Mwana wako mudiki akatanga kufamba kunonoka kupfuura vamwe vana here? Kana kuti anogara achidonha here? Wakaona here kuti anonetseka kusimuka kubva panzvimbo yaakagara kana kukwira masitepisi? Izvi zvinhu zvatisinganyatso nyatsoteerera sevabereki. Asi dzimwe nguva izvi zvinogona kuva zviratidzo zvekutanga zvechirwere chakadai seDuchenne Muscular Dystrophy. Saka ngatitaurei nezvazvo nhasi. Usatya, chinhu chakakosha kuziva izvi.
Chii chinonzi Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)?
Zvichitaurwa zviri nyore, 'muscular dystrophy' iboka rezvirwere zvinoderedza simba remhasuru nekufamba kwenguva uye zvinoderedza kuchinjika kwadzo. Rudzi rwakajairika rweizvi iDuchenne muscular dystrophy, yatinoti DMD muchidimbu.
Izvi zvinokonzerwa nekusakwana kuri mujini rinobatsira kuchengetedza tsandanyama dzedu dzakagwinya. Funga nezvetsandanyama dzedu semadziro ezvidhinha. Chidhinha chinobatanidza zvidhinha izvi ipuroteni inonzi dystrophin . Muvana vane DMD, muviri haugadzi puroteni iyi yedystrophin, kana kuti haibudisi zvakawanda zvayo. Zvadaro, semadziro asina chidhinha, tsandanyama dzinokuvara nyore nyore uye dzinopera simba zvishoma nezvishoma.
Dambudziko iri rinowanzoonekwa muvakomana . Zviratidzo zvinowanzoonekwa muhudiki. Pakutanga, zvinogona kuoma kumira, kufamba, uye kukwira masitepisi. Nekufamba kwenguva, vamwe vana vangada kushandisa wiricheya. Mwoyo nemapapu zvinogonawo kukanganiswa.
Asi pane chimwe chinhu chakakosha kutaura pano. Kusiyana nekare, tarisiro yehupenyu hwevana ava yawedzera zvakanyanya nhasi. Nhasi, vanogona kurarama kusvika pamakore avo ekuma30, 40, uye kunyange kusvika pamakore avo ekuma50. Chikonzero cheizvi ndechekuti kune mishonga yakanaka yekudzora zviratidzo.
Zviratidzo zvacho ndezvipi? Unozviziva sei?
Kana mwana wako aine DMD, unowanzoona zviratidzo zvekutanga asati asvitsa makore matanhatu. Tsandanyama dzemakumbo dzinotanga kukanganiswa. Ndokusaka vana ava vachitanga kufamba kunonoka kupfuura vamwe vana. Mushure mekunge vatanga kufamba, vanowa kakawanda, vanoomerwa nekumuka kubva pasi, uye vanoomerwa nekukwira masitepisi. Mushure mechinguva, vanogona kutanga kukambaira kana kufamba netsoka dzavo.
Mwana paanokura, zviratidzo zvakawanda zvinogona kuoneka.
| Chiratidzo | Tsananguro iri nyore |
|---|---|
| Scoliosis | Kudzvinyirirwa kwemusana, kana kuti vertebra. |
| Zvibvumirano | Tsandanyama nemarunda, kunyanya mumakumbo, zvinova zvipfupi uye zvinoomarara. |
| Matambudziko ekudzidza | Vamwe vana vanogona kunge vaine matambudziko ekudzidza kana kurangarira. |
| Kuoma kufema | Kushaya mweya nekuda kwekushaya simba kwetsandanyama dzinotsigira mapapu. |
| Musoro nehope | Musoro, kunyanya mangwanani, uye hope dzemasikati. |
Asi yeuka, chirwere cheDMD hachisi chirwere chinorwadza, uye hachikanganisi njere dzemwana.
Nzira yekuziva chirwere nemazvo sei?
Kana mukaona zviratidzo izvi pamwana wenyu, chinhu chakanakisisa chekuita ndechekuona chiremba wemhuri yenyu nekukurumidza. Iye achakubvunzai nezvezviratidzo zvemwana wenyu. Iye achabva aongorora mwana uye, kana zvichidikanwa, achakutumirai kuti muongororwe.
Miedzo inofanira kuitwa kana chiremba aine kusava nechokwadi
- Kuongororwa kweropa: Izvi zvinonyanya kutarisa enzyme inonzi Creatine Kinase (CK) . Iyi enzyme yeCK inoburitswa muropa kana tsandanyama dzakuvara. Saka kana huwandu hweCK hwakakwira zvakanyanya, chiratidzo chikuru chekuti une DMD.
- Kuongororwa kwemajini: Kuongororwa uku, kunogona kuitwa neropa, kunogona kuona nemazvo kana paine dambudziko riri mujini re dystrophin rinokonzera DMD. Kuongororwa uku kunogona kuitwa kuti uone kana hama dzechikadzi dzinewo jini iri (dzinotakura chirwere ichi).
- Kuongororwa kwetsandanyama:Pano, kachidimbu kadiki kemhasuru yemwana kanotorwa netsono diki kwazvo koongororwa pasi pemaikorosikopu. Zvinogona kusimbiswa kana puroteni yedystrophin yakaderera. Zvisinei, nekuda kwekuyedzwa kwemajini kwakaitwa nhasi, bvunzo iyi haidiwi muzviitiko zvakawanda.
