A ka fëmija juaj një tumor në tru si ky? (Glioma Difuze Intrinsike Pontine - DIPG) A të flasim për këtë?

Është normale të ndjeni shumë stres kur mendoni për shëndetin e të voglit tuaj. Ndonjëherë, shqetësohemi shumë kur dëgjojmë për sëmundje që prekin fëmijët. Sot, do të flasim për një tumor në tru që është pak më serioz, por është e rëndësishme të jemi të vetëdijshëm për të. Quhet glioma difuze intrinsike e pontinës, ose shkurt "DIPG".

Çfarë është DIPG? Çfarë do të thotë ky emër?

Edhe pse ky emër mund të duket pak i gjatë, njohja e kuptimit të tij mund t'ju japë një ide rreth kësaj sëmundjeje. Le të shohim kuptimin e pjesëve të saj.

• Difuz: Kjo nuk është si një gungë në një vend. Qelizat kancerogjene janë të shpërndara dhe të përziera me qeliza të shëndetshme. Është sikur kur vendosni një pikë ngjyruesi në një gotë me ujë, ajo përhapet në të gjithë gotën. Kjo është arsyeja pse është kaq e vështirë për t'u hequr me ndërhyrje kirurgjikale. Sepse është e pamundur të hiqni këto qeliza të shpërndara pa dëmtuar pjesët e shëndetshme.
• I brendshëm: Ky ndodhet brenda trungut të trurit të fëmijës. Domethënë, është i lidhur me të dhe shkon thellë brenda.
• Pontina: Pontina i referohet pjesës së trungut të trurit të quajtur ponsi. Ky ponsi është një vend shumë i rëndësishëm. Ai kontrollon gjërat më të rëndësishme në trupin tonë për të jetuar, siç janë presioni i gjakut, rrahjet e zemrës dhe frymëmarrja. Jo vetëm kaq, por kontrollon edhe gjëra të tilla si shikimi, dëgjimi, të folurit dhe ekuilibri. Pra, kjo është një nga arsyet pse këto tumore `(DIPG)` janë kaq të rrezikshme.
• Glioma: Një glioma është një tumor që zhvillohet kur qelizat gliale bëhen kancerogjene. Këto qeliza gliale janë një lloj qelize që mbron qelizat nervore, ose neuronet, në sistemin tonë nervor qendror (SNQ).

Thënë thjesht, DIPG është një tumor malinj që lind nga qelizat gliale në urës, një pjesë e trungut të trurit të një fëmije. Konsiderohet si një gliomë me rritje të shpejtë dhe me shkallë të lartë .

Cili është ndryshimi midis DIPG dhe DMG (Glioma Difuze e Vijës së Mesme)?

Mund të keni dëgjuar edhe për `(Gliomën Difuze të Vijës së Mesme - DMG)`. Në të kaluarën, termat `(DIPG)` dhe `(DMG)` përdoreshin në mënyrë të ndërsjellë. `(DIPG)` gjithashtu i përket kategorisë `(DMG)`. Lloji `(DMG)` zhvillohet në pjesët e mesme të trurit. Domethënë, në vende si `(Pons)`, `(Talamus)` dhe `(Pordulla Kurrizore)`. Megjithatë, `(DIPG)` zhvillohet posaçërisht në zonën `(Pons)`.

Të dyja janë glioma të gradës së lartë. Megjithatë, ka disa dallime midis të dyjave. Gjatë trajtimit të fëmijës suaj, mjeku juaj do t'i marrë në konsideratë këto dallime për të vendosur se cili trajtim është më i miri për ju.

Kush preket nga DIPG? Sa e zakonshme është?

Këto tumore mund të zhvillohen tek fëmijët e çdo moshe, pavarësisht nga gjinia. Megjithatë, ato diagnostikohen më shpesh tek fëmijët e moshës 5 deri në 9 vjeç.

Të rriturit gjithashtu mund të zhvillojnë DIPG, por është shumë e rrallë.

Kjo është në fakt një gjendje shumë e rrallë. Edhe në një vend si Amerika, vetëm 150 deri në 300 fëmijë diagnostikohen me këtë lloj tumori çdo vit. Shumica e gliomave që zhvillohen tek fëmijët janë të "gradës së ulët", që do të thotë se mund të trajtohen dhe shërohen. Megjithatë, vetëm rreth 10% e tumoreve të trurit të fëmijërisë janë të këtij lloji të rrezikshëm të quajtur "DIPG".

Cilat janë simptomat e DIPG-së?

Meqenëse ky tumor, i quajtur "DIPG", rritet shumë shpejt, simptomat fillojnë të shfaqen shpejt. Kushtojini vëmendje këtyre shenjave tek fëmija juaj:

• Probleme me sytë: shikim i turbullt, shikim i dyfishtë, lëvizje të pakontrolluara të syve, qepalla të varura.
• Dhimbje koke: Dhimbje koke, veçanërisht në mëngjes. Ndonjëherë, kjo dhimbje qetësohet pas të vjellave.
• Vështirësi në ecje: Vështirësi në ecje, humbje e ekuilibrit (ataksi) dhe ulje e koordinimit të muskujve. Si pamundësia për të mbajtur këmbët në tokë.
• Varje ose dobësi në njërën anë të fytyrës .
• Vështirësi në përtypje dhe gëlltitje të ushqimit.
• Ndjenjë dobësie në gjymtyrë . Ndihet si një humbje e papritur e forcës në një krah ose vështirësi në lëvizjen e një këmbë.
• Të përziera dhe të vjella.
• Ndjesia sikur të folurit tuaj është i ngatërruar , pamundësia për t'i bashkuar fjalët siç duhet (të folurit e ngatërruar).

Nëse një ose më shumë nga këto simptoma shfaqen papritur dhe përkeqësohen me shpejtësi, është shumë e rëndësishme të konsultoheni menjëherë me një mjek.

Çfarë e shkakton DIPG-në?

Thënë thjesht, ajo që ndodh në DIPG është se qelizat që supozohet të zhvillohen në qeliza gliale bëhen qeliza kancerogjene. Këto qeliza kancerogjene më pas rriten me shpejtësi dhe në mënyrë të pakontrollueshme.

Ndryshe nga shumica e kancereve, kjo gjendje e quajtur "DIPG" nuk duket se lidhet me faktorë rreziku mjedisorë, siç janë tymi i cigares ose rrezatimi. Domethënë, ende nuk është përcaktuar nëse shkaktohet nga diçka që bëjnë prindërit apo nga diçka në mjedis.

Megjithatë, nëse fëmija juaj ka një gjendje të rrallë si sindroma Li-Fraumeni, rreziku mund të jetë pak më i lartë. Gjithashtu, disa ndryshime gjenetike, të quajtura mutacione, në qeliza mund të shkaktojnë DIPG. Tani është zbuluar se një mutacion në një proteinë të quajtur H3K27M mund të shkaktojë që këto qeliza gliale të bëhen kancerogjene.

Si diagnostikohet DIPG?

Zakonisht, kërkohet një biopsi, e cila është një mostër e indit e marrë për të testuar për kancer. Megjithatë, kjo nuk është gjithmonë e mundur në rastin e DIPG. Kjo ndodh sepse vendndodhja e tumorit është shumë e ndjeshme. Prandaj, mjekët shpesh e diagnostikojnë DIPG duke parë simptomat e fëmijës së bashku me studime të veçanta imazherike.

• Skanimi me MRI (Rezonancë Magnetike):Një RMN mund të prodhojë imazhe shumë të qarta të tumorit të fëmijës. Gjithashtu mund të përcaktojë nëse tumori është përhapur përtej urës së trurit. Një tumor DIPG duket pak më ndryshe në një RMN. Një radiolog me përvojë mund ta dallojë atë nga tumoret e tjera të trungut të trurit.
• Biopsia Stereotaktike: Ndonjëherë, nëse është e sigurt për ta bërë këtë, mjeku mund të përdorë një instrument të vogël e të hollë si tub për të marrë një pjesë të vogël të tumorit për testim (biopsi). Megjithatë, në shumicën e rasteve, marrja e një pjese indi nga ura në trungun e trurit është shumë e rrezikshme sepse mund ta dëmtojë trungun e trurit. Nëse do të bëni një biopsi për DIPG, ajo duhet të bëhet vetëm në një spital që kryen rregullisht këtë lloj procedure dhe ka ekspertizë në këtë fushë.

Si trajtohet DIPG?

Është pak e trishtueshme ta dëgjosh këtë, por trajtimet aktuale nuk mund ta kurojnë plotësisht `(DIPG)`. Megjithatë, këto trajtime mund ta zgjasin jetën e fëmijës për një kohë, të zvogëlojnë simptomat dhe t'i ofrojnë lehtësim fëmijës. Trungu i trurit është një vend i përbërë nga ind nervor që kontrollon funksione shumë të rëndësishme në trupin tonë. Pra, nëse përpiqeni ta hiqni tumorin kirurgjikalisht, këto struktura nervore thelbësore mund të dëmtohen.

Prandaj, mjekët rekomandojnë trajtime të tjera jo-kirurgjikale:

• Radioterapia: Ky është trajtimi kryesor për (DIPG). Në këtë, një makinë përdor një rreze rrezatimi për të shkatërruar qelizat kancerogjene. Gjithashtu përpiqet të minimizojë dëmtimin e indeve të shëndetshme përreth. Radioterapia zvogëlon tumorin, vret qelizat kancerogjene dhe zvogëlon simptomat. Fëmija juaj ka të ngjarë të marrë radioterapi çdo ditë për rreth gjashtë javë.
• Kortikosteroidet: Mjeku juaj mund t'ju japë një lloj ilaçi të quajtur kortikosteroide para ose pas trajtimit me rrezatim të fëmijës suaj. Këto ilaçe mund të ndihmojnë në uljen e ënjtjes në tru dhe të ndihmojnë në kontrollin e simptomave. Ato gjithashtu mund të ndihmojnë në uljen e ënjtjes pas trajtimit me rrezatim. Megjithatë, kortikosteroidet mund të kenë efekte anësore. Këto përfshijnë rritjen e oreksit, shtimin në peshë dhe luhatjet e humorit. Bisedoni me mjekun tuaj për të kuptuar përfitimet dhe rreziqet e këtyre ilaçeve.
• Kimioterapia: Trajtimet si kimioterapia për kanceret e zakonshme nuk janë shumë efektive për DIPG. Megjithatë, ndonjëherë mjeku juaj mund të rekomandojë që fëmija juaj të marrë pjesë në sprova klinike që kombinojnë kimioterapinë dhe radioterapinë.
• Kujdesi paliativ:Profesionistët e kujdesit paliativ mund të punojnë me ju dhe mjekun tuaj për të krijuar një plan kujdesi që maksimizon cilësinë e jetës së fëmijës suaj. Ata mund të ofrojnë mbështetjen mjekësore, psikologjike dhe shpirtërore që ju, fëmija juaj dhe familja juaj keni nevojë kur merreni me një diagnozë si DIPG.

Mjeku juaj mund të sugjerojë gjithashtu që fëmija juaj të regjistrohet në një provë klinike . Një provë klinike është një studim që teston se sa të sigurta dhe efektive janë trajtimet e reja. Studiuesit kanë identifikuar karakteristika të caktuara të qelizave kancerogjene (DIPG). Trajtimet e reja që synojnë këto karakteristika - për shembull , terapia molekulare e synuar dhe imunoterapia - mund të jenë të disponueshme përmes një prove klinike.

Për shembull, studiuesit e dinë që shumë qeliza kancerogjene kanë një mutacion të quajtur (H3K27M) në gjenin "DIPG". Terapitë e reja eksperimentale që synojnë qelizat kancerogjene me këtë mutacion (dhe të tjera) tashmë janë duke u zhvilluar dhe testuar në sprova klinike.

A mund të shërohet DIPG?

Jo, Glioma Difuze Intrinsike Pontine (DIPG) nuk mund të shërohet. Trajtimi më efektiv aktualisht në dispozicion është radioterapia. Radioterapia për DIPG mund të zgjasë jetën e një fëmije dhe të përmirësojë përkohësisht simptomat dhe cilësinë e jetës. Nevojiten trajtime më të reja dhe më efektive për të përmirësuar prognozën e këtij kanceri serioz.

Sa gjatë mund të jetojë një fëmijë me DIPG?

E di që kjo është e vështirë për t’u dëgjuar. Pa trajtim, shumica e fëmijëve jetojnë për rreth gjashtë muaj pas diagnozës. Radioterapia zakonisht mund ta zgjasë këtë kohë në nëntë deri në njëmbëdhjetë muaj. Më pak se 10% e fëmijëve jetojnë përtej dy vjetësh. Është normale të ndihesh i trishtuar kur dëgjon këto statistika, por është e rëndësishme të kujtosh se çdo fëmijë është i ndryshëm.

Çfarë pyetjesh duhet t'i bëj mjekut?

Punoni ngushtë me mjekun tuaj për të kuptuar planin e kujdesit të fëmijës suaj dhe faktorët që do të ndikojnë në të ardhmen e tij. Mos kini frikë të bëni çdo pyetje që keni. Ja disa pyetje që mund të bëni:

• Çfarë trajtimesh rekomandoni? Çfarë mund të presim prej tyre?
• Sa shpesh do të ketë nevojë për trajtim fëmija im?
• Sa shpesh do të duhet që fëmija im të vijë në takime pasuese për të monitoruar përparimin e kancerit?
• Si i menaxhojmë efektet anësore të trajtimeve të kancerit?
• A mund të na lidhni me shërbimet e kujdesit paliativ dhe grupet mbështetëse?
• A ka ndonjë hulumtim ose provë klinike të re në të cilën fëmija im mund të marrë pjesë?

Së fundmi, gjëra për t’u mbajtur mend (Mesazh për t’u marrë me vete)

Të zbulosh se fëmija yt ka Gliomë Difuze Intrinsike Pontine (DIPG) mund të jetë një nga gjërat më të vështira që mund të dëgjosh si prind. Dhimbja, frika dhe ankthi që ndjen mund të jenë të tepërta. Por mos harro se nuk je vetëm në këtë kohë.

Ndërsa merrni vendime për trajtimin në muajt në vijim, përfitoni nga e gjithë ndihma dhe burimet që keni në dispozicion. Bisedoni hapur me mjekët e fëmijës suaj rreth asaj se çfarë të prisni me këtë sëmundje. Nëse mundeni, kontaktoni profesionistë që ofrojnë kujdes paliativ. Kërkoni ndihmë nga miqtë dhe familja. Mbi të gjitha, qëndroni të lidhur me fëmijën tuaj. Bisedoni me të, luani me të dhe jepini dashuri. Bëjeni të ditur se jeni me të në çdo hap të rrugës.

Në këto kohë të vështira, është e rëndësishme të mendoni për veten dhe të kujdeseni për shëndetin tuaj mendor. Nëse qëndroni të fortë, edhe fëmija juaj do të jetë i fortë. Nuk jeni vetëm, ne jemi të gjithë me ju.

Glioma difuze intrinsike e pontinës, DIPG, kanceri i trurit, kanceri i fëmijërisë, ponti, radioterapia, kujdesi paliativ