Mitsipa yako inokwenya nyore here? Ganda rako rakatetepa here? Ngatizive nezveVascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ine njodzi!

Dzimwe nguva unowana ruvara rwebhuruu rukuru here mumuviri wako kunyangwe mushure mekubuda bundu diki? Kana kuti ganda rako rinova rakatetepa zvekuti tsinga dzako dzinoonekwa here? Izvi dzimwe nguva zvinogona kuva zviratidzo zvechirwere chisingawanzoitiki asi chakakomba, kunyangwe dzimwe nguva tisingazvitarisiri zvakanyanya. Nhasi tichataura nezvechirwere chakadaro, chirwere chinopedza simba matishu emuviri, kunyanya tsinga dzeropa. Izvi zvinonzi Vascular Ehlers-Danlos Syndrome , kana kuti (vEDS) muchidimbu. Kunyangwe izvi zvingaita sezvakaoma zvishoma, ngatizvinzwisisei zviri nyore.

Chii chinonzi Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)? Mhando yetsinga dzeropa ine njodzi here?

Zvichitaurwa zviri nyore, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) iboka rezvirwere zvemajini zvinokanganisa nhengo dzemuviri wedu. Iye zvino ungave uchishamisika kuti nhengo dzemuviri dzinobatanidza chii. Ndidzo dzinobatanidza miviri yedu pamwe chete uye dzinoipa simba. Semuenzaniso, zvinhu zvakaita semarunda, tsinga, uye cartilage. Izvi ndizvo zvinopa miviri yedu chimiro, simba, uye kuchinjika.

Kune mhando dzeEDS dzinosvika gumi nenhatu. Mitsipa yeropa (vEDS) yatiri kutaura nezvayo nhasi ndiyo yechina (`(Type IV)`). Iyi ndiyo isingawanzoitiki uye yakakomba yemhando idzi dzeEDS. Vanhu vane chirwere ichi vane mitsipa yeropa isina simba, kureva kuti, mitsipa inotakura ropa, uye nhengo dzemukati dziri mukati madzo (`(nhengo dzemukati)`) dzisina simba uye dzinogona kukuvara zviri nyore. Yakafanana negirazi rakatetepa, rinogona kupwanyika nechinhu chidiki.

Ndiani anogona kuva nechirwere ichi? Chinowanzoitika sei?

Nekuti ichi chirwere chemajini , chinowanzo gara nhaka kubva kumubereki mumwe chete kana vese. Izvi zvinoreva kuti chinogara nhaka. Zvisinei, dzimwe nguva, kunyangwe pasina munhu mumhuri akamborwara nechirwere ichi, mumwe munhu anogona kukura nechirwere ichi kuburikidza nekuchinja kwemajini aya.

EDS chirwere chisingawanzoitiki. Chinobata munhu mumwe chete pavanhu 5,000. Fungidzira kuti rudzi urwu rweEDS (vEDS) haruwanzoitiki sei. Chinobata munhu mumwe chete pavanhu 200,000 kana 250,000 . Saka hazvishamisi kuti vanhu vazhinji havazivi nezvarwo.

Izvi zvinokanganisa sei muviri?

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) chirwere chinoita kuti nyama dzemuviri, kunyanya tsinga dzeropa (tsinga) nenhengo dzemukati, dzishaye simba uye dzisatsvedzerere . Izvi zvinogona kukonzera kuti vanhu vakwenye nyore nyore uye vave nenjodzi yakakura yekubuda ropa mukati memuviri nekuda kwekukuvara.

Funga nezvazvo, bundu diki mumusoro harisi dambudziko guru kumunhuwo zvake. Asi kune munhu ane chirwere ichi, tsinga yeropa iri mukati inogona kuputika, kana kuti madziro anogona kutsemuka (kutsemuka kwetsinga). Zvakafanana nechubhu yekare yerabha, yakagadzirira kuputika kana paine kumanikidzwa kudiki.

Ndezvipi zviratidzo zveVascular EDS?

Kunyangwe zviratidzo zvechirwere ichi zvichisiyana kubva pamunhu kuenda kune mumwe, pane zvimwe zviratidzo zvinowanzoonekwa. Ngatitarisei kuti ndezvipi:

• Kuchinja kweganda:
• Ganda rinova rakatetepa, rinopenya, uye rinopfava , izvo zvinoita kuti tsinga dziri mumuviri dzionekwe zvakajeka.
• Ganda mune dzimwe nzvimbo, kunyanya pamaoko netsoka, rinoita sekuti rakwegura nekukurumidza kupfuura mune dzimwe.

• Zvimiro zvechiso zvakasiyana:
• Miromo nemhino zvevanhu vane chirwere ichi zvinogona kutetepa zvisingawanzoitiki .
• Chirebvu chidiki .
• Maziso acho makuru uye akapatsanurwa zvishoma .
• Vamwe vanhu vane tsiye shoma, kana kuti havana zvachose .
• Matinji ear lobes madiki kwazvo, kana kuti haasipo zvachose . Nzeve dzese dziri kure zvishoma nemusoro uye dzinogona kuita sedziri kubuda mberi.

• Matambudziko ehurongwa hweropa:
• Muviri unokuvara zviri nyore . Kunyangwe ukarohwa nechinhu chidiki, unowana mavanga makuru ebhuruu.
• Mitsipa yevaricose inogona kuitika pazera diki pane zvakajairika.
• Dambudziko reBP (BP) uye matambudziko evharuvhu yemoyo (semuenzaniso mitral valve prolapse ) zvakajairika.
• Pane njodzi yakakura yekukuvara kwetsinga dzeropa. Izvi zvinosanganisira zvinhu zvakaita sekuchekwa kwetsinga dzeropa . Izvi zvinogona kutungamira kuaneurysms ine njodzi (kusasimba kwemadziro etsinga dzeropa uye kubhururuka) kana kuputika.

• Kusasimba kwenhengo dzemukati:
• Matambudziko ane njodzi anogona kuitika, akadai sekudonha kwemapapu (pneumothorax) uye kuputika kwenhengo dzemukati, zvichikonzera kubuda ropa rakawanda.

• Kuchinja kwemafupa:
• Chipfuva chakanyura (pectus excavatum) chinogona kuonekwa.
• Dzinogona kunge dziri pfupi pane dzakajairwa.

Sei izvi zvichiitika? Chikonzero chacho ndechei?

Tatotaura kuti ichi chirwere chemajini. Izvi zvinoreva kuti chinoitika nekuda kwekuchinja (`(genetic mutation)`) mujini riri muDNA yedu . Funga nezvazvo, DNA yedu yakafanana nebhuku remirairo rinovaka nekudzora muviri. Masero edu nenhengo dzedu zvinoshanda zvichienderana nebhuku remirairo iri. Kuchinja kwemajini kwakafanana nekukanganisa mubhuku remirairo iri. Asi muviri unotevera murairo iwoyo usina kururama zvakadaro.

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) inokonzerwa nekuchinja kwemajini kunogadzira puroteni inonzi collagen III . Kazhinji, miviri yedu inoshandisa iyi collagen III kusimbisa mamwe matishu nemaumbirwo awo. Asi nekuda kwekuchinja kwemajini ikoko, muviri haugadzi collagen III yakakwana, kana kuti collagen III inogadzirwa ine chikanganiso. Saka haipe matishu simba raanoda.

Nekuti chirwere ichi chinokonzerwa nemajini, munhu ane chirwere ichi anogona kuchipfuudza kuvana vake.Kana mubereki mumwe chete aine chirwere ichi, pane mukana we50% wekuti mwana agare nhaka chirwere ichi pese paanenge ava nepamuviri. Kana vabereki vese vaine chirwere ichi, mwana ane mukana we100% wekugara nhaka chirwere ichi.

Izvi zvinotapurirana here?

Kwete. Ichi hachisi chirwere chinogona kutapuriranwa kubva kumunhu kuenda kune mumwe. Ichi chinhu chinogara nhaka kuburikidza nemajini.

Chirwere ichi chinoonekwa sei?

Chiremba anogona kufungidzira kuti une Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) zvichibva pane zvakaitika kwauri panyaya dzehutano, kuongororwa kwemuviri, zviratidzo, uye kana paine munhu mumhuri yako ane chirwere ichi. Kana fungidziro iyoyo yamuka, kuongororwa kwemajini kunoitwa kuti kusimbiswe kana kuti kusavapo kwechirwere ichi. Sezvo paine kuchinja kukuru kwemajini (ikozvino kwazivikanwa) kunokonzera chirwere ichi, kuongororwa kwemajini ndiyo chete nzira yekuita kuti chirwere ichi chiongororwe.

Ndedzipi mhando dzebvunzo dzinoitwa?

Nekuti chirwere ichi chisingawanzoitiki, vanachiremba vanogona kuita mimwe miedzo yakawanda vasati vaongororwa majini. Semuenzaniso, vanogona kuita echocardiogram (kuongororwa kwemoyo) kana CT scan . Miedzo iyi inotanga yaitwa kuti ionekwe kuti hapana zvimwe zvirwere zveropa zvinogona kukonzera kubuda ropa rakawanda kana kuti mavanga ari nyore. Zvisinei, kuongororwa majini chete ndiko kunogona kuona kana uine Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS).

Mishonga yacho ndeipi? Inogona kurapwa here?

Kurwara kwetsinga dzeropa hakusi chirwere chinorapika. Ichirwere chemajini, zvichireva kuti ndechehupenyu hwese. Sezvo chisingarapiki, vanachiremba vanonyanya kutarisa pakugadzirisa zviratidzo uye kuderedza kukanganiswa kwazvo.

Rudzii rwemushonga/kurapwa kunoshandiswa?

Vanhu vane chirwere chevascular Ehlers-Danlos syndrome vari panjodzi yakakura yekubuda ropa risina kusimba ( aneurysms ) uye kubuda ropa mukati memuviri nekuda kwekuputika kwetsinga dzeropa. Saka, kana uine chirwere ichi, uchada kuongororwa nachiremba nguva nenguva kuti utarise kana une aneurysms. Mune zvimwe zviitiko, kuvhiyiwa kungadiwa kugadzirisa kukuvara kwemukati kana aneurysms.

Dambudziko iri rinogonawo kukonzera matambudziko akakomba, anotouraya panguva yekuzvitakura, akadai sekuputika kwechibereko kana kubuda ropa rakawanda.

Chiremba wako ndiye munhu akakodzera kutaura naye nezvemishonga, marapirwo, uye kuvhiyiwa kwaungada. Iye anogona kutsanangura zvese zvichienderana nechirwere chako, ruzivo rwako, uye ruzivo rwehutano hwaunoda.

Pane matambudziko aripo here pakurapwa?

Nekuti nyama dzako hadzina simba nekuda kwechirwere ichi, uri panjodzi huru yekubuda ropa . Zvakare, zvinogona kuoma kupora mushure mekuvhiyiwa, asi izvi zvinokonzerwa nekusasimba kwenyama idzodzo. Chiremba wako anogona kutsanangura zviri nani migumisiro nenjodzi dzaungasangana nadzo.

Ndingazvitarisira sei/ndingagadzirisa sei zviratidzo?

Kurwara kwetsinga dzeropa chirwere chakaoma chinoda kutariswa nachiremba zvakanyanya uye kushanyirwa nachiremba kakawanda . Chakaoma zvekuti haugone kurapa kana kuzvigadzirisa wega pasina rubatsiro rwachiremba. Saka, zvakakosha kutevedzera mirairo yachiremba wako.

Pane nzira yekudzivirira izvi here?

