Ruoko rwako kana gumbo rako rakakora zvisingawanzoitiki here? Ngatidzidzei nezvechirwere ichi chemapfupa chisingawanzoitiki (Melorheostosis)!

Iwe kana mwana wako dzimwe nguva munonzwa here ukobvu kana kuomarara kusinganzwisisike muruoko kana gumbo, kana kungova nechimiro chehuni? Kana kuti ruoko rumwe kana gumbo rimwe rinoita serakakora kupfuura rimwe? Makatadza here kukotama kana kutwasanudza joini zvakanaka kubva paudiki uye muchinzwa kurwadziwa? Izvi hazvisi zvinhu zvisina kurongeka chete. Nhasi tichataura nezvechirwere chemapfupa chisingawanzoitiki chinogona kunge chiri shure kwezvinhu izvi.

Chii chinonzi chirwere ichi chinoshamisa (Melorheostosis)?

Zvichitaurwa zviri nyore, Melorheostosis chirwere chemapfupa chisingawanzoitiki. Muizvi, mapfupa matsva anotanga kuumbwa muzvikamu zvekunze zvemapfupa edu, zvinonzi mapfupa e cortical. Funga nezvazvo sekuwedzera imwe jira replaster kumadziro, uye mamwe mapfupa anoumbwa pamusoro peimwe yemapfupa edu. Saka chii chinoitika ipapo? Pfupa iroro rinowedzera kukora.

Kazhinji inobata divi rimwe remuviri, kungava ruoko kana gumbo. Zvisinei, inogonawo kukanganisa mamwe mapfupa, akadai sehudyu kana sternum. Zviratidzo zvinowanzotanga muhudiki kana kuyaruka .

Chimwe chinhu chakakosha nezveizvi ndechekuti pfupa iri idzva rinotaridzika sei paX-ray. Vanachiremba vanoritsanangura serinotaridzika sewakisi yakanyungudutswa kubva mukenduru yabuda uye iri kudonha . Ndosaka richinziwo chitarisiko che'wakisi inodonha kenduru'. Zvinoshamisa, handiti?

Meloriostosis chaizvoizvo rudzi rwe skeletal dysplasia. Inozivikanwawo sechirwere cheLeri.

Zita rekuti "meloriostosis" rakauya sei?

Izwi rekuti 'Melorheostosis' ringaita serinonetsa kana ukarinzwa, handiti? Asi kana wangoziva zvinoreva zita iri, unogona kuwana pfungwa nezvechirwere ichi. Zita iri rinoumbwa nekubatanidza mazwi matatu mumutauro wechiGiriki. Ngationei kuti chii?

• Izwi rekuti 'Melos' rinoreva ruoko kana tsoka , kureva kuti, chikamu chemuviri wedu.
• 'Rheos' zvinoreva kuyerera . Serwizi runoyerera.
• 'Ostosis' zvinoreva kuumbwa kwemapfupa .

Wanzwisisa here, handiti? Kana mazwi matatu aya akabatanidzwa, zita racho rinoratidza hunhu hwemaumbirwo emapfupa, sekunge wakisi inobuda mukenduru yatakambotaura nezvayo. Zita rakakodzera, handiti?

Meloriostosis inokanganisa sei muviri?

Kana iwe kana mwana wako muine mapfupa e-meliorostosis, mapfupa akakora zvisina kujairika anogona kudzikamisa kufamba kwenyu. Semuenzaniso, mungasakwanisa kusimudza ruoko zvakanaka kana kukotama kana kutwasanudza gumbo zvakanaka. Munogonawo kuva nekuremara kwemajoini (contractures). Izvi zvinoreva kuti joini rinovharirwa panzvimbo yaro. Vamwe vanhu vanogona kurwadziwa zvakanyanya.Zvinogoneka kuti zvichaitika.

Pamwe chete nekuchinja uku mumapfupa, unogona kuonawo shanduko muganda . Ganda rinogona kukora kana kuva nechitarisiko chinopenya, sekunge rakakweshwa.

Chinhu chakanakisa ndechekuti meloriostosis haipararire kubva papfupa rimwe kuenda kune rimwe. Izvi zvinoreva kuti kana iri muruoko rumwe, haizopararire kune rumwe. Zvisinei, mamiriro acho anogona kuwedzera zvishoma nekufamba kwenguva. Izvi zvinoreva kuti kurwadziwa kunogona kuwedzera uye kufamba kunogona kushoma.

Chirwere ichi chakajairika zvakadii?

Meloriostosis chirwere chisingawanzoitiki. Chisingawanzoitiki, zvekuti nyanzvi dzinoti chirwere ichi chinoitika muvanhu vanosvika miriyoni imwe chete pasi rose. Izvi zvinoreva kuti kunyangwe muSri Lanka, varwere ava vashoma kwazvo.

Sei meloriostosis iyi ichiitika? Chii chinokonzera?

