Ma dhibaato ayaad kala kulmeysaa maqaarkaaga, timahaaga, ama ilkahaaga? Aan ka hadalno Ectodermal Dysplasia!

Ma aragtay in carruurta yaryar qaarkood ay timo yar leeyihiin, ama ilkahoodu ay ku yimaadaan qaabab qariib ah, ama aysan dhididsanayn haba yaraatee? Marka aan aragno waxyaabahan oo kale, waxaan qabnaa su'aal yar, "Maxay tani u dhacaysaa?" Mararka qaarkood sababta arrintani waxay noqon kartaa xaalad hidde-side oo naadir ah oo loo yaqaan Ectodermal Dysplasia , oo aan maanta ka hadli doonno. Ha welwelin, si faahfaahsan ayaan uga hadli doonnaa arrintan.

Haddaba, waa maxay cilladda 'ectodermal dysplasia'?

Si fudud haddii loo dhigo, tani waa cudur hidde-side oo naadir ah . Waa xaalad ka dhalata isbeddellada ku yimaada hidde-sideyaashayada. Waxay inta badan saamaysaa timahaaga, ilkahaaga, ciddiyahaaga, iyo qanjidhada dhididkaaga . Mararka qaarkood waxay sidoo kale saameyn kartaa indhahaaga, dhegahaaga, naasahaaga, ama habdhiska neerfaha dhexe. Dhammaan qaybahan jidhkeenna waxay ka samaysan yihiin lakabka ugu sarreeya ee unugyada loo yaqaan ectoderm marka aan ku koreyno ilmo-galeenka uurjiifka. Markaa xaaladdani waxay dhacdaa marka ay dhibaato ka jirto horumarinta ectoderm-kan.

Kani waa xaalad lagu dhasho , taasoo la micno ah in qofku uu ku dhasho. Si kastaba ha ahaatee, qof walba ma ogaan doono isla markiiba dhalashada ka dib. Mararka qaarkood, waalidiintu waxay dareemaan calaamado dhowr maalmood gudahood dhalashada ilmaha. Mararka kale, calaamadaha waxaa laga yaabaa inaysan soo muuqan sannado.

Ma jiraan noocyo kala duwan oo xaaladdan ah?

Haa, cilmi-baarayaashu waxay dhab ahaantii aqoonsadeen in ka badan 180 nooc oo ah Ectodermal Dysplasia . Nooc kasta wuxuu leeyahay astaamo u gaar ah. Ka fikir sida xubnaha isku qoyska ah ay u kala duwan yihiin. Noocyadani ma aha kuwo ka reeban. Aan eegno tusaalooyin, miyaanay ahayn?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Kani waa nooca ugu badan. Dadkani waxay leeyihiin qanjidhada dhididka oo yar. Sidaa darteed, ma dhididiyaan sida kuwa kale. Waxa kale oo laga yaabaa inay la kulmaan timo daadasho, ilko yaryar ama maqan, iyo xaalado maqaar oo muddo dheer ah sida cambaarta .
• Cudurka maqaarka ee Anhidrotic Ectodermal Dysplasia oo leh Difaaca Jirka oo daciif ah (EDA-ID): Noocan waxaa lagu gartaa dhibaatooyin daran oo ku yimaada habdhiska difaaca jirka. Tusaale ahaan, unugyada difaaca jirka ayaa yaraaday caabuqyada daba-dheeraadana waa soo noqnoqdaan.
• Hay-Wells syndrome: Dadkani waxay la kulmi karaan astaamo ay ka mid yihiin timo daadasho, caabuq madaxa ah, cidiyaha oo jilicsan, ilko daadasho, indhaha oo u muuqda inay isku dheggan yihiin, iyo bushimaha iyo/ama afka oo kala go'an .
• Hydrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) ama Clouston syndrome: Tani waxay inta badan saamaysaa koritaanka timaha, maqaarka, iyo ciddiyaha.
• Cudurka Witkop: Xaaladdan, ciddiyaha ayaa jilicsan oo si fudud u jaba. Ilkaha ayaa sidoo kale lumi kara.(hypodontia) Ilkaha waxay noqon karaan kuwo qaab koon ah leh oo kala fog.

Hadda waad fahantay in tani aysan ahayn cudur keliya, laakiin ay tahay isku-darka dhibaatooyin badan oo kala duwan.

Waa maxay calaamadaha dysplasia-da Ectodermal?

Sidaan hore u soo sheegnay, nooc kasta oo ka mid ah Ectodermal Dysplasia wuxuu leeyahay astaamo u gaar ah. Si kastaba ha ahaatee, guud ahaan, qofka qaba xaaladdan wuxuu la kulmi doonaa ugu yaraan mid ka mid ah saameynta ama cilladaha soo socda:

• Indhaha: Indhaha qalalan, cidhiidhiga indhaha, dhibaatooyinka qaybta hore ee isha, tusaale ahaan , nabaad-guur soo noqnoqda oo ku dhaca isha .
• Heerka koritaanka: Heerka koritaanka carruurta qaba xaaladdan ayaa ka gaabisan sidii la filayay da'dooda.
• Timaha: Timaha oo khafiifa, si fudud u jaba, ama koritaan gaabis ah. Mararka qaarkood waxaa dhici karta in timuhu aad u yaraadaan.
• Limaha: Isbeddellada ku yimaada qaabka faraha ama suulasha, faraha qaar ayaa laga yaabaa inay maqan yihiin, ama faraha ayaa laga yaabaa in la isku xiro (faraha shabagga ama suulasha) .
• Afka: Bushimaha iyo/ama dhabanka oo kala jeexan , dhibaatooyinka ilkaha. Tusaale ahaan, ilkaha oo qaloocan, ilkaha oo maqan, ama ilkaha oo aan caadi ahayn. Mararka qaarkood ilkuhu waxay noqon karaan kuwo qaabaysan.
• Ciddiyaha: Lumitaanka ciddiyaha faraha ama faraha lugaha, dhumucda, khafiifinta, ama godadka ciddiyaha.
• Maqaarka: Maqaarku wuxuu u nugul yahay finan wuxuuna noqdaa mid qalalan.
• Qanjidhada dhididka: Waxay leeyihiin qanjidhada dhididka oo yar, sidaas darteed way dhidid yar yihiin marka loo eego dadka kale. Tan waxaa loo yaqaan Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Sidaad ogtahay, dhididku waa waxa qaboojiya jirkeena marka uu kululaado. Markaa marka aan dhididno oo aan yaraado, ama aan dhididna haba yaraatee, jirkeenu si dhakhso ah ayuu u kululaan karaa.
• Habdhiska taranka iyo kaadida: Awood la'aanta in kaadi-haysta si buuxda loo faaruqiyo waxay kordhisaa khatarta xaaladaha saameeya xubnaha taranka ama habdhiska kaadida, sida hydronephrosis , micropenis , ama xiniinyaha aan kor u bixin . Waxa kale oo suurtagal ah in la dhasho iyada oo aan la helin hal ama labada kelyood.

Waxa muhiimka ah ayaa ah in qof kasta oo qaba calaamadahan uusan qabin Ectodermal Dysplasia . Haddii aad u malaynayso inaad leedahay calaamadahan, dhakhtarkaagu wuxuu ku xaqiijin karaa baaritaanka hidde-sidaha .

Maxay xaaladdani u dhacdaa? Waa maxay sababaha?

Sababaha ugu muhiimsan ee keena dysplasia-da Ectodermal waaKala duwanaanshaha hidda-wadaha. Taas macnaheedu waxa weeye in isbeddello ay ku dhacaan hidda-wadaha ku kaydiya macluumaadka jidhkeenna. Nooca cillad-maskaxeed ee aad yeelato waxay ku xiran tahay hidda-wadaha isbeddelladan leh, iyo isbeddelladaasi waxay yihiin.

Xaaladdan waxaa badanaa laga gudbiyaa jiil ilaa jiil . Taas macnaheedu waa haddii qof qoyska ka mid ah uu qabo, waxaa jirta fursad ah in jiilalka mustaqbalka ay sidoo kale ku dhici doonaan. Si kastaba ha ahaatee, aad ayay u dhif tahay, waxay u kobci kartaa sidii isbeddel hidde-side cusub, xitaa haddii uusan qof qoyska ka mid ah hore u qabin xaaladdan.

Sidee baad tan u ogaan kartaa?

Markaad dhakhtar u sheegto inaad adiga ama ilmahaagu leedahay calaamadahan, wuxuu marka hore samayn doonaa baaritaan jireed . Gaar ahaan, isagu ama iyadu waxay eegi doonaan cillado ku yimaada timahaaga, ciddiyahaaga, ilkahaaga, iyo qanjidhada dhididkaaga.

