Mwana wako ane mavanga matsvuku makuru pamuviri wake here? Ngatidzidzei nezvePHACE Syndrome.

Vanaamai navanababa, munogona kunetseka uye kutya kana mukaona mavanga matsvuku makuru kana mapundu madiki pamuviri wemwana wenyu, dzimwe nguva pachiso nepamutsipa. Dzimwe nguva izvi zvinongopora, asi kashoma, zvinogona kuva chiratidzo chechirwere chisingawanzoitiki uye chakaoma senge PHACE Syndrome . Saka, pasina kunonoka, ngatitaurei zvakadzama nezve PHACE Syndrome, kuti inokonzera chii, uye zvatinofanira kuita kana chiri chinhu chakadaro.

Chii chinonzi PHACE Syndrome?

Zvakanaka, ngatitangei taona kuti chirwere chePHACE chinonzi chii. Zvichitaurwa zviri nyore, chirwere chisingawanzoitiki. Izvi zvinoreva kuti hazviitiki kune wese munhu. Chirwere chekuzvarwa nacho chinowanikwa pakuzvarwa. Izvi zvinoreva kuti chinoitika mwana achiri mudumbu. Chirwere ichi chinogona kukanganisa nhengo dzakasiyana dzemuviri wemwana. Chinonyanya kukanganisa ganda, uropi, mwoyo, mitsipa mikuru, nemaziso .

Kazhinji, pane zvikanganiso zvishoma chete munzvimbo imwe neimwe yeizvi. Vamwe vana vanogona kungoratidza zviratidzo zvishoma zvakanyorwa pazasi. Zvirwere zvinonyanya kuonekwa muvana vane PHACE syndrome ihemangiomas , cerebrovascular defects, uye heart defects . Izvi zvinogona kuonekwa panguva yekuzvitakura, pakuzvarwa, kana muhucheche.

PHACE ishoko rinotsanangura zvirwere zvakasiyana-siyana. Rinotsanangura kusarongeka kukuru kwekukura kunobatanidzwa nechirwere ichi. Dzimwe nguva rinonzi PHACES syndrome. Izwi rekuti 'S' rinomiririra kutsemuka kwechipfuva . Izvi zvinoreva kuti pfupa riri pakati pechipfuva, sternum, harina kuumbwa zvakanaka, kana kuti pane chimwe chinhu chisina kunaka mairi.

Ndezvipi zviratidzo zvePHACE syndrome?

Saka, zviratidzo zvemwana ane PHACE syndrome ndezvipi? Izvi zvinogona kusiyana kubva pamwana kuenda kumwana. Vamwe vana vane zviratidzo zvishoma, vamwe vane zvakawanda. Uye kuoma kwezviratidzo kunosiyanawo kubva pamwana kuenda kune mumwe. Ngationei kuti zviratidzo zvikuru ndezvipi:

• MaHemangiomas: Aya mapundu anooneka, akachinja ruvara paganda. Anoumbwa nekukura kwetsinga dzeropa . Anowanzoonekwa pamusoro pemusoro, kumeso, mutsipa, muviri, nemaoko. Anowanzova makuru uye anogona kupararira. Zvisinei, dzimwe nguva maHemangiomas aya anogonawo kukanganisa nhengo dzemukati dzemwana. Kana izvi zvikaitika, matambudziko ekuona nekunzwa anogona kuitika.

• Kusashanda zvakanaka kweuropi:Nzvimbo yeposterior fossa inzvimbo yeuropi inodzora mabasa akakosha akadai sekuenzana, kubatana, uye kufema. Kana paine chisina kujairika munzvimbo iyi, mwana anogona kunge aine mafambiro asingatarisirwi uye kuremara kwepfungwa . Panogonawo kuve nekuchinja mumaumbirwo europi pachahwo.

• Kusashanda zvakanaka kwemoyo: Zvimwe zvikanganiso zvemoyo zvinogona kukonzera zviratidzo zvakaita sekushaya mweya , kushaya simba kwetsandanyama , BP yakakwira , kuzvidya mwoyo nguva nenguva, uye kudikitira. Dzimwe nguva, moyo wemwana hausati wakura zvakakwana, uye panogona kunge paine buri pakati pemakamuri emwoyo (ventricular septal defect) . Kana, panogona kunge paine kutetepa kweaorta (coarctation yeaorta).

• Kusarongeka kwetsinga: Kana tsinga dzinotakura ropa kuenda kuuropi nemutsipa dzikava shoma kana kuti dziine zvimwe zvirwere, uropi hunogona kushaya ropa rakakwana. Izvi zvinogona kutungamira kumamiriro ezvinhu ane njodzi akadai seaneurysms , pfari , sitiroko , kana kurasikirwa nemanzwiro kune rumwe rutivi rwemuviri.

• Zvisina kumira zvakanaka mumaziso: Maziso emwana, tsinga dzemaziso, kana tsinga dzeropa mumaziso zvinogona kunge zvisina kukura zvakanaka. Izvi zvinogona kukonzera kusaona zvakanaka, kurasikirwa nekuona , maziso madiki zvisina kujairika , kufamba kwemaziso kusingadzoreki, kana maziso akarembera .

• Kusashanda zvakanaka kwemapfupa epazamu: Sezvambotaurwa, pfupa repazamu (sternum) riri pakati pechipfuva chemwana rinogona kunge risisipo kana kuti risingakure zvakanaka. Izvi zvinogona kukonzera kuti pave nematombo, mapundu, uye maburi munzvimbo iyoyo.

Matambudziko anogona kuitika ePHACE syndrome

Vana vane PHACE syndrome vane mukana mukuru wekuva nematambudziko akasiyana-siyana nekuda kwekusarongeka kwechimiro chemuviri wavo netsinga dzeropa. Hezvino izvo zvavanoita:

• Nyaya dzekuenzanisa
• Matambudziko emazino, semuenzaniso , enamel hypoplasia uye kusashanda zvakanaka kwemidzi yemazino.
• Kuoma kumedza
• Kusashanda zvakanaka kwehurongwa hwe endocrine . Semuenzaniso, kudzikira kwebasa re thyroid uye kudzikira kwekugadzirwa kwemahormone.
• Musoro unowanzo rwadza, dzimwe nguva migraine .
• Kukura kusina kunaka
• Kunonoka kutaura uye mutauro
• Kuwedzerwa kwenjodzi yekurohwa nesitiroko .
• Nhengo dzekubereka dzisina kukura zvakanaka

Chii chinokonzera PHACE syndrome?

Vaongorori havasati vaziva kuti sei vamwe vacheche vachiwana chirwere chePHACE. Zvidzidzo zvinoratidza kuti chinogona kunge chichikonzerwa nezvinhu zvemajini uye zvakatipoteredza. Zvisinei, kusiyana kwemajini chaiwo kunokonzera chirwere ichi hakusati kwanyatsojeka. Dzimwe nyanzvi dzinotenda kuti chinokonzerwa nekuchinja kwemajini kunoitika panguva yekubata pamuviri. Izvi zvinoreva kuti kazhinji hachigamuchirwi kubva kuvabereki.

Chirwere chePHACE chinoonekwa sei?

Saka vanachiremba vanoongorora sei chirwere chePHACE? Kazhinji, chiremba achaita bvunzo dzakakwana uye oita bvunzo . Vane zvinodiwa zvekuongorora chirwere , izvo zviri gwara remitemo. Ndiyo nzira yavanosarudzira kana mwana aine chirwere chePHACE.

Dzimwe nguva, vanachiremba vanogona kuwana pfungwa yechirwere ichi kubva pamaskeni aunoongorora paunenge uine pamuviri. Asi dzimwe nguva, zvinogona kusaonekwa kusvika mwana azvarwa, kana kuti pave paya paucheche.

Kazhinji, chiremba anotanga atsvaga hemangioma hombe pamuviri wemwana, kunyanya pachiso, pamutsipa, kana pamusoro pemusoro. Kuvapo kwehemangioma imwe chete uye chimwe chinhu chakakosha chine chekuita nePHACE zvinogona kukwana pakuongorora chirwere ichi.

