA type 3) . E taʻua foʻi o le Machado-Joseph disease .

O le ā la le taatele o lenei 'SCA'?

O le mea moni, o lenei tulaga ua ta'ua o le `SCA` e seasea lava tupu.. O lona uiga e lē o se faʻamaʻi e aʻafia ai tagata uma. E tusa ai ma fuainumera, e tupu lenei faʻamaʻi i le tusa ma le tasi (1) mai le selau afe tagata, pe sili atu i le toʻalima (5) tagata. O le mea lea, e masani lava ona lē faʻalogo soo i ai.

Aiseā ua tatou maua ai lenei `SCA`? O le ā le māfuaʻaga?

O le mafuaʻaga autū o le SCA o le fesuiaʻiga o kenera . O lona uiga o loʻo i ai se faʻaletonu i kenera e te mautofi mai ou mātua. Ua faʻafesoʻotaʻi e tagata atamamai nei faʻaletonu faʻapitoa o kenera i le tele o ituaiga o SCA. Peitaʻi, e le o ituaiga uma o le SCA e mafua mai i le fesuiaʻiga o kenera e tasi, ae e mafua mai i fesuiaʻiga i kenera eseese.

O nisi ituaiga o SCA e mafua mai i se vaega faapitoa o lau DNA (le vaega e teuina ai a tatou faamatalaga tau kenera) o loo toe faia i se numera e le masani ai. O lenei mea ua ta'ua o le trinucleotide repeat expansion i faaupuga faafomai. E fai si faigata, ae i se faaupuga faigofie, e pei o se vaega patino o se kenera ua kopiina i le tele o taimi.

E lua auala autū e maua ai lenei tulaga `SCA`:

1. Tofi Pulea Fa'apitoa:

• O le auala lea e masani ona tuufaasolo mai ai le SCA.
• O le mea e tupu i lenei tulaga, e tusa lava pe e te mautofi mai lenei kene ua suia mai le na o le toatasi le matua , lou tina po o lou tama, e mafai lava ona e maua i lenei tulaga.
• O lona uiga afai e iai sana tama/teine ​​a se tagata e iai le `SCA`, e 50% le avanoa e maua ai e lena tamaititi lenei kene ua suia. Mafaufau i ai e pei o le avanoa e pa'ū ai se tupe siliva i lona ulu. E tutusa lava lenei avanoa mo tamaiti uma.

2. Tofi Fa'asolo Fa'afuase'i:

• E iai fo'i ituaiga o le 'SCA' e mautofi fa'apenei, ae e seasea ona tupu.
• I lenei tulaga, ina ia maua e se tagata lenei tulaga, e tatau ona latou maua lenei kenera e le masani ai mai lona tina ma lona tama.
• I le tele o tulaga, e le o faaalia e nei matua ni faailoga. Atonu e na o ni avefeau o le kenera. E na o le tasi le kopi o le faaletonu o le kenera o loo ia i latou, o lea e le maua ai i latou i le faamai.

O a ni fa'ailoga o le SCA?

E masani ona amata ona alia'e mai fa'ailoga o le SCA pe a uma le 18 tausaga. Peita'i, o nisi ituaiga o le SCA e mafai ona amata vave, ma o nisi e mafai ona amata mulimuli ane. E le o se mea e sau fa'afuase'i, ae faasolosolo malie lava, i le aluga o tausaga, e fa'ateteleina ai fa'ailoga.

Se'i mafaufau, pe a e alu e fai le lauti ma uuina le ulo, e tetete lou lima ma pa'ū ifo lau lauti, pe a e savali i le auala, e te se'e i autafa ma pa'ū ifo. E faigata tele pe a e alu a'e ma ifo i faasitepu. Afai e masani ona tutupu nei mea, e taua le taulimaina lelei.

O faʻailoga sili ona taatele o le SCA o:

• Gaioiga mata e le'i mafaufauina:E pei lava e lē mafai ona e taula'i ou mata i le mea e tasi, pe o lo'o feoa'i fa'avave mai lea itu i lea itu.
• Le lelei o le feso'ota'iga o lima ma mata: Mo se fa'ata'ita'iga, faigata ona uuina lelei se ipu vai, faigata ona fa'amau se ofutino, pe faigata ona tusi manino.
• Fa'afitauli i le paleni ma le felagolagoma'i: O le savali e mafai ona lagona e pei o le a faigofie ona e tautevateva pe pa'ū. E mafai fo'i ona faigata ona tu sa'o.
• Tautala lē manino: Tautala lē manino , lea e lē mafai ai ona faaleo lelei upu, ma lē manino ai le tautala. E pei ua noanoatia le laulaufaiva.
• Faigata i le faagasologa ma le manatuaina o faamatalaga / faaletonu i le aoaoina: Faigata i le aoaoina o mea fou, vave ona galo mea na fai atu, ma faigata ona taula'i atu.
• Savaliga lē felagolagoma'i: Savalivali e peiseaī ua onā, e peiseaī ua lē mafai ona fa'asa'o ou vae, e peiseaī o lo'o taumafai e savali ma ou vae ua matala fa'avaelua.

E mafai ona eseese nei faʻailoga mai lea tagata i lea tagata, ma e mafai foʻi ona fesuisuiaʻi lo latou ogaoga e fuafua i le ituaiga o SCA.

E fa'apefea ona su'esu'eina e foma'i le SCA?

Afai e te maua nei faʻailoga, a e vaʻai i se fomaʻi, afai latou te masalomia o loʻo ia te oe le SCA, o le a latou faia se suʻega ia te oe mo mea nei e faia ai se suʻesuʻega:

• Lou talafaasolopito o le aiga: O le a fesiligia oe pe na iai se tasi o lou aiga na iai nei faailoga muamua, pe na iai se tasi e iai lenei tulaga, SCA. E taua tele lenei faamatalaga aua e sosolo i totonu o aiga.
• O lou talaaga faafoma'i patino: O le a latou fesili e uiga i isi ma'i na e maua muamua, vaila'au o lo'o e fa'aaogaina, ma lou olaga.
• O se su'ega atoatoa faaletino: O le a aofia ai su'ega e fitoitonu tonu lava i lou faiga o neula. O le a latou siakiina lou paleni, savali, malosi i ou lima ma vae, tali mai o ou maso, gaioiga o mata, ma le tautala.
• O le a latou suʻesuʻeina oe ma le totoʻa e iloa ai pe i ai ni ou faʻailoga e fesoʻotaʻi ma le SCA.

A maeʻa nei mea, e mafai ona faia nisi suʻega e faʻamaonia ai le faʻamaʻi:

• Su'ega fa'asolopito o le tupu'aga: O le auala autū lea e iloa ai pe iai sou SCA. E ave se fa'ata'ita'iga o lou toto (pe atonu o se faua) ma fa'ata'ita'iina mo le kene e mafua ai le SCA. E mafai ona iloa le tele o ituaiga o SCA i lenei su'ega fa'asolopito o le tupu'aga.
• Peita'i, o lo'o i ai nisi ituaiga o SCA e le'i fa'amaoniaina ai se suiga fa'apitoa o kenera. O lea la, i ia tulaga, e faigata ona fa'amaonia i su'ega kenera na'o ia.
• I lea tulaga, o le a siaki e fomaʻi lou faiʻai mo ni faʻaletonu.E ono faia ni su'esu'ega fa'apitoa. O le su'esu'ega e sili ona taatele o le MRI scan (magnetic resonance imaging) . E mafai ona su'e ai so'o se fa'ailoga o le atrophy i lou cerebellum. O nisi taimi e mafai fo'i ona faia se CT scan (computerized tomography) .

E le gata i lea, o tagata e manatu atonu na latou mautofi i le suiga o kenera ona o se tasi o latou aiga e iai le SCA e mafai ona faia lenei suega kenera. E mafai ona matua taua tele lenei mea mo i latou o loʻo fuafua e amata se aiga, o lona uiga, mo i latou o loʻo fuafua e fai ni fanau, e fai ai faaiuga. E le gata i lea, pe a lata ona fanau se tamaititi, o lona uiga, i le taimi o le maitaga, e mafai ona siaki pe iai lenei tulaga i le pepe (suega aʻo leʻi fanau) .

E iai se fofo mo lenei `SCA`? E mafai ona fa'amaloloina?

O le mea lenei e fia iloa e tagata uma. Ae paga lea, e leai se togafitiga mo le `Spinocerebellar Ataxia (SCA)` i le taimi nei. Atonu e te lagona le faanoanoa pe a e faalogo i lenei mea, ma o se mea masani lava lena.

Ae ui i lea, e lē faapea ai e leai se mea e mafai ona fai. O sini autū o le togafitia o le SCA o:

• Fa'aitiitia o fa'ailoga.
• Faaleleia atili o le tulaga lelei o le olaga.
• Fesoasoani ia te oe e galue tuto'atasi mo se umi e mafai ai.

E mafai ona faia mea nei e fai ma togafitiga mo le `Spinocerebellar Ataxia`:

• Togafitiga fa'aletino: E taua tele lenei mea. O le a a'oa'oina oe e se foma'i fa'aletino i le auala e fa'amalositino lelei ai, fa'amalosia ou maso, fa'aleleia lou paleni, ma fa'aleleia lau auala e savali ai.
• Togafitiga fa'atino galuega: Fesoasoani ia te oe e fatuina lou siosiomaga e fesoasoani ia te oe e fa'atino ai galuega i aso uma (e pei o le 'ai, la'ei, tusitusi) ma le faigofie, ma a'oa'oina oe i ni metotia e fesoasoani ia te oe e fai ai.
• Togafitiga tautala: Afai e le o manino le tautala pe faigata ona folo upu, e mafai e se foma'i tautala ona fesoasoani.
• Meafaigaluega fesoasoani: A o faasolo ina alualu i luma le ma'i ma faigata ai ona savali, atonu e te mana'omia le fa'aogaina o tootoo, se mea e savali ai, po'o se nofoa fa'ata'avalevale. E mafai ona fesoasoani nei mea ia te oe e fai ai mea na'o oe.
• Vaila'au e fa'aitiitia ai nisi o fa'ailoga: Atonu e fa'atonuina e foma'i ni vaila'au e fesoasoani ai i mea e pei o le gatete, le ma'a'a, tetete o maso, le mafai ona moe, ma le lotovaivai. Peita'i, e le fa'amaloloina e nei vaila'au le SCA, ae na'o le puleaina o fa'ailoga.

O loʻo taumafai pea fomaʻi ma saienitisi e suʻe ni togafitiga fou ma ni auala e fesoasoani ai i tagata e maua i le SCA, pulea, ma maua ni auala fou e togafitia ai. O lea aua le fiu i le faʻamoemoe.

E iai se auala e taofia ai le atinaʻeina o le `SCA`?

O se fesili lea e fesiligia e le toʻatele o tagata. E moni, e leai se metotia ua faʻamaonia e puipuia ai le SCA i le taimi nei.Ona o le mafuaʻaga autū o lenei mea e mafua mai i mea tau kenera, e lē mafai ona tatou taofia lenei mea mai le tupu mai e ala i mea tatou te ʻai pe inu pe faamalositino tatou te faia.

O nisi aiga, a maeʻa ona faʻamaonia e suʻega o kenera ua iai lenei suiga i o latou aiga, e ono filifili e aua neʻi faia ni fanau. Pau lava lea o le auala mautinoa e puipuia ai le tuʻufaʻatasia o le tulaga i le isi tupulaga. O se faʻaiuga maaleale ma patino tele lenei. E taua tele le talanoa i se faufautua kenera aʻo leʻi faia se faʻaiuga faʻapea.

O le ā e mafai ona faʻamoemoeina e se tasi e iai le SCA i le lumanaʻi?

A oʻo mai i le lumanaʻi o se tasi e maua i le SCA, e taua le maitauina e matuā eseese lava mai lea tagata i lea tagata . E faʻalagolago lea i le tele o mea, e aofia ai le ituaiga o le SCA o loʻo ia te oe, lona ogaoga, ma le matua na amata ai faʻailoga.

E fa'anoanoa, ona o le tele o tulaga o le SCA, e faasolosolo malie lava ona faateteleina le fa'ama'i, ma i'u ai i le oti vave.

E eseese fo'i le vave o le alualu i luma o le tulaga e fuafua i le ituaiga ma le ogaoga o le SCA. O le mea lea, e mafai e su'ega fa'asolopito ona fesoasoani e iloa ai e le gata po'o le a le fa'ama'i, ae fa'apea fo'i le lumana'i.

E ono manaʻomia e le toʻatele o tagata se nofoa faataavalevale pe a mavae le 10 i le 15 tausaga talu ona amata faʻailoga muamua. E masani lava mo tagata e iai le SCA ona iu lava ina manaʻomia le fesoasoani i galuega masani i aso uma, e pei o le tāʻele, faʻaofu, ma le saunia o taumafataga.

O a nisi mea e tatau ona ou fesili i la'u foma'i e uiga i le SCA?

Afai e te maua i le `Spinocerebellar Ataxia (SCA),` pe afai e maua i se tasi o lou aiga, e taua tele le fesili atu i lau fomaʻi i fesili nei:

• O le ā tonu lava le ituaiga `SCA` o loʻo ia te aʻu? (e.g. `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• O a galuega i lo'u tino e sili ona a'afia e lenei ituaiga 'SCA'?
• O a ituaiga foma'i fa'apitoa (e pei o le foma'i o neula, foma'i fa'aletino) e tatau ona ou va'aia e togafitia ai lenei tulaga?
• E fa'afia ona ou alu e siaki fa'afoma'i? O a ni su'ega fa'apitoa e tatau ona ou faia?
• O a togafitiga o lo'o avanoa mo a'u i le taimi nei? O a ni fa'amanuiaga?
• E mafai e lenei tulaga ona faapuupuuina loʻu ola? (O se fesili faigata lenei e fai, ae e taua le iloa.)
• E mafai e la'u fanau ona maua lenei tulaga? Afai o lea, e fa'apefea ona ono maua?
• O se manatu lelei ea le faia o su'ega o tupu'aga mo isi tagata o lo'u aiga (e pei o uso ma tuagane, fanau)?
• O a ituaiga o vaega lagolago e te iloa e mafai ona fesoasoani ia te aʻu e feagai ai ma lenei tulaga ma tumau ai le malosi faalemafaufau? E iai ni vaega faapena i Sri Lanka?

Aua le fefe e fesili atu i nei fesili. O le sili atu ona e malamalama i lou tulaga, o le faigofie foi lea mo oe ona ola ai.

O le a se mea e tatau ona ou faia ina ia ou ola manuia ai ma le SCA?

E masani lava ona e lagonaina le tele o fesili, fefe, faanoanoa, ma le ita pe a e iloa ua e maua i le SCA. E tutusa lava mo tagata uma. E te lē tuua toʻatasi. O mea nei e mafai ona fesoasoani ia te oe e feagai ai ma lenei tulaga faigata ma pulea lelei atili ai:

• Ole atu mo se fesoasoani ma le lagolago mai tagata e te faʻatuatuaina ma e te vavalalata i ai (aiga, uo) . Aua le tauivi na o oe ma nei mea. Faasoa atu ou lagona ia i latou.
• Ia e auai malosi i lau togafitiga . Alu i taimi atofaina a lau foma'i, mulimuli ma le fa'aeteete i ana fa'atonuga, fai ni au fesili, ma faia ni mea e pei o le togafitiga fa'aletino.
• Mafaufau e talanoa i se faufautua mo le soifua maloloina o le mafaufau poʻo se fomaʻi mafaufau . E mafai ona latou fesoasoani ia te oe e taulimaina lenei tulaga, aʻoaʻo pe faʻapefea ona taulimaina, ma ia malosi atili lou mafaufau.
• Aua le nanā ou lagona, aua le fa'atamala i ai . Tagi pe a e fa'anoanoa, fa'aali pe a e ita (ae i se auala e le fa'alavelave ai isi).
• Afai e mafai, auai i se vaega lagolago lea e mafai ona e feiloaʻi ai ma isi o loʻo feagai ma luʻitau tutusa ma oe. O le a fesoasoani lea ia te oe e te lagona ai le itiiti ifo o le tuua toʻatasi ma e mafai foʻi ona e aʻoaʻoina mai aafiaga o isi.
• Ia i ai ni faʻamoemoega moni . Ia malamalama i mea e te mafaia ma mea e te lē mafaia ona fai. Atonu e tatau ona e tuʻua nisi o mea, o lea ia sauniuni mo lena mea.
• Nai lo le lagona o le faanoanoa ona ua le mafai ona e faia mea sa e mafaia muamua, ia e taula’i atu i mea o loo mafai lava ona e faia . Taumafai e te fiafia e oo lava i mea laiti.
• 'Ai mea'ai lelei ma paleni, faamalositino i le tele e mafai ai, ma ia lava le moe. O nei mea e lelei mo lou soifua maloloina lautele.

Ia manatua, o le SCA ua na o se tasi o vaega o lou olaga. Aua ne'i e fa'atagaina e fa'amatalaina atoatoa ai oe. O lo'o ia te oe pea se aiga alolofa, uo, ma mea e mafai lava ona e faia.

O lea la, o le ā se mea e tatau ona tatou aumaia i le fale mai lenei tala?

O le Spinocerebellar Ataxia (SCA) o se tulaga fa'ale- kenera e a'afia ai le fai'ai ma o nisi taimi o le ua'i tuasivi. E a'afia tele ai le paleni o le tino ma le fa'amaopoopoina o gaioiga. E faasolosolo malie lava ona fa'ateteleina le tulaga i le aluga o taimi.

O le mea e sili ona tāua:

• E leai se togafitiga faapitoa mo le SCA i le taimi nei . Peita'i, o lo'o iai togafitiga (e pei o togafitiga fa'aletino, masini fesoasoani, ma vaila'au) e pulea ai fa'ailoga ma fa'afaigofie ai le olaga.
• Afai e te maua ni fa'ailoga e feso'ota'i ma le `SCA`, saili loa se fautuaga fa'afoma'i . O le vave maua o se fa'amaoniga e fesoasoani ia te oe e amata ai togafitiga.
• Talu ai o se tulaga fa'ale- kenera lea, e taua mo le aiga ona iloa lenei mea ma, afai e mana'omia, ia faia se fautuaga ma ni su'ega fa'ale- kenera .
• O le ola faatasi ma le SCA o se luʻitau. AeFaatasi ai ma fautuaga faafomai talafeagai, lagolago a le aiga, ma le malosi faalemafaufau, e mafai ai ona faataunuuina lenei malaga.

Afai e iai ni au fesili faaopoopo e uiga i lenei mea, aua le faatuai e talanoa i lau fomai.

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