Mwana wako anogona kukanganiswa nechirwere ichi chisingawanzoitiki here? Ngatidzidzei nezveAicardi Syndrome!

Vanaamai navanababa, dzimwe nguva zvinogona kunetsa kufunga nezvezvirwere zviri kutambura nevana vedu, handiti? Kunyanya kana chiri chirwere chisingawanzoitiki chausingawanzonzwa nezvacho. Nhasi tichataura nezvechimwe chirwere chakadaro. Chinonzi Aicardi Syndrome . Ichi chirwere chisingawanzoitiki chinoitika pakuzvarwa uye chinokanganisa uropi nemaziso emwana. Ungatya zvishoma paunonzwa zita iri, asi ngatitaurei nezvazvo zvakadzama uye zviri nyore.

Chii chinonzi Aicardi Syndrome?

Zvichitaurwa zviri nyore, Aicardi Syndrome chirwere chinozvarwa mwana aine shanduko dzakati wandei mumuviri wake, kunyanya pfungwa dzake nemaziso. Ichi chirwere chisingawanzoitiki. Vanachiremba vanoongorora zviratidzo zvikuru zvitatu zvechirwere ichi. Ngationei kuti chii.

1. Kuumbwa kwecorpus callosum: Pane chikamu chakakosha cheuropi hwedu chinoshanda sebhiriji rinobatanidza mativi ekuruboshwe nerudyi europi. Chinonzi corpus callosum. Muvana vane chirwere ichi, chikamu ichi hachina kuumbwa zvizere, kana kuti chinongoumbwa zvishoma. Izvi zvinogona kukanganisa kuchinjana kwemashoko pakati pemativi maviri europi.

2. Kukanganisika kwetsinga dzemaziso kana kushaya nyama kumashure kweziso (retina) (Coloboma kana chorioretinal lacunae): Apa ndipo panowanikwa zvikanganiso mutsinga dzemaziso dzemwana (kureva kuti, mukaha unokonzerwa nekutadza kuumbwa zvakanaka kweziso panguva yekukura kwemwana - ndizvo zvinonzi `(Coloboma)`). Kana kuti pane kushaya kwezvimwe zvikamu zve retina, nyama inonzwira iri kumashure kweziso inotumira zvatinoona kuuropi (`(Chorioretinal lacunae)`). Izvi zvinogona kukonzera kutadza kuona zvakanaka.

3. Kubatwa nepfari: Vana ava vanogona kunge vaine kurwadziwa kwevana vacheche, kunotanga vachiri vacheche . Ichi chirwere chinokonzerwa nekusashanda zvakanaka kwemagetsi muuropi. Kubatwa nepfari uku kunogona kuramba kuripo uye kunogona kuita pfari inodzokororwa.

Ichi chirwere chinoisa upenyu panjodzi. Mune zvimwe zviitiko zvakakomba, hupenyu hwemwana hunogona kukanganiswa. Asi tinofanira kuyeuka kuti havasi vese vane chirwere chakakomba . Kunyangwe mwana wako angararama kwenguva pfupi kupfuura vamwe vana, mwana wako achiri kukwanisa kutamba, kuseka, uye kunakidzwa nehudiki hwake. Chiremba wako achakuudza zvekutarisira zvichienderana nemamiriro emwana wako. Nekuti, semwana wese, mamiriro emwana wese akasiyana.

Nekuti vana ava vachada rubatsiro rwehutano nerutsigiro rwehupenyu hwavo hwese, vachava nehukama hwepedyo navanachiremba vavo. Kunewo zvinhu zvakawanda zvekushandisa nemazano kuvabereki nevanovachengeta kuti vabatsirwe kugadzirisa zvinodiwa nemwana wavo pavanenge vachikura.

Ndezvipi zviratidzo zveAicardi Syndrome?

Chirwere cheAicardi Syndrome chinogona kukanganisa nhengo dzakasiyana dzemuviri wemwana. Zvikuru:

• Kuuropi
• Kune maziso
• Kukura kwemuviri

Ngatitarisei chimwe nechimwe cheizvi zvakadzama.

Zvinhu zvine chekuita nehuropi

Kune zviratidzo zvakawanda zvinogona kukanganisa uropi hwemwana nekuda kwechirwere ichi:

• Sezvambotaurwa , corpus callosum haina kushanda zvakanaka .
• Kubatwa nepfari , kureva pfari.
• Kusawirirana kweuropi - Izvi zvinoreva kuti saizi kana chimiro chemativi maviri europi hachina kufanana.
• Kusajairika (muhukuru kana huwandu) hwemabundu emuuropi kana mapundu.
• Zvipembenene zveuropi.
• Kukura kwemaburi akazara nemvura (ventricles) europi.
• Masero etsinga anoungana munzvimbo dzisina kujairika (`(Heterotopia)`).

