Kunyangwe mwana wako achidya zvakadii, anoti here, "Handina kuguta, ndinoda zvakawanda?" Wakambomuona achigara achifunga nezvechikafu, achitsvaga chikafu, uye dzimwe nguva achinyepera chikafu pasina munhu? Izvi zvinogona kuva dambudziko guru uye zvinosuwisa amai kana baba vanozviona. Kazhinji, tinofunga kuti uku kukara kwemwana chikafu. Asi handizvo zvinoitika nguva dzose. Chikonzero chenzara iyi yakawandisa chingave chirwere chisingawanzoitiki chinonzi Prader-Willi Syndrome . Nhasi, tichataura nezveizvi, nzara yakawandisa inouya nayo (`hyperphagia`), uye kurapwa kwayo nenzira iri nyore uye ine hushamwari.
Chii chinonzi Prader-Willi Syndrome?
Zvichitaurwa zviri nyore, Prader-Willi Syndrome chirwere chisingawanzoitiki chinokonzerwa nekuchinja kweDNA yedu. Dzimwe nguva, chinogonawo kukonzerwa nekukuvara kwakanyanya kwemusoro.
Dambudziko iri rinonyanya kukanganisa hypothalamus, chikamu cheuropi hwedu. Funga nezve hypothalamus sechinjo mumuviri wedu. Patinodya uye tichinzwa kuguta, chikamu ichi chinotitumira chiratidzo chekuti "Zvakanaka, zvakwana." Asi muuropi hwemunhu ane Prader-Willi Syndrome, "chinjo" ichi hachishande nemazvo. Nokudaro, zvisinei nekuti vanodya chikafu chakawanda sei, havanzwi kuguta.
Ndosaka vana ava vachigara vaine nzara. Haisi mhosva yavo, uye haisi makaro. Ndiyo chikamu chechirwere chacho.
Nekuda kwenzara iyi inogara iripo ('hyperphagia'), vanogara vachitsvaga chikafu.
- Vanodya chikafu chakawanda kupfuura munhuwo zvake.
- Vanoviga chikafu kuti vadye gare gare.
- Mune zvimwe zviitiko zvakanyanya, unganzwa uchida kudya chikafu chakaomeswa nechando, zvichida kunyange chikafu chakabva mumarara.
Kana chirwere ichi chikasadzorwa, njodzi yekufutisa nezvimwe zvinetso zvehutano (zvakaita sechirwere cheshuga nechirwere chemwoyo) yakakura zvikuru.
Pane mushonga wekurapa nzara iyi yakanyanya here?
Ehe. Kune mishonga inogona kubatsira kudzora nzara iyi yakawandisa. Vykat XR (diazoxide choline) ndeimwe yemishonga yakadaro. Mushonga uyu unoshanda nekuchinja mahormone nema neurotransmitters muuropi hwedu anodzora nzara nechido chekudya, zvichideredza kunzwa nzara nguva dzose.
Asi uyu hausi mushonga unogona kutorwa nekukasira. Kurapa uku kunofanira kutanga chete pasi pekutarisirwa kwenyanzvi.
Mushonga uyu munoshandiswa sei?
Iri piritsi rinowanzo nwiwa kamwe chete pazuva. Rinogona kunwiwa nechikafu kana pasina. Zvisinei , piritsi rinofanira kumedzwa rese pasina kutyoka, kupwanya, kana kutsenga.
Chiremba wako achatanga kukushandisa mushonga uyu nedosi shoma kwazvo. Zvadaro, mavhiki maviri ega ega, vanozowedzera dosi zvishoma nezvishoma. Izvi zvinonzi `titration.' Izvi zvinoitirwa kuwana dosi yekuchengetedza inoshanda kwauri uye inonyatsodzora zviratidzo zvako. Kana usingakwanise kutora mushonga kwevhiki imwe chete kana kupfuura, chiremba wako anogona kutangazve kukushandisa dosi shoma uye owedzera zvishoma nezvishoma.
Unoziva sei kana mushonga wacho uchishanda?
Mushonga uyu paunotanga kushanda, iwe kana mwana wako muchaona kuti zvinhu zvakaita sekuramba muchishuva chikafu, kushuva chikafu, uye nzara yakawandisa zvichadzikira zvishoma nezvishoma. Sezvo zvichitora nguva kuti mushonga uyu ushande zvizere, usatarisira shanduko huru mumavhiki mashoma ekutanga.
Zvisinei, kana chishuwo chako chekudya chichiri kusawedzera kunyangwe watora mushonga, iva nechokwadi chekutaura nachiremba wako nezvazvo. Anogona kukwanisa kumisa mushonga kana kukupa imwe nzira yekurapa kana zvichidikanwa.
Ndezvipi zvinonyanya kukonzera migumisiro yakaipa uye chii chingaitwe nezvazvo?
Kufanana nemishonga yese, inogona kukonzera migumisiro yakaipa. Asi havasi vese vanoiwana. Ngatitarisei migumisiro yakaipa inowanzoonekwa uye kuti tingaidzora sei.
| Mhedzisiro Yepadivi | Maitiro ekutarisira |
|---|---|
| Kukura kwebvudzi mumuviri zvakanyanya (hypertrichosis) | Izvi zvinowanzo gadziriswa. Unogona kushandisa nzira dzekubvisa bvudzi kana zvichidikanwa. Zvisinei, kana zvichikuomera kudzora, taura nachiremba wako. |
| Kuzvimba kunokonzerwa nekuungana kwemvura mumuviri (edema) | Kana ukaona zviratidzo zvakaita sekuzvimba kwemakumbo, zvitsitsinho, kana tsoka, kana kuoma kufema , taurira chiremba wako nekukasika . Chiremba wako angangoda kurega mushonga kwenguva pfupi, kuderedza mushonga, kana kunyora mimwe mishonga, yakaita sediuretics. |
| Kuwedzera kwemazinga eshuga muropa | Ichi chinhu chekuziva. Chiremba wako achaongorora huwandu hweshuga muropa rako nguva nenguva usati watanga kutora mushonga uye paunenge uchitora. Kana zvichidikanwa, unogona kunyorerwa mimwe mishonga inobatsira kudzora shuga yako muropa. |
| Mapundu eganda | Shandisa sipo dzisina hwema, dzisina kunhuhwirira. Kana pakava nekukwenya, mafuta ekuzora anogona kushandiswa sezvakarairwa nachiremba. Kana kukwenya kwacho kukawedzera kana kusapera, zivisa chiremba wako. |
Matambudziko akaoma anoda kutarisirwa kwakakosha!
Takaudzwa kuti mushonga uyu unogona kukonzera huwandu hweshuga muropa. Muzviitiko zvisingawanzoitiki, izvi zvinogona kutungamira kuchirwere chine njodzi chinonzi Diabetic Ketoacidosis (DKA) . Apa ndipo apo zvinhu zvinokuvadza zvinonzi ketones zvinoungana muropa nekuti muviri hauna insulin yakakwana. Iyi idambudziko rehutano.
Zviratidzo zvehuwandu hweshuga yakakwira:
- Kunzwa nyota isina kujairika
- Kuita weti kakawanda
- Kunzwa nzara kupfuura zvakajairika
- Kuderedza uremu kusingatarisirwi
Zviratidzo zvinonyevera zveDiabetic Ketoacidosis (DKA):
- Kusvotwa kana kurutsa
- Marwadzo emudumbu
- Kuneta zvakanyanya kana kuvhiringidzika
- Kuoma kufema
- Kunhuhwirira kwemichero pakufema
- Kuva neshuga yakawanda muropa (semuenzaniso, inopfuura 300 mg/dL)
Kana uine chimwe chezviratidzo izvi, enda kuna chiremba nekukurumidza. Kana, enda kuEmergency Department (ETU) yechipatara chiri pedyo. Izvi zvakakosha zvikuru.
Ziva nezvekudyidzana kwemimwe mishonga.
Mimwe mishonga yaunotora inogona kukanganisa mashandiro anoita Vykat XR. Mimwe mishonga inogona kuwedzera migumisiro yeVykat XR, nepo mimwe ichigona kuderedza kushanda kwayo.
Saka, udza chiremba wako zvakajeka nezvemishonga yese yauri kutora iwe kana mwana wako (kusanganisira mishonga yakanyorerwa nachiremba, mishonga inotengeswa kunze kwemutero, mavhitamini, mishonga yechivanhu, zvigadzirwa zvemiti). Iye achagadzirisa mwero wemushonga kana kuchinja mushonga kana zvichidikanwa. Usatange kana kurega chero mushonga usina kubvunza chiremba wako.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Prader-Willi Syndrome chirwere chisingawanzoitiki chemajini chinokonzera kurasikirwa nekunzwa kuguta.
- Nzwisisa kuti nzara yakawandisa uye kutsvaga chikafu kwemwana wako haisi mhosva yake, asi chiratidzo chechirwere chacho.
- Mishonga yakaita seVykat XR inogona kudzora nzara iyi yakawandisa, asi inofanira kugara ichiitwa chete pasi pekutarisirwa kwenyanzvi .
- Gara uchiziva nezvemigumisiro yakaipa, kunyanya zviratidzo zveshuga yakakwira muropa. Kana ukaona zviratidzo zvechirwere cheshuga chinonzi Diabetic Ketoacidosis (DKA), enda kuchipatara kuEmergency Department (ETU) nekukasika.
- Zvakakosha zvikuru kuzivisa chiremba wako nezvemimwe mishonga yese nezvimwe zvinovaka muviri zvauri kutora.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga