Shpresë e re për ata me Hemofili A: Mësoni rreth Altuviiio!

A keni ju ose dikush në familjen tuaj hemofili A? Nëse po, ndoshta e dini shumë mirë vështirësinë e ndalimit të gjakderdhjes edhe nga një prerje e vogël, si dhe nevojën për injeksione të shpeshta. Kjo është vërtet një sfidë që ndryshon jetën. Por tani ekziston një ilaç i ri që mund të përdoret për të trajtuar këtë gjendje, dhe mund të përdoret vetëm një herë në javë. Sot, po flasim për atë ilaç të quajtur Altuviiio.

Çfarë është Hemofilia A? Si mund të ndihmojë Altuviviio?

Thënë thjesht, hemofilia A është një gjendje gjenetike që kalohet nga prindi tek fëmija. Një person me këtë gjendje ka nivele shumë të ulëta të Faktorit VIII, një proteinë e rëndësishme që ndihmon në mpiksjen e gjakut.

Mendojeni gjakun tonë si llaçin që mban një mur të bashkuar. Kur ndodh një plagë, ky llaç duhet të lidhet për ta mbyllur atë. Faktori VIII është si çimentoja që e mban këtë llaç të bashkuar. Meqenëse një person me hemofili A nuk ka këtë 'çimento' (Faktori VIII), duhet shumë kohë për të ndaluar gjakderdhjen nga një plagë.

Gjendja mund të jetë e lehtë, e moderuar ose e rëndë, varësisht nga niveli i faktorit VIII. Meqenëse sëmundja është e trashëguar (e lidhur me X), ajo është më e zakonshme tek meshkujt dhe rastet më të rënda vërehen tek ata. Gratë gjithashtu mund të preken, por simptomat zakonisht janë më të lehta.

Një person me hemofili të rëndë mund të ketë gjakderdhje në nyje, muskuj ose organe të brendshme pa asnjë arsye të dukshme, jo vetëm nga një prerje e vogël. Ne i quajmë këto "gjakderdhje spontane". Nëse këto nuk trajtohen siç duhet, ato mund të shkaktojnë dëme afatgjata dhe madje të jenë kërcënuese për jetën.

Trajtimi i zakonshëm është injektimi i proteinës rekombinante të faktorit VIII, e cila prodhohet në laborator. Kjo përdoret në dy mënyra:

1. Trajtim "sipas kërkesës": Jepni injeksionin vetëm kur ndodh gjakderdhje për ta ndaluar atë.

2. Trajtim parandalues: Për të parandaluar gjakderdhjen tek pacientët me gjendje të rënda, injeksione të vazhdueshme jepen sipas një orari të caktuar (për shembull, dy ose tre herë në javë).

Këtu hyn në lojë Altuviiio. Ndërsa shumica e ilaçeve ekzistuese të faktorit VIII kërkojnë dy ose tre doza në javë, Altuviiio është një dozë një herë në javë. Kjo për shkak se struktura e tij speciale e proteinave (`Fc-VWF-XTEN`) lejon që faktori VIII të mbetet i qëndrueshëm dhe aktiv në trup për një kohë të gjatë.

Si e përdorni këtë ilaç?

Altuviiio është një ilaç i lëngshëm që jepet në venë. Domethënë, një infuzion IV (intravenoz). Zakonisht jepet nga një profesionist i kujdesit shëndetësor në spital ose klinikë.

Kutia e ilaçeve përmban një shishe pluhuri, një shiringë me lëng dhe pajisje të tjera të nevojshme. Së pari, duhet të përzieni pluhurin dhe lëngun për të rikonstituuar ilaçin. Për ta bërë këtë, duhet të përdorni një përshtatës të posaçëm për të injektuar ngadalë lëngun nga shiringa në shishe. Pastaj, duhet ta rrotulloni ngadalë shishen për ta tretur plotësisht pluhurin. Më pas, duhet ta tërhiqni lëngun përsëri në shiringë.

Më e rëndësishmja: Shikojeni me kujdes përpara se ta përdorni ilaçin. Lëngu i përgatitur duhet të jetë i kthjellët, pa ngjyrë ose me ngjyrë të verdhë të çelët . Mos e përdorni nëse ka ndonjë njollë ose grimcë. Ilaçi i përgatitur duhet të përdoret brenda 3 orëve.

Mund t'ju duhet më shumë se një flakon për dozën e përshkruar. Nëse po, do t'ju duhet të kombinoni ilaçin nga disa flakona në një shiringë të madhe që do t'jua japë mjeku juaj.

Pasi doza të jetë gati, një tub i posaçëm i bashkëngjitet shiringës, e cila është e lidhur me një gjilpërë të futur në venë. Shiringa më pas shtrydhet ngadalë për të injektuar ilaçin në trup. Kjo mund të zgjasë nga 1 deri në 10 minuta.

Cilat janë rreziqet specifike të këtij ilaçi?

Ndonjëherë, trupi ynë prodhon diçka si "luftëtarë" kundër kësaj proteine ​​të Faktorit VIII të administruar nga jashtë. Në terma mjekësorë, këta quhen frenues ose antitrupa. Nëse formohen këta frenues, ata shkatërrojnë Faktorin VIII, duke e bërë ilaçin shumë më pak efektiv.

Nuk është ende e qartë se sa e zakonshme është kjo tek njerëzit që përdorin Altuviiio. Por mos u shqetësoni, mjeku juaj do të kontrollojë rregullisht gjakun tuaj për të parë nëse janë zhvilluar këta frenues.

• Nëse frenuesit janë në nivele të ulëta, mjeku mund të rrisë dozën e ilaçit.
• Nëse nivelet e frenuesve bëhen shumë të larta, mund të mos jeni më në gjendje të përdorni Altuviiio. Nëse kjo ndodh, mjeku juaj do t'ju shpjegojë trajtime të tjera që janë krijuar posaçërisht për njerëzit me frenues.

Çfarë zbuluan studimet?

Studimet e bëra për të parë efektivitetin e Altuviiio kanë dhënë rezultate shumë të mira. Le ta shohim në një tabelë të thjeshtë.

Këto rezultate tregojnë se Altuviiio është një ilaç shumë efektiv për parandalimin e gjakderdhjes dhe kontrollin e gjakderdhjes nëse ajo ndodh.

Disa gjëra të tjera për të ditur

• Sa shpejt vepron ilaçi?

Altuviiio rrit nivelet e faktorit VIII menjëherë pas injektimit. Kjo zvogëlon rrezikun e gjakderdhjes shpejt. Megjithatë, mos e ndërprisni marrjen e ilaçit pa këshillën e mjekut tuaj . Për të mbajtur nivelet e faktorit VIII të larta, duhet ta merrni ilaçin sipas orarit çdo javë.

• A bashkëvepron me ilaçe të tjera?

Për aq sa dimë, nuk është raportuar se Altuviiio ndërvepron me ilaçe të tjera. Megjithatë, është e rëndësishme t'i tregoni mjekut tuaj për të gjitha ilaçet që merrni, madje edhe vitaminat.

• A është ky një ilaç i veçantë?

Po. Altuviiio është një ilaç 'special'. Kjo do të thotë që mund të mos jetë i disponueshëm në një farmaci të rregullt dhe mund të duhet të merret nga një farmaci e specializuar në spital ose përmes një sistemi të ofruar nga qeveria. Mjeku juaj do t'ju udhëzojë për këtë.

Hemofilia A, Hemofilia A, Altuviio, Faktori VIII, Mpiksja e gjakut, Gjakderdhja, Sëmundjet gjenetike, Injeksioni IV, Gjakderdhja