Ma ku dhibaysaa inaad habeenkii wax aragto? Araggaagu si tartiib tartiib ah ayuu u sii xumaanayaa? Aan wax ka baranno 'Retinitis Pigmentosa' (RP)!

Mararka qaar waxaad ku dhibtoonaysaa inaad habeenkii waddo ama aad ku jirto xaalad iftiin yar, sax? Ama, ma waligaa qof ayaad la kulantay adigoon arkin isagoo jidkaaga ku soo socda? Haddii aad tan la kulantay, waxaa laga yaabaa inay sababtu tahay xaalad indhaha ah oo loo yaqaan 'Retinitis Pigmentosa' (RP). Ha welwelin, tani maaha xaalad caadi ah, laakiin waa muhiim inaad ka warqabto. Aan si faahfaahsan uga hadalno.

Waa maxay 'Retinitis Pigmentosa' (RP)? Maxay muhiim u tahay?

Si fudud haddii loo dhigo, 'Retinitis Pigmentosa' (RP) waa magac guud oo loogu talagalay koox cudurro indhaha ah oo laga gudbin karo jiil ilaa jiil. Waxay inta badan saamaysaa 'retina' gudaha ishaada.

Ka fikir ishaada sidii kamarad filim oo duug ah. Sawirka kamaradahaas waxaa lagu duubay filim. Sidaas ayay tahay, gudaha ishaada, gadaasha, waxaa ku yaal xuub aad u jilicsan oo iftiin leh oo loo yaqaan retina. Marka iftiinka waxyaabaha aan aragno uu ku dhaco retina, waxay iftiinkaas u beddeshaa calaamado koronto. Dabadeed calaamadahaasi waxay tagaan maskaxda oo waxaan aragnaa, 'Oh, kani waa kaas, kani waa kaas.'

Markaa, haddii sawirku aanu si fiican u shaqaynayn, waxay la mid tahay in filimka kamaradda ku jira uu qasan yahay. Si kasta oo aad diiradda u saarto, sawirku si cad uma soo bixi doono. Sidoo kale, haddii aad qabto sawirku oo buka, xitaa haddii aad xidhato muraayado ama muraayadaha indhaha, waxay saamayn doontaa aragtidaada.

Retina waxay ka kooban tahay noocyo gaar ah oo unugyada neerfaha ah oo ka jawaaba iftiinka. Kuwaas waxaa loo yaqaan unugyada sawir-qaadaha. Waxaa jira laba nooc oo kuwan ah: ulaha iyo koonka. Ulaha waxay naga caawiyaan inaan si cad u aragno midabada iyo faahfaahinta wanaagsan. Marka laga soo tago unugyadan, waxaa jira nooc kale oo unug ah oo ku jira retina oo loo yaqaan unugyada epithelium ee midabka retina. Dhammaan unugyadani waxay si wada jir ah u shaqeeyaan si ay noo siiyaan aragti wanaagsan.

Cudurka 'Retinitis Pigmentosa' (RP) iyo cudurrada kale ee laga dhaxlo retinal-ka (IRDs) waxaa sababa isbeddello ku yimaada hidda-wadaha ka dhigaya unugyadan inay si sax ah u shaqeeyaan, oo loo yaqaan isbeddellada hidde-sideyaasha . Tani waxay keentaa in unugyadu si tartiib tartiib ah u daciifaan oo ay joojiyaan shaqada.

RP ma aha hal cudur. Maadaama uu yahay koox cudurro ah, aragga wuu ku kala duwanaan karaa qof ilaa qof. Dad badan ayaa aragtidoodu hoosaysaa , dadka qaarna waxay si buuxda u waayi karaan aragtidooda. Isbeddelladan aragga badanaa waxay ka bilaabmaan carruurnimada. Laakiin mararka qaarkood isbeddelladani si tartiib tartiib ah ayay u dhacaan oo xitaa ma ogaan kartid. Dadka qaar, lumista aragga si degdeg ah ayay u dhacdaa. Noocyada RP qaarkood, lumista aragga waxay ku joogsataa heer gaar ah.

Tan ugu muhiimsan, Retinitis Pigmentosa badanaa waxay saameysaa labada indhood .

Waa maxay astaamaha RP? Sidee ayuu kuu saameeyaa?

Calaamadaha 'Retinitis Pigmentosa' si lama filaan ah uma soo baxaan. Si tartiib tartiib ah ayay u soo baxaan. Waa kuwan qaar ka mid ah calaamadaha ugu horreeya:

• Dhibaatooyinka Aragga Habeenkii: Waxaa laga yaabaa inaad dareento inaad ku dhibtoonayso inaad wax aragto habeenkii, gaar ahaan marka iftiinku hooseeyo. Tani waxay noqon kartaa mid adag marka aad habeenkii wadada ku socoto ama gudaha guriga iftiinku yar yahay.
• Dhibaatooyinka aragtida iftiinka mugdiga ah: Way adkaan kartaa in si cad wax loo arko, ma aha oo kaliya habeenkii, laakiin sidoo kale meelaha sida qol yar oo mugdi ah ama shineemo.
• Meelo indho la'aan ah oo ku yaal aragtida durugsan: Inkasta oo aad arki karto waxaad fiirineyso, waxaa laga yaabaa inaadan awoodin inaad aragto waxa kugu xeeran, sida gaari ka soo socda dhinaca ama qof soo socda. Tani waa sababta dadka qaar si kama' ah ugu dhacaan waxyaabaha.

Waqti ka dib, calaamado kale ayaa soo muuqan kara. Kuwaas waxaa ka mid ah:

• Dareen iftiin dhalaalaya ama iftiin dhalaalaya: Dadka qaar waxay la kulmi karaan iftiin dhalaalaya ama dareen ah in hillaac ku dhacay.
• Aragti tunnel (Helitaanka aragti dhexe oo keliya): Tani waxay la mid tahay inaad adduunka ka eegto tuubo. Waxaad arki kartaa oo keliya waxa toosan, oo aan waxba kaa hareerayn.
• Feejignaan sawireed - Inaad dareento ama aad ku raaxaysato iftiinka dhalaalaya: Indhuhu waxay noqdaan buluug waxayna noqdaan kuwo adag in la arko marka la la kulmo iftiinka qorraxda ama iftiinka dhalaalaya.
• Lumitaanka awoodda lagu arko midabka: Midabadu waxay u muuqan karaan kuwo dhalaalaya ama cad sidii ay ahaan jireen.
• Aragga oo aad u hooseeya: Xaaladaha daran, aragga si weyn ayaa loo yareyn karaa.

Muhiim: Haddii aad leedahay mid ama in ka badan oo ka mid ah calaamadahan, waxaa ugu wanaagsan inaad sida ugu dhakhsaha badan u tagto dhakhtarka indhaha.

Maxaa keena 'Retinitis Pigmentosa'? Maxaa sababa tan?

Sababta ugu weyn ee keenta 'Retinitis Pigmentosa' (RP) iyo cudurrada kale ee Retinal Diseases (IRDs)' waa isbeddello gaar ah oo ku dhaca hiddo-sidayaashayada . Hiddo-sidayaashani waa waxa soo saara unugyada ku jira 'retina'-keena oo ka dhiga inay si sax ah u shaqeeyaan. Markaa, marka ay jirto qalad ama isbeddel ku yimaada hiddo-sidayaashan, unugyadaasi si habboon uma shaqayn karaan. Waqti ka dib, unugyadaasi si tartiib tartiib ah ayay u dhintaan. Taasi waa marka aragtidu si tartiib tartiib ah u yaraato.

Maadaama ay tahay dhaxal, carruurtu waxay ka dhaxli karaan isbeddelladan hidde-sidaha waalidkood. Laakiin had iyo jeer macnaheedu maahan inaad cudurka qaadi doonto sababtoo ah qof qoyskaaga ka mid ah ayaa qaba. Waxa kale oo suurtogal ah inaad cudurka qaaddo iyada oo aan qof qoyskaaga ka mid ah qabin. Taasina waa sababta baaritaanka hidde-sidaha uu muhiim u yahay.

Sidee bay xaaladdani ugu baahsan tahay adduunka?

Sida laga soo xigtay tirakoobyada Yurub iyo Ameerika, mid ka mid ah 3,500 ilaa 4,000 oo qof ayaa laga yaabaa inuu qabo 'Retinitis Pigmentosa'. Adduunka oo dhan, waxaa lagu qiyaasaa in qiyaastii laba milyan oo qof ay qabaan xaaladdan. Waxaa sidoo kale jira dad qaba xaaladdan Sri Lanka. Sidaa darteed, waa muhiim inaad ka warqabto tan.

Sidee ayay dhakhaatiirtu ku ogaadaan cudurka Retinitis Pigmentosa (RP)?

Haddii aad ka shakisan tahay inaad qabto RP, dhakhtarkaaga ayaa sameyn doona baaritaanno kala duwan si uu kuu baaro. Aad ayey muhiim u tahay inaad si joogto ah u sameyso baaritaannada indhaha.

Baaritaanka indhaha oo ballaaran oo leh baaritaan goob muuqaal ah

Tan, dhakhtarka indhaha ama dhakhtarka indhaha ayaa sameeya waxyaabaha soo socda:

• Waxay kuu sheegayaan inaad akhrido qoraalka derbiga ku yaal.
• Waxay kuu sheegaysaa inaad shay ku eegto labada indhood.
• Cadaadiska indhahaaga ku jira ayaa la cabbirayaa.
• Tijaabo goob muuqaal ah ayaa hubisa aragtidaada durugsan.
• Daawashada sida ishaadu uga jawaabto iftiinka.
• Isha waxaa lagu ballaariyaa iyadoo dhibcaha indhaha lagu shubayo isha. Tani waxay u oggolaanaysaa in sawir-qaadaha si dhow loo baaro.
• Waxaad sidoo kale sawirro ka qaadi kartaa retina.

Baaritaanka Elektroretinography (ERG)

Kani waa tijaabo gaar ah. Waxay cabbirtaa sida retina-daadu uga jawaabto iftiinka. Waxay cabbirtaa sida unugyada kala duwan ee retina-daada (ulaha iyo koonka aan ka hadalnay) ay u shaqeynayaan. Waxay ku lug leedahay iftiimin kala duwan oo indhahaaga hortooda ah. Waa qayb ka mid ah koox baaritaanno ah oo loo yaqaan tijaabooyinka elektrofisiolojiga indhaha. Baaritaannadani waxay sidoo kale eegaan sida indhahaaga iyo maskaxdaadu u farsameeyaan waxaad aragto.

Sawirka Tomografiga Isku-xidhka Indhaha (OCT)

Kani waa baaritaan aan duullaan lahayn. Baaritaankan OCT wuxuu cabbiri karaa dhumucda retina-gaaga wuxuuna falanqeyn karaa caafimaadka lakabkiisa. Waxa kaliya ee aad u baahan tahay inaad sameyso waa inaad eegto bartilmaameed, kamarad gaar ahna waxay sawirro ka qaadaysaa gudaha ishaada.

Tijaabada 'Fundus Autofluorescence (FAF)'

Kani sidoo kale waa "tijaabo sawir-qaadis" oo aan duullaan lahayn oo sawir ka qaada isha. Waxay bixin kartaa macluumaad badan oo ku saabsan caafimaadka retina. Waxaa loo isticmaalaa ogaanshaha, daaweynta, iyo la socodka cudurka.

Baaritaannadan oo ay weheliso, dhakhtarkaagu wuxuu sidoo kale kugula talin karaa baaritaanka hidde-sidaha iyo la-taliye hidde-sidaha.Waxaad sidoo kale soo jeedin kartaa booqasho. Sababtoo ah haddii aad si sax ah u ogaato waxa isbeddelka hidde-sidaha uu keeno RP, waxaad heli kartaa fikrad ah sida cudurku u dhaqmi doono mustaqbalka iyo inuu saameeyo xubnaha kale ee qoyska. Waxa kale oo muhiim ah in la helo daaweyno cusub, tusaale ahaan, daaweynta hidde-sidaha, ama in laga qaybqaato tijaabooyinka caafimaad ee la xiriira.

Waa maxay daawaynta xaaladdan 'Retinitis Pigmentosa' (RP)? Sidee loo maareeyaa?

Xaqiiqdii, waxaa jiray horumar weyn oo laga sameeyay daaweynta Retinitis Pigmentosa (RP) iyo IRD-yada kale sanadihii ugu dambeeyay, gaar ahaan iyadoo la ballan qaadayo daaweyn cusub sida daaweynta hidda-wadaha.

Waa kuwan qaar ka mid ah siyaabaha loo maareeyo RP hadda:

• Isticmaalka qalabka aragga oo hooseeya iyo aaladaha caawinta: Waxaa jira noocyo kala duwan oo ah qalabka weyneeya, muraayadaha gaarka ah, iyo xitaa aaladaha tignoolajiyada ee aqoonsan kara waxa ama cidda wax yihiin marka aad farta ku fiiqdo.
• Ka hortagga qorraxda: Waa muhiim inaad xirato muraayadaha qorraxda oo aad yareyso soo-gaadhista iftiinka dhalaalaya, maadaama mararka qaarkood iftiinka dhalaalaya uu ka sii dari karo RP.
• Daaweynta xaaladaha kale ee la xiriira: Daaweynta xaaladaha sida cystoid macular edema (CME) (urur dareere ah oo ku jira bartamaha retina) kaas oo ku dhici kara RP.
• Daaweynta cataract-ka: Dadka qaar ee qaba RP-ga waxay yeelan karaan cataract. Haddii ay taasi dhacdo, qalliin ayaa laga saari karaa.

Aan wax yar ka baranno Daaweynta Hidde-sidaha.

Hay'adda FDA ee Mareykanka ayaa ansixisay badeecad daaweynta hidda-wadaha oo la yiraahdo voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) si loogu daaweeyo nooc gaar ah oo RP ah. Dadka qaba isbeddellada ku yimaada labada nuqul ee hidda-wadaha RP65 ayaa ka faa'iideysan kara daaweyntan. Si kastaba ha ahaatee, nooca gaarka ah ee RP waxaa laga helaa oo keliya tiro kooban oo dad ah.

Tiro tijaabo caafimaad ah ayaa hadda socda oo loogu talagalay daaweynta hidda-wadaha ee noocyada kale ee RP iyo IRDs, sidaa darteed daaweyno badan ayaa la filayaa mustaqbalka.

Dadka qaba RP-ga aadka u daran, waxaa jira xaalado laga yaabo in la tixgeliyo qalab loo yaqaan 'retinal prosthesis' .

Ma jiraa hab looga hortago horumarinta 'Retinitis Pigmentosa' (RP)?

Maadaama Retinitis Pigmentosa badanaa la iska dhaxlo, si buuxda loogama hortagi karo.

Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira waxyaabo aad sameyn karto si aad indhahaaga u ilaaliso caafimaadkooda intii suurtogal ah:

• Si joogto ah ula xiriir dhakhtarka indhaha si aad indhahaaga u hubiso. Tani waxay kaa caawin doontaa inaad hore u ogaato wixii dhibaato ah.
• Xiro muraayadaha qorraxda oo indhahaaga ka ilaali iftiinka dhalaalaya.
• Raac qaab nololeed caafimaad leh. Si fiican wax u cun oo si ammaan ah u jimicso.

Maxaad filan kartaa haddii aad leedahay RP?

Cudurka 'Retinitis Pigmentosa' si isku mid ah ama heer isku mid ah uma horumaro qof walba. Tani waxay sabab u tahay in ay jiraan hiddo-sideyaal badan oo kala duwan oo sababa. Iyada oo ku xidhan hiddo-sideyaasha, sida cudurku u saameeyo qof kasta way kala duwan tahay. Taasi waa sababta ay muhiim u tahay in la helo baaritaanka hidde-sidaha iyo la-talinta hidde-sidaha.

Weydii dhakhtarkaaga tijaabooyinka caafimaad ee hadda jira, kooxaha taageerada, iyo qalabka muuqaalka.

Goorma ayaan dhakhtar u tagaa?

Sida caadiga ah, si joogto ah ula kulan dhakhtarkaaga indhaha jadwal joogto ah. Sidoo kale, haddii aad yeelato calaamado cusub, ama haddii calaamadahaagu ka sii daraan, isla markiiba la tasho dhakhtarkaaga. Tusaale ahaan:

• Haddii aad dareento in araggaagu sii xumaanayo (caddayn ama aragti midab leh).
• Haddii aad dareento xanuun cusub ama raaxo darro indhahaaga.

Xasuuso: Waxaa jira noocyo badan oo Retinitis Pigmentosa ah, dhammaan noocyadana ma keenaan lumis arag oo dhammaystiran. Habka ugu wanaagsan ee lagu ilaalin karo oo looga faa'iideysan karo aragtidaada intii suurtogal ah waa inaad si joogto ah u sameyso baaritaanno indhaha ah oo aad raacdo tilmaamaha dhakhtarkaaga.

Marka la soo koobo, xasuuso tan! (Fariinta Guriga La Qaado)

Cudurka 'Retinitis Pigmentosa' (RP) waa xaalad halis ah oo u baahan in si dhab ah loo qaato. Si kastaba ha ahaatee, haddii aad ka warqabto oo aad qaaddo tallaabooyinka lagama maarmaanka ah, waxaad naftaada ka caawin kartaa inaad ku noolaato nolol caadi ah.

• Ha cabsan, la soco: Haddii lagaa helo RP, si fiican ula soco. Weydii dhakhtarkaaga su'aalo.
• Baaritaanno joogto ah: Indhahaaga si joogto ah u hubi sida uu kugula taliyay dhakhtarkaaga indhaha.
• Baaritaanka iyo la-talinta hidde-sidaha: Kuwani aad bay muhiim u yihiin si loo fahmo xaaladdaada saxda ah.
• Hel taageero: Kala hadal qoyska iyo asxaabta arrintan. Ku biir kooxaha taageerada haddii loo baahdo. Keligaa ma tihid.
• Ka digtoonow daawaynta cusub: Sayniska caafimaadku wuu horumarayaa. Weydii dhakhtarkaaga daawaynta cusub iyo tijaabooyinka caafimaad.

Waxaa jira waxyaabo badan oo aad sameyn karto si aad indhahaaga u ilaaliso. Waxa ugu muhiimsan waa inaad sameyso waxa saxda ah adigoon rajo beelin.

` Retinitis Pigmentosa, RP, cudurada indhaha, lumis aragga, indho la'aanta habeenkii, cudurada hidde-sidaha, retina, aragga