A është trupi juaj i bllokuar, por mendja juaj e lirë? Le të flasim për Sindromën e Mbylljes (LiS)

Imagjinoni të jeni në gjendje të kuptoni dhe të dëgjoni gjithçka që dëshironi, por të mos jeni në gjendje të flisni ose të lëvizni trupin tuaj... sikur të ishit të bllokuar brenda trupit tuaj. A nuk ndihet kaq e pafuqishme të mendoni për këtë? Ky është pikërisht lloji i gjendjes së pafat, por shumë të rrallë neurologjike për të cilën do të flasim sot. Kjo quhet Sindroma e Mbylljes, ose shkurt `(LiS)`.

Çfarë është Sindroma e Mbylljes?

Thënë thjesht, sindroma e bllokimit është një çrregullim i rrallë neurologjik në të cilin të gjithë muskujt tuaj vullnetarë, përveç muskujve që kontrollojnë lëvizjet e syve, bëhen joaktivë. Kjo do të thotë që nuk mund të bëni asgjë që dëshironi, siç është të lëvizni krahët ose këmbët, të flisni ose të shprehni emocione me fytyrën tuaj.

Por gjëja e mahnitshme është se personi në këtë gjendje i ka të gjitha shqisat, inteligjencën dhe kujtesën si zakonisht. Ata mund të dëgjojnë dhe të kuptojnë se çfarë po ndodh përreth tyre. Por nuk kanë asnjë mënyrë për t'iu përgjigjur kësaj. Është si dikush i bllokuar brenda trupit të vet, i paaftë për të folur ose për të lëvizur.

Këta njerëz zakonisht komunikojnë duke lëvizur sytë lart e poshtë, ose duke i mbyllur sytë, të cilat mund t’i kontrollojnë. Ndonjëherë ata përdorin teknologji të posaçme ndihmëse për këtë qëllim.

Shkaku kryesor i kësaj gjendjeje është dëmtimi i një pjese specifike të trungut tonë të trurit të quajtur ponsi. Do të flasim për këtë në më shumë detaje më vonë.

Cilat janë llojet kryesore të sindromës së bllokimit (LiS)?

Janë identifikuar tre forma kryesore të sindromës së bllokimit (LiS). Le të hedhim një vështrim se cilat janë ato.

1. Modaliteti klasik

Kjo është forma më e zakonshme. Në këtë rast, i gjithë trupi është plotësisht i palëvizshëm. Kjo do të thotë se ata nuk mund të bëjnë asnjë lëvizje vullnetare. Megjithatë, ata mund të lëvizin sytë lart e poshtë dhe të shkëpusin sytë. Gjithashtu, vetëdija dhe inteligjenca e tyre mbeten normale. Ata mund t'i dëgjojnë gjërat që ndodhin përreth tyre shumë mirë.

2. Formular i paplotë

Kjo është e njëjtë me llojin klasik. Domethënë, edhe nëse i gjithë trupi është pa jetë, sytë mund të lëvizin lart e poshtë, të pulsojnë. Megjithatë, në këtë rast, ndonjëherë mund të ketë pak lëvizje dhe ndjesi të mbetura në pjesë të caktuara të trupit. Ky është ndryshimi i vogël këtu.

3. Modaliteti i Imobilitetit të Plotë

Kjo është forma më e rëndë dhe e rrallë. Në këtë rast, i gjithë trupi paralizohet plotësisht dhe humbet aftësia për të lëvizur sytë. Por, çuditërisht, këta njerëz kanë edhe të menduar dhe inteligjencë normale. Mjekët e konfirmojnë këtë duke testuar aktivitetin e korteksit cerebral (funksionin kortikal) me teste të tilla si "elektroencefalograma - EEG"), e cila mat valët e trurit.

Kush mund të zhvillojë sindromën e bllokimit (LiS)?

Në fakt, kjo gjendje e quajtur sindroma e bllokimit (LiS) mund të ndodhë në çdo moshë. Megjithatë, hulumtimet kanë treguar se është më e zakonshme tek njerëzit midis moshës 30 dhe 50 vjeç .

Sa e zakonshme është kjo gjendje?

Sindroma e bllokuar (LiS) është një gjendje shumë e rrallë. Meqenëse ndonjëherë diagnostikohet gabimisht ose mendohet gabimisht si një gjendje mjekësore, është e vështirë për studiuesit të thonë saktësisht se sa njerëz e zhvillojnë atë çdo vit. Megjithatë, përgjithësisht pranohet se është shumë e rrallë.

Cilat janë simptomat e sindromës së bllokimit (LiS)?

Efektet në trup mund të ndryshojnë pak në varësi të llojit të sindromës së bllokimit (LiS) që keni.

Shpesh, kur shihni për herë të parë dikë me sindromën e bllokimit, mendoni se është pa ndjenja, domethënë në koma. Kjo ndodh sepse nuk është në gjendje të reagojë në asnjë mënyrë. Vetëm më vonë e kuptoni se është i vetëdijshëm.

Gjëra që shumë njerëz nuk mund t’i bëjnë:

• Përtypja e ushqimit
• Gëlltitje
• Duke folur
• Shprehjet e fytyrës (si buzëqeshja, ndjenja e trishtimit)
• Asnjë lëvizje e trupit poshtë syve

Gjëra që shumë njerëz mund të bëjnë (në format klasike dhe të papërsosura):

• Mund t’i lëvizësh sytë lart e poshtë (por jo nga njëra anë në tjetrën, domethënë horizontalisht).
• Mund të bësh me sy.

Gjëra që të gjithë (në të gjitha format) mund të bëjnë:

• Mund të dëgjoj gjëra që ndodhin përreth meje, njerëz që flasin.
• Mund ta kuptosh kur dikush flet ose lexon diçka.
• Mund të mendosh dhe të arsyetosh siç bëje përpara se të lindte kjo situatë.
• Ciklet gjumë-zgjim janë normale.

A ndjeni dhimbje me sindromën e bllokimit (LiS)?

Kjo varet gjithashtu nga lloji i Sindromës së Mbylljes (LiS) që keni.

• Një person me palëvizshmëri të plotë nuk ndjen dhimbje fizike sepse i gjithë trupi i tij është plotësisht i palëvizshëm.
• Një person me një formë të paplotë mund të përjetojë dhimbje dhe ndjesi të tjera në disa pjesë të trupit.

Çfarë e shkakton sindromën e bllokimit (LiS)?

Siç e përmendëm më parë, shkaku kryesor i sindromës së bllokimit (LiS) është dëmtimi i një pjese specifike të trungut tonë të trurit të quajtur ponsi.

Dëmtimi i pjesës së ponsit të trurit

Ura është një masë fibrash nervore në formë patkoi. Ndodhet midis medulla oblongata, pjesës më të poshtme të trungut të trurit, dhe cerebellumit, i cili kontrollon lëvizjet e trupit tonë, veçanërisht ekuilibrin.

Uoni është një pjesë e trurit e quajtur tru i madh, i cili përmban shumë shtigje të rëndësishme nervore që lidhin trurin tonë, palcën kurrizore dhe trurin e vogël. Në sindromën e bllokuar, kur ura dëmtohet, të gjitha sinjalet nervore nga truri në muskujt e trupit bllokohen. Kjo është arsyeja pse i gjithë trupi paralizohet. Ky dëmtim ndikon gjithashtu në qendrat në trungun e trurit që kontrollojnë shprehjet e fytyrës dhe të folurit. Kjo është arsyeja pse ne nuk mund të shprehim emocione me fytyrat tona, të përtypim ushqim, të gëlltisim ose të flasim.

Shkaku kryesor dhe më i zakonshëm i dëmtimit të urës është një goditje ishemike ose goditje hemorragjike, e cila prek rrugët kortikospinale, kortikopontine dhe kortikobulbare në trungun e trurit.

• Një goditje ishemike në tru është kur një mpiksje gjaku bllokon një enë gjaku që furnizon trurin me gjak, duke ndërprerë furnizimin me gjak në tru.
• Një goditje hemorragjike në tru është kur gjakderdhja fillon të rrjedhë papritur në tru nga një arterie në tru.

Shkaqe të tjera të dëmtimit të ponëve

Përveç goditjes në tru, disa shkaqe të tjera të rralla mund të shkaktojnë dëmtime të urës, duke rezultuar në sindromën e bllokuar (LiS).

• Infeksion i disa pjesëve të trurit.
• Tumore ose masa në urë ose në trungun e trurit.
• Demielinizimi është humbja e mbulesës mbrojtëse (mielinës) rreth qelizave nervore.
• Disa gjendje mjekësore, për shembull , skleroza laterale amiotrofike (ALS) dhe sindroma Guillain-Barre .
• Trauma në pon.
• Keqpërdorimi i substancave .

Si diagnostikohet sindroma e bllokimit (LiS)?

Meqenëse njerëzit me sindromën e bllokimit (LiS) nuk i përgjigjen stimujve të dhimbshëm (domethënë, nuk kanë përgjigje motorike) që mjekët përdorin për të kontrolluar reagimin, mjekët fillimisht mund të mendojnë gabimisht se ata janë të pavetëdijshëm. Prandaj, diagnostikimi (LiS) ndonjëherë mund të jetë i vështirë dhe kërkon shumë kohë.

Gjëja më e rëndësishme në diagnostikimin e sindromës së bllokimit (LiS) është përjashtimi i gjendjeve të tjera që mund të shkaktojnë këto simptoma. Gjithashtu, si pjesë e diagnozës dhe planit të trajtimit, është e rëndësishme të zbulohet se çfarë po e shkakton sindromën e bllokimit.

Testet diagnostikuese

Mjekët përdorin disa teste për të diagnostikuar sindromën e bllokuar (LiS), për të gjetur shkakun dhe për të përjashtuar gjendje të tjera.

• Skanimi MRI (Imazhe me Rezonancë Magnetike - MRI) ose skanimi CT (Tomografia e Kompjuterizuar - CT): Këto teste mund të shohin nëse ka dëmtime në urës tuaj ose në pjesë të tjera të trurit tuaj.
• Angiografia cerebrale: Ky test mund të zbulojë nëse ka një mpiksje gjaku në arteriet e trungut të trurit ose diku tjetër në tru.
• Elektroencefalograma (EEG): Kjo mat aktivitetin elektrik të trurit. Kjo i lejon mjekët të shohin nëse funksioni i trurit tuaj dhe ciklet e gjumit dhe zgjimit janë normale. Mund të ndihmojë në dallimin e LiS nga gjendjet e tjera.
• Potencialet e evokuara: Këto matin aktivitetin elektrik në pjesë të trurit dhe palcës kurrizore në përgjigje të gjërave të tilla si dhimbja, stimujt dëgjimorë ose vizualë. Mjekët i përdorin ato për të vlerësuar përgjigjet e dëmtuara të trungut të trurit dhe përgjigjet e shëndetshme të trurit.
• Elektromiografia: Kjo mat se sa mirë funksionojnë muskujt dhe nervat tuaja. Ky test mund të përdoret për të përjashtuar dëmtimin e muskujve dhe nervave.
• Analizat e gjakut: Një panel metabolik, veçanërisht duke kontrolluar nivelin e natriumit në gjak, mund të ndihmojë në përcaktimin nëse shkaku është një gjendje e quajtur mielinoliza e pontinës.
• Testi i lëngut cerebrospinal (CSF): Kjo mund të ndihmojë në përcaktimin nëse një infeksion ose një gjendje autoimune po shkakton simptomat.

Si trajtohet sindroma e bllokimit (LiS)?

Të them të drejtën, nuk ka kurë ose trajtim specifik për sindromën e bllokimit (LiS). E vetmja gjë që duhet bërë, nëse është e mundur, është të trajtohet shkaku i sëmundjes dhe të parandalohen ndërlikimet e mëtejshme.

Menaxhimi i sindromës së bllokimit përfshin terapi mbështetëse dhe trajnim komunikimi .

Terapi mbështetëse

Kujdesi mbështetës për frymëmarrjen dhe ushqyerjen është i rëndësishëm, veçanërisht në fazat e hershme. Njerëzit me LiS shpesh kanë nevojë për mbështetje artificiale të frymëmarrjes. Ata gjithashtu i nënshtrohen një trakeotomie (një tub i futur përmes një vrime të vogël në qafë në trake).

Meqenëse nuk është e sigurt të hahet ose të pihet nga goja me LiS, këta njerëz zakonisht vendosin një tub të vogël të quajtur tub gastrostomie (tub G) të futur direkt në stomakun e tyre. Këtu jepet ushqimi dhe uji.

Trajtimet e tjera shtesë përfshijnë:

• Parandalimi i ndërlikimeve që mund të ndodhin nga të qenit i palëvizshëm, siç janë pneumonia, infeksionet e traktit urinar (UTI) dhe mpiksjet e gjakut (tromboza) .
• Parandalimi i lëndimeve nga presioni/plagëve të shtratit .
• Ofroni fizioterapi për të parandaluar kontrakturat e gjymtyrëve, të cilat janë një humbje e gamës së lëvizjes së shkaktuar nga ngurtësia në nyje, muskuj ose inde të buta të gjymtyrëve.
• Ofroni fizioterapi për të rehabilituar çdo lëvizje të vogël vullnetare të mbetur ose që po rikuperohet (nëse ka).

Trajnim komunikimi

Logopedi mund t'i ndihmojë njerëzit me sindromën e bllokimit (LiS) të komunikojnë më qartë përmes lëvizjeve të syve dhe mbylljes së syve. Ky stil komunikimi është unik për secilin person. Për shembull, shikimi lart mund të thotë "po" dhe shikimi poshtë mund të thotë "jo" (ose anasjelltas). Gjithashtu, kur dikush tjetër lexon një shkronjë, ai mund të jetë në gjendje të tregojë shkronjën që dëshiron të përdorë për të formuar fjalë dhe fjali.

Përveç sinjaleve të lëvizjes së syve, pajisjet elektronike të komunikimit , të tilla si sensorët infra të kuqe të lëvizjes së syve dhe protezat e zërit kompjuterik, u kanë lejuar njerëzve me LiS të komunikojnë më lirshëm dhe të kenë qasje në internet.

A është e mundur të shërohem plotësisht nga sindroma e bllokimit (LiS)?

Në varësi të shkakut të sindromës së bllokimit (LiS), disa aftësi motorike mund të rikthehen. Megjithatë, shërimi i plotë është i rrallë. Disa njerëz me LiS mund të kenë disa lëvizje dhe ndjesi në disa pjesë të trupit të tyre.

Shumë njerëz nuk e rifitojnë kurrë funksionin e humbur nervor, por ata mund të mësojnë të komunikojnë përmes lëvizjeve të syve.

A mund të parandalohet sindroma e bllokimit (LiS)?

Fatkeqësisht, shumica e rasteve të sindromës së bllokimit (LiS) nuk mund të parandalohen. Megjithatë, nëse jeni në rrezik të lartë për të pësuar goditje në tru, rreziku juaj për të zhvilluar LiS mund të rritet gjithashtu.

Bisedoni me mjekun tuaj rreth rrezikut të goditjes në tru dhe mënyrave për ta zvogëluar atë rrezik.

Cila është perspektiva për dikë me sindromën e bllokimit (LiS)?

Prognoza për njerëzit me sindromën e bllokimit (LiS) varet nga shkaku i sëmundjes, lloji i sëmundjes dhe niveli i mbështetjes dhe kujdesit që marrin.

Një anketë e kohëve të fundit zbuloi se njerëzit me LiS raportuan jetë më të lumtura dhe më kuptimplote, veçanërisht kur morën shërbime të mira sociale dhe teknologji adaptive që i ndihmoi të luanin një rol normal në shtëpi dhe në shoqëri.

Shumë njerëz me LiS mund të përdorin një karrocë me rrota të motorizuara dhe një kompjuter me teknologji adaptive.

Sa gjatë mund të jetoni me sindromën e bllokimit (LiS)?

Disa njerëz me sindromën e bllokimit (LiS) nuk mbijetojnë përtej fazave të hershme të sëmundjes, për shkak të ndërlikimeve mjekësore. Megjithatë, të tjerë jetojnë për 10 deri në 20 vjet dhe raportojnë një cilësi të mirë jetese.

Si mund të kujdesem për veten time, ose për dikë me LiS?

Nëse keni sindromën e bllokimit (LiS), është thelbësore të siguroheni që të merrni kujdes të mirë mjekësor për të parandaluar komplikime të tilla si pneumonia dhe plagët e shtratit të shkaktuara nga palëvizshmëria.

Është gjithashtu e rëndësishme të gjesh mënyra për të komunikuar – qoftë nëpërmjet lëvizjeve të syve apo teknologjisë ndihmëse si teknologjia e ndjekjes së syve. Konsidero anëtarësimin në një grup mbështetës për të takuar të tjerë që kanë pasur përvoja të ngjashme.

Nëse kujdeseni për dikë me `(LiS)` , është e rëndësishme të mbroni idenë e tyre për t'u siguruar që marrin kujdesin më të mirë mjekësor dhe kanë qasje në teknologji që i ndihmojnë të komunikojnë dhe të bëhen më të pavarur.

Së fundmi, gjëja më e rëndësishme (Mesazhi për të marrë në shtëpi)

Sindroma e Mbylljes (LiS) është një gjendje e rrallë dhe serioze. Marrja e një diagnoze të tillë mund të jetë e vështirë. Por mos harroni, ekipi juaj mjekësor është aty për t'ju mbështetur ju dhe të dashurit tuaj. Është e rëndësishme të vazhdoni të merrni kujdes të mirë mjekësor dhe të mësoni mënyra të reja komunikimi kur jetoni me LiS.

Me kujdesin mbështetës të përparuar dhe përparimet teknologjike të sotme, shumë njerëz me Sindromën e Mbylljes (LiS) jetojnë jetë të plota dhe kuptimplote. Prandaj, mos e humbni kurrë shpresën. Ekziston një zgjidhje për çdo problem, një mënyrë për t'u përballur me çdo sfidë.

Sindroma e bllokimit, Poni, Sëmundje e trurit, Neurologji, Paralizë, Komunikim