Waa maxay Cudurka Huntington? Aan si fudud uga hadalno.

Ma jiraa qof qoyskaaga ka mid ah ama qof aad taqaan oo si lama filaan ah u bilaabay inuu si qariib ah u dhaqmo? Malaha addimadoodu si aan la xakamayn karin ayay u ruxmayaan? Mise xusuustoodu si tartiib tartiib ah ayay u libdhaysaa, waxayna u muuqataa inay luminayaan tamartoodii hore? Waa wax caadi ah in la dareemo cabsi marka aan aragno waxyaabo sidan oo kale ah. Maanta waxaan ka hadli doonnaa xaalad keeni karta calaamadahan, laakiin aan si weyn looga hadlin bulshada dhexdeeda. Taasi waa cudurka Huntington . Ha welwelin markaad maqasho magacan. Aan wax walba si fudud oo cad uga hadalno.

Hagaag, waa maxay Cudurka Huntington?

Si fudud haddii loo dhigo, cudurka Huntington waa cudur hidde-side ah oo sababa in unugyada neerfaha ee maskaxdeenna ay si tartiib tartiib ah u dhintaan waqti ka dib, waxaana loo gudbiyaa jiil ilaa jiil . Waxay inta badan saamaysaa qaybaha maskaxda ee xakameeya dhaqdhaqaaqyadeenna, fikirkeenna, iyo dhaqankeenna.

Tani waxay keentaa hoos u dhac ku yimaada xirfadaha dhaqdhaqaaqa, fikirka iyo awoodaha go'aan qaadashada waqti ka dib, iyo khatarta sii kordheysa ee ah inay ku dhacaan dhibaatooyin caafimaad maskaxeed sida niyad-jabka iyo walwalka.

Badanaa, calaamadahani waxay bilaabaan inay soo muuqdaan inta u dhaxaysa da'da 30 iyo 40. Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood cudurku wuxuu ka bilaaban karaa carruurnimada ama qaangaarnimada dhallinyarada, taas oo ah, ka hor da'da 20. Xaaladdan oo kale, waxaan ugu yeernaa Cudurka Huntington ee Dhalinyarada (JHD) .

Maxaa cudurkan ku dhacaa? Sidee loo dhaxlaa?

Tan waxaa sababa cillad ku jirta mid ka mid ah hiddo-sidayaashayada. Sannadkii 1993, saynisyahannadu waxay ogaadeen hiddo-sidayaasha keena tan. Hiddo-sidayaashani waxay ku jiraan dhammaanteen. Si kastaba ha ahaatee, qoysaska qaar ayaa laga yaabaa inay leeyihiin nuqul isbeddelay oo hiddo-sidayaashan ah. Hiddo-sidayaashaas isbeddelay waxaa waalidiinta u gudbiya carruurta.

Bal qiyaas in hooyadaa ama aabahaa uu qabo cudurka Huntington. Haddii ay sidaas tahay, waxaad haysataa 50% fursad aad ku dhaxli karto isbeddelka keena cudurka. Waxay la mid tahay inaad qadaadiic rogto. Waad qaadi kartaa ama ma qaadi kartid.

• Hidde-sidahan isbeddelay waxaa la dhaxli karaa iyadoon loo eegin jinsiga.
• Haddii aadan haysan hidda-wadaha isbeddelay, weligaa ma qaadi doontid cudurka Huntington. Mana gudbin doontid cudurka carruurtaada.
• Cudurkani jiilal ma dhaafo. Taasi waa, haddii aabuhu qabo, wiilku ma qaadi karo aabaha la'aantiis.

Hidde-siduhu ma yahay mid xukuma mise mid dib-u-dhac ah?

Waa wax aad u fudud. Bal qiyaas inaad leedahay laba hiddo-side, mid hooyadaa ka yimid iyo mid aabahaa ka yimid. Hiddo-side 'madax-bannaan' wuxuu la mid yahay ilmaha ugu caqliga badan fasalka. Haddii uu halkaas joogo, awooddiisu way ku jirtaa. Hiddo-sideyaasha mutant-ka ee keena cudurka Huntington sidoo kale waa mid awood badan . Markaa xitaa haddii aad ka hesho hiddo-sideyaasha mutant-ka hal waalid oo keliya, way ku filan tahay inay keento cudurka.

Haddii adiga ama qof qoyskaaga ka mid ah uu ka fiirsanayo baaritaanka hidde-sidaha, waa muhiim inaad marka hore raadsato la-talin hidde-sidaha. Waxay kuu sharxi karaan waxa laga filayo natiijooyinka baaritaanka.

Waa maxay calaamadaha cudurka Huntington?

Calaamadaha cudurka Huntington waxaa loo qaybin karaa saddex qaybood oo waaweyn: xirfadaha dhaqdhaqaaqa, shaqada garashada, iyo dhaqanka . Calaamadahani badanaa isku mar ma soo baxaan, laakiin si tartiib tartiib ah ayay u soo baxaan dhowr marxaladood.

Calaamadaha Marxaladda Dambe

Marxaladdan, bukaanku wuxuu u baahan yahay caawimo dadka kale si uu u qabto hawlaha. Socodka iyo hadalka ayaa gebi ahaanba istaagi kara. Si kastaba ha ahaatee, xitaa marxaladdan, bukaanku wuxuu inta badan awood u leeyahay inuu aqoonsado kuwa uu jecel yahay.

Sidee loo ogaadaa cudurkan?

Haddii aad leedahay astaamo, dhakhtarkaaga ayaa ku weydiin doona taariikhdaada caafimaad ee qoyskaaga wuxuuna sameyn doonaa baaritaan jireed. Kadib waxay u badan tahay inay dalbadaan baaritaanno neerfaha ah iyo baaritaan hidde-side. Baaritaannada neerfaha waxay raadiyaan:

• Dib-u-habayn
• Xoogga murqaha
• Dheelitirnaan
• Aragga iyo Maqalka
• Xaaladda iyo xaaladda maskaxeed
• Awoodda xusuusta iyo fikirka

Hababka daaweynta iyo maaraynta

Inkastoo aan weli daawo buuxda loo helin arrintan, haddana waxaa jira daawayn badan oo xakamayn kara calaamadaha oo fududeyn kara nolosha. Ma aha wax aan micno lahayn in dhakhaatiirtu ay yiraahdaan, "Ma ku dari karno sannado noloshaada, laakiin waxaan ku dari karnaa cimrigaaga sannadahaaga."

Waxa ugu muhiimsan waa in la raadiyo caawimo koox takhasus leh oo ka kala socda qaybo kala duwan. Kooxdani waxay ka koobnaan kartaa dhakhaatiirta neerfaha, daaweeyeyaasha jirka, daaweeyeyaasha shaqada, daaweeyeyaasha hadalka, dhakhaatiirta dhimirka, iyo nafaqo-yaqaannada.

Daawooyinka

• Si loo xakameeyo dhaqdhaqaaqa:Daawooyinka ka yimaada fasalka daawada VMAT2 (tusaale ahaan Deutetrabenazine, Tetrabenazine) ayaa loo isticmaalaa in lagu yareeyo dhaqdhaqaaqyada aan la xakamayn (chorea).
• Dhibaatooyinka caafimaadka dhimirka: Daawooyinka niyad-jabka iyo xasiliyeyaasha niyadda ayaa loo qoraa si loo xakameeyo niyad-jabka, walwalka, iyo isbeddellada kale ee niyadda.

Daawaynta

• Daaweynta Jirka: Waxay kaa caawisaa yareynta dhicitaanka iyadoo hagaajinaysa socodka, dheelitirka, iyo xoogga jirka.
• Daaweynta Shaqada: Waxay baraysaa farsamooyin iyo qalab si ay u fududeeyaan hawlaha maalinlaha ah sida cunista iyo labbiska.
• Daaweynta Hadalka: Waxay kaa caawisaa dhibaatooyinka hadalka iyo liqidda.

Isbeddellada ku yimaada qaab nololeedka iyo nafaqada

Dadka qaba cudurkan waxay miisaankooda dhimi karaan sababtoo ah jirkoodu wuxuu gubaa kalooriyo badan wuxuuna ku dhibtoodaa liqidda. Sidaa darteed, waa muhiim inaad cunto cunto nafaqo leh oo kaloori badan leh . Xubnaha qoyska ayaa ka caawin kara arrintan iyagoo:

• Iska ilaali carqalado aan loo baahnayn inta lagu jiro cuntada.
• Dooro cuntooyin si fudud loo calalin karo oo loo liqi karo.
• Isticmaal maacuunno si gaar ah loogu talagalay iyo koobab leh caws.
• Jimicsi joogto ah sidoo kale waa mid aad muhiim u ah. Laakiin waxaad u baahan tahay inaad ka taxaddarto badbaadada. La hadal daaweeye jireed oo khibrad leh oo samee qorshe jimicsi oo kugu habboon.

Su'aalaha aad weydiin karto dhakhtarkaaga

Haddii adiga ama xubin qoyskaaga ka mid ah ay ka walaacsan yihiin xaaladdan, waxaad weydiin kartaa su'aalahan markaad la hadlayso dhakhtarkaaga:

• Dhakhtar, sidee buu cudurkani u saamayn doonaa noloshayda?
• Waa maxay daawaynta ugu fiican ee calaamadahayga?
• Daaweyntani ma ka hor imaan kartaa daawooyinka kale ee aan qaadanayo?
• Ma ammaan baa inaan sii wado wadista baabuurka?
• Sideen rabaa inaan qoyskayga kala hadlo arrintan?