Miyaanad sidoo kale lahayn nabar yar oo joojiya dhiigbaxa? Aan ka hadalno dhiigbaxa!

Marka aad hesho nabar yar ama aad meel ku dhacdo, dhiiggu wuu joogsadaa muddo ka dib, sax? Taasi waxay sabab u tahay habka dabiiciga ah ee xinjirowga dhiigga ee jirkeena. Laakiin ka fikir, dadka qaar si fudud uma joojiyaan dhiigbaxan. Xitaa haddii ay nabar yar leeyihiin, waxay dhiig baxaan muddo dheer. Jidhku wuxuu isu beddelaa buluug oo nabarro ayaa soo baxa. Sababta xaaladdan waxay noqon kartaa cudur loo yaqaan hemophilia. Inkasta oo dad badan aysan si sax ah uga warqabin arrintan, tani waa wax muhiim ah oo ay tahay inaan ogaano. Aan si fudud uga hadalno arrintan, si aad u fahmi karto.

Waa maxay dhab ahaan xinjirowga dhiigga?

Si fudud haddii loo dhigo, hemophilia waa xaalad naadir ah oo dhiiggeennu si fiican u xinjiroobo. Dhiiggeennu wuxuu ka kooban yahay borotiinno gaar ah oo ka caawiya joojinta dhiigbaxa marka uu bilaabmo. Waxaan ugu yeernaa "qodobada xinjiroobada." Sida loogu baahan yahay hoobiye si lebenka loogu xiro marka la dhisayo derbi, ayaa arrimahan xinjiroobadu ay muhiim u yihiin joojinta dhiigbaxa.

Qofka qaba hemophilia ma soo saaro wax ku filan oo ka mid ah hal ama in ka badan oo ka mid ah arrimahan xinjirowga. Taas macnaheedu waa in xitaa jeex yar uu sababi karo dhiigbax dheer. Mararka qaarkood, dhiigbax ayaa ka dhici kara gudaha jirka, gaar ahaan kala-goysyada iyo muruqyada. Tani waxay noqon kartaa mid halis gelin karta nolosha.

Dhakhaatiirtu waxay u qaybiyaan darnaanta cudurkan saddex qaybood, iyadoo ku xiran xaddiga waxyaabaha xinjirowga dhiigga ku jira.

• Dhiig-baxa fudud: Dhiig-baxa badanaa wuxuu dhacaa ka dib dhaawac weyn ama qalliin.
• Dhiig-baxa dhexdhexaadka ah: Xitaa dhaawacyada yaryar waxay sababi karaan dhiig-bax xad-dhaaf ah. Jirku xitaa wuu buluug noqon karaa.
• Dhiig-baxa daran: Dhiig-bax ayaa ka dhici kara gudaha iyo dibaddaba, xitaa iyada oo aan la helin sabab muuqata.

In kasta oo aan daawo buuxda loo helin arrintan, haddana daawaynta cusub ee la heli karo, waxaa suurtagal ah in la xakameeyo dhiigbaxa oo la noolaado nolol caadi ah.

Ma jiraan noocyo badan oo ugu waaweyn oo ah dhiigbixidda?

Haa, waxaa jira saddex nooc oo ugu waaweyn oo cudurkan ah. Waxay ku salaysan yihiin nooca xinjirowga dhiigga ee ka maqan jirka. Si aad si cad u fahamto tan, fiiri jadwalka hoose.

Waa maxay astaamaha cudurkan?

Calaamadaha ugu muhiimsan ee hemophilia waa dhiigbax aan caadi ahayn ama dhiigbax xad dhaaf ah iyo nabarro. Darnaanta calaamadahani waxay ku xiran tahay inaad qabto hemophilia khafiif ah, dhexdhexaad ah, ama daran.

Dhiigbax xad dhaaf ah

Bal qiyaas, si lama filaan ah ayaad sanka uga dhiig baxaysaa sabab la'aan. Ama xitaa jeex yar oo fartaada ah ama qalliin ka dib, dhiiggu ma joogsado muddo dheer. Haddii ilmo yar uu qabo xaaladdan, xitaa waxaa laga yaabaa inuu afkiisa geliyo alaab carruureed oo uu dhiig ka daato.

Nabarro

Maqaarkeennu wuxuu isu beddelaa buluug marka dhiiggu hoos maro. Dadka qaba hemophilia waxay isu beddeli karaan buluug oo si fudud ayay u nabarro u noqon karaan, xitaa haddii ay ku dhacaan wax yar. Haddii ilmo yar uu madaxiisa ku dhufto meel, waxay yeelan karaan burooyin waaweyn oo loo yaqaan "ukunta goose."

Xanuunka Kala-goysyada iyo Bararka

Kani waa dhibaatada ugu daran ee hemophilia. Dhiig bax ayaa ka dhici kara gudaha jirka, gaar ahaan kala-goysyada sida jilbaha, xusullada, iyo anqawyada. Kala-goysyadu waxay markaa noqdaan kuwo bararsan, xanuun badan, oo diirran marka la taabto. Marka ay tani ku dhacdo dhallaanka yaryar, waxaa laga yaabaa inay si joogto ah u ooyaan, diidaan inay jilba joogsadaan, ama socdaan.

Maxaa keena dhiigbixidda?

Hemophilia badanaa waa cudur hidde-side ah oo jiilba jiil u gudba.Taas macnaheedu waxa weeye waxaa sababa isbeddel ku yimaada hidda-wadaha aan ka dhaxalno hooyaday ama aabbahay. Aan si fudud u fahanno tan.

Jidhkeena waxaa la farayaa inay sameeyaan falgallada xinjirowga iyadoo loo marayo hiddo-sidayaasha. Marka isbeddel ama cillad ku timaado hiddo-sidayaashan, tilmaamahaasi si sax ah uma shaqeeyaan. Natiijadu waxay tahay in jidhku uusan soo saarin xaddiga falgallada xinjirowga ee uu u baahan yahay.

Cilladan hidde-side waxay ku taal koromosoomka X.

• Gabar waxay leedahay laba koromosoom oo X ah (XX), mid ka yimid hooyadeed iyo mid ka yimid aabaheed.
• Wiilku wuxuu leeyahay hal koromosoom X ah iyo hal koromosoom Y ah (XY). X wuxuu ka yimaadaa hooyada, Y-na wuxuu ka yimaadaa aabaha.

Haddaba fiiri sida ay tani u socoto jiilalka soo socda:

• Haddii hooyo siddo koromosoom X ah oo leh hiddo-wadaha cilladaysan (waxaan ugu yeernaa 'side'), badanaa ma muujiso calaamado sababtoo ah waxay leedahay koromosoom X kale oo caafimaad qaba.
• Haddii wiilka hooyadan uu dhaxlo koromosoomka X ee cilladaysan, wuxuu yeelan doonaa hemophilia sababtoo ah ma laha koromosoom X oo kale oo caafimaad qaba oo xakameyn kara.
• Haddii gabadha hooyadan ay dhaxsho koromosoomka X ee cilladaysan, waxay sidoo kale noqon doontaa side. Waxay muujin kartaa calaamado fudud, sida dhiigbax xad dhaaf ah oo caadada ah.

Mararka qaar, hemophilia waxay si iskeed ah u kobci kartaa, iyada oo aan la dhaxlin, taasoo ka dhalata isbeddel hidde-side oo iskiis ah inta lagu jiro nolosha uurjiifka. Sidoo kale, aad dhif ayay u dhacdaa marka habdhiska difaaca jirka ee qofku uu weeraro arrimo xinjirowga u gaar ah. Tan waxaan ugu yeernaa 'hemophilia la helay'.

Sidee dhakhtarku u ogaan karaa tan?

Haddii adiga ama ilmahaagu aad isku aragtaan calaamadahan, dhakhtarkaagu marka hore wuu ku baari doonaa oo wuu ku weydiin doonaa haddii qof qoyskaaga ka mid ah uu qabay xaaladahan. Kadib, waxay dalban doonaan baaritaanno dhiig si loo xaqiijiyo tan.

• Tirada Dhiigga oo Dhammaystiran (CBC): Waxay cabbirtaa noocyada iyo tirada unugyada dhiiggaaga.
• Baaritaanka Waqtiga Prothrombin (PT): Wuxuu hubiyaa inta ay qaadanayso in dhiiggaagu xinjiroobo.
• Baaritaanka Waqtiga ee Thromboplastin Qayb ahaan (PTT): Kani waa baaritaan kale oo cabbira waqtiga xinjirowga dhiigga.
• Tijaabooyinka xinjirowga gaarka ah: Tani waa waxa go'aamiya qodobka xinjirowga ee aad ka maqan tahay iyo inta uu hooseeyo.

Waa maxay daawaynta arrintan?

Daawaynta aad qaadanayso waxay ku xirnaan doontaa nooca hemophilia-ga aad qabto iyo darnaanta xaaladdaada. Daawaynta ugu weyn waa daawaynta beddelka ah.

Si fudud haddii loo dhigo, tani waxay ku lug leedahay inaad jidhkaaga siiso tallaal xinjirowga dhiigga oo ku yar. Qodobbada xinjirowga waxaa laga samayn karaa balaasmaha dhiigga aadanaha ama lagu samayn karaa shaybaar. Daaweyntani waxay kaa caawin kartaa ka hortagga dhiigbaxa waxayna si dhakhso ah u joojin kartaa haddii ay dhacdo.

Intaa waxaa dheer, hadda waxaa jira dhowr daaweyn oo cusub:

• Daawooyinka sida Marstacimab-hncq (Hympavzi®) iyo Concizumab (Alhemo®) : Kuwani waxay xannibaan borotiin ka hortaga xinjirowga dhiigga waxayna kiciyaan ensaym ka caawiya xinjirowga dhiigga.
• Fitusiran (Qfitlia®): Daawadani waxay ka hortagtaa beerka inuu sameeyo walax (antithrombin) oo ka hortagta dhiiggu inuu xinjiroobo.
• Daaweynta Hidde-sidayaasha: Kani waa habka daaweynta ugu horumarsan. Tan, hidde-sidayaasha caafimaadka qaba ayaa lagu shubaa jirka si loogu beddelo hidde-sidayaasha cilladaysan, taasoo u oggolaanaysa jirka inuu soo saaro waxyaabaha lagama maarmaanka u ah xinjirowga.

Goorma ayaad u baahan tahay inaad raadsato talo caafimaad oo degdeg ah?

Haddii aad aragto wax isbeddel ah oo ku yimaada jirkaaga, sida dhiigbax badan ama nabarro, isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga. Sidoo kale, haddii aad la kulanto mid ka mid ah calaamadaha halista ah ee soo socda, si degdeg ah u tag Waaxda Gurmadka Degdegga ah ee isbitaalka (ETU).

Waxyaabaha ay tahay inaad ogaato marka aad la nooshahay dhiigbixidda

Hemophilia waa cudur cimri dheer ah, ama daba-dheeraada. Markaa waxaad u baahan doontaa daryeel caafimaad iyo la socosho inta aad nooshahay. Laakiin ha welwelin. Daawaynta cusub, qofka qaba hemophilia wuxuu ku noolaan karaa nolol u dhow tan qof aan lahayn cudurka.

Waa kuwan waxyaabo kaa caawin kara inaad dareento fiicnaan inta aad la nooshahay cudurkan:

• Xakamee miisaankaaga: Marka aad miisaan kordhiso, cadaadiska ku yimaada kala-goysyadaada ayaa kordha. Ilaalinta miisaan caafimaad qaba ayaa muhiim ah si loo ilaaliyo kala-goysyada horey u dhaawacmay sababo la xiriira dhiig-baxa gudaha kala-goysyada.
• Ilkahaaga si fiican u daryeel: Waa muhiim inaad si fiican u cadaydo ilkahaaga oo aad daryeesho caafimaadka ilkahaaga. Maadaama hababka sida soo saarista ilkaha iyo xididdada dhiigga ay sababi karaan dhiigbax, waxaa ugu wanaagsan inaad ka fogaato.
• Ka fiirso caafimaadka dhimirka: La noolaanshaha cudur daba-dheeraada waxay keeni kartaa walwal iyo niyad-jab. Kala hadal dhakhtarkaaga arrintan oo raadso la-talin caafimaadka dhimirka haddii loo baahdo.
• Si ammaan ah u firfircoonow: Ku lug lahaanshaha hawlaha yareeya khatarta dhaawaca waxay u fiican tahay jirkaaga iyo maskaxdaada. Weydii dhakhtarkaaga jimicsiyada kugu habboon.

Marka aad qabtid hemophilia, xitaa dhaawac yar oo dadka kale aysan dareemin ayaa noqon kara dhibaato weyn oo kugu dhacda. Jilibka oo ku yaal lugta miiska ayaa sababi kara dhiigbax ku dhaca kala-goysyada. Dhiig sanka ka yimaada waa la joojin karaa xitaa ka dib hindhiso adag. La noolaanshaha xaaladdan waxay noqon kartaa mid adag. Laakiin xusuusnow, keligaa ma tihid. Kooxdaada caafimaadku had iyo jeer way diyaar u yihiin inay ku caawiyaan.