Chimwe chezviratidzo zvekutanga zvechirwere ichi chingave pfari, iyo inotanga mwana ava nemwedzi mishoma yekuberekwa. Izvi zvinogona kuita sekurwadziwa kwemwana mucheche . Unganzwa sekuti muviri wese wemwana wako wava kungoerekana wadedera. Kubatwa uku kunogona kuitika kakawanda pazuva uye kunogona kuwedzera nekufamba kwenguva.

Pamusoro pezvo, unogona kuona kuti mwana wako anonoka kusvika padanho rekukura rakakodzera zera rake. Semuenzaniso, anogona kunonoka kutanga kufamba kana kutaura mazwi ake ekutanga. Kuremara kwepfungwa kunowanzoitika mudambudziko iri. Kunogona kubva padiki kusvika pakanyanya.

Zviratidzo zvine chekuita nemaziso

Zviratidzo zveAicardi Syndrome zvinokanganisa maziso emwana zvinosanganisira:

• Kukanganisika mutsinga yemaziso (`(Coloboma)`).
• Kuderera kwezvinyama zve retinal (Chorioretinal lacunae).
• Maziso madiki kana kuti asina kukura zvakanaka (Microphthalmia).

Muzviitiko zvisina kunyanya kuoma, matambudziko ekuona anogona kuitika anoda magirazi uye kuongororwa maziso nguva nenguva. Zvisinei, kana paine matambudziko makuru emaziso, upofu hunogonawo kuitika.

Hunhu hune chekuita nekukura kwemuviri

Aicardi Syndrome inogona kukanganisa kukura kwezvimwe zvikamu zvemuviri wemwana. Izvi zvinogona kukonzera zviratidzo zvemuviri zvakaita se:

• Kushaya simba kwetsandanyama, kuremara, uye kutadza kushanda zvakanaka (`(Hypotonia)`). Inogona kunzwa sechidhori cherabha.
• Musoro mudiki (Microcephaly).
• Zvikanganiso mumusana nembabvu, izvo zvinogona kukonzera scoliosis.
• Nzeve dzakakura.
• Kupfupika kwenzvimbo iri pakati pemuromo wepamusoro nemhino (philtrum).
• Maoko madiki kana akaremara.
• Kutetepa kwemaziso.

Vacheche vanogona kunetseka kugara, kubata chimwe chinhu, kana kufamba. Mwana wako anogona kunge aine chimwe kana kupfuura chezviratidzo zviri pane izvi, asi kwete zvese.

Zviratidzo zvemudumbu zvinogonawo kuitika kana paine chirwere ichi. Semuenzaniso:

• Kuomerwa nekudya (kuvacheche), dzimwe nguva kwakanyanya zvekuti kudya nepachubhu kwakakosha.
• Kuzvimba.
• Manyoka.
• Kudzoka kweropa mudumbu (Gastroesophageal reflux) - Izvi zvinoreva kuti chikafu chinodzoka muhuro.

Fungidzira kuti zvinorwadza sei kana mwana mudiki achinetseka nekudya. Asi kune nzira dzekugadzirisa zvinhu izvi.

Kunyangwe paine misiyano mukukura kwezvimwe zvikamu zvemuviri, mwana wako anogona kukwanisa kuita zvimwe zvinhu ega. Semuenzaniso:

• Idya wega.
• Gara wega.
• Taura nemitsara mipfupi, kana kuti taura zvaunofunga uchishandisa dzimwe nzira, dzakadai sekushandisa maoko.
• Famba.
• Shandisa chimbuzi.

Mwana wako anogona kutora nguva yakareba kupfuura vamwe kuti agone hunyanzvi uhwu. Mune zvimwe zviitiko zvakakomba, angasakwanisa hunyanzvi uhwu zvachose. Asi yeuka kuti mwana wese akasiyana .

Ndezvipi zvikonzero zveAicardi Syndrome?

Izvi zvinokonzerwa nekuchinja kwemajini pachromosome X. Tsvagiridzo ichiri kuitwa kuti ione kuti ijini ripi chaizvo.

Chinhu chakakosha ndechekuti chirwere ichi hachigamuchirwi senhaka . Kureva kuti, hachigamuchirwi senhaka kubva kuvabereki. Chinoitika netsaona, kana kuti semugumisiro wekuchinja kwemajini kunoitika kamwe kamwe.

Zvinhu Zvinokonzera Njodzi dzeAicardi Syndrome

Dambudziko iri rinonyanya kubata vasikana nekuti kushanduka kwemajini kunokanganisa X chromosome.

Unoziva, vasikana vane ma chromosome maviri eX (XX). Vakomana vane chromosome imwe yeX uye imwe yeY (XY). Ma chromosome aya anosarudza hunhu hwepabonde hwemwana.

Kana chirwere ichi chikaitika kumwana wechirume, chinogona kuuraya nekuti vane X chromosome imwe chete. Sezvo vakadzi vaine X chromosome mbiri, kunyangwe kana imwe ikabatwa, imwe ine X chromosome ine hutano.

Matambudziko eAicardi Syndrome

Chirwere cheAicardi chinogona kutokonzera rufu rusati rwasvika. Zvikonzero zvikuru zveizvi ndeizvi:

• Kurwara nepfari kunoramba kuripo uye kwakaoma kurapa.
• Matambudziko ane chekuita nechikafu nechinwiwa.
• Kutadza kufema zvakanaka.

Mwana wako anogona kunge ari panjodzi huru yekubatwa nezvirwere zvekufema zvinouraya zvakaita sepneumonia . Izvi zvinokonzerwa nekuti tsandanyama dziri mumapapu nediaphragm hadzina simba. Saka, zvinogona kuoma kubata hutachiona hwakadaro.

Vanachiremba vanoongorora sei chirwere cheAicardi Syndrome?

Dzimwe nguva chiremba anogona kuona zviratidzo zvechirwere ichi panguva yekuongorora mwana asati aberekwa. Mushure mekunge mwana aberekwa, chirwere ichi chinosimbiswa nekutarisa zviratidzo zvinokanganisa uropi nemaziso emwana.

Miedzo inotevera inogona kuitwa kusimbisa chirwere ichi:

• Kuongororwa kweMRI yeuropi:Ongorora corpus callosum nezvimwe zvimiro zvehuropi.
• Kuongororwa kweEEG (Electroencephalogram): Kunoongorora mashandiro emagetsi europi kuti uone kana paine pfari.
• Ongororwa maziso ako nachiremba wemaziso wevana: Tarisa mamiriro ataurwa kare, ``Coloboma'' uye ``Choroidal lacunae''.

Chirwere cheAicardi chinorapwa sei?

Kurapwa kweAicardi Syndrome kunosiyana zvichienderana nekuti zviratidzo zvinokanganisa sei mwana. Nzira imwe chete yekurapa haishande kune wese munhu.

• Mishonga yekudzivirira pfari: Iyi inogona kubatsira kudzora pfari. Asi dzimwe nguva pfari dzakaoma kurapa. Hapana mushonga mumwe chete unoshanda kune vese. Chiremba wemwana wenyu achaedza mishonga yakasiyana-siyana kuti awane unomubatsira zvakanyanya.
• Midziyo inoiswa muchibereko: Semuenzaniso, michina yakaita semushonga wevagus nerve stimulator inogona kubatsira kudzora mashandiro europi. Izvi zvinogona kuva sarudzo kana mishonga isingashande.

Mamwe marapirwo anogona kusanganisira:

• Kurapa muviri: Simbisa tsandanyama uye kuvandudza kufamba.
• Kurapa Kwebasa: Kuvandudza hunyanzvi hunodiwa pakuita mabasa ezuva nezuva.
• Kurapa nekutaura: Kuvandudza hunyanzvi hwekutaura kana kuita zvimwe hunyanzvi hwekutaurirana.
• Zvirongwa zvedzidzo yakakosha kuchikoro.
• Rutsigiro rwekuona: Semuenzaniso, kudzidza mashandisirwo ehunyanzvi hwekugadzirisa kana kuverenga Braille .

Mwana wako achada rutsigiro muhupenyu hwake hwese, kunyanya kana aine hurema hwepfungwa. Kunewo rubatsiro rwakawanda kumhuri nevanotarisira kuti vatarisire mwana wavo uye vawane zvekushandisa kana zvichidikanwa.

Ndinofanira kuona chiremba wemwana wangu rini?

Kana mwana wako asina kuongororwa chirwere chake achiri mucheche, uye akanonoka kusvika padanho rekukura rakakodzera zera rake (semuenzaniso, kutaura mazwi ake ekutanga, kugara ega), enda kuna chiremba nekukasika .

Kana mwana wako akabatwa nepfari kekutanga, fonera vanopa rubatsiro rwekukurumidzira nekukasika .

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wemwana wangu?

Paunoziva nezvekuongororwa kwemwana wako, ungave nemibvunzo yakawanda. Ungabvunza mibvunzo yakaita seiyi:

• Zviratidzo zvemwana wangu zvakakomba sei?
• Ndezvipi zviratidzo zvandinofanira kutarisa?
• Ndingaitei kana mwana wangu aine pfari?
• Munokurudzira rudzii rwekurapwa?
• Pane migumisiro yakaipa here yekurapwa kwacho?
• Mwana wangu anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei?

Chii chandinofanira kutarisira kana mwana wangu aine Aicardi Syndrome?

Zvakaoma kutaura kuti Aicardi Syndrome ichakanganisa sei mwana wako. Nekuti chirwere ichi hachiwanzoitiki, uye zviratidzo zvinogona kusiyana zvakanyanya kubva pamunhu kuenda kumunhu, chiremba wemwana wako achakuudza zvekutarisira zvakananga nezvechirwere chemwana wako.

Mwana wako achada rutsigiro muhupenyu hwake hwese. Nekuti angasakwanisa kuita zvinhu zvakawanda zvakachengeteka ari ega, kana kutorarama ari ega, achada rubatsiro rwekurapwa, kurapwa, uye masevhisi ekutsigira. Chikwata chevanachiremba vemwana wako chichakubatsira munzira iyi. Nenzira iyi, unogona kuziviswa nezvezvaunotarisira uye mashandisiro akanakisisa ekutsigira mwana wako.

Mwana ane Aicardi Syndrome anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei?

Kugara zvakanaka kwemwana wako mune ramangwana kunoenderana nekuoma kwezviratidzo zvake uye kuti zvakanyanya sei. Zviratidzo zvakakomba zvinogona kupfupisa hupenyu hwemwana. Zvisinei, vanhu vazhinji vane zviratidzo zvishoma vanorarama kusvika vakura .

Izvi zvinosiyana kubva pamunhu kuenda kune mumwe, saka taura nachiremba wemwana wako kuti uwane ruzivo rwakarurama.

"Kuwana kuti mwana wako ane chirwere chisingawanzoitiki chakadai seAicardi Syndrome kunogona kuva chimwe chezvinhu zvakaoma zvikuru izvo mubereki kana muchengeti anogona kunzwa. Une mibvunzo yakawanda pamusoro pezvaunotarisira uye zvekutarisira. Kunyange zvazvo vanachiremba vasingagoni kufanotaura remangwana, vanogona kupa mwana wako zvese zvavanoda kuti arambe aine hutano hwakanaka sezvinobvira, vachimupa rubatsiro nerutsigiro."

Kutarisira Aicardi Syndrome inzira yehupenyu hwese. Kunyange zvazvo izvi zvichigona kuva rwendo runoshungurudza uye rune pfungwa, yeuka kuti vanachiremba vemwana wako vachave newe nhanho imwe neimwe yerwendo. Kana uchida rubatsiro kana uine mibvunzo, usazeza kubvunza.

Zvinhu zvakakosha zvekurangarira (Mharidzo Yekuenda Kumba)

Zvakanaka, saka, pane zvinhu zvishoma zvaunofanira kurangarira kubva pane zvatataura nezvazvo:

• Aicardi Syndrome chirwere chisingawanzoitiki chinowanikwa pakuzvarwa .
• Izvi zvinonyanya kukanganisa uropi nemaziso , uye zvinogona kukonzera pfari .
• Mamiriro ezvinhu aya haasi chinhu chinobva kuchizvarwa kuenda kune chimwe chizvarwa .
• Zviratidzo uye kuoma kwechirwere ichi zvinogona kusiyana zvikuru kubva pamwana kusvika pamwana .
• Kurapwa kunogona kudzora zviratidzo, uye zvakakosha kutsigira mwana .
• Hausi wega. Vanachiremba, varapi, nemapoka ekutsigirana varipo kuti vakubatsire iwe nemwana wako.
• Mwana wese akakosha, vane kodzero imwechete yekudiwa, kutarisirwa, uye kufara. Ibasa redu kubatsira vana vanorarama nechirwere ichi kukura kusvika pavanokwanisa .

Ndinovimba ruzivo urwu rwakubatsira kunzwisisa Aicardi Syndrome. Yeuka kuti chiremba wako ndiye munhu akakodzera kukupa mazano nezvemwana wako.

` Aicardi Syndrome, Aicardi Syndrome, Zvirwere Zvisingawanzoitiki, Zvirwere zveHuropi, Kubatwa nepfari, Kunonoka Kwekukura, Kuchinja kwemajini, Hutano hweVana