Kune zvirwere zvakajairika pakati pedu, pamwe nezvirwere zvisingawanzoitiki, kureva kuti, zvisingawanzoitiki. Pamwe hamusati mambonzwa nezvechirwere chakadaro. Nhasi tichataura nezvechirwere chisingawanzoitiki, asi chakakosha chine chekuita neropa chakakosha kutarisirwa nemazvo. Zita racho rinonzi Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, yatinoti PNH muchidimbu.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi PNH?
PNH haisi chirwere chemajini, asi chirwere chinotorwa kubva kuvabereki kana kuti chinopfuudzwa kuvana. Chinogona kukura chero pazera ripi zvaro. Zvichitaurwa zviri nyore, munhu ane chirwere ichi ane chirwere umo
masoja emuviri , sisitimu inotidzivirira kubva kuzvirwere, anorwisa nekuparadza masero matsvuku eropa rake zvisirizvo. Funga nezvazvo senhoo yakagadzirwa nemapuroteni akakosha anotidzivirira kubva kuzvirwere. Mamwe masero matsvuku eropa mumuviri wevarwere vePNH haana nhoo iyi inodzivirira, kureva mapuroteni akakosha. Saka masoja emuviri anoziva masero aya asina nhoo, anofunga kuti inopinda mumuviri zvine njodzi uye anoaparadza. Kunyangwe chirwere ichi chingave chinotyisidzira hupenyu,
nekurapwa kwakakodzera, unogona kudzora zviratidzo, kuderedza matambudziko uye kurarama hupenyu hwakanaka. Chirwere ichi hachibate munhu wese nenzira imwechete. Vamwe vanhu vanongonzwa kusanzwa zvakanaka. Vamwe vanogona kubatwa nacho zvakanyanya.
Njodzi huru ndeyekugwamba kweropa. Vanenge 30% yevarwere vePNH vari panjodzi yekugwamba kweropa kanenge kamwe chete muhupenyu hwavo.
Chikonzero cheizvi chii?
Chikonzero chechirwere ichi kuchinja kwemajini. Asi ichi
hachisi chinhu chinogara nhaka. Izvi zvinoreva kuti hachisi chinhu chaunowana kubva kuvabereki vako, uye hachisi chinhu chaunopfuudza kuvana vako. Uku kuchinja kwemajini kunoitika muhupenyu hwako. Nekuda kwekuchinja kwemajini uku, mupfupa wako unotanga kugadzira masero matsvuku eropa asina kujairika asina mapuroteni iwayo anodzivirira. Saka sezvo masero aya asina kudzivirirwa nemasoja emuviri, anopwanyika nyore nyore. Mukurapa, tinodana iyi nzira yekupwanyika kwemaseru matsvuku eropa. Vamwe vanachiremba vanotenda kuti PNH ine chekuita
nekusasimba mu mupfupa. Kunyanya, vanhu vane chirwere chinonzi aplastic anemia vane mukana mukuru wekuwana PNH. Zvakare, vanhu vane PNH vanogona kuzowana aplastic anemia gare gare. Mumamiriro aya anonzi aplastic anemia, mupfupa unomira kugadzira masero matsva eropa.
Ndezvipi zviratidzo zvePNH?
Chirwere ichi chakatumidzwa zita kubva pane chimwe chezviratidzo zvikuru. Paroxysmal zvinoreva "kuitika kamwe kamwe", Nocturnal zvinoreva "husiku", uye Hemoglobinuria zvinoreva "kuburitswa kwehemoglobin muweti". Hemoglobin ipuroteni inopa ropa ruvara rwaro rutsvuku. Saka, kana masero matsvuku eropa achiparara, hemoglobin iyi inoburitswa muweti,
uye weti inoburitswa husiku kana mangwanani inogona kunge yakasviba (senge cola) kana tsvuku . Vanhu vanosvika 50% vane PNH vanowana chiratidzo ichi. Zviratidzo izvi zvinonyanya kukonzerwa nezvikonzero zvitatu:
Kana uine masero eropa asina kunaka mumuviri wako, zviratidzo zvakawanda zvinogona kuitika.
Zviratidzo zvinowanzo konzerwa nekuputsika kwemasero matsvuku eropa uye kupererwa neropa
| Kunzwa kuneta zvakanyanya uye kushaya simba | Kunzwa kuneta kunyangwe mushure mekuita basa diki. |
| Musoro | Kurwadziwa nemusoro nguva nenguva. |
| Kuoma kufema | Kufemera kwemhepo kunyangwe uchifamba chinhambwe chipfupi. |
| Kurova kwemoyo | Kunzwa sekuti moyo wako uri kurova nekukurumidza. |
| Marwadzo emudumbu | Kurwadziwa kwemudumbu pasina chikonzero. |
| Kuoma kumedza | Kuoma kumedza chikafu kana mvura. |
| Ganda rakachenuruka kana kuti jena | Kutsvuka kweganda uye kuchena kwemaziso. |
| Kukuvara zviri nyore | Kunyangwe kukuvara kudiki kunogona kukonzera mavanga makuru. |
| Kusashanda zvakanaka pabonde muvarume | Kuomerwa nekuwana kana kuchengetedza kudanana panguva yebonde. |
Zvakakosha: Kugwamba kweropa chirwere chine njodzi chinoda rubatsiro rwechiremba nekukurumidza. Ngwarira zviratidzo zvinotevera.
| Nzvimbo yeropa rakagwamba | Zvinhu zvekutarisa |
|---|
| Ganda | Nzvimbo tsvuku, inorwadza, kana kuti yakazvimba paganda. |
| Ruoko kana Gumbo | Kurwadziwa neruoko/gumbo, kunzwa kudziya, uye kuzvimba. |
| Dumbu | Kurwadziwa kwakanyanya mudumbu, maronda, uye kubuda ropa. |
| Uropi | Musoro wakanyanya kana paine kana pasina kurutsa, pfari, kuoma kufamba, kutaura, kana kuona. |
| Mapapu | Kutadza kufema, kurwadziwa pachipfuva kwakapinza sebanga, kukosora ropa, kudikitira. |
Kana uine kakufungira kuti une ropa rakagwamba seizvi,
Udza chiremba wako nekukasika. Enda kuchipatara chiri pedyo neEmergency Department (ETU) nekukurumidza, kunyanya kana uchinetseka kufema, uchinetseka kutaura/kuona, musoro wakakomba, kurwadziwa pachipfuva, kana pfari. Nzira yekuziva chirwere nemazvo sei?
Paunoenda kunoona chiremba wako, achakubvunza nezvezviratidzo zvako uye nhoroondo yezvekurapwa kwako. Zvadaro achakuongorora uye oraira kuongororwa kweropa. Kuongororwa kukuru kunoitwa kweizvi kuongororwa kweropa kunonzi flow cytometry . Izvi ndizvo zvinoita kuti masero matsvuku eropa rako ave nemapuroteni aya anodzivirira. Pamusoro pezvo, huwandu hwemasero eropa rako (huwandu hweropa rakazara) uye huwandu hwesimbi zvinoongororwawo. Dzimwe nguva sampuli yemongo wemapfupa inogonawo kudiwa. Ndezvipi zvirongwa zvekurapa PNH?
Pane zvinangwa zvikuru zviviri zvekurapa PNH. Chimwe ndechekuderedza zviratidzo, uye chimwe ndechekudzivirira matambudziko ane njodzi (kunyanya kuvharika kweropa). Kurapwa kwaunowana kunoenderana nekuoma kwechirwere chako.- Zvimwe zvinovaka muviri: Folic acid nesimbi zvinopihwa kuderedza kushaikwa kweropa mumuviri.
- Mishonga chaiyo: Kune mishonga yakaita seEculizumab (Soliris) naRavulizumab (Ultomiris) inodzivirira kuparara kwemasero matsvuku eropa. Iyi inopihwa netsinga. Ine mukana wekuderedza kushaikwa kweropa mumuviri, kuderedza kudiwa kwekuwedzerwa ropa kunze, uye kuderedza njodzi yekugwamba kweropa. Pegcetacoplan (Empaveli) ndeimwe mishonga mitsva inoshandiswa pachinangwa ichi.
- Kuwedzerwa Ropa: Kana ropa risina kuzara mumuviri rakanyanya, rubatsiro rwechinguva runogona kuwanikwa nekupa ropa kubva kumunhu ane hutano.
- Mishonga yekuderedza ropa: Mishonga yekuderedza ropa inopiwa kuvanhu vane njodzi huru yekugwamba kweropa.
- Kudyara Masero Emapfupa Emubondo: Iyi ndiyo nzira chete yekurapa PNH zvachose . Izvi zvinosanganisira kubvisa mubondo une chirwere uye kuisa masero emapfupa kubva kumunhu ane hutano (kazhinji mukoma kana munin'ina). Zvisinei, nekuti iyi inzira ine njodzi uye yakaoma, inowanzo kurudzirwa chete kune vechidiki vane chirwere chakanyanya.
Chiremba wako ndiye achasarudza kuti ndeipi nzira yekurapa yakakunakira. Zvakakoshawo kuti uzvitarisire.
Kana uchigara nePNH, zvakakosha kupfuura kare kuti uzvitarisire.- Kudya kwakanaka: Idya chikafu chinovaka muviri. Kudya chikafu chine iron yakawanda (spinach, nyama) pamwe chete nechimwe chinhu chine vhitamini C yakawanda (maranjisi, tangerines) zvinobatsira muviri kunwisa iron zviri nani.
- Kurovedza muviri: Kuneta kunogona kuita kuti zviomere kurovedza muviri. Bvunza chiremba wako kuti ndeapi maekisesaizi akakunakira.
- Zvidzivirire kubva kuzvirwere : Geza maoko ako nguva nenguva. Dzivisa nzvimbo dzine vanhu vakawanda nenzvimbo dzine varwere. Udza chiremba wako nekukasika kana ukatanga fivha.
- Hutano hwepfungwa: Zvakajairika kunzwa kusuruvara, hasha, uye kuzvidya mwoyo paunoziva kuti une chirwere chisingawanzoitiki chakadai. Kutaura nezvemanzwiro aya nemunhu waunovimba naye kana mupi wezano kunogona kukubatsira zvikuru.
- Kubata Pamuviri: Kana uri mukadzi ari kuronga kubata pamuviri, iva nechokwadi chekubvunza chiremba wako usati wabata pamuviri. PNH inogona kukuisa panjodzi kwauri nemwana wako panguva yekuzvitakura.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- PNH chirwere cheropa chisingawanzoitiki chinokonzerwa nekuchinja kwemajini, asi hachigamuchirwi nhaka.
- Dambudziko guru uye rine njodzi zvikuru rechirwere ichi kuumbwa kweropa. Gara uchiziva zviratidzo zvaro (musoro wakanyanya, kurwadziwa pachipfuva, kunetseka kufema).
- Kunyangwe izvi zvichigona kutyisidzira hupenyu, kune mishonga inoshanda zvikuru iripo nhasi yekudzora zviratidzo uye kuvandudza hupenyu.
- Kunyange zvazvo kuisirwa mubofu remapfupa ndiyo chete nzira yekurapa PNH zvizere, ine njodzi huru uye yakakodzera varwere vakasarudzwa chete.
- Zvakakosha kugara uchionana nachiremba wako uye kutevedzera mirairo yake.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga