Une zviratidzo zvisinganzwisisike zveganda rako kana tsinga here? Ngatidzidzei nezve (Neurocutaneous Syndrome) iyi!

Wakamboona here kuti vamwe vanhu vane mavanga kana mapundu asingawanzoitiki paganda ravo? Dzimwe nguva izvi zvinogona kunge zvisiri dambudziko reganda chete. Nhasi tichataura nezveboka rezvirwere zvakaoma kunzwisisa, asi zvakakosha kuziva. Tinodaidza kuti idzi neurocutaneous syndromes . Kunyangwe zita racho ringanzwika serinotyisa zvishoma, ngatirinzwisisei zviri nyore.

Ndezvipi zvirwere izvi zve neurocutaneous?

Zvichitaurwa zviri nyore, neurocutaneous syndromes iboka rezvirwere zvinokanganisa ganda redu netsinga (ndiko kuti, uropi, musana, netsinga). Zvirwere izvi zvinogona kukonzera kuti bundu riumbwe munzvimbo dzakasiyana dzemuviri, kunyanya ganda netsinga. Mamwe emabundu aya anogona kunge ari kenza, asi mamwe anogona kunge asiri kenza (kungova mapundu chete).

Chinhu chakakosha ndechekuti zvirwere izvi zvinoberekwa nazvo. Izvi zvinoreva kuti munhu anozvarwa aine chirwere ichi. Zvisinei, dzimwe nguva zviratidzo zvinogona kutora nguva kuti zvionekwe, dzimwe nguva achiri kuyaruka kana kutozosvika padanho repamusoro. Boka iri rezvirwere rinonziwo Phakomatoses . Sezvo zita iroro risingawanzoitiki, ngatirangarirei kuti rinonzi neurocutaneous syndrome.

Mamiriro ezvinhu aya akajairika zvakadii?

Kutaura zvazviri, boka iri rezvirwere zvinonzi neurocutaneous syndromes hariwanzoitiki . Zvisinei, zvimwe zvacho zvinoonekwa kakawanda kupfuura zvimwe. Semuenzaniso:

• Neurofibromatosis type 1 (NF1): Ichi ndicho chirwere chinowanzoitika muboka iri. Chinobata munhu mumwe chete pavanhu zviuru zvitatu .
• Neurofibromatosis type 2 (NF2): Izvi hazviwanzoitiki. Zvinobata munhu mumwe chete pavanhu zviuru makumi maviri nezvishanu .
• Tuberous Sclerosis : Izvi hazviwanzoitiki, zvichibata munhu mumwe chete pavanhu zviuru zvitanhatu .

Maona? Izvi hazviwanzoitika sezvirwere zvemazuva ese. Asi kana iwe kana mumwe munhu waunoziva aine chimwe chinhu chakadai, zvakakosha kuti uzive nezvazvo.

Ndezvipi zviratidzo zve neurocutaneous syndrome?

Zviratidzo zvikuru zvezvirwere izvi kukura kusina kujairika kana mapundu paganda netsinga . Pamusoro peizvi, zvirwere izvi zvinogonawo kukanganisa mapfupa edu (kureva mapfupa edu) nedzimwe nhengo dzemuviri. Nokudaro, zviratidzo zvakaita se:

• Matambudziko ekuenzanisa muviri paunenge uchifamba (kunzwa sekunge uri kurasikirwa nekuenzanisa muviri wako).
• Kutadza kunzwa zvakanaka (kudzikira kwekunzwa).
• Matambudziko ekuona (matambudziko akasiyana-siyana ekuona).

Zvisinei, haasi ese ma neurocutaneous syndromes ane zviratidzo zvakafanana. Zviratidzo zvinosiyana zvichienderana nemamiriro acho ezvinhu. Ngatitarisei mienzaniso mishoma:

• Incontinentia Pigmenti (IP): Iyi inyaya apo mapundu anotanga semapundu paganda uye gare gare oita mapundu akafanana neganda . Dzimwe nguva, izvi zvinogonawo kuperekedzwa nematambudziko etsinga. Fungidzira mwana mudiki anongoerekana aita mapundu paganda rake, ayo anobva aoma, zvichisiya mavara asinganzwisisike.
• Neurofibromatosis rudzi 1 (NF1): Izvi zvinowanzo kukonzera kukura kwenyama dzakapfava dzisiri kenza . Kuchinja ruvara rweganda, senge mavanga ekuzvarwa ebrown (anonziwo mavanga ecafé-au-lait) uye mavanga madiki mumapepa eganda (akadai semuhapwa nepahuro), zvinogona kuitika. Dzimwe nguva, kukura kunogona kuitikawo mumaziso.
• Neurofibromatosis rudzi rwechipiri (NF2): Chirwere ichi chinonyanya kukonzera acoustic neuromas, izvo zvinogona kukonzera matambudziko ekuona, kurasikirwa nekunzwa, uye mavanga ekuzvarwa ane ruvara rwebrown.
• Schwannomatosis : Izvi zvinogona kukonzera zviratidzo zvakaita sekuoma, kushaya simba kwetsandanyama, kurasikirwa nekunzwa, uye kurwadziwa kwakanyanya .
• Sturge-Weber Syndrome : Ichi chirwere apo ruvara rutsvuku, rwakasviba, rweport-wine runoonekwa kune rumwe rutivi rwechiso. Chinogonawo kukonzera shanduko mutsinga dzeropa muuropi uye glaucoma , chirwere chinokonzera kumanikidzwa kwakanyanya muziso. Vamwe vanhu vanogonawo kusangana nepfari uye kuremara kwepfungwa.
• Tuberous Sclerosis : Chirwere ichi chinowanzo kukonzera matambudziko muuropi, maziso, ganda, mwoyo, nemapapu . Chiratidzo chikuru ndechekukura kwemapundu asina kenza munhengo dzakasiyana-siyana dzemuviri.
• Chirwere cheVon Hippel-Lindau : Izvi zvinogona kukonzera bundu rinonzi hemangioblastomas uye angiomas muadrenal glands , maziso, uropi, uye itsvo.

Mushure mekuteerera tsananguro iyi, pamwe unonzwisisa kuti zvirwere izvi zvakasiyana-siyana uye zvakaoma sei. Ndosaka zvichikosha kutsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika kana uine zviratidzo izvi.

Ko chirwere chetsinga dzemuuropi chinogona kukonzera matambudziko here?

Ehe, zvinosuwisa kuti vanhu vane neurocutaneous syndromes vari panjodzi yakakura yekubatwa nemamwe marudzi ekenza . Pamusoro pezvo, pane njodzi yemamwe matambudziko nekuda kwezvirwere izvi. Mamwe acho ndeaya:

• Kunonoka kwekukura`(Kunonoka kukura)`: Kutadza kuona kukura kwakakodzera zera, kunyanya kuvana vadiki.
• Pfari : Izvi zvinoreva pfari .
• Musoro : Musoro unowanzo rwadza, dzimwe nguva wakanyanya.
• Kukwira kweropa (BP).
• Kuremara pakudzidza .
• Mhando dzakasiyana dzemamota : Aya anogona kunge ari kenza kana kuti kwete.

Saka, zvakakosha zvikuru kuti munhu ane chirwere ichi agare achitarisirwa nachiremba nguva dzose.

Chii chinokonzera chirwere chetsinga dzemuuropi?

Matambudziko aya etsinga dzemuuropi anokonzerwa nekuchinja kwakasiyana-siyana mumajini ari mumuviri wedu. Funga nezvazvo nenzira iyi: muviri wedu wakaita sepurani hombe, uye majini ndiwo mirairo iri mupurani iyoyo. Kana paine shanduko diki mumirairo iyi, inogona kukanganisa mashandiro emuviri.

