Да ли је ваше дете развило чудну квржицу? Хајде да разговарамо о рабдомиосаркому

Нормално је да се осећате веома уплашено када видите нешто необично, попут квржице или отока, на свом телу или на телу вашег малишана. У таквим тренуцима размишљамо о многим стварима. Данас ћемо говорити о врсти рака која може бити таква, али је мало ретка. То је рабдомиосарком. Иако име може звучати мало компликовано када га чујете, хајде да о томе говоримо једноставно.

Шта је рабдомиосарком?

Једноставно речено, рабдомиосарком је врста рака која се развија у меким ткивима нашег тела. Најчешће погађа мишиће који су причвршћени за наш скелет (звани скелетни мишићи ). Најчешћи је код деце и младих одраслих , али може утицати и на одрасле. Процењује се да се између 400 и 500 људи у Сједињеним Државама дијагностикује ово стање сваке године. То значи да је то веома редак рак . Постоје различите врсте рабдомиосаркома. Неке врсте су веома агресивне, што значи да се брзо шире и тешко их је лечити. Уз добар третман, понекад стање може потпуно нестати (што се назива ремисија). Међутим, понекад се рак може вратити (што се назива рецидив рака).

Који су главни облици ове болести?

Постоји неколико главних врста рабдомиосаркома. Хајде да погледамо шта су:

1. Ембрионални рабдомиосарком `(Ембрионални рабдомиосарком)`

Ово је најчешћи тип . Јавља се код деце, а не код одраслих. Обично се јавља у пределима око главе и врата. На пример, у мембранама које покривају мозак и очну дупљу (где је око утонуло). Постоје и подтипови. Неки се могу развити у шупљим органима као што су бешика и вагина (назива се „ботриоидни рабдомиосарком“). Други подтип се може развити око тестиса (сперматозоида) детета (назива се „вретенастоћелијски рабдомиосарком“).

2. Алвеоларни рабдомиосарком (Алвеоларни рабдомиосарком)

Овај тип се обично јавља код старије деце и младих одраслих, између 20 и 35 година. Најчешће се јавља на рукама, ногама или трупу. Овај алвеоларни тип је веома тежак и брзо се шири . Почиње да се шири готово одмах након што се развије.

3. Плеоморфни рабдомиосарком `(Плеоморфни рабдомиосарком)`

Овај тип се обично јавља код одраслих старијих од 50 година. Иако се може развити било где на телу, најчешће се јавља на ногама . Такође се може развити на рукама, грудима, стомаку и неким деловима главе и врата.

Који су симптоми рабдомиосаркома?

Симптоми ове болести варирају у зависности од тога где се рак налази . На пример, ако дете има овакав тумор у уху, може имати симптоме као што су бол у уху и цурење течности из уха. Ако се тумор развије иза ока, око може изгледати отечено и испупчено. Ево још неких примера:

• У случају мишића у руци или нози: квржица или оток који је праћен болом.
• Абдомен (`(Абдомен)`): грчеви у стомаку , затвор, повраћање .
• Бешика и уринарни тракт: Крв у урину („хематурија)“), отежано мокрење.
• Носна шупљина: Симптоми слични крварењу из носа („епистакса“), инфекције синуса („ инфекција синуса“).
• Вагинално: Нешто попут квржице која излази из бебине вагине.
• Тестикуларни чворићи: Брзо растућа квржица око тестиса детета.

Важно: Ови симптоми понекад могу бити узроковани мање озбиљним стањима. Ствари попут крварења из носа, повраћања и квржица у телу нису увек узроковане рабдомиосаркомом. Међутим, ако ви или ваше дете имате ове симптоме, ако они потрају или се погоршавају, свакако треба да посетите лекара .

Који су узроци ове болести?

Рабдомиосарком је узрокован генетским мутацијама у нашим мишићним ћелијама (незрелим мишићним ћелијама) које узрокују да постану канцерогене и брзо се деле, формирајући туморе. Одређене генетске мутације, попут фузионог гена PAX/FOX01, могу изазвати неке врсте рабдомиосаркома. Такође, људи са одређеним наследним стањима имају већи ризик од развоја болести. Нека од ових стања укључују:

• Ли-Фраумени синдром
• Беквит-Видеманов синдром
• Неурофиброматоза
• Костелов синдром
• Кардиофасциокутани синдром (Кардиофасциокутани синдром)

Како се дијагностикује рабдомиосарком?

Када ви или ваше дете посетите лекара, прво ће вас питати о вашим симптомима. Такође ће вас питати да ли неко у вашој породици има било које од горе поменутих наследних обољења, јер вам то може дати представу о ризику од развоја болести. Затим ће обавити физички преглед како би потражили било какве знаке болести, као што су квржице и отоци. Поред тога, могу урадити следеће тестове како би помогли у дијагностиковању стања:

• ЦТ скенирање (компјутеризована томографија (ЦТ)) или МРИ скенирање (магнетна резонанца (МРИ))
• ПЕТ скенирање (позитронска емисиона томографија (ПЕТ))
• Скенирање костију
• Лумбална пункција (тест у којем се узима мала количина течности из кичмене мождине)
• Биопсија коштане сржи
• Биопсија (узимање малог комада ткива из тумора за испитивање)
• Специјални тестови ткива као што је имунохистохемија
• Цитолошки тестови

Да ли се ово може открити анализама крви?

Не, не постоји директан тест крви који може да дијагностикује рабдомиосарком. Међутим, ваш онколог може да затражи анализе крви након дијагнозе. На пример, може се урадити комплетна крвна слика (ККС) да би се видело да ли се болест проширила на коштану срж. Анализе крви се такође раде током лечења како би се видело како ваше тело реагује на лечење.

Групе ризика од рабдомиосаркома

Када деца развију рабдомиосарком, онколози класификују болест у групе ризика. Ова класификација се заснива на три главна фактора: 1. Стадијум тумора: Лекари користе систем који се зове TNM систем стадијума да би ово утврдили. Т се односи на величину и локацију тумора, Н се односи на то да ли се рак проширио на лимфне чворове, а М се односи на то да ли се рак проширио на друге делове тела. 2. Клиничка група: Ово се одређује након биопсије или операције. На пример, ако се тумор може потпуно уклонити биопсијом или операцијом, класификује се као Група I. Ове групе се крећу од 1 до 4. 3. Генетске промене: Да ли је присутна мутација фузионог гена PAX/FOX01. Ове категорије ризика називају се низак ризик, средњи ризик и висок ризик . Медицински тим вашег детета користи ову категорију ризика да планира лечење, процени шансу да ће се рак вратити након лечења и одреди шта се може очекивати након лечења (прогноза).

Процес одређивања ове категорије ризика је помало компликован. Можда нећете одмах разумети све коришћене информације. Зато, не оклевајте да питате медицински тим вашег детета за појашњење . Они ће вам радо све објаснити.

Који су третмани за рабдомиосарком?

Могућности лечења варирају у зависности од врсте болести. Пошто је рабдомиосарком ретка болест, ако ви или ваше дете имате ово стање,Питајте свој медицински тим да ли можете да учествујете у клиничком испитивању . Онколози обично користе ове третмане:

• Хирургија
• Радиотерапија
• Хемотерапија (хемотерапија)

Да ли се рабдомиосарком може потпуно излечити?

Понекад, да, лечење може излечити рабдомиосарком . Ово се назива „ремисија“ болести. То значи да симптоми нестају и да се на тестовима не налазе ћелије рака. У већини случајева, ово излечење је трајно, али понекад се рабдомиосарком може вратити. Генерално, одрасли имају мање шансе да се потпуно опораве од ове болести него деца .

Колики је очекивани животни век особе са рабдомиосаркомом?

Не постоји тачан податак о томе колико дуго ће неко са рабдомиосаркомом живети. Међутим, истраживачи прате проценат људи који су живи пет година након што им је дијагностикован рабдомиосарком. Ова стопа преживљавања зависи од многих фактора, укључујући врсту болести, ризичну групу и да ли се болест враћа након лечења . Укупно, 70% деце са овом болешћу живи пет година након дијагнозе. За одрасле, петогодишња стопа преживљавања је око 20%.

Без обзира на вашу ситуацију, важно је запамтити да су ове стопе преживљавања процене засноване на искуствима других који су лечени од рабдомиосаркома. Ако ви или ваше дете имате ово стање, нормално је да желите да знате шта будућност носи. Ако је тако, ваш медицински тим је најбоља особа са којом можете разговарати о томе .

Како могу да се бринем о свом детету и о себи?

Рак може имати велики утицај на ваш свакодневни живот. Рабдомиосарком није изузетак. Ако ви или ваше дете имате ово стање, можете се осећати веома под стресом и исцрпљено. Ево неколико предлога који вам могу помоћи током овог периода:

• Размотрите палијативну негу: Симптоми и лечење рака могу бити тешки за суочавање. Палијативна нега је третман који помаже у побољшању квалитета живота, од смањења симптома до пружања емоционалне подршке.
• Разговарајте са специјалистом за живот детета: Рак може преокренути живот детета наглавачке. Може их одвојити од пријатеља и свакодневних активности. Живот са раком може бити усамљен за дете које пролази кроз искуство које његови пријатељи не могу да разумеју. Специјалисти за живот детета су посебно обучени здравствени радници који помажу деци да се носе са медицинским искуствима.
• Направите паузу:Лечење рака – и брига о детету оболелом од рака – може бити веома напорно. Ако се лечите, покушајте да се одмарате кад год вам је потребно, а не само када имате времена. Ако бринете о детету са рабдомиосаркомом, питајте свог лекара о програмима и услугама палијативне неге.
• Размислите о преживљавању рака: Рабдомиосарком се може вратити након лечења. Ако сте забринути да ће се рак вратити вама или вашем детету, питајте свог лекара о услугама подршке за преживљавање рака.

Када треба да контактирам свог онколога?

Ако ви или ваше дете примате лечење, обратите се свом лекару ако су нежељени ефекти лечења гори него што се очекивало . У зависности од вашег стања, ваш лекар вам је можда дао конкретна упутства о симптомима који могу указивати на то да се ваш рабдомиосарком шири или враћа. Не оклевајте да разговарате са њима о свим недоумицама које имате.

Која питања треба да поставим свом лекару?

Рабдомиосарком је ретка болест. Можда не знате много о њој. Без обзира да ли ви имате ову болест или је има ваше дете, можда имате много питања о томе шта да очекујете у будућности. Ево неколико питања која треба да поставите у таквим тренуцима:

• Коју врсту рабдомиосаркома имам ја/моје дете?
• Која је класификација ризичних група?
• Које третмане препоручујете?
• Који су нежељени ефекти лечења?
• Да ли постоје нека клиничка испитивања у којима можемо учествовати?
• Каква је прогноза за болест мог детета?
• Које службе подршке имате које нам могу помоћи?

На крају, шта треба запамтити

Рабдомиосарком је веома ретка врста рака . Стручњаци још увек не знају тачно зашто се јавља. Ако ви или ваше дете имате рабдомиосарком, можете бити фрустрирани што не знате тачно зашто се то догодило. Ваш медицински тим то разуме. Иако не могу да објасне зашто ви или ваше дете имате рабдомиосарком, могу да објасне ствари попут дијагнозе, могућих третмана и могућности учешћа у клиничким испитивањима. Такође вам могу помоћи да пронађете ресурсе попут група за подршку и специјализоване неге. Не брините, нисте сами. Рабдомиосарком, рак, рак у детињству, рак меких ткива, симптоми рака, лечење рака, генетске болести.