Çdo prind tronditet kur mëson se fëmija i tij vuan nga një gjendje shumë e rrallë mjekësore. Është një ndjenjë shumë e pafuqishme. Megjithatë, me përparimin e mjekësisë moderne, sot ekzistojnë trajtime për disa gjendje që më parë mendoheshin të pashërueshme. Sot do të flasim për një vaksinë të veçantë të quajtur Fosdenopterin, e cila përdoret për një gjendje të tillë të rrallë, por të rëndë gjenetike, 'Mungesa e Kofaktorit të Molibdenit Tipi A'.
Thënë thjesht, çfarë është mungesa e kofaktorit të molibdenit Tipi A?
Ky është një emër pak i ndërlikuar, por le ta mbajmë të thjeshtë. Imagjinoni sikur trupi ynë është një fabrikë e madhe. Kjo fabrikë ka makina të vogla (enzima) që bëjnë punë të ndryshme. Që këto makina të funksionojnë siç duhet, ato kanë nevojë për një aksesor të veçantë (një kofaktor). Kofaktori i molibdenit është një aksesor i tillë thelbësor.
Fëmijët me një gjendje gjenetike të quajtur Mungesë e Kofaktorit të Molibdenit Tipi A nuk mund ta prodhojnë këtë përbërës. Pastaj makineritë në atë fabrikë ndalojnë së punuari. Si rezultat, kimikate të dëmshme dhe toksike (për shembull, sulfitet) fillojnë të grumbullohen në tru dhe trup. Kjo mund të shkaktojë që fëmija të zhvillojë çrregullime të rënda neurologjike, kriza dhe madje edhe vdekje.
Çfarë ndodh me vaksinën Fosdenopterin?
Këtu na vjen në ndihmë ilaçi Fosdenopterin (emri i markës: Nulibry). Nuk është një kurë për të gjithë sëmundjen, por bën diçka shumë të rëndësishme.
Thënë thjesht, kjo vaksinë ofron një përbërës thelbësor që trupi i fëmijës nuk mund ta prodhojë, të quajtur piranopterin monofosfat ciklik (cPMP) .
Kur jepet kjo, makineritë joaktive (enzimat) në trup fillojnë të punojnë përsëri. Pastaj akumulimi i këtyre kimikateve toksike ndalet dhe ato fillojnë të ekskretohen nga trupi. Prandaj, ndihmon shumë në uljen e rrezikut të vdekjes për shkak të sëmundjes. Prandaj, kjo është si një dhuratë jete për një fëmijë si ky.
Sigurohuni t’i tregoni mjekut tuaj këto gjëra përpara se të filloni trajtimin.
Para se t’ia jepni këtë ilaç fëmijës suaj, është shumë e rëndësishme që ekipi mjekësor të jetë në dijeni të disa gjërave. Diskutoni qartë informacionin e mëposhtëm me mjekun tuaj.
| Çështje për t'u informuar | Pse është e rëndësishme kjo? |
|---|---|
| Alergjitë | Nëse fëmija juaj ka alergji ndaj fosdenopterinës ose ndonjë ilaçi, ushqimi ose ngjyruesi tjetër, sigurohuni ta përmendni atë. |
| Shtatzënia ose pritja e një fëmije | Edhe pse ky është një ilaç që zakonisht u jepet të porsalindurve, mjeku duhet të informohet nëse personi që po merr trajtim është shtatzënë ose po përpiqet të mbetet shtatzënë. |
| Ushqyerja me gji | Nëse një nënë që po i nënshtrohet trajtimit është duke ushqyer me gji, është shumë e rëndësishme ta diskutoni këtë me mjekun. |
Si e përdorni këtë ilaç?
Fosdenopterina është një injeksion që jepet në venë . Zakonisht jepet në spital ose klinikë nga staf mjekësor i trajnuar. Megjithatë, ndonjëherë, mjeku juaj mund t'ju udhëzojë ta bëni injeksionin në shtëpi.
- Administrojeni në kohë: Është shumë e rëndësishme që kjo vaksinë të administrohet në të njëjtën kohë çdo ditë, saktësisht siç ju ka përshkruar mjeku juaj. Vazhdoni trajtimin derisa mjeku juaj t'ju thotë ta ndërprisni.
- Nëse po ju jepet kjo në shtëpi: Nëse po trajnoheni për ta dhënë këtë në shtëpi, lexoni dhe kuptoni me kujdes udhëzimet. Nëse keni ndonjë pyetje, pyeteni mjekun ose infermieren tuaj vazhdimisht.
Hedhja e sigurt e gjilpërave dhe shiringave
Mos i hidhni kurrë gjilpërat dhe shiringat e përdorura në plehra. Ato duhet të vendosen në një enë të projektuar posaçërisht (enë për sende të mprehta) . Nëse nuk keni një të tillë, mjeku juaj mund ta sigurojë. Kjo është shumë e rëndësishme për sigurinë e fëmijës suaj dhe të gjithëve në familje.
Çfarë duhet të bëni nëse humbisni një dozë ilaçi?
- Nëse jeni në spital/klinikë: Mos e humbisni ditën kur fëmijës suaj i jepet ilaçi. Nëse nuk mund të shkoni në ditën e caktuar, telefononi menjëherë mjekun tuaj dhe njoftojeni.
- Nëse e jepni në shtëpi: Nëse harroni një dozë, merreni sa më shpejt që të kujtoheni. Pastaj, prisni të paktën 6 orë pas dozës së humbur deri në dozën tuaj të ardhshme të planifikuar.Jepeni. Mos jepni kurrë një dozë të dyfishtë. Nëse keni dyshime, flisni me mjekun tuaj.
Efektet anësore dhe gjërat për të cilat duhet të kemi kujdes
Ashtu si çdo ilaç, ky mund të ketë disa efekte anësore. Është e rëndësishme të jeni të vetëdijshëm për këto dhe të ndërmerrni veprime të shpejta nëse është e nevojshme.
| Efektet anësore që duhet t'i raportohen menjëherë mjekut tuaj | |
|---|---|
| Alergji të rënda | Skuqje e lëkurës, kruajtje, ënjtje e fytyrës, buzëve ose gjuhës, vështirësi në frymëmarrje. |
| Shenjat e infeksionit | Ethe, të dridhura, kollë, dhimbje fyti, dhimbje gjatë urinimit. |
| Probleme në vendin e injektimit | Dhimbje të forta, skuqje ose ënjtje në vendin e injektimit. |
| Efektet anësore që zakonisht nuk janë për t'u shqetësuar, por duhet t'i raportohen mjekut tuaj nëse ato vazhdojnë | |
| Probleme me sistemin tretës | Diarre, dhimbje stomaku, të vjella. |
E rëndësishme: Kjo listë nuk përfshin të gjitha efektet anësore të mundshme. Nëse vini re diçka të pazakontë tek fëmija juaj, telefononi menjëherë mjekun tuaj.
Kini kujdes nga dielli!
Lëkura e foshnjës suaj mund të jetë më e ndjeshme ndaj rrezeve të diellit (fotosensitive) gjatë marrjes së këtij ilaçi. Prandaj, shmangni ekspozimin e foshnjës suaj ndaj rrezeve të forta të diellit. Nëse dilni jashtë, vishni rroba mbrojtëse dhe përdorni një krem mbrojtës nga dielli të përshtatshëm, siç rekomandohet nga mjeku juaj.
A mund të ketë probleme me ilaçet e tjera?
Bazuar në informacionin aktual, nuk është raportuar se fosdenopterina shkakton ndonjë ndërveprim specifik me ilaçe të tjera. Megjithatë, është shumë e rëndësishme t'i jepni mjekut tuaj një listë të plotë të çdo ilaçi tjetër, vitaminash, kurash bimore (siç janë zierje, arishta) ose shtesash dietike që fëmija juaj po merr.
Si e ruani ilaçin? (Kjo është shumë e rëndësishme)
Efektiviteti i këtij ilaçi varet nga ruajtja e tij e duhur, prandaj ndiqni këto udhëzime saktësisht.
- Shishet e pahapura: Këto duhet të ruhen në frigorifer në një temperaturë midis -25 dhe -10 gradë Celsius. Mbajeni në kutinë origjinale deri në përdorim, të mbrojtur nga drita. Hiqeni nga frigoriferi 30 minuta para përdorimit.
- Pas përzierjes: Pas përzierjes së pluhurit të ilaçit me lëngun, ai mund të ruhet në temperaturë ambienti (15-25 Celsius) ose në frigorifer (2-8 Celsius). Megjithatë, duhet t'i jepet fëmijës brenda 4 orëve nga përzierja .
- Hidhini ilaçet e skaduara ose të mbetura. Kërkoni këshilla nga mjeku juaj se si t'i hidhni ato në mënyrë të sigurt.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Fosdenopterina është një trajtim për një gjendje të rrallë gjenetike të quajtur Mungesë e Kofaktorit të Molibdenit Tipi A. Edhe pse nuk e kuron plotësisht sëmundjen, ajo ndihmon shumë në uljen e rrezikut të vdekjes.
- Është e rëndësishme ta jepni këtë vaksinë në të njëjtën kohë çdo ditë, sipas udhëzimeve të mjekut tuaj. Nëse harroni një dozë, konsultohuni menjëherë me mjekun tuaj.
- Kini shumë kujdes për çdo reaksion alergjik, shenjë infeksioni dhe dhimbje/ënjtje në vendin e injektimit. Nëse vini re diçka të pazakontë, informoni menjëherë mjekun.
- Ndiqni me shumë kujdes udhëzimet për ruajtjen e ilaçeve (veçanërisht ngrirjen). Kjo është thelbësore që ilaçi të funksionojë.
- Nuk je vetëm. Fol hapur me ekipin tënd mjekësor rreth shqetësimeve dhe frikërave të tua kur përballesh me një gjendje kaq të rrallë. Ata do të të ofrojnë mbështetjen që të nevojitet.











💬 Comments (0)
Asnjë koment nuk është postuar ende. Shto komentin tënd këtu për herë të parë.
Shto komentin tënd