Pamusoro pezvo, bvunzo dzinoverengeka dzinogona kuitwa kuti zvinyatsoonekwa uropi hwemwana, mwoyo, tsinga dzeropa, nemaziso. Idzi ndidzo bvunzo dzinowanzoitwa:

• Kuongororwa kweCT
• Echocardiograms - Izvi zvinotarisa chimiro uye mashandiro emoyo.
• Kuongororwa kwemaziso - nachiremba wemaziso.
• Kuongororwa kwekunzwa
• MRI scan - Tora mifananidzo yakadzama, kunyanya yeuropi netsinga dzeropa.
• Kuskena kweUltrasound

Chirwere chePHACE chinorapwa sei?

Pakurapa chirwere chePHACE, chinangwa chikuru ndechekudzivirira matambudziko anogona kuitika uye kubatsira mwana kurarama nezviratidzo zvake zvakanaka. Nzira dzekurapa dzinosiyana zvichienderana nenhengo kana zvikamu zvemuviri zvinokanganiswa nechirwere ichi.Izvi zvinoreva kuti havasi vana vese vanobatwa zvakafanana.

Rudzi urwu rwekurapa runowanzoitwa:

• Kurapwa ne laser kwe hemangiomas paganda, kana kuvapa mishonga (semuenzaniso, beta-blockers dzakadai se propranolol) yekudzikisa ganda.
• Kupa dzidzo yakakosha , kurapa kutaura, uye physiotherapy kubatsira pakudzidza kuchikoro.
• Dzimwe nguva kuvhiyiwa kunodiwa kugadzirisa zvikanganiso zviri mumoyo, mutsinga dzeropa, kana muuropi.
• Kupa mishonga yakasiyana-siyana yekuderedza pfari, musoro, uye kusawirirana kwemahormone.
• Kupa zvishandiso zvinobatsira pakurasika kwekunzwa uye magirazi ekurasika kwekuona.

Mhuri zhinji dzinotaura nenyanzvi yezvemajini kuti dzidzidze zvakawanda nezvenzira dzekurapa vana vavo, pamwe nekuti vangavabatsira sei pavanenge vachikura. Izvi zvinogona kubatsira zvikuru.

Izvi zvinogona kudzivirirwa here?

Zvinosuwisa kuti hapana nzira yekudzivirira chirwere chePHACE. Nekuti chikonzero chaicho hachizivikanwe, hapana chaunogona kuita kuderedza njodzi yekuva nemwana ane chirwere ichi.

Asi kana uchida kuziva zvakawanda nezvemukana wako wekuva nemwana ane chirwere chemajini, unogona kutaura nachiremba wako nezvekuongororwa kwemajini .

Chii chinoitika kana mwana wangu aine PHACE syndrome? Chii chandingatarisira?

Kana mwana wako aine chirwere ichi, anofanira kugara achiongororwa nachiremba wake wekutanga uye nyanzvi dzemhando dzakasiyana-siyana (semuenzaniso, chiremba wemwoyo, nyanzvi yetsinga, chiremba wemaziso) kuti ave nechokwadi chekuti zviratidzo zvake hazvisi kukanganisa hupenyu hwake. Ichi chirwere chinoda kurapwa kwenguva refu.

Dambudziko iri rinogona kukanganisa kwete mwana chete, asiwo iwe nemhuri yese. Saka, zvakakosha kufunga nezvehutano hwepfungwa dzako. Vamwe vanhu vanowana zororo guru uye simba kubva pakutaura nachiremba wepfungwa .

Saka munhu ane chirwere ichi anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei? Zvinoenderana nekuti zviratidzo zvemwana zvakakomba sei uye nhengo dzipi dzemuviri dzakakanganiswa nechirwere ichi.

Vana vane kukuvara kwakanyanya kwepfungwa nemoyo vane mukana wekurarama kwenguva pfupi. Zvisinei, kana mwana aine zviratidzo zvishoma uye akarapwa zvakanaka, anogona kurarama hupenyu hwakajairika.

Unofanira kuona chiremba rini?

Kana mwana wako aine chimwe chezvinotevera, iva nechokwadi chekuona chiremba:

• Kana uchinetseka kudya kana kunwa
• Kana mwana asiri kuzadzisa matanho ekukura akakodzera zera rake, kureva kuti, kana ari kukura kunonoka (semuenzaniso, kusasimudza mutsipa wake nenguva, kusafamba, kusataura).
• Kana usingapindure zvinhu nemaziso, kureva kuti, kana ukaona chimwe chinhu chisinganzwisisike mumaziso ako.
• Kana ukaona chivara chitsvuku chakati sandara pamuviri wako (senge hemangioma).

Unofanira kuendesa mwana wako kuchipatara riini nekukurumidza?

Kana mukaona chimwe chinhu chakadai, endai nemwana wenyu kukamuri rekukurumidzira riri pedyo nekukasika , kana kufonera 1990:

• Kana uri kuratidza zviratidzo zvestroke (semuenzaniso, kurembera kamwe kamwe kwerutivi rumwe rwechiso, kurasikirwa nekushanda kweruoko, kutadza kutaura).
• Kana uine pfari.
• Kana uchinetseka kufema, kana uchinzwa sekunge uri kudzipwa.
• Kana kurova kwemoyo kusina kurongeka, kana mwana akashanduka kuita bhuruu.

Mibvunzo yekubvunza chiremba/mai.

Unogona kubvunza chiremba wemwana wako kana nesi mibvunzo yakaita seiyi. Iyi ichakubatsira kunzwisisa mamiriro acho ezvinhu:

• Mwana wangu ane chirwere chePHACE here zvechokwadi? Ndinofanira kuita mimwe miedzo kuti ndisimbise chirwere ichi here?
• Mwana wangu anofanira kuvhiyiwa here? Kana zvakadaro, sei uye rini?
• Pane mushonga wekubvisa hemangioma yemwana wangu here? Ichapora zvachose here?
• Pane migumisiro yakaipa here pakurapa uku? Chii chiri kukonzera izvi?
• Ndezvipi zvinhu zvatinofanira kungwarira zvikuru pamwana?
• Mwana wangu achararama hupenyu hwakaita sei?
• Mwana achakwanisa kurarama hupenyu hwakajairika nechirwere ichi here?

Pakupedzisira, chimwe chinhu chekurangarira

Kana ukaona kuti mwana wako ane chirwere chisingawanzoitiki uye usingazive zvakawanda nezvacho, unogona kunzwa kushamisika, kusuruvara, uye kutya. Zvakaoma kutenda. Izvi zvinogona kukukanganisa zvikuru iwe nemhuri yako.

Vamwe vana vanorarama zvakanaka kusvika vakura vaine chirwere ichi. Zvisinei, kune vamwe, makore ekurarama anogona kupfupikiswa nekuda kwezviratidzo zvakakomba. Kubatana neboka rekutsigirana, kana kutaura nenyanzvi yezvemajini kana nyanzvi yehutano hwepfungwa , kunogona kuva nyaradzo huru uye simba kwauri nemhuri yako panguva ino. Saka usazeza kuwana rubatsiro irworwo.

Yeuka kuti hausi wega. Kune vanachiremba, vanamukoti, nevamwe vazhinji vanogona kukubatsira kutarisana nematambudziko aya, kuteerera mibvunzo yako, uye kukupa ruzivo rwaunoda. Saka, ramba wakasimba uye edza kupa mwana wako zvakanakisisa zvaanoda.

PHACE syndrome, hemangioma, zvirwere zvekuzvarwa nazvo, kusashanda zvakanaka kweuropi, zvikanganiso zvemwoyo, zvikanganiso zvetsinga dzeropa, kusashanda zvakanaka kwemaziso, zvirwere zvemajini, zvirwere zvisingawanzoitiki, hutano hwemwana