A ka fëmija juaj PKU (Fenilketonuri)? Le të flasim për pluhurin e Sapropterinës!

Ndonjëherë, fëmijët tanë dhe ne vetë duhet të jetojmë me disa probleme të veçanta shëndetësore, apo jo? Një gjendje e tillë quhet Fenilketonuria (e njohur edhe si PKU shkurt). Një nga ilaçet që jepen për këtë gjendje është Sapropterina. Pra, sot, le të mësojmë rreth këtij ilaçi të quajtur Sapropterina, njësoj si të flasim me një mik.

Çfarë është ky ilaç? (Çfarë është Sapropterina?)

Thënë thjesht, Sapropterina është një ilaç që ndihmon në kontrollin e akumulimit të tepërt të një kimikati të quajtur fenilalaninë në trupin e njerëzve me një gjendje të quajtur Fenilketonuri, ose PKU. Mos harroni, copat e vogla të proteinave në ushqimin që hamë quhen aminoacide? Fenilalanina është një aminoacid i tillë. Një person me PKU nuk mund ta zbërthejë siç duhet këtë fenilalaninë, domethënë ta tretë atë dhe ta përdorë sipas nevojës. Pastaj ajo grumbullohet në gjak dhe mund të dëmtojë trurin dhe sistemin nervor me kalimin e kohës.

Ky ilaç Sapropterin ndihmon në zbërthimin e fenilalaninës në trup. Më pas, akumulimi i saj në gjak zvogëlohet. Shpesh, së bashku me këtë ilaç, mjekët këshillojnë një dietë të veçantë dhe ndonjëherë ushtrime. Sepse, në këtë situatë, duhet të zvogëloni sa më shumë të jetë e mundur sasinë e ushqimit që përmban fenilalaninë.

Mjekët mund ta përshkruajnë këtë ilaç edhe për gjendje të tjera, kështu që nëse keni ndonjë pyetje, është mirë të pyesni mjekun ose farmacistin tuaj.

Zakonisht mund ta blini këtë ilaç nga farmacitë me emrat e markave JAVYGTOR ose KUVAN.

Gjëra që duhet t'i tregoni mjekut tuaj para se të merrni këtë ilaç

Para se të filloni të merrni Sapropterin, duhet patjetër t'i tregoni mjekut tuaj për këto gjëra. Sepse vetëm atëherë ai mund të përcaktojë nëse ky ilaç është i përshtatshëm për ju dhe sa duhet t'ju japë. Fshehja e këtij informacioni do t'ju shkaktojë vetëm probleme.

• A keni ndonjë çrregullim të të ngrënit ? Domethënë, gjendje të tilla si anoreksia (një gjendje mendore e humbjes së peshës duke mos ngrënë) dhe bulimia (një gjendje e të ngrënit me tepri dhe më pas të vjella).
• A keni ethe ?
• A keni ndonjë infeksion ?
• A keni sëmundje të veshkave ?
• Sëmundja e mëlçisëa ka aty?
• A keni ndonjë gjendje shëndetësore që ju bën të ndiheni sikur po kaloni një krizë ( krizë ) ? Apo keni pasur ndonjë më parë?
• A keni pasur ndonjëherë alergji ndaj Sapropterinës, ndonjë ilaçi tjetër, ushqimit, ngjyruesve ushqimorë ose konservuesve?
• Nëse jeni shtatzënë ose planifikoni të mbeteni shtatzënë (kjo është shumë e rëndësishme).
• Nëse jeni një nënë që ushqen me gji .

Është shumë e rëndësishme për shëndetin tuaj t’ia tregoni mjekut këto gjëra pa i fshehur, apo jo?

Si e përdorni këtë ilaç?

Në rregull, tani le të shohim se si ta përdorim saktësisht këtë ilaç. Ky është një ilaç oral. Duhet të merret me vakt. Duhet të ndiqni udhëzimet në etiketën e recetës që ju ka dhënë mjeku juaj. Mos merrni kurrë më shumë ose më pak se sasia që ju ka thënë mjeku juaj.

Ky ilaç vjen si pluhur. Duhet ta pini duke e tretur në ujë ose lëng molle. Pyesni mjekun ose farmacistin tuaj për sasinë e saktë të ujit ose lëngut të mollës që duhet të merrni. Pluhuri duhet të tretet shpejt, madje plotësisht. Duhet ta pini ilaçin brenda 30 minutave nga tretja. Mos e lini për më shumë se kaq.

Një gjë tjetër, mund të përzieni një sasi të vogël të këtij pluhuri në pure molle (si pure molle) ose puding. Pyesni mjekun tuaj edhe për këtë, nëse ju pëlqen ta bëni këtë.

Merrni ilaçin në kohë, në të njëjtën kohë çdo ditë nëse është e mundur. Mos merrni më shumë nga sa ju ka thënë mjeku. Gjithashtu, mos e ndërprisni marrjen e ilaçit papritur pa këshillën e mjekut. Kjo mund ta përkeqësojë gjendjen tuaj.

Si t’ua jepni këtë ilaç fëmijëve të vegjël

Në disa raste të veçanta, ky ilaç mund t'u jepet foshnjave që në moshën një muajshe. Megjithatë, ka masa paraprake të veçanta. Domethënë, ka gjëra për të cilat duhet të jeni shumë të kujdesshëm. Prandaj, flisni me mjekun tuaj për këtë dhe ndiqni udhëzimet e tij saktësisht. Sasia e ilaçit përcaktohet sipas peshës së fëmijës.

Më e rëndësishmja: Ky ilaç është vetëm për ju. Mos ia jepni askujt tjetër, edhe nëse ata kanë të njëjtat simptoma si ju. Gjendja e secilit është e ndryshme, kështu që nuk është ide e mirë t'ia jepni këtë ilaç kujtdo pa u konsultuar më parë me një mjek.

Çfarë bëni nëse humbisni një takim për ilaçe?

Ju lutem, mos u frikësoni në momente të tilla. Nëse harroni një dozë, merreni atë sapo të kujtoheni. Megjithatë, nëse është pothuajse koha për dozën tuaj të ardhshme (domethënë, brenda pak orësh), anashkaloni dozën e humbur dhe merrni dozën tjetër në kohën e caktuar. Mos merrni kurrë një dozë të dyfishtë.Duhet të merrni vetëm dozën e përshkruar në ditë. Nëse keni dyshime për këtë, pyesni mjekun ose farmacistin tuaj.

Çfarë duhet të bëni nëse merrni shumë? (Mbidozë)

Nëse mendoni se keni marrë shumë ilaç, ose nëse fëmija juaj ka marrë aksidentalisht shumë, shkoni menjëherë në urgjencën e spitalit më të afërt. Ose telefononi një qendër kontrolli helmimesh. Kjo duhet të trajtohet si urgjencë , mos vononi.

Medikamente të tjera që mund të ndërveprojnë me këtë ilaç (Ndërveprimet)

Ka disa ilaçe që mund të mos funksionojnë siç duhet ose të shkaktojnë probleme të tjera kur merren me Sapropterin. Ne i quajmë këto ndërveprime. Prandaj, tregoni mjekut tuaj për çdo ilaç që po merrni.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (një ilaç për sëmundjen e Parkinsonit)
• Metotreksat (përdoret për sëmundje të tilla si kanceri dhe artriti)
• Pemetreksed
• Pirimetamina (një ilaç që përdoret për të trajtuar malarien)
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil

Kjo listë mund të mos përfshijë të gjitha ilaçet. Prandaj, tregoni mjekut tuaj për të gjitha ilaçet që merrni (duke përfshirë vitaminat, ilaçet bimore dhe shtesat dietike). Gjithashtu, tregoni mjekut tuaj nëse pini duhan, pini alkool ose përdorni droga të paligjshme. Disa gjëra mund të ndërveprojnë me ilaçet tuaja.

Gjëra për të cilat duhet të keni kujdes kur merrni ilaçe

Ndërkohë që jeni duke marrë këtë ilaç, mjeku juaj do ta monitorojë nga afër gjendjen tuaj. Vizitoni mjekun tuaj rregullisht dhe bëni analiza gjaku rregullisht. Këto analiza gjaku kontrollojnë nivelet e fenilalaninës dhe shohin nëse ilaçi po funksionon siç duhet. Mos harroni, trupit tuaj mund t'i duhen deri në 4 javë për t'iu përgjigjur këtij ilaçi. Prandaj, mos u frikësoni, thjesht kini durim.

Nëse simptomat tuaja nuk përmirësohen, ose nëse përkeqësohen, njoftoni menjëherë mjekun tuaj.

Gjëja më e rëndësishme është që duhet të ndiqni një dietë të veçantë gjatë marrjes së këtij ilaçi. Duhet të hani ushqime që kanë përmbajtje të ulët fenilalanine. Kjo është thelbësore për PKU-në. Para se të bëni ndonjë ndryshim në dietën tuaj, sigurohuni që të flisni me mjekun ose një dietolog/nutricionist. Ata mund t'ju japin një listë të ushqimeve që janë të mira për ju dhe këshilla se si të përgatitni vaktet tuaja.

Imagjinoni, Nalini Akka, ndërsa i jep këtë ilaç vajzës së saj që ka PKU, po kontrollon dietën e saj siç i ka thënë mjeku. Përpara se të përgatisë ushqimin, ajo gjithmonë kërkon ushqime që kanë pak fenilalaninë. Kur shkon në dyqan, lexon etiketat në paketat e ushqimit. Ky lloj kujdesi është i nevojshëm në këtë situatë.

Cilat janë efektet anësore?

Ashtu si çdo ilaç, Sapropterina mund të shkaktojë efekte anësore tek disa njerëz. Megjithatë, jo të gjithë i përjetojnë ato. Le të hedhim një vështrim se cilat janë ato.

Efektet anësore që duhet t'i tregoni menjëherë mjekut tuaj:

Nëse përjetoni ndonjë nga këto simptoma, duhet t'i tregoni mjekut tuaj pa vonesë. Këto mund të jenë serioze.

• Reaksione alergjike: Skuqje të lëkurës, kruajtje, skuqje të lëkurës, ënjtje të fytyrës, buzëve, gjuhës ose fytit (kjo gjithashtu mund ta vështirësojë frymëmarrjen).
• Hiperaktivitet: Paqëndrueshmëri, nervozizëm, të folurit e tepërt dhe vështirësi në kushtimin e vëmendjes.
• Inflamacion i ezofagut ose stomakut: Humbje e oreksit, dhimbje fyti, dhimbje ose vështirësi në gëlltitje, djegie në gjoks, të përziera, të vjella, kollë e thatë, jashtëqitje me gjak ose si katran.

Efektet anësore që zakonisht nuk kërkojnë këshilla mjekësore, por duhet t'i raportohen mjekut nëse vazhdojnë:

Këto zakonisht zhduken brenda pak ditësh. Por nëse vazhdojnë ose nëse ju shqetësojnë, njoftoni mjekun tuaj.

• Kollë
• Diarre
• Dhimbje koke
• Hundë që rrjedh ose hundë e bllokuar
• Dhimbje fyti
• Të vjella

Kjo listë mund të mos përfshijë të gjitha efektet anësore. Nëse vini re ndonjë gjë tjetër të pazakontë, pyesni mjekun tuaj për këtë.

Si e ruani ilaçin?

Është gjithashtu shumë e rëndësishme që ky ilaç të ruhet siç duhet.

• Mbajeni larg fëmijëve dhe kafshëve shtëpiake.
• Ruajeni në temperaturë ambienti (midis 20 dhe 25 gradë Celsius, midis 68 dhe 77 gradë Fahrenheit). Mos e ekspozoni ndaj nxehtësisë ose të ftohtit ekstrem.
• Mbajeni këtë ilaç në enën origjinale në të cilën është futur.
• Mbajeni shishen të mbyllur fort për të parandaluar daljen e lagështirës.
• Mos e përdorni ilaçin e skaduar dhe hidheni me kujdes. Mund të kërkoni udhëzime në farmaci se si ta hidhni siç duhet.

Më në fund, gjëra për të mbajtur mend

Epo, kemi folur shumë për Sapropterinën, apo jo? Të jetosh me një gjendje të quajtur PKU mund të jetë një sfidë, por me ilaçe të tilla dhe këshilla të duhura mjekësore, ju dhe fëmija juaj mund ta kapërceni këtë sfidë.

"Mbani mend, është shumë e rëndësishme ta merrni këtë ilaç pikërisht siç ju ka përshkruar mjeku, në sasinë e përshkruar dhe në kohën e përshkruar. Gjithashtu, është thelbësore të ndiqni një dietë të veçantë.""Nëse i bëni të dyja këto gjëra siç duhet, do të jeni në gjendje ta kontrolloni mirë gjendjen tuaj të PKU-së dhe të jetoni një jetë të shëndetshme."

Nëse keni ndonjë pyetje, shqetësim ose dyshim, mos i mbani për vete, por mos ngurroni të pyesni mjekun tuaj. Ata janë aty për t'ju ndihmuar. Nuk jeni vetëm në këtë udhëtim, ne jemi të gjithë me ju!

Ju uroj juve dhe foshnjës suaj shëndet të mirë!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenilketonuri, Fenilketonuri, Fenilalaninë, fenilalaninë, mjekësi, shëndeti i fëmijëve, sëmundje gjenetike