Unogara uchirwara here? Zvingave zvichikonzerwa nePrimary Immunodeficiency!

Iwe kana mumwe munhu wemumhuri mako munowanzorwara here? Dzimwe nguva munowana dzihwa kana furuu, asi zvinotora nguva yakareba kuti muve nani here? Kana kuti munowana chirwere chimwe chete kakawanda here? Dzimwe nguva chikonzero cheizvi chingave kusasimba kwemuviri wedu, uko kunorwisa zvirwere. Nhasi tichataura nezvechirwere chakadaro, chinova primary immunodeficiency, kana sezvachinonzi muchirungu `(Primary Immunodeficiency)`.

Chii chinonzi Primary Immunodeficiency?

Zvichitaurwa zviri nyore, kushomeka kwemuviri mumuviri iboka rezvirwere zvinopfuura mazana mana zvakasiyana umo masoja edu emuviri asingashande nemazvo . Funga nezvazvo nenzira iyi: muviri wedu wakaita senhare. Kune masoja ekudzivirira nhare iyi. Masoja iwayo ndiwo masoja edu ekudzivirira muviri. Saka, kana masoja aya asina simba, kana kuti asiri kushanda nemazvo, vavengi vekunze, kureva utachiona hunotapukira (mabhakitiriya, mavhairasi, nezvimwewo), vanogona kupinda mumuviri nyore nyore vokonzera zvirwere.

Mamwe mazita akati wandei anoshandiswa pachirwere ichi:

• Chirwere chePrimary immunodeficiency.
• Dambudziko rePrimary Immunodeficiency Disorder (PIDD).
• Zvikanganiso zveKuzvarwa Nazvo zveKusadzivirira Kutapukirwa (IEI).

Zvirwere izvi zvinowanzokonzerwa nekuchinja kwemajini edu, kunonzi "genetic mutations." Izvi zvinowanzopfuudzwa kubva kuchizvarwa kuenda kune chimwe, zvichireva kuti zvinogara nhaka . Asi dzimwe nguva munhu anogona kuva nechirwere ichi zvachose asina nhoroondo yemhuri. Vanachiremba vanochirapa nekudzivirira nekudzora hutachiona, uye nekutsiva zvikamu zvemuviri wemuviri zvisina kukwana.

Ndeipi mienzaniso yekushomeka kwemuviri kunobatsira pakurwisa zvirwere?

Sezvandambotaura, kune marudzi anopfuura mazana mana echirwere chepfungwa chinoshaya simba remuviri. Rudzi rumwe nerumwe rwakasiyana, uye kuoma kwaro kunosiyana . Ndosaka zera rezvirwere izvi richigona kusiyana. Mamwe marudzi anokonzera matambudziko mwana paanongozvarwa, achiri mucheche. Saka anogona kuonekwa nekukurumidza. Asi kune mamwe marudzi asina kunyanya kuoma. Saka ungasatomboziva kuti une chirwere ichi kusvika wava munhu mukuru.

Heano mimwe mienzaniso yemamiriro ezvinhu aya:

• Kusakwana kweMadziviriro Emuviri Kunosiyana-siyana (CVID)
• Ataxia-telangiectasia
• Chirwere Chisingaperi CheGranulomatous (CGD)
• DiGeorge syndrome
• Hemophagocytic lymphohistiocytosis `(Hemophagocytic lymphohistiocytosis)`
• Kushaikwa kweIgA yekusarudza
• Agammaglobulinemia yakabatana neX

Zvino, musavhiringidzwa nemazita aya. Aya mazwi ekurapa chete. Chinhu chakakosha ndechekutsvaga mazano echiremba kana musina chokwadi chekuti mune chirwere ichi here kana kuti kwete.

Ndezvipi zviratidzo zve primary immunodeficiency?

Kune vanhu vazhinji, chiratidzo chekutanga chekusakwana kwemuviri mumuviri ihutachiona hunowanzoitika, hunogara huripo, kana husina kujairika hunonetsa kurapa . Utachiona uhwu hunogona kuva hwakakomba zvikuru , kana kuti vamwe vemhuri vanogona kunge vaine matambudziko akafanana.

Zvimwe zviratidzo zvinogona kuonekwa zvinosanganisira:

• Kutora mishonga inorwisa mabhakitiriya kakawanda kuti upore hutachiona.
• Matambudziko anomuka mushure mekugamuchira mushonga wekudzivirira chirwere uri mupenyu.
• Chidende chakakura (Chidende inhengo iri kumusoro kuruboshwe kwedumbu redu inobatsira masoja emuviri).
• Ma lymph nodes akazvimba (ayo anonzwa kunge mapundu ari muruoko).
• Kudzikira kwehuremu kana kutadza kukura (kunyanya kuvana vadiki).
• Matambudziko ekugaya chikafu anowanzoitika akadai semanyoka.
• Zvirwere zve autoimmune ( mamiriro ezvinhu apo masoja emuviri wedu anorwisa masero edu).

Fungidzira, mwana wako ane fivha uye anokosora kamwe chete kana kaviri pamwedzi uye anofanira kupiwa mishonga inorwisa mabhakitiriya. Kana kuti, anogara achibuda mapundu nemaronda paganda rake, izvo zvinotora nguva yakareba kuti zvipore. Kana zvinhu izvi zvikaramba zvichiitika, unofanira kunetseka nezvazvo.

Chii chinokonzera izvi?

Sezvandambotaura, kushomeka kwemuviri mumuviri kunokonzerwa nekuchinja kwemajini kunokanganisa zvikamu zvemuviri wedu wekudzivirira muviri, zvakaita semasero nemapuroteni . Kuchinja kwemajini uku kunogona kukonzera zvimwe zvikamu zvemuviri wedu wekudzivirira muviri kuti:

• Zvingasanyanya kushanda zvakanyanya kupfuura zvakajairika.
• Zvingave zvisina kunaka .
• Zvinogona kutonyangarika zvachose .

Pakati pe50% ne60% yezvirwere izvi zvinokonzerwa nekukanganisika mumasero anonzi maB lymphocytes (maB cells) . MaB cell aya imhando yakakosha yemasero muimmune system yedu. Ndiwo anogadzira maantibodies , mapuroteni akakosha anobatsira kuparadza utachiona hwakadai semabhakitiriya nemavhairasi anopinda mumiviri yedu. Saka fungidzira, kana maB cell aya asingashande nemazvo, kana asingaburitse maantibodies, miviri yedu inogona kubatwa nezvirwere, handiti?

Ndiani ari panjodzi huru yekuva nechirwere ichi?

Munhu wese anogona kuva nePIDD. Asi kana mumwe munhu mumhuri yako chaiyo aine chirwere ichi, iwe une mukana mukuru wekuva nacho . Kazhinji, izvi zvirwere zvemuviri zvinoonekwa vasati vasvitsa makore makumi maviri. Zvakare, kuvarumeZvinonziwo chirwere ichi chinowanzoitika.

Ndezvipi zvinetso zvinogona kukonzera izvi?

Kushaya simba remuviri kunokonzera chirwere kunogona kuwedzera njodzi yematambudziko gare gare muhupenyu. Izvi zvinogona kusanganisira zvirwere zve autoimmune kana mamwe magomarara . Kana zvikasarapwa, PIDD inogona kutungamira kuzvirwere zvakakomba zvisingawanzoitiki .

Vanachiremba vanoongorora sei izvi?

Chiremba wako achaona kana uine PIDD nekuongorora nhoroondo yako yezveutano uye yemhuri yako, kuongororwa kwemuviri, uye kuita bvunzo dzakawanda dzemurabhoritari .

Kuti asimbise chirwere ichi, chiremba wako anogona kuraira bvunzo dzakadai se:

• Kuongororwa kweropa: Izvi zvinogona kuona kusarongeka kwakanangana nemuviri wemuviri (semuenzaniso, mazinga emasoja ekudzivirira muviri akaderera kana kuti masero emuviri akaderera).
• Kuongororwa kwemajini: Kuona zvikanganiso mumajini, kureva kuchinja-chinja.
• Flow cytometry: Iyi inzira yekuongorora sampuli dzemasero emuviri uchishandisa mwenje we laser wakakosha.

Pamusoro pezvo, mune dzimwe nyika, dzakadai seUnited States, kuongororwa kwevacheche vanozvarwa kunoitwa pavana vanenge vacheche vese kuti vaone kana vaine chirwere chakakomba chekudzivirira muviri (SCID). Izvi zvinoita kuti vacheche vane chirwere ichi vazivikanwe nekukurumidza uye varapwe.

Ndezvipi zvinorapwa izvi?

Kana ukaonekwa uine chirwere cheprimary immunodeficiency, chinangwa chikuru chekurapa ndechekudzora hutachiona huripo uye kudzivirira hutachiona hwemangwana. Kurapwa chaiko kwauchawana kunoenderana nerudzi rwehutachiona hwaunahwo uye rudzi rwePIDD.

Chiremba wako anogona kunyora mishonga yakaita seyiyi:

• Mishonga inorwisa mabhakitiriya: Kudzivirira kana kurapa hutachiona hwemabhakitiriya.
• Mishonga inorwisa mavhairasi: Inobatsira kupora kubva kuzvirwere zvinokonzerwa nemavhairasi.
• Immune globulin: Izvi zvinogona kupihwa netsinga (IV) kana pasi peganda. Zvinoshanda nekutsiva zvimwe zvikamu zvemuviri wemuviri zvisiripo (zvakadai semasoja ekudzivirira muviri akaderera zvakanyanya).

Dzimwe nguva, kuvhiyiwa kunogona kudiwa kudzora matambudziko anokonzerwa nehutachiona. Semuenzaniso, kana paine tupukanana (muunganidzwa wemapundu mukati menhengo), tunogona kubviswa nekuvhiyiwa kuti tubudise mapundu. Izvi zvinogona kubatsira kuderedza marwadzo nekukurumidzira kupora.

Muzviitiko zvakanyanya kuoma, chiremba anogona kuisa stem cell transplant.Zvinogona kukurudzirwa. Izvi zvinosanganisira kutsiva masero emuviri asina kunaka kana akarasika nemasero matsva. Muizvi, masero ekutanga (anogona kukura kuita mamwe marudzi emasero) anotorwa kubva kune anopa anopinzwa mumuviri wako. Nekufamba kwenguva, masero aya ekutanga anokura kuita masero emuviri akajairika.

Kurapa majini kwavewo nzira yekurapa inobudirira kune mamwe marudzi ePIDD.

Kushaya simba remuviri kunokwanisa kudzivirirwa here?

Sezvo PIDD zhinji dzichikonzerwa nekuchinja kwemajini , hapana nzira yekudzivirira. Zvisinei, kana mumwe munhu mumhuri yako aine dambudziko guru rekushomeka kwemuviri mumuviri, ungangoda kufunga nezvemajini . Izvi zvinogona kukupa rumwe ruzivo nenhungamiro.

Remangwana reavo vane chirwere ichi richave rakaita sei? (Kufanotaura)

Kana vanhu vazhinji vane PIDD vakarapwa zvakanaka, vanogona kurarama hupenyu hwakanaka. Mune zvimwe zviitiko, ungangoda kutora mishonga kweupenyu hwako hwese. Unofanirawo kuita zvese zvaunogona kuti udzivise hutachiona . Heano mamwe matipi ekubatsira:

• Iva netsika yekugeza maoko ako zvakanaka — geza maoko ako nesipo nemvura zvakanaka. Iva nechokwadi chekugeza maoko ako usati wadya uye wapedza kudya, wapedza kushandisa chimbuzi, wapedza kubata mhuka, uye wapedza kubata chero chinhu chakasviba.
• Usaende kunzvimbo dzine vanhu vakawanda nevanhu vanorwara .
• Tevedzera mirairo yachiremba wako nezvekubayiwa majekiseni nemazvo.
• Zorora zvakakwana .
• Tevedzera kudya kwakanaka uye chirongwa chekurovedza muviri chinokunakira.

Kana ndiine, kana kuti ndichifungidzira kuti ndine, primary immunodeficiency, ndinofanira kuona chiremba riini?

Kana uine hutachiona husingapere, hwakanyanya kuipa, kana kuti hunoramba huchidzoka, enda kuna chiremba kuti uongorore PIDD. Kana watova nePIDD, udza chiremba wako nekukasika kana uine fivha kana chero zviratidzo zvehutachiona . Izvi zvakakosha kudzivirira matambudziko.

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba wangu?

Kana uchifungidzira kuti une chirwere ichi, kana kuti ukaona kuti unacho, unogona kubvunza chiremba wako mibvunzo yakaita seiyi:

• Rudzii rwechirwere chekutanga chekudzivirira muviri chandinacho?
• Izvi zvinogona kugarwa nhaka nevana vangu here?
• Munokurudzira rudzii rwekurapwa?
• Ndezvipi zvingakonzera migumisiro yekurapwa? Ndinofanira kunetseka nazvo sei?
• Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika nekuda kwechirwere ichi?

Kurarama nezvirwere zvine chekuita nekushomeka kwesimba remuviri kunogona kuva kwakaoma. Kurwara kunowanzoitika, kunoramba kuripo, uye kwakaoma kurapa kunogona kukanganisa pfungwa dzako zvakanyanya, uye kunogonawo kukanganisa hutano hwako hwepfungwa.

>

Asi haufanirwe kufamba rwendo urwu uri wega. Kumbira chiremba wako kuti akubatsire kuwana boka rekutsigirana kwaunogona kutaura nekugovana mazano nevamwe vakambosanganawo nedambudziko rakafanana. Izvi zvinogona kukubatsira zvikuru.

Chekupedzisira, yeuka izvi (Mharidzo Yekuenda Kumba)

Zvakanaka, hezvino zvimwe zvinhu zvekurangarira muchidimbu nezvePrimary Immunodeficiency yatataura nezvayo nhasi:

• Ichi chirwere chinokonzerwa nekusasimba kwemasoja edu ekudzivirira chirwere , kazhinji zvichibva pazvikonzero zvemajini .
• Chimwe chezviratidzo zvikuru hutachiona hwakanyanya uye hwakakomba hunotora nguva yakareba kuti hupore .
• Kune mhando dzakawanda dzeizvi, saka zviratidzo uye kuoma kwazvo zvinogona kusiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu.
• Zvakakosha zvikuru kuongorora chirwere uye kuwana kurapwa kwakakodzera nekukurumidza .
• Nekurapwa, hutachiona hunogona kudzorwa uye vanhu vazhinji vanogona kurarama hupenyu hwakajairika .
• Zvakakosha kutora matanho ekuzvidzivirira kubva kuzvirwere .

Kana iwe kana mumwe munhu waunoziva aine chimwe chezviratidzo izvi, usazeza kutsvaga rubatsiro rwechiremba. Kana ukangoonekwa nekukurumidza, ndipo panogona kunge paine mukana wekuti kurapwa kubudirire. Hutano hwakanaka kune vese!

` Kushomeka kweMadziviriro Emuviri, Sisitimu Yekudzivirira Kurwara, Utachiona, Kuchinja Kwemajini, PIDD, Kurapa, Zviratidzo