Ungashamisika kunzwa izvi. Kune vamwe vanhu, vanenge mumwe chete pavaviri, vanorwara nechirwere ichi, chikonzero chacho imutation yemajini. Tine gene rinonzi `MAP2K1` mumuviri wedu. Iri gene rinogadzira puroteni yakakosha inodzora kukura kwemasero edu emapfupa. Saka, kana paine shanduko, kureva kuti, `mutation`, mu gene iri re `MAP2K1`, mamiriro aya e meloriostosis anogona kuitika.

Chinhu chakakosha ndechekuti kuchinja kwemajini uku kunoitika 'nguva nenguva'. Kureva kuti, hachisi chinhu chinogara nhaka kubva kuvabereki. Ingofungai, serotari, kuchinja kwemajini uku kunogona kuitika kune mumwe munhu netsaona.

Zvisinei, havasi vese vane meloriostosis vane iyi `MAP2K1` gene mutation. Kune vamwe vanhu vane chirwere ichi vasina iyi gene mutation. Saka muzviitiko zvakadaro, vanachiremba havasati vakwanisa kuwana chaicho chinokonzera chirwere ichi. Kutsvagurudza kuri kuitwa pane izvozvo.

Ndezvipi zviratidzo zve meloriostosis?

Munhu mumwe chete pavanhu vaviri vane meloriostosis anotanga kuratidza zviratidzo vasati vasvitsa makore makumi maviri. Kazhinji, zviratidzo izvi zvinotanga paudiki, dzimwe nguva mukati memazuva mashoma ekuzvarwa . Nekufamba kwenguva, zviratidzo izvi zvinogona kuwedzera kuipa .

Zviratidzo izvi zvinowanzoonekwa zvakanyanya paruoko kana pagumbo. Zvisinei, kashoma, iwe kana mwana wako munogonawo kusangana nezviratidzo izvi mune dzimwe nzvimbo, dzakadai sehudyu, pfupa repakati rechipfuva (sternum), kana mbabvu. Ngatitarisei zviratidzo zvikuru:

• Kurwadziwa kusingaperi: Izvi zvinoreva kurwadziwa kunogara kwenguva refu. Iri ndiro dambudziko guru revanhu vazhinji.
• Ganda rakakora kana kuti rinopenya: Ganda rinogona kutaridzika sekunge rakakweshwa. Rinogonawo kunzwa rakabatikana kana rikabatwa.
• Kuzvimba paruoko kana pagumbo: Kuzvimba uku kunogona kukonzerwa nekuchengetwa kwemvura (edema) kana kuzvimba kwema lymph nodes (lymphedema).
• Kufamba kushoma:Semuenzaniso, kusakwanisa kukotamisa gokora zvizere kana kutambanudza ibvi zvizere.
• Kupera kwetsandanyama: Tsandanyama dziri muruoko kana gumbo rakabatwa dzinogona kupera zvishoma nezvishoma.
• Kureba kweruoko kana gumbo zvisina kuenzana: Ruoko rumwe runogona kupfupika pane rumwe, kana gumbo rimwe ringave pfupi pane rimwe. Izvi zvinogona kutokonzera kuoma kwekufamba.

Meloriostosis inoonekwa sei?

Vanachiremba vanoshandisa bvunzo dzekuongorora kuti chirwere cheMeloriostosis chibude sei.

Pakati pavo:

• Kuskena mapfupa: Izvi zvinosanganisira kubaya chidimbu chidiki chechinhu chine radioactive mumuviri wobva wachitarisa uchishandisa kamera yakakosha. Izvi zvinoita kuti pave nemaonero akajeka echero dambudziko riri mumapfupa.
• X-ray: Izvi zvimwe zvaunoziva. Zvinoshandisa mwaranzi shoma kuti zvionekwe mapfupa nenyama dzakapfava. Paunotarisa X-ray yemunhu ane meloriostosis, uchaona chitarisiko che "wakisi inodonha" chatataura kare. Ichi chiratidzo chakakosha pakuongorora chirwere ichi.

Kuwedzera kune bvunzo idzi dzekufungidzira, dzimwe nguva vanachiremba vanogonawo kukurudzira kuongororwa kwemajini . Izvi zvinoitwa nekutora sampuro yeropa. Kuongororwa kwemajini uku kunotarisa kuvapo kweMAP2K1 gene mutation yatakambotaura nezvayo.

Mishonga yeizvi ndeipi? Inogona kurapwa here?

Kutaura chokwadi, hapana mushonga we meloriostosis parizvino. Izvi zvinganzwika sekunge zvinosuwisa kunzwa. Asi musazvidya moyo. Kune mishonga yakawanda inogona kukubatsirai imi nemwana wenyu kurarama hupenyu huri nani nekudzora zviratidzo.