Nekuti Vascular EDS chirwere chemajini, hapana nzira yekudzivirira kana kuderedza njodzi yekuchibata. Vanhu vane chirwere ichi vanofanira kutaura nachiremba wavo nezvemajini ekurapa kana vachironga kubata pamuviri kana kuva nevana. Izvi zvichavabatsira kunzwisisa zvavanofanira kutarisira kana mwana wavo akagara nhaka chirwere ichi.

Chii chandingatarisira kana ndiine chirwere ichi? Chitarisiko chacho chii?

Vanhu vane Vascular EDS vari panjodzi yakakura yekusangana nematambudziko ane chekuita nekubuda ropa kana kuti nhengo dzemukati dzisina simba.

Vanhu vazhinji vane chirwere ichi vanozosangana nedambudziko rimwe chete guru pavanosvika makore makumi maviri. Pavanozosvika makore makumi mana , njodzi yekuve nematambudziko anouraya inenge 80% . Nhamba dzinoratidza kuti vanhu vanosvika hafu vane chirwere ichi vanorarama kusvika makore makumi mana nemasere ekuberekwa .

Asi musatya kunzwa izvi. Nekuti nekufambira mberi kwesainzi yezvekurapa, nzira itsva dzekugadzirisa matambudziko aya dziri kubuda, uye vanhu vava kukwanisa kurarama hupenyu huri nani kupfuura kare.

Mamiriro ezvinhu aya acharamba aripo kwenguva yakareba sei?

Kukanganiswa kwetsinga dzeropa chirwere chinoitika kubva pakuzvarwa uye chinogara kwenguva refu.

Ndinofanira kuzvitarisira sei?

Vanhu vane Vascular EDS vanofanira kuona chiremba nguva nenguva kuti vaongorore mamiriro avo uye vaongorore kana paine matambudziko matsva.

Uye zvakare,

• Unofanira kudzivisa mitambo kana zviitiko zvine njodzi .
• Unofanira kudzivisa kusimudza zvinorema kana zvimwe zvinhu zvinogona kukonzera njodzi huru yekukuvara.
• Zvakakoshawo kudzivisa kuvhiyiwa kwekuzvisarudzira nekuda kwekuwedzera kwenjodzi yekubuda ropa rakawanda uye kukuvara kwemukati.

Ndinofanira kuona chiremba riini? / Ndinofanira kutsvaga kurapwa kwekukurumidzira riini?

Enda kuna chiremba wako nguva nenguva sezvakakurudzirwa. Iye achakuudzawo kuti unofanira kufonera kana kuona chiremba wako riini, uye kana paine zviratidzo.

Kana paine emergency, zvinoreva kuti:

• Kana uine chirwere ichi, unofanira kutsvaga rubatsiro rwechiremba nekukasika kana uchinzwa kurwadziwa kwakanyanya pasina chikonzero chakajeka, kunyanya muchipfuva kana mudumbu .
• Uyewo, kana uine ronda rekunze riri kubuda ropa rakawanda kana kuti riri kubuda ropa , tsvaga rubatsiro rwechiremba nekukurumidza.

Mharidzo Yekupedzisira Yekuenda Kumba

Ichokwadi kuti Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) chirwere chakaoma, chinoberekwa nemajini. Chinoda kutariswa kwakasimba kwechiremba uye kutarisirwa. Izvi zvinganzwika sekutyisa kwauri, asi yeuka kuti nekuda kwekufambira mberi kwemishonga uye kunzwisisa chirwere ichi, vanhu vane chirwere ichi vanogona kurarama hupenyu hurefu uye huri nani kupfuura makore apfuura. Saka, zvakakosha kutevedzera zano rachiremba wako uye kuchengetedza hutano hwako. Kana iwe kana mumwe munhu waunoziva ane mibvunzo nezveizvi, usazeza kutaura nachiremba.

` vascular ehlers-danlos syndrome, veds, ehlers-danlos syndrome, eds, genetic disorder, connective tissue, thérapie thérapie, fleas crumbs, depression, denda reganda, genetic diseases, blood vessels