Kur mjeku i thotë fëmijës suaj ose një anëtari të familjes se ka një gjendje të quajtur Atrofi Muskulare Spinale (SMA), sa e rëndë dhe e frikshme duhet të ketë qenë... Është një temë shumë e ndjeshme. Por mos u shqetësoni. Sot, shkenca mjekësore ka përparuar shumë. Ka trajtime të reja që mund të ndihmojnë në luftimin e këtyre gjendjeve dhe ta bëjnë jetën më të lehtë. Një trajtim i tillë specifik dhe i përparuar është Nusinersen. Mund ta keni dëgjuar me emrin e markës Spinraza. Pra, sot, le të flasim thjesht dhe me mirësjellje për këtë ilaç, si jepet dhe çfarë duhet të dini.
Thënë thjesht, çfarë është Nusinersen?
Nusinerseni është një ilaç i veçantë i zhvilluar posaçërisht për trajtimin e Atrofisë Muskulare Spinale (SMA). SMA është një sëmundje gjenetike. Në këtë rast, qelizat nervore (neuronet motorike) që kontrollojnë muskujt tanë dobësohen gradualisht. Pastaj muskujt ndalojnë së funksionuari siç duhet.
Këtu hyn në lojë Nusinersen. Ky ilaç ndihmon trupin tonë të prodhojë një proteinë thelbësore të quajtur SMN (Mbijetesa e Neuronit Motorik). Kjo proteinë i mban qelizat nervore që kontrollojnë muskujt të shëndetshme.
Gjëja e rëndësishme është se Nusinersen nuk është kurë për SMA-në. Megjithatë, ai mund të ndihmojë në kontrollin e përparimit të sëmundjes dhe në përmirësimin e forcës muskulore deri në një farë mase . Kjo mund të përmirësojë ndjeshëm cilësinë e jetës së pacientit.
Gjërat që duhet t'i tregoni mjekut tuaj para se të filloni trajtimin
Para se të filloni trajtimin me Nusinersen, është e rëndësishme t'i jepni mjekut tuaj një përshkrim të plotë të gjendjes shëndetësore tuajën ose të fëmijës suaj. Sigurohuni që ta informoni atë për sa vijon në veçanti:
| Gjendja shëndetësore ose mundësia | Pse është e rëndësishme për mjekun? |
|---|---|
| Sëmundja e veshkave | Meqenëse veshkat janë të përfshira në procesin e nxjerrjes së Nusinersenit nga trupi, mjeku duhet të jetë veçanërisht i kujdesshëm nëse ka ndonjë dobësi në veshka. |
| Probleme me koagulimin e gjakut, të tilla si trombocitet e ulëta | Ky ilaç ndonjëherë mund të ndikojë në numërimin e trombociteve, kështu që nëse jeni në rrezik për gjakderdhje, mjeku juaj duhet të jetë në dijeni të kësaj paraprakisht. |
| Nëse jeni shtatzënë ose po përpiqeni të mbeteni shtatzënë | Ende ka të dhëna të kufizuara mbi efektet e këtij ilaçi gjatë shtatzënisë, kështu që duhet të diskutoni rreziqet dhe përfitimet me mjekun tuaj përpara se të merrni një vendim. |
| Nëse foshnja ushqehet me gji | Meqenëse nuk është e qartë nëse ilaçi i kalon foshnjës përmes qumështit të gjirit, është shumë e rëndësishme ta diskutoni këtë me mjekun tuaj. |
Si administrohet ky ilaç në trup?
Ky nuk është një ilaç në shtëpi. Nusinerseni është një vaksinë që jepet nga një specialist në spital ose klinikë.
Kjo nuk është si një injeksion që normalisht do ta jepnit në krah ose në vithe. Jepet në lëngun përreth palcës kurrizore, në shtyllën kurrizore. Për të qenë të saktë, kjo quhet injeksion intratekal . Kjo procedurë kryhet nga një ekip mjekësh të trajnuar dhe me përvojë.
Ky trajtim mund t'u jepet pacientëve me SMA të çdo moshe, nga të porsalindurit deri te të rriturit. Megjithatë, vendimi merret nga mjeku juaj pasi të ketë ekzaminuar me kujdes gjendjen e pacientit.
Çfarë bëni nëse humbisni një takim për trajtim?
Ky trajtim jepet sipas një orari specifik. Prandaj , është shumë e rëndësishme të shkoni në spital në datën e caktuar për të marrë trajtimin. Nëse për ndonjë arsye emergjente nuk mund të shkoni në datën e caktuar, telefononi menjëherë mjekun ose spitalin dhe njoftoni ata. Ata do t'ju këshillojnë se çfarë të bëni.
A ka ndonjë efekt anësor?
Ashtu si me çdo ilaç tjetër, gjatë trajtimit me Nusinersen mund të shfaqen disa efekte anësore. Disa prej tyre janë të lehta, ndërsa të tjerat kërkojnë vëmendje të veçantë.
| Lloji i efektit anësor | Simptomat |
|---|---|
| Gjëra që duhet t'i raportoni menjëherë mjekut tuaj ose Njësisë së Trajtimit të Emergjencave (ETU) të spitalit | |
| Simptomat e gjakderdhjes |
|
| Probleme me veshkat | Vështirësi në urinim ose ndryshim në sasinë e urinës që dilni. |
| Gjëra që zakonisht nuk janë serioze, por që duhet t'i raportohen mjekut nëse vazhdojnë | |
| Efektet anësore të zakonshme |
|
Nëse përjetoni ndonjë simptomë të pazakontë që nuk është renditur këtu, flisni me mjekun tuaj për to. Nëse dyshoni për helmim nga ilaçet, mund të telefononi Qendrën Kombëtare të Informacionit për Helmet në Spitalin Kombëtar të Kolombos .
A bashkëvepron me ilaçe të tjera?
Nuk ka raportime për barna të tjera që shkaktojnë ndërveprime serioze me Nusinersen. Megjithatë, për të qenë të sigurt, tregoni mjekut tuaj për të gjitha gjërat që po merrni.
- Ilaçe për sëmundje të tjera
- Barna pa recetë
- Vitamina, bimë medicinale ose shtesa ushqimore
- Gjithashtu, informoni mjekun për pirjen e duhanit dhe përdorimin e alkoolit.
Mjeku juaj do ta monitorojë gjendjen tuaj rregullisht gjatë gjithë trajtimit. Gjithashtu, do t'ju duhet të bëni analiza gjaku në intervale të rregullta për të kontrolluar funksionin e veshkave dhe numrin e trombociteve. Është shumë e rëndësishme të mos i anashkaloni këto teste.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Nusinerseni është një trajtim specifik që ndihmon në kontrollin dhe menaxhimin e simptomave të Atrofisë Muskulare Spinale (SMA). Nuk e kuron plotësisht sëmundjen.
- Ky ilaç jepet në spital nga një mjek specialist me anë të injeksionit në lëngun që rrethon palcën kurrizore.
- Para fillimit të trajtimit, tregoni mjekut për të gjitha gjendjet mjekësore që keni ju ose fëmija juaj (veçanërisht problemet me veshkat dhe koagulimin e gjakut) dhe të gjitha ilaçet që po merrni.
- Kërkoni menjëherë ndihmë mjekësore nëse vini re efekte anësore serioze, të tilla si shenja të gjakderdhjes ose probleme me urinimin.
- Është shumë e rëndësishme të merrni trajtim në kohë dhe të bëni analizat e gjakut të përshkruara nga mjeku.
- Nëse keni ndonjë pyetje të mëtejshme në lidhje me këtë trajtim, ju lutemi mos hezitoni të pyesni mjekun tuaj.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment