Adiga ama ilmahaagu ma qabataan tallaalka MPS I? Aan wax ka baranno tallaalka Laronidase!

Mararka qaar waxaan qabnaa cudurro aynaan xitaa qiyaasi karin, sax? Mid ka mid ah xaaladahaas waa Mucopolysaccharidosis I, oo aan ugu yeerno MPS I marka la soo gaabiyo. Tani waa xaalad naadir ah. Haddii adiga ama ilmahaagu aad qabtaan xaaladdan, waan fahmayaa sida ay u adag tahay oo ay u walwali karto. Laakiin ha welwelin, waxaa jira daaweyn kaa caawin karta xakamaynta calaamadahan. Maanta waxaan ka hadli doonnaa hal daawo oo muhiim ah, oo ah tallaal la yiraahdo Laronidase. Aan aragno waxa ay qabato iyo sida loo isticmaalo.

Waa maxay nooca daawada Laronidase?

Si fudud haddii loo dhigo, Laronidase waa daawo soo celisa ensaym gaar ah oo ka maqan ama ka maqan jirkeena. Bal qiyaas, ensaymyadani waxay ka caawiyaan wax kasta oo jirkeena ku jira inay si sax ah u shaqeeyaan. Sida shaqaale yar yar. Hadda, jirka dadka qaba MPS I, ensaym gaar ah ayaa maqan ama si sax ah uma shaqeynayo. Daawadan waxaa la siiyaa si loo buuxiyo yaraantaas. Tani waxay ka caawisaa xakamaynta qaar ka mid ah calaamadaha cudurka. Laakiin hal shay oo la xasuusto ayaa ah in tani aysan ahayn daawo si buuxda u daaweysa cudurka. Laakiin waxay wax badan ka caawisaa iyadoo yareyneysa calaamadaha oo nolosha ka dhigaysa mid fudud.

Mararka qaar waxaad ku arki kartaa daawadan magaca summada Aldurazyme. Daawadan waxaa sidoo kale loo isticmaali karaa waxyaabo kale. Haddii aad wax su'aalo ah ka qabtid, weydii dhakhtarkaaga ama farmashiistaha .

Maxay yihiin waxyaabaha aad u baahan tahay inaad u sheegto kooxdaada caafimaadka ka hor intaadan bilaabin daawadan?

Kahor intaadan bilaabin daaweyntan Laronidase, waa inaad si hubaal ah u sheegtaa kooxdaada caafimaadka, taas oo ah, dhakhtarka iyo kalkaalisada, arrimahan. Sababtoo ah aad bay muhiim u tahay inay ogaadaan waxyaalahan si ay si habboon kuu caawiyaan.

• Noo sheeg haddii aad waligaa xasaasiyad ku yeelatay daawadan, daawo kasta oo kale, cunto, midabyo, ama waxyaabo ilaaliya.
• Haddii aad uur leedahay ama aad rajeyneyso inaad uur yeelato, u sheeg.
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa, waa inaad sidoo kale sheegtaa taas.

Haddii aad waxyaalahan u sheegto adigoon qarin, waxay awoodi doonaan inay kuula dhaqmaan si adiga kugu habboon. Sax?

Sidee ku heli kartaa daawadan?

Laronidase waxaa lagu siiyaa xidid dhiig. Tani ma aha daawo aad keligaa guriga ku qaadan karto.Waxaa bixiya xirfadle caafimaad oo tababaran oo ku sugan isbitaal ama rug caafimaad. Taas macnaheedu waa dhakhtar ama kalkaaliye ayaa ku siin doona. Markaa ma jirto wax laga baqo, way ku fiican yihiin.

Daawadan ma la siin karaa carruurta yaryar?

Haa, daawadan waxaa la siin karaa carruurta da'doodu tahay 6 bilood xaaladaha qaarkood. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira waxyaabo ay tahay inaad ka digtoonaato marka aad siinayso carruurta yaryar. Sidaa darteed, haddii aad siinayso daawadan ilmahaaga, waxaa ugu wanaagsan inaad si fiican ugala hadasho dhakhtarkaaga carruurta oo aad ogaato dhammaan faahfaahinta.

Maxaa dhacaya haddii aad qaadato daawo aad u badan?

Maadaama daawadan la siiyo iyadoo dhakhtar kormeerayo, fursadda xad-dhaafka ah aad bay u yar tahay. Si kastaba ha ahaatee, haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawada xad-dhaafka ah, ama haddii aad dareento wax aan caadi ahayn, waa inaad isla markiiba wacdaa xarunta xakamaynta sunta ama qolka gurmadka degdegga ah . Si kastaba ha ahaatee, waxaan ku celinayaa, fursadda ay taasi ku dhici karto way yar tahay, sababtoo ah tan waxaa lagu bixiyaa kormeer caafimaad.

Muhiim: Daawadan adiga oo keliya ayaa loogu talagalay. Weligaa ha la wadaagin dadka kale.

Maxaa la sameeyaa haddii aad seegto qiyaas daawo ah?

Aad bay muhiim u tahay inaad daawadan ku qaadato waqtigii loogu talagalay. Haddii aadan awoodin inaad tagto isbitaalka ama rugta caafimaadka maalinta ama waqtiga loo qorsheeyay, ama haddii aad seegto qiyaas, isla markiiba wac dhakhtarkaaga ama xirfadlaha daryeelka caafimaadka. Waxay kuu sheegi doonaan waxa xiga ee aad sameyn doonto.

Daawadani ma la falgeli kartaa daawooyinka kale? (Isdhexgalka)

Guud ahaan, daawadan, Laronidase, looma filayo inay keento isdhexgal weyn oo lala yeesho daawooyinka kale. Taasi waa, waxay ka falcelisaa daawooyinka kale.

Si kastaba ha ahaatee, tani macnaheedu maahan inaysan jirin wax dhibaato ah. Sidaa darteed, waxaa ugu wanaagsan inaad dhakhtarkaaga u sheegto dhammaan daawooyinka aad qaadato, ma aha oo kaliya kuwa uu dhakhtarkaagu kuu qoray, laakiin sidoo kale kuwa aad ka iibsato farmashiyaha (daawooyinka aan dhakhtar qorin), daawooyinka dhaqanka (dhirta), fiitamiinnada ( kaabayaasha cuntada). Sidoo kale, u sheeg dhakhtarkaaga haddii aad sigaar cabto, cabto khamri, ama aad isticmaasho daroogooyin kale. Waxyaabo qaar ayaa si uun ula falgali kara daawadaada. Liiskani ma qeexayo isdhexgal kasta oo suurtagal ah.

Maxay yihiin waxyaabaha ay tahay inaad si gaar ah uga taxaddarto markaad qaadanayso dawadan?

Marka lagu siiyo daawadan, Laronidase, xaaladdaada waxaa si dhow ula socon doona dhakhaatiirtaadu.Taas macnaheedu waa inay had iyo jeer ku raadinayaan.

Sidoo kale waa muhiim inaad si joogto ah ula kulanto dhakhtarkaaga si aad u ogaato in calaamadahaagu ay soo fiicnaanayaan ama ka sii darayaan. Haddii calaamadahaagu aysan soo fiicnaanayn ama ay u muuqdaan inay ka sii darayaan, hubi inaad u sheegto dhakhtarkaaga ama xirfadlaha daryeelka caafimaadka.

"Wax kale oo dheeraad ah, si aad si fiican u fahamto MPS I iyo daawaynteeda, waxaa jira diiwaan gaar ah oo ururiya macluumaadka bukaanka. Kala hadal dhakhtarkaaga inaad magacaaga ku darto arrintan. Waxay sidoo kale noqon doontaa caawimo weyn oo loogu talagalay cilmi-baarista mustaqbalka ee cudurkan."

Waa maxay waxyeellooyinka suurtagalka ah ee dawadan?

Sida daawo kasta, tallaalkan Laronidase wuxuu dadka qaar ku keeni karaa waxyeellooyin. Laakiin qof walba ma helo. Waxaa jira waxyeellooyin qaar oo ay tahay inaad isla markiiba u sheegto dhakhtarkaaga haddii aad aragto. Waxaa jira kuwo kale oo aan badanaa khatar badan lahayn. Aan aragno waxay yihiin.

Waxyeellooyinka ay tahay inaad isla markiiba dhakhtarkaaga u sheegto:

"Haddii aad la kulanto mid ka mid ah calaamadahan, waa inaad u sheegtaa dhakhtarkaaga ama xirfadlahaaga daryeelka caafimaadka sida ugu dhakhsaha badan:"

• Falcelinta Xasaasiyadda : Kuwaas waxaa ka mid ah finan maqaarka ah, cuncun ama finan, iyo barar wejiga, dibnaha, ama carrabka.
• Dhibaatooyinka neefsashada .
• Isbeddellada aragtida .
• Xanuun laabta ah .
• Qufac .
• Qandho .
• Barar cagaha ama gacmaha ah .
• Casaan wejiga ah ama casaan .
• Dhiigkar hooseeya .
• Xanuun, xanxanto, kabuubyo gacmaha ama cagaha ah .
• Casaan, xanuun, ama barar meesha laga duray .
• Indhaha ama maqaarka oo huruud noqda - Tani waxay noqon kartaa dhibaato beerka ah.

Waxyeellooyinka aan badanaa u baahnayn talo caafimaad, laakiin waa in loo sheegaa dhakhtarka haddii ay sii jiraan:

"Waxyaabahan mararka qaarkood way dhici karaan ka dib marka la tallaalo. Inta badan, ma aha kuwo halis ah, laakiin haddii ay sii jiraan, ama haddii ay ku dhibaan, waa fikrad wanaagsan inaad dhakhtarkaaga u sheegto."

• Gubasho yar ama xanuun goobta laga duray .

Liiskani ma aha dhammaan waxyeellooyinka suurtagalka ah. Haddii aad aragto wax kale oo aan u muuqan mid sax ah, la hadal dhakhtarkaaga. Waxa kale oo aad waxyeellooyinkan u sheegi kartaa FDA (Maamulka Cuntada iyo Dawooyinka) lambarka 1-800-FDA-1088.

Xaggee baad daawadan ku haysaa?

Tani ma aha arrin aad muhiim u ah, sababtoo ah daawadani maaha wax aad guriga ku qaadan karto. Waxaa lagu bixiyaa oo keliya isbitaal ama rug caafimaad. Markaa uma baahnid inaad ka walwasho inaad daawada si ammaan ah u ilaaliso, shaqaalaha caafimaadku way daryeeli doonaan taas.

Ugu dambeyntii, waxa ugu muhiimsan

Hagaag, markaa waxaan rajeynayaa inaad hadda faham fiican ka haysato tallaalka Laronidase ee aan ka hadalnay. Xusuusnow, kani waa daawo la bixiyo iyadoo uu kormeerayo dhakhtar takhasus leh si loo xakameeyo astaamaha xaalad naadir ah oo loo yaqaan MPS I.

"Haddii adiga ama ilmahaagu aad qaadanaysaan daawayntan, raac tilmaamaha dhakhtarka sida uu kuu sheegayo. Haddii aad qabtid wax su'aalo ah ama shaki ah, ha ku qarin naftaada. Waxay u joogaan inay ku caawiyaan. In kasta oo daawadani aysan si buuxda u daweyn doonin cudurka, haddana waxay nolosha ka dhigi doontaa mid fudud oo ku siin doonta xoog aad kula dagaallanto calaamadaha. Weligaa ha quusan! "

Warqaddan waa soo koobid oo keliya. Waxaa laga yaabaa inaysan ku jirin dhammaan macluumaadka. Haddii aad qabtid wax su'aalo dheeraad ah oo ku saabsan daawadan, fadlan la hadal dhakhtarkaaga, farmashiistaha, ama bixiyaha daryeelka caafimaadka.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Daaweynta Ensaymka, Aldurazyme, Cudurro Naadir ah