Ak'u nahane u sa khone le ho ea letsatsing. Ho thoe'ng haeba u utloa bohloko bo sa mamelleheng ha u tsoa kantle, joalokaha eka letlalo la hao lea chesa ebile lea hlaba? Ho batho ba bang, sena se fapane haholo. Sena se bitsoa Erythropoietic Protoporphyria (EPP). Kahoo kajeno re bua ka phekolo e khethehileng e ka thusang batho ba joalo. Ke moriana o bitsoang Afamelanotide.
Afamelanotide ke eng?
Ka bokhutšoanyane, Afamelanotide ke moriana o sebelisetsoang ho phekola boemo bo bitsoang Erythropoietic Protoporphyria (EPP) . Hase ntho eo u e noang joaloka pilisi kapa u e noang joaloka ente . Ke sesebelisoa se senyenyane haholo, se ka lekanang le thollo ea raese. Re se bitsa implant . E beoa tlas'a letlalo ke ngaka ea hau.
Jwale ha re boneng se etsahalang. Letlalo la rona le na le pigment e bitswang melanin e le fang mmala. O kanna wa ba o hlokometse hore batho ba bang ba batsho haholo, ba bang ba batsho, mme ba bang ba lefifi. Lebaka la mebala ena ke melanin. Melanin ka tlhaho e sireletsa letlalo la rona letsatsing. E tshwana le setlolo sa tlhaho sa ho sireletsa letsatsi .
Kahoo, batho ba nang le boemo bona ba EPP ba utloa bohloko letlalong ha ba pepesehetse khanya ea letsatsi. Afamelanotide e eketsa tlhahiso ea melanin 'meleng ea rona. Sena se fa letlalo tšireletso ea tlhaho, se fokotsa kutloisiso ea khanya ea letsatsi le ho thibela maemo a bohloko. Hangata moriana ona o tla tlas'a lebitso la SCENESSE.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u fumana kalafo ena
Pele ngaka ea hao e u fa phekolo ena, e tla u botsa lipotso tse 'maloa. U lokela ho hlakisa lintho tsena.
- Haeba o na le alejiki ho moriana ona wa Afamelanotide kapa moriana ofe kapa ofe, dijo, kapa dae, ka kopo re bolelle ka wona.
- Etsa bonnete ba hore o re tsebisa haeba o imme kapa o leka ho ima .
- Haeba u 'm'a ea anyesang, u lokela ho bolela seo.
Tlhahisoleseding ena e bohlokoa haholo hore ngaka e u fe kalafo e nepahetseng le e sireletsehileng ka ho fetisisa.
U sebelisa moriana ona joang?
Sena ha se ntho eo o ka e etsang lapeng. E tlameha ho etsoa sepetlele kapa kliniking ke ngaka ea hau kapa sehlopha sa tlhokomelo ea bophelo se koetlisitsoeng.
Hangata setlolo sena se kenngoa ka tlas'a letlalo ka mpeng ea hao . Ka mor'a hore se etsoe, boloka sebaka seo se hloekile 'me se omme lihora tse 24.O lokela ho e boloka. Ngaka e tla o fa ditaelo tse hlokahalang.
Ngaka ka boyona e tlosa setlolo sena sa ho kenya ka hara mpa ka mora dikgwedi tse pedi. Kamora moo, se setjha se ka kenngwa haeba ho hlokahala.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore moriana ona o ngoletsoe uena feela. Le ka mohla u se ke ua o arolelana le motho e mong.
Na see se loketse bana ba banyenyane?
Tlhokomelo e khethehileng e lokela ho nkoa ha ho fuoa bana kalafo ena. Ka hona, haeba u nahana ka phekolo ena bakeng sa ngoana oa hao, ho molemo ho bua le ngaka ea bana ka eona.
U lokela ho etsa'ng haeba u noa moriana o mongata haholo?
Sena se tsamaisoa ke sehlopha sa bongaka, kahoo menyetla ea hore sena se etsahale e fokola haholo. Leha ho le joalo, haeba u belaela hore ho etsahetse ntho e kang ena, e-ea Lefapheng la Kalafo ea Maemo a Tšohanyetso (ETU) hang-hang. Kapa letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo bakeng sa likeletso.
Lintho tseo u lokelang ho li nahana ha u ntse u fuoa kalafo
Ho na le lintho tse 'maloa tseo u lokelang ho li ela hloko ka mor'a ho kenya implant ena.
- Bona ngaka ea hao ka nako: Lula u ikopanya le ngaka ea hao khafetsa ho bona hore na u ntse u phela joang. Ba bolelle hore na matšoao a hao a ntse a mpefala kapa che.
- Hlahloba letlalo la hao: Ho bohlokoa ho hlahloba letlalo la hao bonyane habeli ka selemo. Moriana ona o ka etsa hore letlalo la hao, matheba le matheba a tsoalo a fifale hanyane. Le hoja sena se tloaelehile, ke mohopolo o motle ho bona ngaka ho hlahloba liphetoho tse ling tse sa tloaelehang.
- Haeba setlolo se kentsweng se tswa: Ke ka seoelo haholo, setlolo se kentsweng ka tlasa letlalo se ka tswang mmeleng ka bosona. Haeba o belaela hore sena se etsahetse, letsetsa ngaka ya hao hang-hang.
Litla-morao tse ka bang teng tsa moriana ona ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, ona o ka baka litla-morao ho batho ba bang. Empa ha se bohle ba etsang joalo. A re boneng hore na ke life.
| Mofuta oa litla-morao | Tlhaloso |
|---|---|
| Lintho tseo u lokelang ho li tlalehela ngaka ea hau hang-hang | |
| Litla-morao tsa alejiki | Lintho tse kang makhopho a letlalo, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, molomo, leleme, kapa 'metso. |
| Lintho tseo hangata e seng tsa bohlokoa, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Likarolo tse fapaneng |
|
Lethathamo lena ha le kenyelle litla-morao tsohle tse ka bang teng. Haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang, ka kopo ikopanye le ngaka ea hau bakeng sa likeletso.
Na ho ka ba le mathata ka meriana e meng?
Ho ea ka liteko tse entsoeng ho fihlela joale, Afamelanotide ha e so fumanoe e baka mathata ka meriana e meng.
Leha ho le jwalo, ho bohlokwa haholo ho bolella ngaka ya hao ka meriana efe kapa efe e meng, divithamine, meriana ya ditlama, kapa ditlatsetso tseo o di nkang. Hape, bolella ngaka ya hao haeba o tsuba kapa o nwa jwala, kaha tse ding tsa dintho tsena di ka ama kalafo ya hao.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Afamelanotide ke kalafo e itseng bakeng sa boemo bo bitsoang Erythropoietic Protoporphyria (EPP), e etsang hore letlalo le be bonolo ho utloa khanya ea letsatsi.
- Ena ke setlolo se senyenyane se kenngoang ka tlas'a letlalo. Se sebetsa ka ho eketsa tlhahiso ea melanin, e leng pigment e sireletsang letlalo.
- Kalafo ena e fanoa le ho tlosoa ke sehlopha sa bongaka sepetlele kapa kliniking.
- Pele o fumana kalafo, bolella ngaka ea hau ka maemo 'ohle a hau a bongaka, allergy le meriana eo u e noang.
- Haeba o na le matšoao a alejiki a kang lekhopho la letlalo le ho ruruha, batla keletso ea bongaka hang-hang.
- Ho bohlokoa ho bona ngaka ea hau khafetsa le ho hlahloba boemo ba hau.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau