Ilmahaagu ma qabaa PKU (Phenylketonuria)? Aan ka hadalno budada Sapropterin!

Mararka qaar, carruurteena iyo annaga qudheennuba waa inaan la noolaannaa xaalado caafimaad oo gaar ah, sax? Mid ka mid ah xaaladahaas waxaa loo yaqaan Phenylketonuria (oo sidoo kale loo yaqaan PKU marka la soo gaabiyo). Mid ka mid ah daawooyinka loo bixiyo xaaladdan waa Sapropterin. Markaa maanta, aan wax ka baranno daawadan oo la yiraahdo Sapropterin, sida la hadalka saaxiib.

Waa maxay dawadan? (Waa maxay Sapropterin?)

Si fudud haddii loo dhigo, Sapropterin waa daawo ka caawisa xakamaynta ururinta xad-dhaafka ah ee kiimiko loo yaqaan phenylalanine ee jirka dadka qaba xaalad la yiraahdo Phenylketonuria, ama PKU. Xusuusnow, qaybaha yaryar ee borotiinka ku jira cuntada aan cunno waxaa loo yaqaan amino acids? Phenylalanine waa mid ka mid ah amino acid-ka noocaas ah. Qofka qaba PKU si sax ah uma burburin karo phenylalanine-kan, taas oo ah, inuu dheefshiido oo uu u isticmaalo sida loogu baahdo. Kadib waxay ku ururtaa dhiigga waxayna dhaawici kartaa maskaxda iyo habdhiska neerfaha waqti ka dib.

Dawadan Sapropterin waxay ka caawisaa burburinta phenylalanine-ka jirka ku jira. Kadib, uruurinta dhiigga ayaa yaraata. Badanaa, iyadoo la socota dawadan, dhakhaatiirtu waxay kugula taliyaan cunto gaar ah mararka qaarkoodna jimicsi. Sababtoo ah, xaaladdan, waxaad u baahan tahay inaad yareyso xaddiga cuntada ay ku jirto phenylalanine intii suurtagal ah.

Dhakhaatiirtu waxay sidoo kale u qori karaan dawadan xaalado kale, markaa haddii aad qabtid wax su'aalo ah, waxaa ugu wanaagsan inaad weydiiso dhakhtarkaaga ama farmashiistaha .

Badanaa waxaad daawadan ka iibsan kartaa farmashiyada iyadoo la adeegsanayo magaca summada JAVYGTOR ama KUVAN.

Waxyaabaha aad u sheegi karto dhakhtarkaaga ka hor intaadan qaadan dawadan

Kahor intaadan bilaabin qaadashada Sapropterin, waa inaad hubisaa inaad dhakhtarkaaga u sheegto waxyaalahan. Sababtoo ah markaas ayay go'aamin karaan in dawadani kugu habboon tahay iyo inta lagu siinayo. Qarinta macluumaadkan waxay kuu keeni doontaa oo keliya dhibaatooyin.

• Ma qabtaa wax cillado cunto ah ? Taasi waa, xaalado sida anorexia (xaalad maskaxeed oo miisaanka lagu dhimo iyadoo aan la cunin) iyo bulimia (xaalad cunto badan la cuno ka dibna matag).
• Ma qandho baa ku haysaa?
• Ma qabtaa wax infekshan ah ?
• Ma qabtaa cudur kelyaha ?
• Cudurka beerkama jirtaa?
• Ma qabtaa xaalad kaa dhigaysa inaad dareento inaad suuxsan tahay ( qallal ) ? Mise mid hore ma u qabtay?
• Ma waligaa xasaasiyad ku qabtay Sapropterin, daawo kale, cunto, midabyo cunto, ama waxyaabo ilaaliya?
• Haddii aad uur leedahay ama aad qorsheyneyso inaad uur yeelato (tani aad bay muhiim u tahay).
• Haddii aad tahay hooyo naas nuujinaysa .

Aad bay muhiim u tahay caafimaadkaaga inaad dhakhtarka u sheegto waxyaalahan adigoon qarin, sax?

Sidee u isticmaashaa dawadan?

Hagaag, hadda aan aragno sida saxda ah ee loo isticmaalo daawadan. Tani waa daawo afka laga qaato. Waa in lala qaataa cuntada. Waa inaad raacdaa tilmaamaha ku qoran warqadda daawada ee dhakhtarkaagu ku siiyay. Weligaa ha qaadan wax ka badan ama ka yar inta uu dhakhtarkaagu kuu sheegay.

Tani waxay ku timaadaa budo ahaan. Waa inaad ku cabtaa biyo ama casiir tufaax ah. Weydii dhakhtarkaaga ama farmashiistahaaga xaddiga saxda ah ee biyaha ama casiirka tufaaxa ee aad qaadanayso. Budadu waa inay si dhakhso ah u milmaan, xitaa gebi ahaanba. Waa inaad dawada cabtaa 30 daqiiqo gudahood marka aad milmayso. Ha u dayn muddo ka badan intaas.

Wax kale, waxaad sidoo kale ku dari kartaa xaddi yar oo budadan ah maraqa tufaaxa (sida maraqa tufaaxa) ama pudding. Weydii dhakhtarkaaga taas sidoo kale, haddii ay kugu habboon tahay inaad sidaas sameyso.

Daawadaada ku qaado waqtigii loogu talagalay, isla waqtigaas maalin kasta haddii ay suurtogal tahay. Ha qaadan wax ka badan inta uu dhakhtarkaagu kuu sheegay. Sidoo kale, ha joojin qaadashada daawadaada si lama filaan ah adigoon dhakhtarkaagu kugula talin. Sidaas oo kale waxay xaaladdaada ka sii dari kartaa.

Sida daawadan loo siiyo carruurta yaryar

Xaaladaha qaarkood ee gaarka ah, daawadan waxaa la siin karaa carruurta da'doodu tahay hal bil. Si kastaba ha ahaatee, waxaa jira taxaddarro gaar ah. Taasi waa, waxaa jira waxyaabo aad looga taxaddaro. Sidaa darteed, kala hadal dhakhtarkaaga arrintan oo raac tilmaamaha si sax ah. Qadarka daawada waxaa lagu go'aamiyaa iyadoo loo eegayo miisaanka ilmaha.

Tan ugu muhiimsan: Daawadan adiga oo keliya ayaa loogu talagalay. Ha siinin qof kale, xitaa haddii ay leeyihiin calaamado la mid ah kuwaaga. Xaaladda qof walba way ka duwan tahay, sidaa darteed ma fiicna in daawadan la siiyo qof kasta iyada oo aan marka hore la tashan dhakhtar.

Maxaad sameyneysaa haddii aad ka baaqato ballanta daawada?

Fadlan, ha argagixin waqtiyadaas oo kale. Haddii aad seegto qiyaas, qaado isla marka aad xasuusato. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay ku dhowdahay waqtigii aad qaadan lahayd qiyaastaada xigta (tusaale ahaan, dhowr saacadood gudahood), ka bood qiyaasta aad seegtay oo qaado qiyaasta xigta wakhtiga loo qorsheeyay. Weligaa ha qaadan qiyaas labanlaab ah.Waa inaad qaadataa qiyaasta laguu qoray oo keliya maalintii. Haddii aad shaki ka qabtid arrintan, weydii dhakhtarkaaga ama farmashiistaha.

Maxaa la sameeyaa haddii aad qaadato xaddi badan? (Dawo xad dhaaf ah)

Haddii aad u malaynayso inaad qaadatay daawo aad u badan, ama haddii ilmahaagu si kama' ah u qaatay xaddi badan, isla markiiba tag qolka gurmadka degdegga ah ee isbitaalka ugu dhow. Ama wac xarunta xakamaynta sunta. Tan waa in loola dhaqmaa sidii xaalad degdeg ah , ha dib u dhigin.

Daawooyinka kale ee la falgeli kara daawadan (Isdhexgalka)

Waxaa jira daawooyin laga yaabo inaysan si fiican u shaqeyn ama ay keenaan dhibaatooyin kale marka la qaato Sapropterin. Waxaan ugu yeernaa isdhexgalkaas. Sidaa darteed, u sheeg dhakhtarkaaga wixii daawooyin ah ee aad qaadanayso.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (daawo loogu talagalay cudurka Parkinson)
• Methotrexate (loo isticmaalo cudurrada sida kansarka iyo kala-goysyada)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (daawo loo isticmaalo daaweynta duumada)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Liiskan waxaa laga yaabaa inaanu ku jirin dhammaan daawooyinka. Sidaa darteed, u sheeg dhakhtarkaaga dhammaan daawooyinka aad qaadato (oo ay ku jiraan fiitamiinnada, daawooyinka dhirta, iyo kaabisyada cuntada). Sidoo kale u sheeg dhakhtarkaaga haddii aad sigaar cabto, cabto khamri, ama aad isticmaasho daroogo sharci darro ah. Waxyaabo qaar ayaa la falgeli kara daawooyinkaaga.

Waxyaabaha ay tahay inaad ka taxaddarto marka aad qaadanayso daawada

Inta aad qaadanayso dawadan, dhakhtarkaagu si dhow ayuu ula socon doonaa xaaladdaada. Si joogto ah ula xiriir dhakhtarkaaga oo baaritaannada dhiigga si joogto ah ayaa loo sameeyaa. Baaritaannadan dhiigga waxay hubiyaan heerarka phenylalanine-kaaga oo fiiri haddii daawadu si sax ah u shaqaynayso. Xusuusnow, waxay qaadan kartaa ilaa 4 toddobaad in jidhkaagu ka jawaabo dawadan. Markaa ha argagixin, kaliya samir yeelo.

Haddii calaamadahaagu aysan soo roonaan, ama ay ka sii daraan, isla markiiba u sheeg dhakhtarkaaga.

Waxa ugu muhiimsan waa inaad raacdo cunto gaar ah inta aad qaadanayso dawadan. Waxaad u baahan tahay inaad cunto cuntooyin ay ku yar tahay phenylalanine. Tani waa lama huraan u ah PKU. Kahor intaadan wax isbeddel ah ku sameyn cuntadaada, hubi inaad la hadasho dhakhtarkaaga ama khabiirka cuntada/nafaqeeyaha. Waxay ku siin karaan liis cuntooyin adiga kuu wanaagsan iyo talo ku saabsan sida loo diyaariyo cuntadaada.

Bal qiyaas, Nalini Akka, iyadoo siinaysa daawadan gabadheeda qabta PKU, waxay xakamaysaa cuntadeeda sida dhakhtarku u sheegay. Kahor inta aysan diyaarin cuntada, waxay had iyo jeer raadisaa cuntooyin ay ku yar tahay phenylalanine. Markay tagto dukaanka, waxay akhridaa calaamadaha ku yaal baakadaha cuntada. Daryeelka noocaas ah ayaa loo baahan yahay xaaladdan.

Waa maxay waxyeellooyinka?

Sida daawo kasta, Sapropterin waxay dadka qaar ku keeni kartaa waxyeellooyin. Si kastaba ha ahaatee, qof walba ma helo. Aan eegno waxay yihiin.

Waxyeellooyinka ay tahay inaad isla markiiba dhakhtarkaaga u sheegto:

Haddii aad isku aragto mid ka mid ah calaamadahan, waa inaad dhakhtarkaaga u sheegtaa isla markiiba. Kuwaasi waxay noqon karaan kuwo halis ah.

• Falcelinta xasaasiyadda: Finan maqaarka ah, cuncun, casaan maqaarka ah, barar wejiga, dibnaha, carrabka ama cunaha (tani waxay sidoo kale ka dhigi kartaa mid adag in la neefsado).
• Firfircooni xad dhaaf ah: Nasasho la'aan, gariir, hadal xad dhaaf ah, iyo dhib ku ah fiiro gaar ah.
• Caabuqa hunguriga ama caloosha: Cuncun la'aan, cuna xanuun, xanuun ama dhibaato liqitaan, gubasho laabta ah, lallabbo, matag, qufac qalalan, saxaro dhiig leh ama daadanaysa.

Waxyeellooyinka aan badanaa u baahnayn talo caafimaad, laakiin waa in loo sheegaa dhakhtarka haddii ay sii jiraan:

Badanaa kuwani waxay ku dhammaadaan dhowr maalmood gudahood. Laakiin haddii ay sii socdaan, ama haddii ay ku dhibaan, u sheeg dhakhtarkaaga.

• Qufac
• Shuban
• Madax-xanuun
• Sanka oo daadanaya ama sanka oo xiran
• Cuncun xanuun
• Matag

Liiskan waxaa laga yaabaa inaanu ku jirin dhammaan waxyeellooyinka. Haddii aad aragto wax kale oo aan caadi ahayn, weydii dhakhtarkaaga.

Sidee baad daawada u kaydisaa?

Sidoo kale aad ayey muhiim u tahay in daawadan si habboon loo kaydiyo.

• Ka fogee carruurta iyo xayawaanka rabaayada ah.
• Ku kaydi heerkulka qolka (inta u dhaxaysa 20 iyo 25 digrii Celsius, inta u dhaxaysa 68 iyo 77 digrii Fahrenheit). Ha u soo bandhigin kulayl ama qabow xad dhaaf ah.
• Daawadan ku hay weelkii asalka ahaa ee ay ku timid.
• Dhalada si adag u xidh si aad uga hortagto qoyaanka inuu baxo.
• Ha isticmaalin daawo dhacday oo si taxaddar leh ha u tuurin. Waxaad farmashiyahaaga weydiisan kartaa tilmaamo ku saabsan sida saxda ah ee loo tuuro.

Ugu dambeyntii, waxyaabo la xasuusto

Hagaag, wax badan ayaan ka hadalnay Sapropterin, miyaanay ahayn? Ku noolaanshaha xaalad la yiraahdo PKU waxay noqon kartaa caqabad, laakiin daawo sidan oo kale ah iyo talo caafimaad oo habboon, adiga iyo ilmahaaguba waad ka gudbi kartaan caqabaddaas.

"Xusuusnow, aad bay muhiim u tahay inaad daawadan u qaadato sida uu dhakhtarku kuu qoray, qaddarka loo qoray, iyo waqtiga loo qoray. Sidoo kale, waa lagama maarmaan inaad raacdo cunto gaar ah.""Haddii aad labadan waxyaalood si sax ah u sameyso, waxaad awoodi doontaa inaad si fiican u xakameyso xaaladdaada PKU oo aad ku noolaato nolol caafimaad qabta."

Haddii aad qabtid wax su'aalo ah, walaac, ama shaki ah, ha ku qarin naftaada, laakiin xor u noqo inaad weydiiso dhakhtarkaaga. Waxay halkaas u joogaan inay ku caawiyaan. Kaligaa kuma tihid safarkan, dhammaanteen waan kula jirnaa!

Adiga iyo ilmahaagaba waxaan idiin rajeynayaa caafimaad wanaagsan!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Phenylketonuria, Phenylketonuria, Phenylalanine, phenylalanine, daawo, caafimaadka carruurta, cudurada hidde-sideyaasha