Ma maqashay xaalad qoyskaaga ka jirta, gaar ahaan ilmo yar, halkaas oo muruqyada laf-dhabarta ay si tartiib tartiib ah u daciifaan? Caafimaad ahaan, waxaan ugu yeernaa Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Sinhala, waa burbur ku yimaada muruqyada la xiriira laf-dhabarta. Kani waa cudur hidde ah oo jiilba jiil u gudba. Tani waa sababta daciifnimada muruqani ay u saameyn karto oo keliya hawlaha aan caadiyan qabanno maalin kasta, sida madaxa oo toos ah kor u qaada, fadhiista iyada oo aan la caawin, socodka, liqidda cuntada, laakiin sidoo kale neefsashada. Markaa, daawo cusub oo afka laga qaato oo loo bixiyo daawaynta cudurkan SMA waxaa loo yaqaan Evrysdi (risdiplam) . Maanta, waxaan ka hadli doonnaa dawadan, sida loo isticmaalo, maxay yihiin faa'iidooyinkeeda, iyo maxay yihiin waxyeellooyinka ay tahay inaad ka ogaato.
Hordhac kooban oo ku saabsan cudurka SMA iyo noocyada kala duwan ee uu leeyahay
Kahor inta aynaan ka hadlin daawada Evrysdi, aan wax yar ka fahanno SMA. Cudurku wuxuu u qaybsan yahay dhowr nooc oo waaweyn iyadoo lagu saleynayo da'da ay calaamaduhu bilaabaan inay soo baxaan.
- SMA-ka bilowga ah ee carruurta yaryar (Nooca 1): Kani waa nooca ugu daran. Calaamaduhu badanaa waxay soo muuqdaan marka ay yar yihiin, ka hor intaysan gaarin da'da 6 bilood.
- SMA-da dambe (Nooca 2 iyo 3): Noocan, calaamadaha waxay bilaabaan inay soo muuqdaan carruurnimada ama qaangaarnimada.
- SMA-ka dadka waaweyn (Nooca 4): Xaaladdan, calaamaduhu waxay soo baxaan oo keliya ka dib marka ay qaangaaraan.
Daawada Evrysdi waxaa loo isticmaalaa in lagu daaweeyo dhammaan noocyadan. Waxaa sidoo kale la siiyaa dadka lagu ogaaday SMA iyada oo loo marayo baaritaanka hidde-sidaha laakiin aan weli lahayn calaamado (pre-symptomatic).
Sidee loo isticmaalaa daawada Evrysdi?
Tani waa qayb aad muhiim u ah, sababtoo ah isticmaalka daawada si sax ah ayaa si toos ah u saameeya natiijooyinka .
Daawadan waxaad ka heli doontaa farmashiye gaar ah, oo ah dareere. Haddii aad waligaa hesho dhalo ay ku jiraan wax u eg budo, ha isku qasin oo ha cabbin. Haddii ay taasi dhacdo, isla markiiba la xiriir meeshii lagu siiyay daawada ama dhakhtarkaaga.
Sida loo diyaariyo daawada
Dhakhtarkaagu wuxuu kuu sheegi doonaa inta la qaadanayo iyo sida loo cabbiro loona diyaariyo. Dhalada daawada waa inay la socotaa dabool, qalab wax lagu dhejiyo dhalada, iyo dhowr irbadood oo dib loo isticmaali karo. Haddii mid ka mid ah walxahan uu maqan yahay ama uu jaban yahay, la hadal dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan daawada.
- Waa muhiim inaad daawada qaadato waqti isku mid ah maalin kasta .
- Waqtiga ugu fiican ee daawada la qaato waa cuntada ka dib . Haddii ay tahay ilmo yar,Sii ka dib markaad naas nuujiso .
- Weligaa ha isku darin daawadan caanaha ama nooc kasta oo kale oo caano ah, sida caanaha lo'da.
- Kadib markaad qaadato daawada, cab biyo si aad u hubiso in gebi ahaanba la liqay.
- Dadka qaar ayaa daawadan lagu siiyaa tuubo quudin ah . Haddii ay sidaas tahay, waxaa laga yaabaa inaad u baahato inaad tuubada biyo ku raaciso ka dib markaad daawada siiso.
Tan ugu muhiimsan: Isticmaal irbadda gaarka ah ee lagu siiyay si aad u cabbirto qiyaasta. Haddii ay lunto ama jabto, la tasho dhakhtarkaaga ka hor intaadan mid cusub helin. Irbadda la isticmaalay waa la dhaqi karaa, la nadiifin karaa, oo la isticmaali karaa maalinta xigta.
Waxyaabaha ay tahay inaad ka taxaddarto marka aad qaadanayso daawada
Ka dib markaad qiyaasta daawada ku soo ururiso sirinjka, waa inaad cabtaa 5 daqiiqo gudahood . Haddii aadan awoodin inaad cabto waqtigaas gudahiisa, iska tuur qiyaasta oo diyaari qiyaas cusub.
Sidoo kale, ha u ogolaanin daawadani inay ku dhacdo maqaarkaaga ama indhahaaga. Haddii ay ku dhacdo maqaarkaaga, si fiican ugu dhaq saabuun iyo biyo. Haddii ay gasho indhahaaga, si fiican ugu raaci indhahaaga biyo nadiif ah. Ha isku darin laba dhalo oo daawo ah hal qiyaas sabab kasta ha ahaatee.
Sidee loo tijaabiyay guusha dawadan?
Kahor inta aan daawo kasta la soo gelin suuqa, waxaa la sameeyaa daraasado caafimaad oo badan si loo ogaado sida ay waxtar u leedahay iyo sida ay ammaan u tahay. Daawada Evrysdi sidoo kale waxay martay dhowr baaritaan oo noocaas ah. Aan si fudud u eegno.
| Nooca tijaabada | Kuwa ka qayb qaatay imtixaanka | Natiijooyinka ugu muhiimsan ee la arkay |
|---|---|---|
| SMA-ka bilowga ah ee dhallaanka | 58 carruur ah, oo qiyaastii 6 bilood jira, oo qaba nooca 1aad ee SMA. | Ka dib 12 bilood oo ay daawada qaadanayeen, qiyaastii saddex meelood meel ayaa awooday inay fadhiistaan 5 ilbiriqsi iyagoon wax caawimo ah helin. 24 bilood ka dib, qiyaastii 60% ayaa awooday inay sidaas ku fadhiistaan. |
| SMA-da dambe ee bilawga ah | 180 carruur iyo dad waaweyn oo da'doodu u dhaxayso 2-25 sano oo qaba nooca 2aad ama 3aad ee SMA. (Qaar waxaa la siiyay Evrysdi, qaarna waxaa la siiyay placebo.) | Shaqada dhaqdhaqaaqa ayaa soo hagaagtay kuwii qaatay Evrysdi, halka ay hoos u dhacday kuwii qaatay placebo. |
| Kuwa aan lahayn astaamo (Pre-symptomatic) | 26 carruur ah oo ka yar 6 toddobaad kuwaas oo laga helay SMA iyada oo loo marayo baaritaanka hidde-sidaha, laakiin aan lahayn astaamo. | Dhammaadkii 12 bilood, 96% waxay awoodeen inay fadhiistaan 5 ilbiriqsi iyagoon caawin. 81% waxay awoodeen inay fadhiistaan 30 ilbiriqsi. |
Xusuusnow, kuwani waa natiijooyin cilmi-baaris ah. Natiijooyinka adiga ama ilmahaagu heli doonaan way kala duwanaan karaan. Way kala duwan yihiin iyadoo ku xiran xaaladda jireed ee qof kasta.
Waa maxay waxyeelada Evrysdi?
Sida daawo kasta oo kale, Evrysdi waxay sababi kartaa waxyeellooyin yar yar. Kuwa ugu badan waa:
- Qandho
- Shuban
- Finan maqaarka ah ama cuncun
Kuwani waa waxyeellooyinka ugu badan, laakiin waxaa sidoo kale jira waxyeellooyin kale oo suurtagal ah.
Maxaa la sameeyaa haddii ay dhacaan waxyeellooyin?
Xaaladaha sida qandhada, waxaad la hadli kartaa dhakhtarkaaga oo aad heli kartaa qiyaas ku habboon oo paracetamol ah.
Haddii calooshu dabacsan tahay, waxa ugu muhiimsan waa in laga hortago fuuq-baxa.
- Sii cabitaanno badan oo ay cabbaan.
- Haddii ay tahay ilmo yar, si joogto ah u naas nuuji.
- Aad bay u fiican tahay in carruurta yaryar la siiyo cabitaan sida Jeevani (dareeraha fuuq-celinta afka laga qaato) .
- Cab biyo badan.
Waxa ugu muhiimsan waa inaad isla markiiba dhakhtarkaaga u sheegto wax kasta oo calaamado ah oo ku dhibaya ama u muuqda kuwo aan caadi ahayn. Ha is-daaweyn.
Evrysdi ma ammaan baa xilliga uurka iyo naasnuujinta?
Tani waa arrin aad muhiim u ah.
- Haddii aad uur leedahay, aad qorsheyneyso inaad uur yeelato, ama aad naas nuujineyso, hubi inaad u sheegto dhakhtarkaaga ka hor intaadan bilaabin Evrysdi.
- Fikradda hadda jirta ayaa ah in daawada Evrysdi ay waxyeello u geysan karto ilmaha caloosha ku jira.
- Sidaa darteed, ka hor intaadan bilaabin daawadan, waa inaad qaadataa baaritaan uur si aad u hubiso inaadan uur lahayn.
- Waa inaad isticmaashaa nooc ka hortag uur oo aad waxtar u leh inta aad qaadanayso kiniinka iyo ugu yaraan bil ka dib markaad joojiso kiniinka.
Xor ayaad u tahay inaad kala hadasho dhakhtarkaaga wixii su'aalo ama walaac ah ee aad ka qabto arrintan.
Fariinta Guriga La Qaadanayo
- Cudurka Spinal Muscular Atrophy (SMA) waa cudur hidde-side ah oo sababa daciifnimada murqaha. Evrysdi waa daawo dareere ah oo afka laga qaato oo loogu talagalay xaaladdan.
- Waa inaad daawada u qaadataa sida uu dhakhtarkaagu kuu sheegay, isla waqtigaas maalin kasta, gaar ahaan cuntada ka dib.
- Ha isku qasin daawada caanaha. Cab biyo ka dib markaad qaadato daawada.
- Waxyeellooyinka sida qandhada, calool xanuun, iyo finan maqaarka ah ayaa dhici kara. U sheeg dhakhtarkaaga wixii calaamado dhib ah.
- Haddii aad uur leedahay, isku dayeyso inaad uur yeelato, ama aad naas nuujineyso, hubi inaad kala hadasho qaadashada daawadan dhakhtarkaaga.
- Si furan ula hadal dhakhtarkaaga wixii su'aalo ama walaac ah ee aad qabtid. Waa meesha ugu fiican ee aad ka heli karto macluumaad sax ah.
💬 Comments (0)
Weli faallooyin lama soo dhejin. Faalladaada halkan ku darso markii ugu horeysay.
Ku dar faalladaada