E iai fo'i sau fa'ama'i o le Gaucher? Se'i o tatou talanoa e uiga i le vaila'au Taliglucerase Alfa?

O nisi taimi tatou te maua ai faʻamaʻi e le mafai ona tatou mafaufauina, a ea? O le faʻamaʻi o Gaucher o se faʻamaʻi e seasea tupu, ae e manaʻomia ona taulimaina lelei. O lea afai o oe poʻo se tasi e pele ia te oe o loʻo maua i lenei faʻamaʻi, o le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i le vailaʻau Taliglucerase alfa, o se togafitiga mo lea faʻamaʻi. Seʻi o tatou malamalama faigofie poʻo le a lea mea, pe faʻapefea ona aoga, ma mea e tatau ona faʻaeteete i ai.

Se'i o tatou va'ai muamua po'o le a le Fa'ama'i o Gaucher.

I se faaupuga faigofie, o le faʻamaʻi Gaucher o se tulaga e tupu ona o nisi o mea tau kenera i o tatou tino. E tele ituaiga o enzymes e faia galuega taua tele i o tatou tino. I lenei faʻamaʻi, o se enzyme e taʻua o le glucocerebrosidase e le gaosia lelei i totonu o o tatou sela o le tino, pe faʻaitiitia lona gaioiga. O lenei enzyme e faʻaleagaina nisi o mea gaʻo i totonu o o tatou tino ma faia ai ni mea aoga mai ai. O lea la, a faʻaitiitia lenei enzyme, e amata ona faʻaputuina na mea gaʻo i nisi o vaega o o tatou tino, mo se faʻataʻitaʻiga , ponaivi o le ponaivi, ate, ma le ate . A faʻaputuina, e aliali mai ai faʻailoga eseese. O lona uiga, o nisi tagata e ono aʻafia i le tiga o ponaivi, le toto maualuga, ma le ate tele. E ui atonu e foliga mai e fai si faigata lenei mea, ae e le o se mea tele pe a malamalama lelei i ai.

O le ā la le vailaʻau lea e taʻua o le Taliglucerase Alfa?

O le Taliglucerase alfa o se vailaʻau e tuʻuina atu i tagata e maua i le faʻamaʻi Gaucher, lea na tatou talanoaina muamua, e ala i le faia faʻapitoa o le enzyme lea e leai i o latou tino. Ia saʻo, o se ituaiga enzyme lea na faia e tagata . E faʻaaogaina e pulea ai faʻailoga o le faʻamaʻi Gaucher. Ae e tatau foʻi ona e manatua e le o se vailaʻau lea e faʻamalolo atoatoa ai le faʻamaʻi . Ae e fesoasoani e pulea ai faʻailoga ma faʻafaigofie ai le olaga.

O nisi taimi e ono fa'aaoga e foma'i lenei vaila'au mo isi mea, o lea afai ei ai ni au fesili, e sili le fesili i lau foma'i po'o le foma'i fa'atau vaila'au.

E masani ona e vaʻaia lenei vailaʻau i lalo o le igoa tau fefaʻatauaʻiga ELELYSO .

O le ā se mea e tatau ona ou taʻu atu i le fomaʻi aʻo leʻi faʻaaogaina lenei vailaʻau?

A'o le'i tu'uina atu ia te oe lenei vaila'au, Taliglucerase alfa, e mana'omia e lau 'au foma'i ('au tausi) ona iloa nisi o mea. Aua, e fa'atatau i na fa'amatalaga, e mafai ona latou tu'uina atu ia te oe le togafitiga ma le saogalemu. Se'i o tatou va'ai po'o a ia mea:

• Afai na e maua i se tali allergic e le masani ai i le Taliglucerase alfa, isi vailaʻau, meaʻai, vali meaʻai, poʻo ni mea faʻasao, e tatau lava ona e taʻu mai ia i matou. Atonu e foliga mai o se mea itiiti lenei, ae e matua taua tele.
• Afai o e ma'itaga, pe afai fo'i o lo'o e fuafua e te ma'itaga i se taimi lata mai, ia ta'u fo'i i lau foma'i.
• Afai o oe o se tina fa'asusu, aua ne'i galo ona e ta'ua fo'i lena mea.

O le faia sa'o o nei mea, e mafai ai e le 'au foma'i ona fuafua le togafitiga e sili ona talafeagai ma saogalemu mo oe.

E fa'apefea ona ou avatu ia te oe lenei vaila'au?

O lenei vailaʻau e tuʻuina atu e ala i le tuiina i totonu o se alatoto . I se faaupuga faigofie, e tuʻuina atu i totonu o se alatoto. E masani ona faia lenei mea i totonu o se falemaʻi poʻo se falemaʻi e se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina ua uma ona aʻoaʻoina e tuʻuina atu. O lona uiga e le mafai ona e faʻaaogaina i le fale. O se ituaiga puipuiga foʻi lea.

Pe tatau ona avatu lenei vailaʻau i tamaiti laiti?

Afai o loʻo faʻaaogaina e lau tama/teine ​​lenei vailaʻau, o le Taliglucerase alfa, e tatau lava ona e talanoa i lau fomaʻi tamaiti e uiga i ai. Aua o nisi taimi e manaʻomia ai le faʻaeteete faʻapitoa pe a avatu lenei ituaiga vailaʻau i tamaiti laiti. O mea e pei o le fua ma le faasologa o le faʻaaogaina e manaʻomia ona fetuʻunaʻi ina ia fetaui ma i latou.

O le ā e tupu pe afai e te soona inuina ni vaila'au?

Ia manatua, afai e te manatu ua tele naua le vailaʻau na tuʻuina atu ia te oe, pe afai foʻi e te masalomia ua tele naua mea oona na e maua, e tatau ona e valaʻau loa i se nofoaga e pulea ai mea oona poʻo le potu faʻafuaseʻi lata ane i le falemaʻi . I tulaga faʻapenei, o le faia o se gaioiga vave o le mea sili lea ona taua.

Faamolemole ia matau: O lenei vailaau ua faatonuina mo oe lava. Aua le avatu i se uo po o se tagata o le aiga, tusa lava pe tutusa o latou faailoga. Atonu e eseese le vailaau sa'o ma le fua mo tagata taitoatasi.

O le ā se mea e fai pe afai e misia se inumaga o le vailaʻau?

E matuā tāua tele le inuina o lenei vailaʻau i le taimi atofaina e aunoa ma le misia o le faʻaaogaina o fualaau. E mafua ona o le a e maua le aogā sili mai le vailaʻau pe a e inuina. Afai e le mafai ona e alu i le falemaʻi/falemaʻi mo togafitiga i le aso atofaina, valaʻau loa lau fomaʻi poʻo se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina ma taʻu i ai . Ona latou taʻuina atu lea ia te oe le isi mea e fai.

O a nisi mea e mafai ona fegalegaleai ma lenei vailaʻau?

E masani ona fai mai e leai ni fegalegaleaiga matuia e faʻamoemoeina i le va o lenei vailaʻau Taliglucerase alfa ma isi vailaʻau. Ae ui i lea, e le faʻapea ai o le a le fegalegaleai ma se isi lava mea. O nisi taimi, e ono tutupu ni aafiaga laiti.

O le mea lea, ia tuʻu atu i lau fomaʻi se lisi atoa o vailaʻau uma e te faʻaaogaina - e le gata i vailaʻau na faʻatonuina e se fomaʻi, ae faʻapea foʻi ma soʻo se laʻau afu, vailaʻau e le faʻatonuina e se fomaʻi, poʻo ni faʻaopoopoga meaʻai e pei o vitamini. E le gata i lea, afai e te ulaula, inu ava malosi, pe faʻaaogaina fualaau faʻasaina.Ia e faamaoni foi i lena mea, aua o nisi mea e mafai ona i ai ni aafiaga leaga pe a tuufaatasi ma au vailaau.

O a mea e tatau ona e fa'aeteete i ai pe a e fa'aaogaina lenei vaila'au?

Asiasi i lau fomaʻi mo ni siaki masani e vaʻai pe faʻapefea ona alualu i luma lau togafitiga. E taua tele lenei mea. O le a siaki oe e lau fomaʻi pe o aoga le vailaʻau ma pe ua faʻaleleia ou faʻailoga. Afai e le faʻaleleia ou faʻailoga, pe afai e faʻateteleina , taʻu i lau fomaʻi poʻo le tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina. Aua le natia se mea mo oe lava.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o lenei vaila'au?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e le Taliglucerase alfa ona mafua ai ni a'afiaga. E le o tagata uma e maua i ai, ae e lelei le nofouta i ai. O nisi e ogaoga ma e mana'omia vave le fesoasoani fa'afoma'i. O isi e masani ona a'afia ma o le a mou atu i ni nai aso. Se'i o tatou va'ava'ai i ai.