Dzimwe nguva, shanduko idzi dzemajini dzinogara nhaka kubva kuvabereki kuenda kuvana . Izvi zvinoreva kuti dzinogona kupfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe. Asi, handizvo nguva dzose. Dzimwe nguva, shanduko idzi dzemajini dzinogona kuitika pasina chikonzero chakajeka, pasina nhoroondo yemhuri . Zvakafanana nerotari, haumbozivi kuti ndiani achaiwana.

Vanachiremba vanoongorora sei zvirwere izvi?

Kuziva chirwere ichi kunogona kuoma zvishoma, sezvo zviratidzo zvacho zvakasiyana-siyana.

Kune vana vadiki , vanachiremba vanowanzotanga nekushanya kukiriniki yemwana ane hutano hwakanaka. Ikoko, chiremba anokubvunza iwe (mubereki) nezvezviratidzo zvemwana wako uye anoongorora kana mwana wako ari kuzadzisa " matanho ekukura kwemwana" (kureva kana ari kuita zvinhu zvinoenderana nezera rake, zvakaita sekunyemwerera, kukambaira, uye kufamba).

Zviratidzo zvevanhu vakuru zvinogona kuoneka pave paya muhupenyu. Kunyangwe zvakadaro, chiremba wako achakubvunza nezvezviratidzo zvako uye achakuongorora muviri wako.

Kana chiremba achifungidzira kuti ane chirwere chetsinga dzemuuropi (neurocutaneous syndrome), anokurudzira mimwe miedzo yakati wandei.

Ndedzipi mhando dzebvunzo dzinoshandiswa kuona izvi?

Vanachiremba vanowanzo shandisa bvunzo dzeropa uye bvunzo dzakasiyana-siyana dzemifananidzo kuti vaone zvirwere izvi. Chiremba wako anogona kukurudzira bvunzo dzakadai sedzinotevera:

• Kuongororwa kweCT
• EEG (Electroencephalogram - EEG): Izvi zvinoedza mashandiro emagetsi europi, kunyanya kutarisa zvirwere zvakaita sepfari.
• Kuongororwa kwemurabhoritari : Izvi zvinogona kuva bvunzo dzeropa kana weti.
• Kuongororwa kweMRI `(MRI)`
• Kuongororwa kweganda kanaKuongororwa kwebundu: Izvi zvinosanganisira kutora sampuli diki yeganda kana bundu woriongorora uchishandisa maikorosikopu.

Zvichibva paruzivo rwakawanikwa kubva mukuongororwa uku, chiremba anogona kuita ongororo chaiyo.

Marwadzo aya etsinga dzemuuropi anorapwa sei?

Chinokosha ndechekuti hapasati pave nekurapa kunogona kurapa zvachose chirwere ichi chetsinga dzemuuropi.

Izvi zvinganzwika sekunge zvinosuwisa kunzwa, asi usarasa tariro. Kunyange hazvo zvirwere izvi zvisingarapike, zviratidzo zvinomuka zvinogona kurapwa . Kureva kuti, kana paine marwadzo anokonzerwa nebundu, paine pfari, paine matambudziko eganda, nezvimwewo, kurapwa kunopiwa kune chimwe nechimwe chiratidzo.

Chinangwa chikuru chekurapa ndechekuchengetedza hupenyu hwemurwere zvakanakisisa sezvinobvira uye kudzora kuitika kwematambudziko.

Kana mwana wangu aine chirwere ichi, ndingamubatsira sei?

Semubereki, ungangonzwa manzwiro akawanda paunoona kuti mwana wako ane neurocutaneous syndrome. Izvozvo zvakajairika. Chinhu chakakosha ndechekuti vana ava vachada kutarisirwa kwakakosha uye kutarisirwa nachiremba muhupenyu hwavo hwese . Taura nachiremba wako kuti uzive chaizvo kuti ungatarisira sei zviratidzo zvemwana wako. Fungawo nezvezvinhu izvi:

• Ona chero nyanzvi dzinokurudzirwa nachiremba wako.
• Wana nguva yekuongororwa kenza inokurudzirwa.
• Kana mwana wako aratidza zviratidzo zvitsva , zivisa chiremba nekukasika.