Iyada oo ku xidhan calaamadahaaga, waxaa laga yaabaa inaad sidoo kale qaadato baaritaanno sawir-qaadis ah sida raajada X-ray ama CT scans .

Haddii dhakhtarkaagu uu ka shakiyo Ectodermal Dysplasia , waxay u badan tahay inuu dalbado baaritaanka hidde-sidaha . Baaritaannadani waxay aqoonsan karaan isbeddellada ku yimaada hidde-sidayaashaada. Waxay sidoo kale kuu sheegi karaan inaad qabto Ectodermal Dysplasia iyo, haddii ay sidaas tahay, nooca.

Waa maxay daawaynta?

Daawaynta arrintan waxay ku xiran tahay nooca Ectodermal Dysplasia ee aad qabto iyo sida ay u daran yihiin calaamadahaagu. Ma jirto daawo loogu talagalay xaaladdan. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira daaweyn kaa caawin karta inaad maareyso calaamadahaaga oo aad ku noolaato nolol caadi ah.

Daawayntani waxay inta badan wax ka qabataa astaamaha soo baxa:

• Jidhkaaga oo qabowga laga ilaaliyo: Haddii aadan dhidid ku filan lahayn, way adag tahay in jidhkaaga la qaboojiyo. Markaa si aad uga hortagto istaroogga kulaylka iyo daalka kulaylka , cab biyo badan . Waxa kale oo aad isticmaali kartaa jaakadaha qaboojinta .
• Qalliinka ilkaha iyo afka: Ilkaha lagu dhejiyo , buundooyinka, ama ilkaha beenta ah ayaa loo isticmaali karaa in lagu beddelo ilkaha maqan. Xidhmada ilkaha , veneerada, ama taajka ayaa sidoo kale loo isticmaali karaa in lagu hagaajiyo ilkaha yaryar ee qaabkoodu khaldan yahay.
• Daaweynta timaha oo daata: Waxaa jira daawooyin sida Minoxidil (Rogaine®) si loo kiciyo koritaanka timaha.
• Qoyaan-celiyaha maqaarka: Aad ayey muhiim u tahay in si joogto ah loo isticmaalo boomaato, kareemo, iyo looshinno si loo yareeyo qallayl maqaarka iyo diirka .

Ectodermal DysplasiaMaadaama ay saamayso qaybo kala duwan oo jirka ah, kooxdaada caafimaadka waxaa ku jiri kara takhasusleyaal kala duwan, sida dhakhaatiirta ilkaha, dhakhaatiirta maqaarka, iyo khubarada hidde-sidaha.

Ilmaha ku dhasha cillado daran waa inay bilaabaan daaweyn takhasus leh sida ugu dhakhsaha badan. Dhakhtarkaagu wuxuu kuu sheegi doonaa waxa aad filan karto iyadoo lagu saleynayo xaaladdaada.

Sidee bay u egtahay inaad la noolaato xaaladdan? (Ogow)

Haddii xaaladdan si dhakhso ah loo ogaado oo si habboon loo daweeyo, waxaa badanaa suurtagal ah in la noolaado nolol wanaagsan . Dadka badankood ee qaba Ectodermal Dysplasia waxay ku nool yihiin nolol caadi ah.

Sidaan horay u sheegnay, tan si buuxda looma daweyn karo. Laakiin daaweyn, astaamaha si fiican ayaa loo xakamayn karaa . Markaa ma jirto wax laga baqo.

Waxyaabaha aad u baahan tahay inaad ogaato haddii ilmahaagu qabo xaaladdan

Iyada oo ku xidhan calaamadaha iyo xaaladda ilmahaaga, waxay u baahan karaan daawayn kala duwan. Kala horraysiinta iyo waqtiga daawayntani waxay ku xirnaan doontaa nooca Ectodermal Dysplasia ee ilmahaagu qabo iyo darnaanta astaamahooda. Dhakhtarkaagu wuxuu kula shaqayn doonaa si uu u sameeyo qorshe daaweyn oo ugu fiican ilmahaaga.

Waqti sidan oo kale ah, waa wax caadi ah inaad waalid ahaan su'aalo badan qabtid. Dhammaan arrimahan kala hadal dhakhtarka oo xalli.

Ma laga hortagi karaa arrintan?

Nasiib darro, xaaladdan lama hortegi karo. Waxaa sababa isbeddellada hidde-sidaha oo aynaan xakamayn karin. Haddii adiga ama ilmahaagu aad qabtaan Ectodermal Dysplasia , ma aha wax aad samaysay ama aadan samayn. Ha ka welwelin.

Haddii aad qabto xaaladdan oo aad qorsheyneyso inaad qoys samaysato, ka fiirso inaad hesho la-talin hidde-side . La-taliye hidde-side ayaa kaa caawin kara inaad fahamto fursadahaaga inaad dhasho ilmo qaba xaalad hidde-side.

Goorma ayay tahay inaad dhakhtar aragto?

Haddii adiga ama ilmahaagu aad leedihiin calaamado aad u malaynaysaan inay la xiriiraan Ectodermal Dysplasia , la hadal dhakhtarkaaga. Tusaale ahaan:

• Qulqulka ilkaha ama luminta ilkaha
• Faraha shabakada leh
• Qallayl ama finan soo noqnoqda oo maqaarka ku dhaca
• Cilladaha indhaha ama dhegaha ee aan caadiga ahayn

Haddii aad aragto waxyaabo sidan oo kale ah, si degdeg ah ula tasho dhakhtar.

Su'aalo noocee ah ayaad weydiisan kartaa dhakhtarkaaga?

Haddii adiga ama ilmahaaga lagu ogaado Ectodermal Dysplasia , waxaa laga yaabaa inaad rabto inaad dhakhtarkaaga weydiiso su'aalo sida:

• Nooc noocee ah oo ah cillad-maskaxeed oo aan qabo/ilmahaygu?
• Ikhtiyaarada daaweynta noocee ah ayaan haystaa?
• Sidee xaaladdani u saamayn doontaa noloshayda/ilmahayga?
• Dhibaatooyinka noocee ah ayaan ka taxaddaraa?
• Immisa jeer ayaan dhakhtarka u tagaa?
• Ma jiraan kooxo taageero ah oo ka caawiya dadka xaaladahan?

Ogaanshaha inaad adiga ama ilmahaaga qabtid Ectodermal Dysplasia waxay noqon kartaa wax xoogaa adag. Waxaa jiri doona baaritaanno iyo dhakhaatiir badan oo aad arki doonto. Laakiin marka aad hesho ogaanshaha , waxaa lagaa caawin doonaa inaad fahamto sida calaamadahaagu isugu xiran yihiin, sida loo maareeyo, iyo waxa aad filan karto mustaqbalka.

Ha welwelin, daaweynta saxda ah, waxaad ku maarayn kartaa dysplasia-da ectodermal . Waxay qaadan kartaa waqti iyo dulqaad si aad u hesho waxa adiga kuu fiican. Xusuusnow, keligaa ma tihid. La hadalka dadka kale ee isla waxaas la mid ah waxay noqon kartaa ilo xoog leh. Weydii dhakhtarkaaga kooxaha taageerada iyo agabka.

Fariinta Guriga La Qaadanayo

Hagaag, aan dib u eegno qodobbada ugu muhiimsan ee aan maanta ka wada hadalnay Ectodermal Dysplasia .

• Kani waa cudur hidde-side oo naadir ah .
• Waxay inta badan saameysaa timaha, ilkaha, ciddiyaha, iyo qanjidhada dhididka .
• Waxaa jira in ka badan 180 nooc, sidaa darteed astaamaha way kala duwan yihiin .
• Baaritaanka hidde-sidaha ayaa ah habka kaliya ee si sax ah loogu ogaan karo.
• In kasta oo aanay jirin daawo dhammaystiran, haddana waxaa jira daawayn lagu xakameynayo astaamaha .
• Haddii hore loo ogaado oo si habboon loo daaweeyo, dad badan ayaa ku noolaan kara nolol caadi ah .
• Keligaa ma tihid, waxaad caawimo ka heli kartaa kooxaha taageerada .

Markaa, haddii adiga ama qof aad taqaan uu leeyahay calaamadahan, ha ka baqin inaad dhakhtar la kulanto oo aad talo hesho. Wacyigelintu waa tallaabada ugu horreysa.

' Cudurrada hidde-sideyaasha, cudurrada maqaarka, dhibaatooyinka ilkaha, dhibaatooyinka timaha, qanjidhada dhididka, caafimaadka carruurta