Uri kusangana nematambudziko neganda rako, bvudzi, kana mazino here? Ngatikurukurei nezveEctodermal Dysplasia!

Wakamboona here kuti vamwe vana vadiki vane bvudzi diki, kana kuti mazino avo anobuda muchimiro chisinganzwisisike, kana kuti havanyanyi kudikitira? Patinoona zvinhu zvakaita seizvi, tine mubvunzo mudiki, "Sei izvi zvichiitika?" Dzimwe nguva chikonzero cheizvi chingave chirwere chisingawanzoitiki chinonzi Ectodermal Dysplasia , chatichataura nezvacho nhasi. Usazvidya moyo, tichataura nezvazvo zvakadzama.

Saka, chii chinonzi Ectodermal Dysplasia?

Zvichitaurwa zviri nyore, ichi chirwere chemajini chisingawanzoitiki . Chirwere chinoitika nekuda kwekuchinja kwemajini edu. Chinonyanya kukanganisa bvudzi rako, mazino, nzara, uye matumbu edikita . Dzimwe nguva chinogonawo kukanganisa maziso ako, nzeve, mazamu, kana sisitimu yetsinga. Nhengo dzese idzi dzemuviri wedu dzinoumbwa kubva pachikamu chekunze chemasero chinonzi ectoderm patinenge tichikura mudumbu semwana ari mudumbu. Saka chirwere ichi chinoitika kana paine dambudziko nekukura kwe ectoderm iyi.

Ichi chirwere chekuzvarwa nacho , zvichireva kuti munhu anozvarwa nacho. Zvisinei, havasi vese vanochiona pakarepo mushure mekuzvarwa. Dzimwe nguva, vabereki vanoona zviratidzo mukati memazuva mashoma mwana aberekwa. Dzimwe nguva, zviratidzo zvinogona kusaonekwa kwemakore.

Pane mhando dzakasiyana dzechirwere ichi here?

Ehe, vaongorori vakatoona mhando dzinopfuura 180 dzeEctodermal Dysplasia . Rudzi rumwe nerumwe rune zviratidzo zvarwo. Funga nezvazvo sekuti nhengo dzemhuri imwe chete dzakasiyana. Mhando idzi hadzisi dzakasiyana. Ngatitarisei mimwe mienzaniso, handiti?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Iyi ndiyo mhando inonyanya kuwanikwa. Vanhu ava vane ma "diar glands" mashoma. Saka, havadikitiri zvakanyanya sevamwe. Vanogonawo kurasikirwa nevhudzi, mazino madiki kana kuti asina kuoneka, uye zvirwere zveganda kwenguva refu zvakaita se "eczema" .
• Kusashanda zvakanaka kwemuviri (EDA-ID): Rudzi urwu runoratidzwa nematambudziko makuru ekudzivirira muviri. Semuenzaniso, masoja ekudzivirira muviri anodzikira uye hutachiona hunogara huripo.
• Hay-Wells syndrome: Vanhu ava vanogona kuona zviratidzo zvakaita sekudonha kwebvudzi, hutachiona hweganda remusoro, nzara dzakatyoka, kurasikirwa kwezino, maziso emaziso anoita seakabatana, uye miromo yakatsemuka uye/kana mukanwa .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) kana kuti Clouston syndrome: Izvi zvinonyanya kukanganisa kukura kwebvudzi, ganda, uye nzara.
• Witkop syndrome: Kana iri chirwere, nzara dzinotyoka uye dzinotyoka nyore nyore. Mazino anogonawo kurasika.(hypodontia) Mazino anogona kunge akaita semakone uye akaparadzaniswa zvakanyanya.

Iye zvino wava kunzwisisa kuti ichi hachisi chirwere chimwe chete, asi musanganiswa wematambudziko akawanda akasiyana.

Ndezvipi zviratidzo zveEctodermal Dysplasia?

Sezvatakambotaura, rudzi rumwe nerumwe rweEctodermal Dysplasia rune zviratidzo zvarwo zvakasiyana. Zvisinei, kazhinji, munhu ane chirwere ichi achasangana nechimwe chezvinotevera:

• Maziso: Maziso akaoma, kutetepa kwemaziso, matambudziko echikamu chepamberi cheziso, semuenzaniso , kuputika kwekona yeziso zvakare .
• Kukura kwevana vane chirwere ichi kunononoka kupfuura zvaitarisirwa pazera ravo.
• Vhudzi: Kutetepa kwebvudzi, kutyoka nyore nyore, kana kukura zvishoma nezvishoma. Dzimwe nguva vhudzi rinogona kunge rishoma.
• Makumbo: Kuchinja kwechimiro cheminwe kana zvigunwe, mimwe minwe inogona kunge isipo, kana kuti minwe inogona kunge yakabatana (minwe kana zvigunwe zvakabatana) .
• Muromo: Kutsemuka kwemiromo uye/kana mukanwa , matambudziko emazino. Semuenzaniso, mazino akakombama, mazino asipo, kana mazino asina chimiro chakajairwa. Dzimwe nguva mazino anogona kuita seakatsemuka.
• Nzara: Kurasikirwa nenzara dzeminwe kana dzezvigunwe, kukora, kutetepa, kana kudonha kwenzara.
• Ganda: Ganda rinotanga kuita mapundu uye rinooma.
• Matumbu edikita: Ane matumbu edikita mashoma, saka haadikiti zvakanyanya kupfuura vamwe vanhu. Izvi zvinonzi Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Sezvamunoziva, kudikita ndiko kunotonhodza miviri yedu kana yapisa. Saka kana tikadikita zvishoma, kana kuti tisingadikiti zvachose, miviri yedu inogona kupisa zvakanyanya nekukurumidza.
• Nzira dzekubereka uye dzeweti: Kusakwanisa kubvisa zvese zviri mudundira kunowedzera njodzi yezvirwere zvinokanganisa nhengo dzesikarudzi kana dzeweti, zvakaita sehydronephrosis , micropenis , kana machende asina kukwira . Zvinokwanisikawo kuzvarwa usina itsvo imwe kana dzese dziri mbiri.

Chinhu chakakosha ndechekuti havasi vese vane zviratidzo izvi vane Ectodermal Dysplasia . Kana uchifunga kuti ungave uine zviratidzo izvi, chiremba wako anogona kuzvisimbisa nekuongororwa kwemajini .

Sei izvi zvichiitika? Ndezvipi zvikonzero?

Chikonzero chikuru cheEctodermal Dysplasia ndechekutiKuchinja kwemajini. Izvi zvinoreva kuti pane shanduko mumajini anochengeta ruzivo mumuviri wedu. Rudzi rwe ectodermal dysplasia yaunowana runoenderana nekuti majini api ane shanduko idzi, uye kuti shanduko idzodzo ndedzipi.

Chirwere ichi chinowanzo pfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe chizvarwa . Izvi zvinoreva kuti kana mumwe munhu mumhuri aine chirwere ichi, pane mukana wekuti zvizvarwa zvinotevera zvichachiwanawo. Zvisinei, kashoma, chinogona kukura semuchinji mutsva wemajini, kunyangwe pasina munhu mumhuri akambova nacho kare.

Unoona sei izvi?

Kana ukaudza chiremba kuti iwe kana mwana wako ane zviratidzo izvi, ndiye anotanga aongorora muviri . Kunyanya, iye achatarisa kana paine zvinhu zvisina kumira zvakanaka mubvudzi rako, nzara, mazino, uye matumbu edikita.

Zvichienderana nezviratidzo zvako, unogona zvakare kutorwa mifananidzo yakaita seX -rays kana CT scans .

Kana chiremba wako achifungidzira kuti une Ectodermal Dysplasia , angangoda kuti aongororwe majini . Maedzo aya anogona kuona shanduko mumajini ako. Anogonawo kukuudza kana uine Ectodermal Dysplasia uye, kana zvakadaro, rudzii rwechirwere.

Ndezvipi zviri kurapwa?

Kurapwa kweizvi kunoenderana nerudzi rweEctodermal Dysplasia yaunayo uye kuti zviratidzo zvako zvakakomba sei. Hapana mushonga wechirwere ichi. Zvisinei, kune mishonga inogona kukubatsira kudzora zviratidzo zvako uye kurarama hupenyu hwakajairika.

Kurapa uku kunonyanya kugadzirisa zviratidzo zvinomuka:

• Kuchengetedza muviri wako uchitonhorera: Kana usingadikitiri zvakakwana, zvinonetsa kutonhodza muviri wako. Saka kudzivirira kupisa kwakanyanya uye kupera simba rekupisa , inwa mvura yakawanda . Unogona zvakare kushandisa majasi ekutonhodza .
• Kuvhiyiwa kwemazino nemuromo: Zvigadzirwa zvemazino , mabhiriji, kana mazino emazino zvinogona kushandiswa kutsiva mazino asipo. Kubatanidza mazino , maveneer, kana korona zvinogona kushandiswawo kugadzirisa mazino madiki, asina kuumbwa zvakanaka.
• Kurapa kurasikirwa nebvudzi: Kune mishonga yakaita seMinoxidil (Rogaine®) yekukurudzira kukura kwebvudzi.
• Moisturizer yeganda: Zvakakosha kushandisa mafuta ekuzora nguva dzose, mafuta ekuzora, uye mafuta ekuzora kuderedza kuoma kweganda uye kukwesha .

Kusashanda zvakanaka kwegandaNekuti zvinokanganisa nhengo dzakasiyana dzemuviri, timu yako yezvekurapa inogona kusanganisira nyanzvi dzakasiyana-siyana, dzakadai sevanachiremba vemazino, vanachiremba veganda, uye nyanzvi dzemajini.

Vana vanozvarwa vaine zvirwere zvakakomba vanofanira kutanga kurapwa nenyanzvi nekukurumidza. Chiremba wako achakuudza zvekutarisira zvichienderana nemamiriro ako ezvinhu.

Zvakaita sei kurarama nechirwere ichi? (Outlook)

Kana chirwere ichi chikaonekwa nekukurumidza uye chikarapwa nemazvo, zvinowanzoita kuti munhu ararame hupenyu hwakanaka . Vanhu vazhinji vane Ectodermal Dysplasia vanorarama hupenyu hwakajairika.

Sezvatakambotaura, izvi hazvigone kurapwa zvizere. Asi nekurapwa, zviratidzo zvinogona kudzorwa zvakanaka . Saka hapana chekutya.

Zvinhu zvekuziva kana mwana wako aine chirwere ichi

Zvichienderana nezviratidzo zvemwana wako nemamiriro ake ezvinhu, angangoda kurapwa kwakasiyana-siyana. Kurongeka uye nguva yekurapwa uku zvinoenderana nerudzi rweEctodermal Dysplasia ine mwana wako uye kuoma kwezviratidzo zvake. Chiremba wako achashanda newe kugadzira hurongwa hwekurapa hwakanakira mwana wako.

Panguva yakaita seiyi, zvakajairika kuti imi sevabereki muve nemibvunzo yakawanda. Kurukurai zvese izvi nachiremba mozvigadzirisa.

Izvi zvinogona kudzivirirwa here?

Zvinosuwisa kuti dambudziko iri harigone kudzivirirwa. Rinokonzerwa nekuchinja kwemajini kwatisingagoni kudzora. Kana iwe kana mwana wako muine Ectodermal Dysplasia , hazvisi nekuda kwechinhu chamakaita kana chamusina kuita. Musazvidya mwoyo nazvo.

Kana uine chirwere ichi uye uchironga kutanga mhuri, funga nezvekuwana mazano ezvemajini . Nyanzvi yezvemajini inogona kukubatsira kunzwisisa mikana yako yekuva nemwana ane chirwere chemajini.

Unofanira kuona chiremba rini?

Kana iwe kana mwana wako muine zviratidzo zvamunofunga kuti zvine chekuita neEctodermal Dysplasia , taurai nachiremba wenyu. Semuenzaniso:

• Kuora kwezino kana kurasikirwa nezino
• Zvigunwe zvewebhu
• Kuoma kana mapundu paganda kakawanda
• Zvisina kujairika mumaziso kana munzeve

Kana ukaona zvinhu zvakaita seizvi, enda kuna chiremba nekukurumidza.

Mibvunzo ipi yaunofanira kubvunza chiremba wako?

Kana iwe kana mwana wako mukaonekwa kuti mune Ectodermal Dysplasia , mungada kubvunza chiremba wenyu mibvunzo yakaita seiyi:

• Imhandoi ye ectodermal dysplasia yandinayo/mwana wangu?
• Ndedzipi nzira dzekurapa dzandinadzo?
• Mamiriro ezvinhu aya achakanganisa sei hupenyu hwangu/hwemwana wangu?
• Ndezvipi zvinetso zvandinofanira kungwarira?
• Ndinofanira kuona chiremba kangani?
• Pane mapoka ekutsigira anobatsira vanhu mumamiriro ezvinhu aya here?

Kuwana kuti iwe kana mwana wako ane Ectodermal Dysplasia kunogona kunetsa zvishoma. Pachava nemiedzo uye vanachiremba vakawanda vekuona. Asi kana wangoonekwa kuti une chirwere ichi , uchabatsirwa kunzwisisa kuti zviratidzo zvako zvine hukama sei, maitiro ekuzvigadzirisa, uye zvekutarisira mune ramangwana.

Usazvidya moyo, kana ukarapwa zvakanaka, unogona kugadzirisa ectodermal dysplasia . Zvinogona kutora nguva uye mwoyo murefu kuti uwane chinokunakira. Yeuka, hausi wega. Kutaura nevamwe vari kusangana nematambudziko akafanana kunogona kukubatsira zvikuru. Bvunza chiremba wako nezvemapoka ekutsigirana nezvinhu zvekushandisa.

Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba

Zvakanaka, ngationgororei pfungwa dzakakosha dzatakakurukura nhasi nezveEctodermal Dysplasia .

• Ichi chirwere chisingawanzoitiki chemajini .
• Inonyanya kukanganisa bvudzi, mazino, nzara, uye matumbu edikita .
• Kune marudzi anopfuura 180, saka zviratidzo zvakasiyana-siyana .
• Kuongororwa kwemajini ndiyo chete nzira yekuongorora chirwere chacho nemazvo.
• Kunyange hazvo pasina mushonga wakakwana, kune mishonga yekudzora zviratidzo .
• Kana chirwere ichi chikaonekwa nekukurumidza uye chikarapwa nemazvo, vanhu vazhinji vanogona kurarama hupenyu hwakajairika .
• Hausi wega, unogona kuwana rubatsiro kubva kumapoka ekutsigira .

Saka, kana iwe kana mumwe munhu waunoziva aine zviratidzo izvi, usatya kuona chiremba wowana mazano. Kuziva ndicho nhanho yekutanga.

" Ectodermal dysplasia, zvirwere zvemajini, zvirwere zveganda, matambudziko emazino, matambudziko ebvudzi, matumbu edikita, hutano hwevana."