Na ngoana oa hao o fumanoe a e-na le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)? Hona na u kile ua bolelloa ka moriana oa Eteplirsen e le phekolo e khethehileng bakeng sa oona? Ho tloaelehile ho ikutloa u tšohile hanyane, u tšoenyehile, 'me u tsilatsila ha u utloa lebitso le kang lena, haholo-holo ha le ama ngoana oa hao. Empa u se ke ua tšoha. Tsebo ke matla a rona a maholo. Kajeno, ha re bueng ka tsela e bonolo le e mosa ka seo Eteplirsen e leng sona, seo e se etsang, le seo u hlokang ho se tseba ka sona joaloka motsoali.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Eteplirsen ke moriana oa mofuta ofe ha e le hantle?
Ka bokhutšoanyane, Eteplirsen ke moriana o khethehileng o sebelisetsoang ho phekola boemo bo bitsoang Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) . Leha ho le joalo, ha e fuoe bana bohle ba nang le DMD. E fuoa bana feela ba nang le phetoho e itseng ea liphatsa tsa lefutso .
Nahana ka hona, mesifa e 'meleng ea rona e tšoana le mabota a moaho. Mabota ana a hloka samente ho a boloka a le matla. Ka ho tšoanang, ho boloka mesifa ea rona e le matla ebile e phetse hantle, re hloka protheine e khethehileng e bitsoang dystrophin . Bana ba nang le DMD ba na le sekoli tlhahisong ea protheine ena ea dystrophin.
Seo moriana oa Eteplirsen o se etsang ke ho thusa protheine ea dystrophin, e holofalitsoeng ke bofokoli ba lefutso, hore e sebetse hape, ho isa bohōleng bo itseng. Ke hore, moriana ona o thusa mesifa ho etsa protheine ea dystrophin eo e e hlokang.
Habohlokoa, Eteplirsen ha se pheko ea DMD. Leha ho le joalo, e ka fokotsa lebelo leo bofokoli ba mesifa bo bakoang ke lefu lena bo hlahang ka lona, e leng se fanang ka phomolo e itseng ho ngoana.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala kalafo
Pele ngwana wa hao a qala kalafo ena, ho bohlokwa hore o hlalosetse ngaka ya hao dintlha tsena ka ho hlaka. O se ke wa pata letho, kaha tlhahisoleseding ena yohle e bohlokwa bakeng sa polokeho ya ngwana.
- Ho kula ha mmele: Etsa bonnete ba hore o bolella ngwana wa hao haeba a na le ho kula ha mmele ho Eteplirsen kapa meriana efe kapa efe, dijo, didae, kapa di-preservative.
- Boimana kapa ho leka ho ima: Sena se kanna sa se sebetse ho bana, kaha meriana ena hangata e fuoa bana. Leha ho le jwalo, haeba motjha a ntse a phekoloa ka lebaka lefe kapa lefe, ngaka e lokela ho tsebisoa hore na o imme kapa o leka ho ima.
- Ho anyesa: Haeba motho ea fumanang kalafo e le 'm'a ea anyesang, ngaka le eona e lokela ho tsebisoa.
U fa ngoana moriana ona joang?
Ena ha se pheko ea lapeng. Eteplirsen ke ente e kenngoang mothapong. Kalafo ena e fanoa sepetlele kapa kliniking, tlas'a tlhokomelo e felletseng ea ngaka kapa basebetsi ba koetlisitsoeng ba baoki. Kahoo ha ho hlokahale hore u tšoenyehe ka polokeho ea ngoana.
Hangata ente ena e fanoa hang ka beke. Ho bohlokoa haholo ho latela matsatsi le linako tse nepahetseng tsa kalafo.
Ho thoe'ng haeba ke fetoa ke letsatsi la ho nka meriana ea ka?
Hore kalafo ena e u tsoele molemo ka botlalo, ho bohlokoa ho fumana liente ka nako e behiloeng. Haeba ka lebaka le itseng u sa khone ho isa ngoana oa hao sepetlele ka letsatsi le behiloeng, letsetsa ngaka ea hao kapa tleliniki hang-hang 'me u mo tsebise. Ba tla u eletsa hore na u etse eng ka mor'a moo.
Ho thoe'ng haeba ke noa moriana o mongata haholo?
Sena se fanoa sepetlele, kahoo menyetla ea hore sena se etsahale e batla e le lefela. Leha ho le joalo, haeba ho ka ba le tšohanyetso, haeba u belaella hore u noele ho feta tekano, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha hang-hang. Kapa u ise ngoana Lefapheng la Tšohanyetso la sepetlele se haufi (ETU) .
Lintho tseo u lokelang ho li nahana nakong ea kalafo
Hajoale ha ho na tšebelisano e tsebahalang le moriana ona. Leha ho le jwalo, hore o be ka lehlakoreng le sireletsehileng, fa ngaka ya hao lethathamo le felletseng la meriana efe kapa efe e meng (ho kenyeletsoa divithamine, Panadol), meriana ya setso, dihlahiswa tsa ditlama kapa ditlatsetso tseo ngwana wa hao a di nwang.
Nakong eohle ea phekolo, ngaka e tla beha boemo ba ngoana leihlo ka hloko haholo. Sena se bolela hore ba tla hlahloba khafetsa matla a mesifa ea ngoana, motsamao le bophelo bo botle ka kakaretso.
Litla-morao tse ka bang teng ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, Eteplirsen e ka baka litla-morao tse ling. Leha ho le joalo, ha se bohle ba li fumanang. Ho bohlokoa ho li ela hloko. A re aroleng litla-morao tsena ka lihlopha tse peli.
| Phello e mpe | Tlhaloso le seo u lokelang ho se etsa |
|---|---|
| Litla-morao tse tebileng tse lokelang ho tlalehoa ho ngaka ea hau hang-hang | |
| Litla-morao tse matla tsa alejiki |
Haeba o hlokomela leha e le efe ea tsena, ke boemo ba tšohanyetso. Batla keletso ea bongaka hang-hang. |
| Litla-morao tseo hangata li seng mpe, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Ho hlatsa | Ho hlatsa ka mora ho nwa moriana. |
| Hlooho e opang | Hlooho e bohloko e bobebe ho isa ho e mahareng. |
| Khohlela | Khohlela e ncha kapa ho mpefala ha khohlela e seng e ntse e le teng. |
| Ho tsekela le ho lahleheloa ke teka-tekano | Ho tsekela le bothata ba ho boloka botsitso ha o tsamaya kapa o eme. |
Haeba ngwana wa hao a eba le matshwao a mang a sa tlwaelehang a sa bolelwang lenaneng lena, tsebisa ngaka ya hao ka ona. O se ke wa hlokomoloha letho.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Eteplirsen ke kalafo e ikhethang bakeng sa bana ba nang le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) le phetoho e itseng ea liphatsa tsa lefutso .
- Leha ena e se pheko ea lefu lena, e ka thusa ho laola matšoao le ho liehisa bofokoli ba mesifa.
- Moriana ona o fanoa sepetlele ke basebetsi ba bongaka ba koetlisitsoeng e le ente mothapong, kahoo ha ho letho leo u lokelang ho tšoenyeha ka lona lapeng.
- Allergy efe kapa efe eo ngoana a nang le eona kapa meriana efe kapa efe eo ngoana a e noangEtsa bonnete ba hore o bolella ngaka ea hau ka hona.
- Haeba o ba le matšoao a matla a alejiki a kang makhopho a letlalo le ho ruruha ha sefahleho ka mora ho nwa moriana, batla keletso ya bongaka hanghang.
- Isa ngwana wa hao sepetlele ka nako e behilweng , ntle le ho fosa dikopano. Haeba o na le matshwenyeho afe kapa afe, letsetsa ngaka hang-hang.
- Haeba o na le dipotso tse ding hape mabapi le kalafo ena, ka kopo o seke wa qeaqea ho botsa ngaka ya hao ntle le ho qeaqea.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.