A ka fëmija juaj probleme me kontrollin e shprehjeve të fytyrës? Le të mësojmë rreth Sindromës Moebius!

A keni vënë re ndonjëherë se disa foshnje e kanë të vështirë të buzëqeshin, të bëjnë fytyra të lezetshme ose të ngrenë vetullat kur janë të befasuara? Apo ndoshta kanë vështirësi në thithjen ose lëvizjen e syve? Sot do të flasim për një gjendje të rrallë që mund të jetë shkaku i këtyre gjërave. Quhet Sindroma e Moebiusit . Mos u shqetësoni, kjo mund të mos jetë diçka me të cilën shumica e njerëzve janë të njohur. Le të flasim për të në detaje.

Çfarë është Sindroma e Moebiusit?

Thënë thjesht, sindroma Moebius është një çrregullim neurologjik që është i pranishëm që në lindje . Ndodh kur një foshnjë është në barkun e nënës, kur disa nerva të rëndësishëm në kafkën e tyre (nervat kranial) nuk zhvillohen siç duhet. Këta nerva kontrollojnë shprehjet tona të fytyrës dhe bëjnë shumë gjëra, të tilla si lëvizja e syve. Pra, kjo gjendje ndodh kur ka një dobësi në këta nerva.

Kjo është një gjendje shumë e rrallë . Prek rreth 20 nga 200,000 foshnje. Edhe pse aktualisht nuk ka kurë për të, ekzistojnë disa ndërhyrje kirurgjikale dhe trajtime që mund të ndihmojnë në përmirësimin e tipareve të fytyrës, korrigjimin e problemeve të syve dhe ndihmën me ndryshimet e tjera fizike të shkaktuara nga kjo gjendje. Në shumicën e rasteve, njerëzit me këtë gjendje mund të jetojnë një jetë normale.

Cilat janë simptomat e sindromës Moebius?

Sindroma e Moebiusit mund të shkaktojë një sërë simptomash. Por simptoma kryesore dhe më e zakonshme është dobësia në muskujt e fytyrës . Kjo mund të ndikojë në gjëra të tilla si kontrollimi i shprehjeve të fytyrës, lëvizja e syve, thithja dhe gëlltitja, etj.

Foshnjat e lindura me këtë gjendje kanë vështirësi në ushqyerjen me gji . Ato mund të mos jenë në gjendje të thithin siç duhet nga gjiri ose shishja. Ato mund të kenë vështirësi të buzëqeshin, të rrudhin vetullat ose të ngrijnë vetullat. Ndonjëherë, ato mund të mos jenë në gjendje t'i mbyllin sytë siç duhet edhe kur janë duke fjetur.

Simptoma dhe gjendje të tjera mund të përfshijnë:

• Të kesh qiellzë të çarë .
• Sy të kryqëzuar (strabizëm) .
• Disa defekte në duar dhe këmbë (për shembull, shputë e shtrembër , gishta të membranuar, gishta që mungojnë).
• Duke shfaqur një vonesë në zhvillim .
• Humbje dëgjimi .
• Mungesa e tonit të muskujve (hipotonia) .
• Pamundësia për të lëvizur sytë nga njëra anë në tjetrën.
• Madhësia e vogël e nofullës (Micrognathia) .
• Sindroma e Polonisë (në të cilën ka më pak zhvillim të muskujve në njërën anë të gjoksit).

Disa fëmijë me sindromën Moebius mund të kenë edhe çrregullim të spektrit të autizmit . Ndërsa fëmijët rriten, ata mund të përjetojnë edhe probleme të tilla si dalja e dhëmbëve ose humbja e dhëmbëve.

Cilat janë ndërlikimet e sindromës Moebius?

Njerëzit me këtë gjendje mund të refuzohen nga shoqëria sepse duken pak më ndryshe dhe sillen pak më ndryshe kur flasin me të tjerët dhe buzëqeshin.

Mendojeni pak, fytyrat tona shpesh zbulojnë emocionet tona. Nëse dikush ju buzëqesh, a ia kthejmë buzëqeshjen automatikisht? Nuk e bëjmë këtë me vetëdije. Kjo është ajo që ne e quajmë 'mimikë e fytyrës'. Kështu i kuptojmë emocionet e njerëzve të tjerë dhe lidhemi me ta.

Meqenëse njerëzit me sindromën Moebius kanë vështirësi të imitojnë shprehjet e fytyrës së të tjerëve në këtë mënyrë, ata mund të kenë vështirësi në njohjen dhe kuptimin e emocioneve të të tjerëve . Ndonjëherë ata madje mund të duken indiferentë ndaj ndjenjave të të tjerëve.

Gjithashtu, për shkak se kjo gjendje ndikon në mënyrën se si njerëzit flasin dhe duken, disa njerëz mund të besojnë gabimisht se kanë një aftësi të kufizuar intelektuale . Por nuk është kështu. Për shkak të këtij keqkuptimi, disa studime kanë treguar se këta njerëz mund të heqin dorë nga përpjekja për t'u lidhur me të tjerët. Kjo ndjenjë vetmie dhe izolimi (edhe pse ndoshta me zgjedhje) mund të çojë gjithashtu në probleme të shëndetit mendor si depresioni .

Çfarë e shkakton sindromën Moebius?

Siç e përmendëm më parë, sindroma Moebius ndodh kur nervat kraniale nuk zhvillohen siç duhet ndërsa foshnja zhvillohet në mitër. Këta nerva janë ata që mbajnë sinjale midis trurit, kokës, qafës dhe kraharorit.

Kjo gjendje prek kryesisht nervin e gjashtë kranial (i cili kontrollon lëvizjen e syve) dhe nervin e shtatë kranial (i cili kontrollon shprehjet e fytyrës). Ndonjëherë mund të ndikojë edhe në zhvillimin e nervave të tjerë, siç është nervi i tetë (i cili kontrollon dëgjimin) dhe nervi i nëntë (i cili kontrollon shijen dhe gëlltitjen).

Ekspertët ende nuk e dinë saktësisht se çfarë e shkakton këtë, por ka disa arsye të mundshme:

• Mutacionet gjenetike që ndikojnë në zhvillimin e nervave kranial gjatë shtatzënisë.
• Dëmtimi i trungut të trurit mund të ndodhë gjatë shtatzënisë për shkak të furnizimit të reduktuar me oksigjen ose gjak në tru. Disa studime sugjerojnë se ekspozimi ndaj disa ilaçeve ose drogave si kokaina mund të ndikojë në furnizimin me gjak.

Si diagnostikohet sindroma Moebius?

Mjekët e diagnostikojnë këtë gjendje kryesisht duke vëzhguar simptoma specifike :

• Fëmija juaj po kontrollohet për dobësi të fytyrës ose paralizë që ka qenë e pranishme që nga lindja dhe nuk përmirësohet me kalimin e kohës .
• Ata po përpiqen të shohin nëse mund ta kthejnë njërin ose të dy sytë nga jashtë ose anash, por mund t’i kthejnë lart e poshtë.

Mjekët mund të përdorin teste të caktuara për të përjashtuar gjendje të tjera që mund të shkaktojnë këto simptoma.Ekziston edhe mundësia e kryerjes së testeve.

Cilat janë trajtimet për sindromën Moebius?

Mundësitë e trajtimit ndryshojnë në varësi të gjendjes së fëmijës suaj. Trajtimet më të zakonshme përfshijnë ndërhyrjet kirurgjikale, terapinë fizike dhe mbështetjen për shëndetin mendor .

Kirurgjitë

Disa nga ndërhyrjet kirurgjikale të kryera për të trajtuar simptomat e sindromës Moebius janë:

• Kirurgjia e qiellzës së çarë : Kjo korrigjon një qiellzë të çarë tek një fëmijë.
• "Kirurgjia e buzëqeshjes" (kirurgjia e reanimacionit të fytyrës / "kirurgjia e buzëqeshjes") : Kjo është një mikrokirurgji . Muskujt merren nga një pjesë tjetër e trupit të fëmijës dhe transplantohen në fytyrë. Fëmija më pas është në gjendje të buzëqeshë dhe të bëjë shprehje të tjera të fytyrës deri në një farë mase.
• Kirurgjia e strabizmit : Kjo përfshin lirimin ose shtrëngimin e muskujve të syrit në mënyrë që sytë të tregojnë në të njëjtin drejtim dhe të punojnë së bashku.

Trajtime të tjera

Foshnjat dhe fëmijët me këtë gjendje mund të marrin gjithashtu trajtime të tilla si:

• Fizioterapia : Ky trajtim ndihmon foshnjat dhe fëmijët të zhvillojnë aftësi të mëdha motorike që përfshijnë grupet e tyre të mëdha të muskujve. Një fizioterapist mund ta ndihmojë një fëmijë të ecë dhe të zhvillojë forcën.
• Terapia e të folurit : Sindroma e Moebiusit mund të ndikojë në aftësinë e foshnjës për të thithur dhe pirë. Mund të ndikojë gjithashtu në aftësinë e të folurit të fëmijëve më të rritur. Patologët e të folurit dhe gjuhës përqendrohen në problemet e të ushqyerit tek foshnjat dhe problemet e të folurit dhe gjuhës tek fëmijët më të rritur.
• Tërheqja dhe vendosja e gipsit (metoda Ponsetti) : Ky është një trajtim për këmbën e shtrembër .
• Terapia e punës : Këta specialistë i ndihmojnë fëmijët të kryejnë detyra të përditshme, të zhvillojnë aftësitë e tyre motorike të imëta , aftësitë motorike vizuale dhe aftësitë e përpunimit shqisor.
• Ndihmë për dëmtimin e dëgjimit : Kjo gjendje mund të ndikojë edhe në nervat kraniale që kontrollojnë dëgjimin, kështu që ofrohet ndihma e nevojshme për këtë.
• Mbështetje për shëndetin mendor : Studimet kanë treguar se njerëzit me sindromën Moebius mund të përjetojnë depresion, ankth ose probleme me vetëvlerësimin. Prandaj, ofrohet ndihmë edhe për ta.

Çfarë duhet të pres nëse fëmija im ka sindromën Moebius?

Nëse fëmija juaj ka këtë gjendje, mund të prisni sa vijon:

• Ai mund të përfitonte nga problemet fizike, veçanërisht nga gjëra të tilla si "kirurgjia e buzëqeshjes".
• Ai mund të ketë nevojë për fizioterapi, terapi të të folurit dhe terapi okupacionale.
• Nëse ka vonesa në zhvillim,Shërbimet e ndërhyrjes së hershme mund të jenë të dobishme.
• Ai mund të ketë nevojë për ndihmë për shëndetin mendor.

A ndikon sindroma e Moebiusit në jetëgjatësi?

Jo, nuk ka një efekt të tillë. Shumica e njerëzve me sindromën Moebius që marrin trajtim jetojnë një jetëgjatësi normale .

A mund të parandalohet sindroma e Moebius-it?

Aktualisht nuk ka asnjë mënyrë për ta parandaluar këtë. Shkencëtarët ende po hetojnë shkaqet dhe faktorët e rrezikut.

Si mund të kujdesem për veten dhe fëmijën tim?

Sindroma e Moebiusit mund ta prekë fëmijën tuaj në shumë mënyra. Të kuptuarit se si kjo gjendje e prek fëmijën tuaj do t'ju ndihmojë të planifikoni mbështetjen që i nevojitet tani dhe në të ardhmen. Gjithashtu, ndërsa planifikoni, mendoni se çfarë mund të bëni për të ndihmuar veten. Kujdesi për një fëmijë me këtë gjendje mund të jetë shumë i lodhshëm, frustrues dhe i vetmuar . Prandaj, kujdesuni për veten.

• Gjeni grupe mbështetëse : Pyesni mjekun e fëmijës suaj në lidhje me grupet mbështetëse për sindromën Moebius. Të flasësh me të tjerë që po përballen me të njëjtat sfida si ti mund të ndihmojë në uljen e vetmisë.
• Ndani ndjenjat tuaja : Mund të keni ditë (dhe netë) kur ndiheni në ankth, të zemëruar ose të frikësuar. Mund të ndiheni të trishtuar ose të depresionuar. Konsideroni të flisni me një terapist.
• Bëni një pushim : Mund të jetë shumë lodhëse të kujdesesh për një fëmijë me këtë gjendje. Miqtë dhe familja mund të jenë në gjendje t'ju ndihmojnë.

Çfarë pyetjesh duhet t'i bëj mjekut të fëmijës tim?

Sindroma e Moebiusit është një gjendje e rrallë. Mund të mos keni dëgjuar më parë për të. Ja disa pyetje që mund t'i bëni mjekut të fëmijës suaj:

• Cilët nerva kranial preken?
• Çfarë lloj specialistësh ekzistojnë që mund të ndihmojnë me këto simptoma?
• A duhet ta konsideroj ndërhyrjen kirurgjikale për fëmijën tim?
• A duhet që anëtarët e familjes sime të bëjnë testime ose këshillim gjenetik ?

Nëse foshnja juaj ka sindromën Moebius, mund t’i kaloni orët, ditët dhe javët e para pas diagnozës duke u përpjekur të kuptoni se si kjo gjendje do të ndikojë në jetën e fëmijës suaj dhe tuajën. Mund të ndiheni të zemëruar, të shqetësuar dhe të mbingarkuar. Ekipi mjekësor i fëmijës suaj do ta kuptojë reagimin tuaj. Ata do të gjejnë kohë për t’iu përgjigjur pyetjeve tuaja rreth asaj që mund të bëjnë për të ndihmuar fëmijën tuaj dhe çfarë mund të bëni ju për t’u kujdesur për të.

Më në fund, mbani mend këtë.

Edhe pse sindroma Moebius është një gjendje sfiduese, me këshilla të duhura mjekësore, trajtim dhe kujdes të dashur, ju mund ta ndihmoni fëmijën tuaj të jetojë një jetë më të mirë. Mos harroni, nuk jeni vetëm. Është e rëndësishme të merrni ndihmën që ju nevojitet dhe të kujdeseni për veten. Të qëndroni të fortë dhe pozitivë.Ky udhëtim do të jetë një burim i madh force si për ju ashtu edhe për fëmijën tuaj.

Sindroma Moebius , Nervat e Fytyrës, Defektet e Lindjes, Shëndeti i Fëmijës, Sëmundjet Neurologjike, Shprehjet e Fytyrës