A'afiaga e tatau ona lipotia vave i le foma'i po'o le tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina:

Afai e te lagonaina nisi o nei faʻailoga, e taua tele lou vave sailia o se fautuaga faafomaʻi e aunoa ma se faatuai, aua o nisi taimi e mafai ona avea nei ma faʻailoga o se tulaga e sili atu ona ogaoga:

• Tali atu i le mageso : E aofia ai le mageso faafuaseʻi o le paʻu, mageso tele poʻo le ufimata, fulafula o foliga, laugutu, poʻo le laulaufaiva. E mafai foʻi ona faigata ai ona mānava.
• Fao po'o laugutu lanumoana .
• Fa'afitauli i le mānava , ma lagona e pei ua e tau mole.
• Tiga o le fatafata pe lagona le mālū i totonu o le fatafata.
• Tale e lē mafai ona taofi.
• O le tata vave faafuaseʻi o le fatu pe le tumau .
• Mumu o foliga, vevela o le tino ma le afu (redness) .
• Toto maualalo , o lona uiga o le lagona o le niniva ma le ulu vaivai.
• Tiga, mumu, po'o le mageso i le mea na tuiina ai , ma o nisi taimi e ono tupu ai fo'i le fula.
• Fula o tapuvae, vae, lima.

O aʻafiaga e masani ona lē manaʻomia ai se togafitiga faafomaʻi, ae e tatau ona lipotia i le fomaʻi pe afai e tumau pea pe faʻalavelave:

E masani ona mou atu nei mea pe a mavae ni nai aso, ae afai e tumau pea, pe afai e lava le fa'alavelave e taofia ai oe mai le faia o au galuega i aso ta'itasi, ta'u i lau foma'i:

• Lagona le malulu, tetete (malulu) .
• Manava tata .
• Fiva .
• Tiga o le ulu .
• Fa'asuati, pua'i .
• Lē mafai ona onosaiaLagona le vaivai tele.
• O le manava tiga, e pei o le fa'afitauli o le manava .

E lē o aofia i lenei lisi uma aafiaga e ono tutupu. Afai e te matauina se mea e lē masani ai pe suia i lou tino, faamolemole faafesootai lau fomaʻi. Aua le manatu māmā i se mea.

O fea e te teuina ai lenei vailaʻau?

Talu ai o lenei vailaʻau o le a avatu ia te oe i se falemaʻi poʻo se falemaʻi, e te lē tau teuina i le fale . O lona uiga e te lē tau popole pe o le a pala le vailaʻau pe o le a teuina lelei. O lena tiutetauave e paʻū i le aufaigaluega a le falemaʻi poʻo le falemaʻi.

Ma le mea mulimuli, o ni nai mea mo oe e manatua:

O le Taliglucerase alfa o se vailaʻau taua e fesoasoani e pulea ai faʻailoga o le faʻamaʻi o Gaucher. E aofia ai le suia faʻapitoa o se enzyme e le o iai i le tino. O lenei vailaʻau e tuiina i totonu o se alatoto, i totonu o se falemaʻi. Ia mautinoa e taʻu i lau fomaʻi pe afai e te maua ni allergies, o loʻo e maʻitaga, pe o loʻo e inuina ni isi vailaʻau. E mafai ona tupu ni aʻafiaga leaga, o lea ia vave saili se fautuaga faʻafomaʻi pe afai e te aʻafia i ni faʻailoga matuia . E taua tele le maua o togafitiga i le taimi atofaina ma ia faʻafesoʻotaʻi lau fomaʻi.

Aua le fefe e fesili i lau fomaʻi, faʻatau vailaʻau, poʻo le fomaʻi soʻo se fesili poʻo ni atugaluga e te ono maua. O i latou o loʻo i ai e fesoasoani ia te oe. E taua foʻi lou soifua maloloina ia i latou.

` Taliglucerase alfa, Fa'ama'i o Gaucher, enzyme, vaila'au, a'afiaga i itu