Ndezvipi zviri kurapwa?
Hapana mushonga weDMD parizvino. Zvisinei, kune nzira dzakawanda dzinoshanda dzekurapa zviratidzo uye kudzivirira tsandanyama, moyo, nemapapu.
- Corticosteroids: Mishonga yakaita sePrednisone neDeflazacort inogona kubatsira kudzora kukuvara kwetsandanyama zvakanyanya. Vana vanotora mishonga iyi vanogona kufamba kwemakore maviri kusvika mashanu kupfuura avo vasingatore. Inobatsirawo kuti mwoyo nemapapu zvishande zviri nani.
- Mishonga Yemazuva Ano: Nhasi, mishonga yakasiyana-siyana yave kushandiswa zvichienderana nerudzi rwechikanganiso chemajini chinokonzera DMD. Mimwe yemishonga iyi inosanganisira Eteplirsen, Golodirsen, naCasimersen. Iyi mishonga inobatsira kudzorera puroteni yedystrophin isipo kusvika padanho rakati.
- Kurapa majini: (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) ndiyo yekutanga kurapa majini kwakatenderwa nekuda kwechinangwa ichi. Kunosanganisira kupa muviri imwe puroteni inotsiva zvishoma basa reproteni yedystrophin. Aya achiri matsva uye anodhura.
- Zano reChiremba weMwoyo: Vana vane DMD vanogona kuva nematambudziko emwoyo, saka kugara vachiongororwa nachiremba wemwoyo kwakakosha. Mimwe mishonga yeBP inogona kubatsira kudzivirira tsandanyama dzemwoyo.
- Kurapa muviri: Kurovedza muviri nekutambanudza muviri kunogona kubatsira kuchengetedza tsandanyama nemapfundo zvichichinjika. Zvakakosha kutsvaga mazano kubva kuna chiremba wemuviri kuti uwane izvi.
- Kuvhiyiwa: Mune zvimwe zviitiko, kuvhiyiwa kungadiwa kugadzirisa tsandanyama dzakasimba (contractures) uye kugadzirisa kukombama kwemusana (scoliosis).
Zvinhu zvaunogona kuita sevabereki
Zvakajairika kunzwa wakaremerwa paunoziva kuti mwana wako ane chirwere chakadai seDMD. Asi yeuka, kuva nechirwere ichi hazvirevi kuti mwana wako haakwanise kuenda kuchikoro, kutamba neshamwari, kana kufara. Nekutevera hurongwa hwakakodzera hwekurapa, unogona kubatsira mwana wako kurarama hupenyu hune simba.
- Vabatsirei kumira nekufamba zvakanyanya sezvinobvira: Izvi zvinobatsira kuchengetedza mapfupa avo akasimba uye musana wavo wakatwasuka. Kana zvichidikanwa, munogona kushandisa zvishandiso zvakaita se 'braces' kana 'standing walker'.
- Ipai kudya kwakanaka:Hapana chikafu chaicho cheDMD. Zvisinei, kudya kune hutano kunogona kubatsira kudzora huremu uye kudzivirira zvinhu zvakaita sekuputirwa. Taura nenyanzvi yezvekudya kuti ugadzire hurongwa hwekudya hunoenderana nemwana wako.
- Ramba uchiita zvinhu zvinovaka muviri: Tsvaga mazano kubva kuna chiremba wemuviri uye batsira mwana wako kuita maekisesaizi akachengeteka asingaremedzi tsandanyama.
- Iva nesimbawo: Kutaura nedzimwe mhuri dzine vana vakaita seizvi uye kugovana ruzivo zvichakusimbisa zvikuru. Joinha mapoka ekutsigirana pakuita izvozvo. Kana zvichidikanwa, usazeza kutsvaga rubatsiro rwechiremba wepfungwa.
Mukupedzisa, hupenyu neDMD hwakaoma. Asi nekurapwa kwakakodzera, kurovedza muviri, kudya kunovaka muviri, uye kutarisirwa nerudo, vana ava vanogona kurarama hupenyu hunobudirira, hunofadza sevamwe vese munharaunda yanhasi. Tose tine tariro yekuti nekufambira mberi kwesainzi, kurapwa kuri nani kuchabuda mune ramangwana.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Duchenne muscular dystrophy (DMD) chirwere chinokonzerwa nemajini chinokonzera kusasimba kwetsandanyama kunonyanya kubata vakomana.
- Zviratidzo zvepakutanga zvinogona kusanganisira mwana anononoka kufamba, kudonha nguva nenguva, uye kunetseka kukwira masitepisi.
- Kana uchifungidzira kuti une chirwere ichi, enda kuna chiremba wako nekukasika kuti akupe mazano. Kuongororwa kweropa nekuongororwa kwemajini kunogona kubatsira pakuongorora chirwere chacho.
- Kunyange zvazvo izvi zvisingarapike zvachose, mishonga ye steroid, nzira dzemazuva ano dzekurapa, uye physiotherapy zvinogona kuvandudza hupenyu hwemwana uye hupenyu hwake.
- Zvakakosha zvikuru kutsvaga rubatsiro kubva kuna chiremba wemwoyo uye chiremba wemuviri.
- Semubereki, kuramba wakasimba mupfungwa uye kuwana rubatsiro kubva kumapoka ekutsigirana isimba guru kwauri nemwana wako.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga