Ma ka walwalsan tahay burooyinka ama finan jirkaaga ku yaal? Kuwaasi waxay noqon karaan neurofibromas. Aan ka hadalno!

Ma aragtay buro yaryar ama buro ku taal jirkaaga, ha ahaato mid ka hooseysa ama ka sarreysa maqaarka? Ama ma aragtay qof aad taqaan oo qaba mid? Waa wax caadi ah inaad dareento cabsi yar iyo walwal marka aad aragto kuwan. Laakiin dhammaan burooyinka ma aha kuwo khatar ah. Maanta waxaan ka hadli doonnaa mid ka mid ah noocyada burooyinka noocaas ah, oo ah xaalad loo yaqaan neurofibroma. Ha welwelin, si faahfaahsan oo fudud ayaan uga hadli doonnaa arrintan.

Waa maxay Neurofibroma?

Si fudud haddii loo dhigo, neurofibroma waa buro aan fiicnayn oo ku korta unugyada neerfahaaga. Dhab ahaantii waa mid ka mid ah koox xaalado hidde-side oo naadir ah oo loo yaqaan neurofibromatosis. Dadka qaar ee ku dhasha neurofibromatosis waxay ku yeelan karaan burooyinkan maqaarka, maqaarka hoostiisa, ama gudaha gudaha jirka.

Laakiin waa kan waxa jira, inta badan neurofibromas-ku ma keenaan wax dhibaatooyin caafimaad oo waaweyn ah . Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood, haddii ay xoogaa weynaadaan, waxay saameyn karaan neerfayaasha badan waxayna sababi karaan dhibaatooyin caafimaad oo halis ah. Xaaladdaas, dhakhaatiirtu waxay ku saari doonaan qalliin.

Yaa ugu badan ee xaaladdan saameysa?

Xaqiiqdii, dadku waxay ku dhashaan neerfayaashan. Laakiin waxa cajiibka ah ayaa ah, marka burooyinkani ay bilaabaan inay soo baxaan, waxay qaadan kartaa sannado. Inta badan, waxay si cad u muuqdaan xilliga qaangaarnimada.

Sida laga soo xigtay tirakoobka, qiyaastii mid ka mid ah 3,000 oo carruur ah ayaa laga yaabaa inuu qabo xaalad loo yaqaan Neurofibromatosis Type 1 (NF1) . Badanaa waxaa la ogaadaa ka hor da'da 10. Qiyaastii 25% carruurta qabta NF1, ama qiyaastii mid ka mid ah afartii, ayaa laga yaabaa inay yeeshaan burooyin waaweyn oo keeni kara dhibaatooyin caafimaad oo halis ah.

Sidee ayuu neurofibroma u saameeyaa jirkeena?

Habka neurofibromas-ku u saameeyo qof kasta aad ayuu u kala duwan yahay. Waxay ku xiran tahay nooca burooyinka, inta ay le'eg tahay, iyo meesha ay ku taal jirka.

• Dadka qaar, kuwani waxay u muuqdaan sida finan yaryar ama dhibco maqaarka qaro weyn leh.
• Si kastaba ha ahaatee, dadka qaar ee qaba neurofibromas-ka waaweyn, waxay saameyn karaan xubnahooda gudaha iyo xitaa laf-dhabarta.

Ka fikir, mararka qaarkood waxay la mid tahay kubad yar oo gudaha jirka ka sameysanaysa. Saameynta ay leedahay waxay ku xiran tahay meesha ay joogto.

Ma laga yaabaa in burooyinkani ay noqdaan kansar?

Tani waa dhibaato ay dad badan qabaan. Inta badan neurofibromas-ku ma noqdaan kuwo kansar ah. Waa kuwo aan dhib lahayn.

Laakiin,Waxaa jira nooc gaar ah oo loo yaqaan Plexiform neurofibromas. Qiyaastii 10% noocaan, ama qiyaastii hal ka mid ah tobankii, ayaa leh awood uu ku noqdo kansar. Sidaa darteed, aad ayey muhiim u tahay in dhakhtar ku baaro haddii aad qabto buro sidan oo kale ah.

Waa maxay calaamadaha Neurofibroma?

Calaamadaha neurofibroma way kala duwan yihiin. Sida hore loo soo sheegay, waxay ku xiran yihiin nooca, cabbirka, iyo goobta burooyinka. Waxaa la yaab leh in dadka qaar ee qaba neurofibroma aysan muujin wax calaamado ah. Si kastaba ha ahaatee, mararka qaarkood waxay sababi karaan xaalado sida curyaannimo ama xitaa indho la'aan.

Aan eegno noocyadan neurofibromas iyo astaamahooda la xiriira:

Neurofibromas-ka maxalliga ah

Tan waxaa sidoo kale loo yaqaannaa neurofibromas-ka maqaarka ku dhaca.

• Kuwani waxay u muuqan karaan sida nabarro yaryar oo ka soo baxa jirka oo dhan .
• Badanaa waxay ku dhacaan dadka da'doodu u dhaxayso 20 iyo 40 sano.
• Finankan way cuncuni karaan waxayna sidoo kale xanuujin karaan marka la riixo .

Neurofibromas kala firdhisan

Kani waa mid kale oo ka tirsan nooca isku midka ah ee neurofibroma-ka maqaarka.

• Kuwaas waxaa badanaa lagu arkaa madaxa iyo qoorta .
• Waxay u muuqataa meel qaro weyn oo kor u kacday oo dusha sare ee maqaarka ah.
• Waxaa laga yaabaa inaad dareento dareen xanxan-xannuun ama kabuubyo marka aad taabato.

Plexiform neurofibromas

Noocan neurofibroma wuxuu ku dhacaa kooxo neerfayaal ah.

• Kuwani waxay ku badan yihiin carruurta qabta nooca 1aad ee Neurofibromatosis.
• Koritaannadani way sii weynaan karaan waqti ka dib waxayna mararka qaarkood u muuqdaan inay yihiin buro aad u weyn oo ku yaal ama ka hooseeya maqaarka carruurta.
• Kuwaas waxay cadaadis saari karaan laf-dhabarta ama neerfayaasha durugsan, taasoo keeni karta astaamo sida curyaannimo , daciifnimo, iyo kabuubyo .
• Carruurta qaar ee qaba Plexiform neurofibromas, cadaadiska burooyinkan ee ku dhaca laf dhabarta ayaa sababi kara xaalad loo yaqaan scoliosis . Waa muhiim inaad ka warqabto tan, sababtoo ah waalid ahaan, waxaan u baahanahay inaan aad u dareenno marka wax sidan oo kale ah ay saameeyaan ilmaha.

Sidee bay u eg yihiin finankan? (Muuqaal)

Burooyinka neurofibroma, kuwaas oo ka samaysma maqaarka dushiisa ama hoostiisa, waxay u muuqdaan kuwo aad uga duwan plexiform neurofibromas, kuwaas oo si qoto dheer uga samaysma jirka.

• Neurofibromas-ka maxalliga ah / Neurofibromas-ka maqaarka:Kuwani waa buro midab maqaar ah (qanjidhada) . Badanaa waxaa laga helaa jirridda, madaxa, qoorta, gacmaha, iyo lugaha. Waxay le'eg yihiin cabbirka digir . Way jilicsan yihiin marka la taabto waxayna leeyihiin qaab-dhismeed yar oo jilicsan . Haddii aad riixdo buro sidan oo kale ah, waxay ku degi doontaa maqaarka, marka aad gacantaada ka saarto, way soo laaban doontaa. Dhakhaatiirtu waxay tan ugu yeeraan "calaamadda godka badhanka." Waxay u egtahay god shaadh ah oo badhan la dhigo.
• Noocyada neerfaha ee kala firirsan: Kuwani waxay u muuqan karaan sidii meel casaan ah oo kor u kacday oo maqaarka ku taal .
• Plexiform neurofibromas: Kuwani waxay u ekaan karaan buro waaweyn oo hilib ah oo laga saaray jirka. Dhakhaatiirtu waxay ku tilmaamaan "sida bac dixiri ah oo maqaarka hoostiisa ku jira." Haddii aad aragto wax sidan oo kale ah, waxaa ugu wanaagsan inaad isla markiiba raadsato talo caafimaad.

Waa maxay Neurofibromatosis Nooca 1 (NF1)?

Nooca 1aad ee Neurofibromatosis (NF1) waa xaalad saameysa qiyaastii 1 ka mid ah 3,300 oo dhallaanka cusub ah. Neurofibroma waa hal calaamadood oo xaaladdan ah (NF1). Waxaa jira calaamado kale:

• Meelaha Café-au-lait: Kuwani waa bunni khafiif ah, midab bunni ah, iyo meelo waaweyn. Meelahani way sii weynaan karaan waqti ka dib.
• Koritaan aan waxyeello lahayn oo ka sameysma qaybta midabka leh ee isha (iris): Kuwaas waxaa sidoo kale loo yaqaannaa qanjidhada Lisch.
• Burooyinka neerfaha indhaha: Kuwaas waxaa loo yaqaannaa gliomas-ka marinka indhaha.

Haddii aad ka shakisan tahay in ilmahaagu leeyahay mid ama in ka badan oo ka mid ah calaamadahan, waa lagama maarmaan inaad la tashato dhakhtarka carruurta si uu talo u siiyo.

Maxay yihiin sababaha keena neurofibroma?

Neurofibroma waa calaamad muujinaysa xaaladda nooca 1aad ee neurofibromatosis (NF1). Xaaladdan waxaa sababa isbeddel ama isbeddel ku yimaada hidda-wadaha loo yaqaan hidda-wadaha NF1. Hidda-wadaha NF1 waxay wataan tilmaamaha lagu sameeyo borotiin loo yaqaan neurofibromin.

Hadda fiiri, borotiinkan loo yaqaan Neurofibromin aad ayuu muhiim u yahay. Waa borotiin xakameynaya burooyinka . Taas macnaheedu waa, waa waxa caadiyan joojiya unugyada inay si dhakhso ah u koraan oo ay u qaybsamaan si aan la xakamayn karin. Sidee bay taasi u samaysaa? Waxaa jira borotiin kale oo loo yaqaan Ras protein, kaas oo ka caawiya unugyada inay koraan oo ay kala qaybsamaan. In borotiinka Ras uu maamulo Neurofibromin.

Marka, marka hidda-wadaha `(NF1)` la beddelo, wuxuu joojiyaa joojinta koritaanka unugyada. Dabadeed unugyadu si aan la xakamayn karin ayay u tarmaan oo waxay sameeyaan burooyinka. Ma fahantay?

Xaaladdan `(NF1)` waxaa loo gudbin karaa carruurta haddii mid ka mid ah waalidiinta uu leeyahay isbeddelkan hidde-sidaha. Waalidiintaas waxaa laga yaabaa inay ka dhaxleen waalidkood. Si kastaba ha ahaatee, si la yaab leh, 50% dadka qaba `(NF1)`, taas oo ah, qiyaastii kala bar, ma laha taariikh qoys oo cudurka ah. Taas macnaheedu waa in xaaladdan ay dhici karto xitaa haddii isbeddel hidde-sidaha cusub dhaco.

Sidee ayay dhakhaatiirtu u ogaadaan arrintan?

Dhakhaatiirtu badanaa marka hore waxay sameeyaan baaritaan jireed si ay u ogaadaan cudurka neurofibroma. Taas macnaheedu waa inay ku eegaan oo ay hubiyaan burooyinka.

Intaa waxaa dheer, tijaabooyinka sawir-qaadista sida kuwan ayaa loo isticmaali karaa:

• Baaritaanka CT (Sawirka Tomografi ee Xisaabinta) iyo sawirka MRI (MRI - Sawir-qaadista Magnetic Resonance Imaging): Baaritaannadan waxaa loo isticmaalaa in lagu helo burooyinka aadka u yar yar. Waxay sidoo kale kaa caawinayaan inaad ogaato meesha buro ku taal iyo in qalliinku uu saameyn doono unugyada ama xubnaha ku xeeran.
• Baaritaanka PET (Sawirka Positron Emission Tomography): Baaritaankani wuxuu ka caawiyaa dhakhaatiirta inay go'aamiyaan in buro ay tahay mid aan halis ahayn ama mid halis ah.

Waa maxay daaweynta loogu talagalay neurofibroma?

Dhakhaatiirtu waxay leeyihiin dhowr siyaabood oo lagu daweeyo neurofibroma:

• La socodka: Haddii neurofibroma-gaaga uu yahay mid aan fiicnayn oo aan sababin wax dhibaato ah oo weyn, dhakhtarkaagu wuxuu kuu sheegi doonaa inaad si joogto ah u timaado baaritaanno si aad u aragto haddii ay jiraan wax isbeddel ah.
• Qalliinka balaastikada ah: Dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa qalliin balaastig ah si looga saaro korriin aan waxyeello lahayn oo ku yaal ama ka hooseeya maqaarka.
• Qalliinka: Haddii aad qabto neurofibroma oo ku riixaya lafahaaga ama xubnahaaga, dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa qalliin si looga saaro burooyinka inta ugu badan, ama inta ugu badan ee burooyinka intii suurtagal ah, iyada oo aan waxyeello u geysan xubnahaaga ama unugyadaada.

Ma jiraan wax saameyn ah oo ka dhasha qalliinka?

Waxyeellooyinka qalliinka neurofibroma way kala duwan yihiin qalliin ilaa qalliin. Tusaale ahaan, waxyeellooyinka qalliinka si looga saaro burooyinka maqaarka way ka duwan yihiin kuwa qalliinka si looga saaro burooyinka laf-dhabarta. Haddii aad qorsheyneyso inaad sameyso qalliinka neurofibroma, waa muhiim inaad dhakhtarkaaga weydiiso waxyeellooyinka qalliinka.

Ma jirtaa hab looga hortagi karo inay kuwan dhacaan?

Neurofibroma waa xaalad hidde-side, sidaa darteed way adag tahay in laga hortago koritaanka burooyinkan .

Maxaa dhacaya haddii aan qabo neurofibroma?

Guud ahaan, dadka badankood ee qaba neurofibromas-ka ma saameeyaan xaaladdan . Si kastaba ha ahaatee, kuwa qaba burooyin badan ama waaweyn ayaa laga yaabaa inay ka walwalaan muuqaalkooda oo ay dareemaan inay saameynayso tayada noloshooda. Haddii aad qabto xaaladdan, kala hadal dhakhtarkaaga qalliinka si looga saaro burooyinka muuqda ee kaa dhigaya inaad dareento raaxo la'aan iyo is-miyir-qab. Neurofibromas-ku aad bay u yar yihiin inay soo noqdaan qalliinka ka dib.

Sideen isku daryeeli karaa haddii aan qabo neurofibroma?

Neurofibromas waa buro aan dhib lahayn, waxayna dhif u keenaan dhibaatooyin caafimaad oo halis ah . Si kastaba ha ahaatee, dadka qaba neurofibromas badan, ama kuwa qaba burooyinka waaweyn, mararka qaarkood waxay dareemi karaan inay is-jeclaan yihiin muuqaalkooda. Xaaladaha noocaas ah, qalliinku wuxuu noqon karaa ikhtiyaar wanaagsan.

In lagu ogaado buro aan halis ahayn waxaa laga yaabaa inaysan ahayn mid cabsi leh ama cabsi leh sida in lagu ogaado buro kansar ah. Si kastaba ha ahaatee, xitaa buro aan halis ahayn sida neurofibroma waxay saameyn ku yeelan kartaa noloshaada.

Kuwani waxay saameyn karaan muuqaalkaaga. Dadka qaar waxay yeeshaan neurofibromas, kuwaas oo ku kori kara si ku filan oo saameyn ugu yeelan kara xubnaha iyo unugyada u dhow. Haddii lagu ogaaday inaad qabto neurofibromas, weydii dhakhtarkaaga qalliinka si looga saaro neurofibromas-kaaga.

Sidoo kale, xasuuso in neurofibroma ay noqon karto calaamad muujinaysa xaalad naadir ah oo dhaxal ah oo loo yaqaan neurofibromatosis, taasoo sababi karta dhibaatooyin caafimaad oo halis ah. Sidaa darteed, aad ayey muhiim u tahay inaad dhakhtarkaaga weydiiso haddii burooyinkaagu ay yihiin calaamad muujinaysa neurofibromatosis.

Fariinta Guriga La Qaadanayo

Hagaag, markaa waa kuwan qaar ka mid ah waxyaabaha ugu muhiimsan ee aad u baahan tahay inaad xasuusato wixii aan ka soo hadalnay:

• Neurofibroma waa nooc ka mid ah burooyinka ka soo baxa unugyada neerfaha, badanaana waa kuwo aan waxyeello lahayn .
• Kuwani waxay noqon karaan calaamad muujinaysa xaalad hidde ah oo loo yaqaan neurofibromatosis.
• In kasta oo inta badan kuwani aysan sababin dhibaatooyin caafimaad oo waaweyn, haddana noocyo waaweyn ama plexiform ah ayaa sababi kara dhibaatooyin .
• Boqolkiiba yar oo ka mid ah noocyada Plexiform ayaa halis ugu jira inay noqdaan kansar .
• Calaamaduhu way kala duwan yihiin, laga bilaabo finanka maqaarka, kabuubyo, xanuun, iyo mararka qaarkood xitaa dhaawaca neerfaha ee daran.
• Baaritaanka waxaa lagu sameeyaa baaritaanno caafimaad, haddii loo baahdona, raajada CT, MRI, iyo PET.
• Daawayntu waa kormeer, ama qalliin haddii loo baahdo.
• KuwaniLama hor istaagi karo sababtoo ah waa hidde-side, laakiin astaamaha waa la maarayn karaa.
• Haddii aad shaki ka qabto buro sidan oo kale ah, waxaa fiican inaadan argagaxin oo aad raadsato talo caafimaad .

Xasuuso, keligaa ma tihid. Ka warqabka xaaladahan iyo helitaanka gargaarka caafimaad ee lagama maarmaanka ah ayaa kaa caawin kara inaad caafimaad qabtid.

' neurofibroma, neurofibromatosis, NF1, burooyinka maqaarka, burooyinka neerfaha, dhibco kafee-au-lait ah, cudurrada hidde-sidaha