Kurarama nemamiriro ezvinhu aya kunogona kuoma, asi kana ukabatsirwa nekurapwa kwakakodzera uye kutarisirwa nerudo, matambudziko iwayo anogona kukundwa.

Kana mwana wangu aine chirwere ichi, ndevanachiremba vapi vaanofanira kuona?

Mwana ane chirwere chetsinga dzemudumbu angangoda rubatsiro rwenyanzvi dzakasiyana-siyana. Chiremba wemhuri yenyu anogona kuronga kuti musangane nenyanzvi idzi. Nyanzvi dzinonyanya kudiwa ndeidzi:

• Chiremba weAudio : Kune matambudziko ekunzwa.
• Chiremba weganda : Kune matambudziko eganda.
• Chiremba wepfungwa : Kune matambudziko ane chekuita nehurongwa hwetsinga.
• Chiremba wemaziso : Kune matambudziko ane chekuita nekuona.

Ndiko kutsigirwa kwevanhu ava vese uko nzira yakanakisisa yekurapa mwana inogona kugadzirwa.

Kana ini kana mwana wangu tiine chirwere ichi, chii chandinofanira kutarisira?

Kana iwe kana mwana wako muine neurocutaneous syndrome, munofanira kugara muchisangana nachiremba.Ungangoda kuenda. Izvi zvinoitirwa kutarisa kana paine bundu riri kukura kana shanduko muzviratidzo zvako. Taura pachena nachiremba wako nezvezvaunotarisira zvichienderana nechirwere chako chetsinga dzemudumbu.

Chirwere ichi chetsinga dzemuuropi chinogona kurapwa here?

Kwete, sezvatakambotaura, hapana mushonga wechirwere ichi chetsinga dzemutsinga. Zvisinei, timu yenyu yezvekurapa inogona kukubatsirai kubata zviratidzo zviri kukukanganisai kana mwana wenyu. Saka, musarasa tariro.

Pane nzira yekudzivirira mamiriro ezvinhu aya here?

Zvirwere izvi zvetsinga hazvigone kudzivirirwa nekuti zvinokonzerwa nekuchinja kwemajini. Zvisinei, bvunzo dzemajini uye mazano ekuona mwana asati aberekwa zvinogona kukubatsira kunzwisisa kana uri panjodzi yekupa mwana wako chirwere chetsinga dzemajini.

Ndingaziva sei kana ndiri panjodzi yekubatwa nechirwere ichi?

Kana mumwe munhu mumhuri yako aine neurocutaneous syndrome, iwe (kana mwana wako) mungave muri panjodzi yakawedzera yekubatwa nezvirwere izvi. Saka, kana mumwe munhu mumhuri yako aine chirwere ichi, udza chiremba wako. Chiremba wako anogona kukurudzira kuongororwa kwemajini kuti aone kana paine shanduko dzemajini, kana zvichidikanwa.

Pakupedzisira, meseji yekudzokera nayo kumba

Marwadzo eNeurocutaneous zvirwere zvinogara kwenguva refu zvinogona kukanganisa tsinga dzako, ganda, nedzimwe nhengo dzemuviri. Zvakajairika kuti unzwe kutya uye kuzvidya mwoyo paunoziva kuti une chirwere ichi.

Chinhu chakakosha kuziva kuti hausi wega. Kuziva rudzi rwechirwere chetsinga dzemudumbu chako uye kuwana timu yezvekurapa inonyanya kukurapa ndiyo nzira yakanakisisa yekuona kuti unowana rubatsiro rwakanakisisa uye kurapwa kwakakodzera.

Ndinovimba ruzivo urwu ruchakubatsira. Kana uine mibvunzo, usazeza kutaura nachiremba wako. Ramba uine hutano hwakanaka!

Zvirwere zveNeurocutaneous , zvirwere zveNeurocutaneous, zvirwere zvemajini, mapundu eganda, zvirwere zvetsinga, NF1, NF2, tuberous sclerosis, phacomatoses