Vanachiremba vanowanzo kurudzira nzira dzakadai dzekuderedza marwadzo uye kuvandudza mashandiro emuviri:

• Kurapa muviri: Izvi zvinosanganisira kushandisa maekisesaizi akakosha uye marapirwo anobatsira kuwedzera simba remuviri uye kuwedzera mafambiro emajoini. Semuenzaniso, kana uchinetseka nekukotamisa ruoko rwako, unogona kudzidziswa maekisesaizi anobatsira.
• Kurapa Nemabasa: Izvi zvinobatsira kukudziridza hunyanzvi hwekufamba kwemuviri. Kureva kuti, mabasa madiki anoitwa neminwe, akadai sekubatidza mabhatani, kunyora, nezvimwewo. Zvakare, kubatsira mwana kuita mabasa ezuva nezuva ari ega, akadai sekugeza nekupfeka, chikamu chekurapa uku.
• Mishonga:
• Mishonga Inoderedza Marwadzo: Mishonga inoderedza marwadzo, yakadai semishonga isingashandisi masteroidal anti-inflammatory (NSAIDs), inopiwa kuderedza marwadzo.
• MaBisphosphonates: Aya anopiwa kusimbisa mapfupa.
• Kuvhiyiwa:Muzvimwe zviitiko, kuvhiyiwa kungadiwa kubvisa pfupa idzva rakawedzerwa kana kuti kugadzira patsva pfupa racho. Zvisinei, izvi zvinongoitwa chete kana mamwe marapirwo asingape zororo.

Zvakakosha: Haasi ese marapirwo aya akakodzera munhu wese. Chiremba wako ndiye achasarudza kuti ndeapi marapirwo akanakira chirwere chako.

Pane nzira yekudzivirira meloriostosis kuti isakure here?

Aya mashoko anosuwisa zvishoma. Nekuti meloriostosis chirwere chinoitika zvisina tsarukano, zvichireva kuti chinoitika pasina chikonzero chakajeka , hapana chatingaita kuti chisaitike. Chine chekuita nekuchinja kwemajini, saka chinhu chatisingakwanise kudzora.

Ndeipi migumisiro yenguva refu yechirwere ichi?

Meloriostosis haisi kenza. Saka hapana chekunetseka nezvayo. Zvakare, chirwere ichi hachipfupisi makore ekurarama. Aya ndiwo mashoko akanakisa.

Zvisinei, chirwere ichi chinogona kukanganisa mashandiro emuviri nekufamba kwawo. Ungafanira kurarama nezvinhu zvakaita sekurwadziwa nekuzvimba mumajoini. Zvisinei, nekurapwa kwakakodzera, vanhu vane meloriostosis vanogonawo kurarama hupenyu hwepamusoro. Izvi zvinoreva kuti vanogona kurarama vachifara uye vachiita mabasa avo sevamwe vese.

Chii chimwe chandinofanira kubvunza chiremba?

Kana iwe kana mwana wako muine zviratidzo zve meloriostosis, kana kuti matoonekwa kuti mune chirwere ichi, zvakakosha kubvunza chiremba wenyu mibvunzo yakaita seiyi:

• "Ndezvipi zviratidzo zvekutanga zve meloriostosis?"
• "Ndedzipi bvunzo dzandinofanira kuita kuti ndinyatsoongorora chirwere ichi?"
• "Ndedzipi nzira dzekurapa dzandinadzo? Ndedzipi nzira dzekurapa dzakandinakira?"
• "Chii chingaitika kana ndikasarapa izvi?"
• " Ndingaitei kuti ndivandudze hupenyu hwangu ne meloriostosis?"

Bvunza mibvunzo iyi kuti unzwisise zviri nani mamiriro ako ezvinhu. Taura pachena nachiremba wako.

Pane zvimwe zvirwere zvine zviratidzo zvakafanana ne meloriostosis here?

Ehe, kune zvimwe zvirwere zvakawanda zvinogona kukonzera zviratidzo zvakafanana nezve meloriostosis. Chiremba wako achabvisa izvi pakuongorora chirwere. Zvimwe zvezvirwere izvi zvinosanganisira:

• Chirwere cheBuschke-Ollendorff
• Bundu reDesmoid
• Hemangioma
• Osteopathy
• Osteopoikilosis
• Scleroderma

Ndosaka zvichikosha kuti uzive chirwere chacho nemazvo.

Pakupedzisira, zvinhu zvekurangarira

Melorheostosis chirwere chemapfupa chisingawanzoitiki.Apa ndipo panoumbwa mapfupa matsva pamusoro pemapfupa aripo. Anowanzo kanganisa ruoko rumwe kana gumbo. Kunyangwe asingapararire kubva papfupa rimwe kuenda kune rimwe, mamiriro acho anogona kutowedzera nekufamba kwenguva.

Kana uine chirwere cheMeloriostosis, usavhunduke. Kune mishonga iripo, yakaita semishonga, physiotherapy, occupational therapy, kana kuvhiyiwa. Mishonga iyi inogona kukubatsira kuderedza marwadzo, kudzokera kumabasa ako enguva dzose, uye kurarama hupenyu huri nani. Chinhu chakakosha kutsvaga mazano echiremba nekukurumidza kana uine zviratidzo uye kutevedzera mirairo yachiremba wako nokungwarira.

Melorheostosis , chirwere chemapfupa, kukura kwemapfupa, kurwadziwa kwemajoini, zvirambidzo zvekufamba, kushanduka kwemajini, zvirwere zvevana