Na ka linako tse ling u ikutloa eka maoto a hao aa thekesela ha u tsamaea, joalokaha eka ha u na taolo holim'a 'ona? Na u khoptjoa ke ntho e nyenyane ebe ua oa, kapa u thatafalloa ke ho phahamisa maoto ha u hloa litepisi? Tsena e kanna ea se be lintho tse ling feela. Kajeno re tlo bua ka boemo bo amang maoto, bo rarahaneng hanyane, empa bo bohlokoa haholo ho bo tseba. Ke boemo bo bitsoang "Heroditary Spastic Paraplegia".
Ke eng e futsitsoeng ka lebaka la ho se sebetse hantle ha mesifa ea spastic?
Ka bokhutšoanyane, ena ke sehlopha sa maemo a futsitsoeng . "Ho futswa" ho bolela hore o ka futsa boemo bona ka liphatsa tsa lefutso ho tsoa ho 'm'ao, ntate oa hao, kapa litho tse ling tsa lelapa. "Spastic paraplegia" e bolela ho thatafala (`(spasticity)`) le bofokoli bo butle-butle ba mesifa maotong a hao . Matšoao ana ha a hlahe ka tšohanyetso, empa a eketseha butle-butle ha nako e ntse e ea .
Qalong, o ka ’na oa ikutloa o sa phutholoha ha o tsamaea. Ka phoso o ka ’na oa khoptjoa ke ntho e itseng kapa oa khoptjoa ke lejoe le lenyenyane tseleng. Lebaka ke hobane u ke ke ua phahamisa leoto la hao hantle. Ha nako e ntse e ea, boemo bona bo ka ’na ba mpefala ’me ho tsamaea ho ka ’na ha e-ba kotsi. Batho ba bang ba ka ’na ba hloka ho sebelisa lere, sesebelisoa sa ho tsamaea, kapa esita le setulo sa likooa ho ba thusa ho tsamaea ka mor’a lilemo tse ’maloa.
U ka 'na ua utloa lingaka ka linako tse ling li sebelisa mabitso a mang bakeng sa boemo bona:
- `(Paraparesis ea spastic ea lelapa)`
- `(Lefutso la ho ruruha ha methapo ea mali)`
- (Lefu la Strümpell-Lorrain)`
Ho sa tsotelehe hore na o e reha lebitso lefe, e bolela boemo bo tšoanang ba bongaka.
Na ho na le mefuta ea `(Heroditary Spastic Paraplegia)`?
E, ho na le mefuta e fetang 80 ea lefu lena. Mofuta o mong le o mong o fuoa nomoro, joalo ka `(SPG1)`, `(SPG2)`, ka tatellano eo le fumanoeng ka eona. Empa lingaka li arola tsena ka lihlopha tse peli tse kholo:
1. Mofuta o sa rarahanang (kapa o Hloekileng): Hoo e ka bang karolo ea 90 lekholong ea batho ba nang le lefu lena ba na le mofuta ona o bonolo . Matšoao a mantlha ke ho thatafala ha mesifa (`(spasticity)`) le bofokoli maotong boo re buileng ka bona pejana.
2. Mofuta o rarahaneng: Karolo e setseng ea 10 lekholong e na le mofuta ona o rarahaneng . Ntle le ho thatafala ha maoto le bofokoli, u ka boela ua ba le matšoao a mang a 'maloa a methapo ea kutlo a amanang le boko ba hao, mokokotlo le tsamaiso ea methapo .
Boemo bona bo atile hakae?
Ho thata ho bolela hantle hore na ke batho ba bakae ba nang le "Heriditary Spastic Paraplegia". Lebaka ke hobane matšoao a tšoana le a mafu a mang , 'me hangata ha a fumanoe hantle . Bafuputsi ba hakanya hore batho ba pakeng tsa a le mong (`1`) le ba bahlano (`5`) ho batho ba likete tse lekholo lefatšeng ka bophara ba ka ba le lefu lena.
Matšoao a `(Hereditary Spastic Paraplegia)` ke afe?
Matšoao a mabeli a sehlooho a lefu lena a ama mesifa maotong a hao:
- Ho tetebela ha methapo
- Bofokoli
Leha ho le jwalo, ho itshetlehile ka mofuta wa lefu, matshwao a mang le wona a ka hlaha.
Likarolo tse ling tsa mofuta o sa rarahanang:
- Ho ba bofofu kapa ho lahleheloa ke kutlo maotong, haholo-holo maotong .
- Bothata ba ho laola moroto .
- Ho ikutloa u hloka ho ntša metsi kapa ho intša mantle ka tšohanyetso, esita le ha senya kapa mala a sa tlala.
Litšobotsi tse ling tsa mofuta o rarahaneng:
Mofuteng ona, matšoao a mangata haholo. Mohlala:
- Ho fokotseha ha ts'ebetso ea kelello joalo ka bokhoni ba ho nahana le mohopolo (dementia) .
- Bothata ba ho boloka botsitso le ho se khone ho hokahanya mesebetsi (ataxia).
- Mathata a mahlo a kang pono e lerootho, cataract, optic atrophy, kapa retinopathy.
- Tahlehelo ea kutlo (`(Tahlehelo ea kutlo)`) .
- Mathata a ho ithuta, ho fokola ha kelello kapa tieho ea kholo.
- Ho senyeha butle-butle ha mesifa (`(atrophy)`) .
- Tšenyo ea methapo matsohong le maotong (peripheral neuropathy) .
- Bothata ba ho hema (dyspnea), bothata ba ho bua (aphasia), kapa bothata ba ho metsa (dysphagia) .
- Matšoao a lefu la sethoathoa (`(Ho tsieleha)`) .
- Batho ba bang ba ka ba le letlalo le teteaneng, le omileng le tšoanang le makgapetla a litlhapi (`(ichthyosis vulgaris)`) .
Ak'u nahane hore na ho thata hakae ho ba le le leng kapa a mabeli a matšoao ana. Kahoo ho tlameha ho phela le matšoao ana a mangata ke phephetso e kholo.
Ke eng e bakang `(Hereditary Spastic Paraplegia)`?
Lebaka le ka sehloohong la sena ke phetoho liphatseng tsa lefutso, e bitsoang mofuta oa liphatsa tsa lefutso . Mesebetsi eohle ea 'mele ea rona e laoloa ke litaelo tse amohetsoeng liphatseng tsa lefutso. Ha liphatsa tsena tsa lefutso li fetoha, litaelo tse amohetsoeng ke liprotheine ha lia nepahala . Joale liprotheine tseo li ke ke tsa etsa mosebetsi oa tsona hantle. Sena se ama ka ho toba ts'ebetso ea methapo ea mokokotlo oa hau. Liphetoho tse 'maloa tse fapaneng tsa liphatsa tsa lefutso li ka baka boemo bona.
Boemo bona, bo bitsoang ``Heriditary Spastic Paraplegia'', bo futsitsoe . Sena se bolela hore o tlameha ho ba o futsitse bonyane kopi e le 'ngoe ea gene bakeng sa bona ho batsoali ba hau. Ho na le litsela tse 'maloa tseo sena se ka etsahalang ka tsona:
- `Autosomal dominant`: Sena se etsahala ha motsoali a le mong feela oa hao a futsitse tšobotsi eo.Lefu lena le hlaha ha jini e ikarabellang bakeng sa lefu lena e le teng.
- `Autosomal recessive`: Tabeng ena, lefu lena le hlaha feela haeba o futsa jini ho tsoa ho mme le ntate oa hao. Haeba o le futsa ho motsoali a le mong feela, o kanna oa ba mojari oa lefu lena, empa o sa bontše matšoao.
- `X-linked`: Ho sena, mme (motswadi wa mosadi) o fetisetsa jini ena ho ngwana wa hae wa monna ka chromosome ya bong.
- Lefa la Mitochondrial: Ho sena, mme o fetisetsa boemo bona ho ngwana wa hae (ho sa tsotelehe bong) ka jini ya mitochondrial .
Leha e le ntho e sa tloaelehang, ka linako tse ling liphetoho tsena tsa lefutso li ka etsahala ka tšohanyetso, ho bolelang hore li ka etsahala ho motho e mocha ntle le nalane ea lelapa (e sa reroang) .
Ke mang ea kotsing e kholo ea lefu lena?
Mang kapa mang a ka ba le boemo bona, bo bitsoang "Hereditary Spastic Paraplegia." Leha ho le jwalo, haeba e mong wa batswadi ba hao kapa bobedi ba bona ba na le phetoho ya lefutso e amanang le lefu lena, o kotsing e kgolo ya ho ba le boemo bona .
Mathata a ka bang teng a lefu lena ke afe?
Hereditary Spastic Paraplegia e ka baka litla-morao tse ling tse 'maloa, ho kenyeletsoa:
- Bohloko mokokotlong le mangole.
- Maoto a lula a ikutloa a bata.
- Ho ikutloa u khathetse ka linako tsohle (`(Mokhathala)`) .
- Ho thinya le ho kgutsufatsa moriri.
Ho phela ka mathata a ho tsamaea, ha lintho tseo pele li neng li le bonolo joale li se li le thata, ka linako tse ling li bile li le kotsi, ho ka ba le tšusumetso e kholo bophelong ba hau ba kelello . Sena se ka lebisa maemong a kang khatello ea maikutlo le khatello ea maikutlo . Haeba u ikutloa eka u na le matsatsi a mangata a mabe ho feta matsatsi a monate, u se ke ua ba lihlong ho bua le ngaka ea hau ka hona . Ba ka u fetisetsa ho moeletsi oa bophelo bo botle ba kelello ea ka u thusang ho laola hore na boemo bo ama maikutlo a hau joang.
Lefu lena la `(Hereditary Spastic Paraplegia)` le fumanoa joang?
Ngaka e tla etsa tlhahlobo ea 'mele, tlhahlobo ea methapo ea kutlo, le liteko tse ling tse 'maloa tse khethehileng ho fumana boemo bona. Nakong ea liteko tsena, ngaka e tla sheba ka botlalo matšoao a hau le nalane ea hau ea bongaka le ea lelapa la hau. E tla boela e batle:
- Ho ba le kutloelo-bohloko ha motho a ama.
- Tekanyo ea 'mele.
- Ho hokahanya liketso.
- Tshebetso ea kelello.
- Mosebetsi oa enjene (bokhoni ba ho tsamaea).
- Li-reflex.
Kamora lintho tsena, haeba ngaka e belaela hore `(Hereditary Spastic Paraplegia)`, e ka 'na ea fana ka tlhahiso ea liteko tse ling tse kang:
- Electromyography (EMG): Sena se kenyelletsa ho kenya linalete tse nyane ka har'a mesifa ea hau le ho rekota hore na methapo ea hau e arabela joang lipontšong tse nyane tsa motlakase. Sena se ka u fa leseli le letle la hore na mesifa le methapo ea hau li sebetsa joang .
- Teko ea liphatsa tsa lefutso : Sampole ea mali kapa mathe a hao e nkoa ho hlahloba liphetoho tsa liphatsa tsa lefutso tse bakang lefu lena .
- Sekena sa Magnetic Resonance Imaging (MRI): Sena se sebedisa maqhubu a makenete, maqhubu a seea-le-moea, le khomphutha ho etsa ditshwantsho tse qaqileng tsa dinama tsa boko ba hao le mokokotlo wa hao . Se ka bontsha diphoso bokong ba batho ba bang ba nang le HSP e rarahaneng.
- Ho phunya mokokotlo (ho phunya mokokotlo) : Ho sena, nale e tšesaane e kenngoa mokokotlong oa hao o ka tlase 'me mokelikeli o monyenyane oa cerebrospinal (CSF) o tlosoa sebakeng se potolohileng boko ba hao le mokokotlo oa hao bakeng sa liteko.
Ka linako tse ling ho ka nka nako ho fumana lefu lena ka nepo , hobane matšoao a `(Hereditary Spastic Paraplegia)` a ka tšoana haholo le matšoao a mafu a mang a kang:
- Bohloko ba boko (`(Bohloko ba boko)`)
- Multiple sclerosis (`(Multiple sclerosis)`)
- (Lefu la Pelizaeus-Merzbacher)`
- Ho senyeha ha mokokotlo (ho sesefala ha kanale ea mokokotlo)
`(Hereditary Spastic Paraplegia)` e phekoloa joang?
Ka bomalimabe, ha ho na pheko ea Hereditary Spastic Paraplegia. Leha ho le joalo, ho na le mekhoa ea phekolo e ka thusang ho laola matšoao le ho nolofatsa bophelo hanyane. Tsena li kenyelletsa:
- Meriana: Meriana e fokotsang ho satalla ha mesifa (mesifa e phomotsang), ente ea chefo ea botulinum, le baclofen.
- Kalafo ea 'mele : Boikoetliso ba ho matlafatsa mesifa, ho eketsa ho tenyetseha le ho ntlafatsa botsitso.
- Kalafo ea mosebetsi : Ho hlahisa koetliso le lisebelisoa ho u thusa ho etsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi habonolo.
- Litšehetso tse khethehileng tsa lieta (Orthotics) : Ho nolofatsa ho tsamaea le ho boloka boemo bo nepahetseng ba leoto.
- Lisebelisoa tse thusang ho tsamaea: lere, lithupa tsa ho khomarela, li-splint, kapa setulo sa likooa.
Ho latela mofuta oa matšoao a hao, ngaka ea hao e ka ’na ea fana ka tlhahiso ea mekhoa e meng ea phekolo.
Bokamoso bo tla ba jwang bakeng sa motho ya nang le `(Heriditary Spastic Paraplegia)`?
Sena se itšetlehile haholo ka botebo ba matšoao . Joalokaha re boletse pejana, lefu lena lea tsoela pele. Hangata le etsahala butle haholo, ka nako e telele . Sena se ka lebisa tahlehelong e fokolang ea bokhoni ba ho tsamaea ka boikemelo, 'me tlhoko ea thuso ea ho tsamaea e thusa.
Haeba o na le matšoao a mang a methapo ea kutlo, a ka ama boleng ba bophelo ba hau . Batho ba nang le maemo ana ba ka hloka thuso le tšehetso bophelong bohle ba bona.
Na Hereditary Spastic Paraplegia e khutsufatsa nako ea bophelo?
Hangata, lefu lena `(Hereditary Spastic Paraplegia)` ha le ame tebello ea bophelo ba hau . Leha ho le joalo, mefuteng e itseng e tobileng le e rarahaneng ea lefu lena, boemo bo ka fapana hanyane. Motho ea molemo ka ho fetisisa eo u ka mo tsebang ka sena ke ngaka ea hau. E ka hlalosa seo u ka se lebellang ho latela boemo ba hau.
Na ho na le mokhoa oa ho thibela lefu lena?
Ha ho na mokhoa o tsebahalang oa ho thibela Hereditary Spastic Paraplegia. Kaha ke boemo ba lefutso, haeba u batla ho tseba ka kotsi ea hau ea ho tšoaroa ke lefu lena le maemo a mang a lefutso, u ka buisana le moeletsi oa liphatsa tsa lefutso 'me ua fumana ka liteko tsa liphatsa tsa lefutso .
Ke lokela ho bona ngaka neng?
Haeba o se o ntse o e-na le matšoao ana, haeba a bonahala a mpefala ha nako e ntse e ea, kapa haeba u e-ba le matšoao a macha, etsa bonnete ba hore u tsebisa ngaka ea hau. E ka fetola moralo oa hau oa kalafo ha ho hlokahala le ho u thusa ho laola boemo bona bo mpefalang.
Ke lipotso life tseo ke lokelang ho li botsa ngaka ea ka?
Ha o fumana hore wena kapa motho eo o mo tsebang o na le `(Heriditary Spastic Paraplegia)`, o kanna wa ba le dipotso tse ngata kelellong ya hao. Mohlala:
- Ke mofuta ofe oa spastic paraplegia oo ke nang le oona?
- U nkhothaletsa mofuta ofe oa phekolo?
- Na ho na le litla-morao life kapa life kalafong ena?
- Na ke tla hloka ho sebelisa lere, sesebelisoa sa ho tsamaya, kapa setulo sa likooa?
- Ke mesebetsi efe eo nka e etsang ka mokhoa o sireletsehileng?
Ho tloaelehile ho ikutloa u imetsoe kelellong ha u ithuta ka boemo ba lefutso bo kang bona. Lipotso tse kang "Ke fumane see joang?", "Na ho na le motho ka lapeng la ka ea nang le sona?", "Na matšoao a ka a tla mpefala?" li ka 'na tsa tla kelellong. Empa u se ke ua tšoenyeha. Ngaka ea hau e tla ba le uena leetong lena 'me e arabe lipotso tsohle tsa hau.
Matšoao ana a ka qala lilemong life kapa life 'me a ka mpefala butle-butle ha nako e ntse e ea. Ka linako tse ling esita le mesebetsi e bonolo ea letsatsi le letsatsi, joalo ka ho tsamaea le phoofolo ea hau ea lapeng kapa ho palama baesekele, e ka ba phephetso. Maemong a mang, ho etsa lintho tsena ho ka ba kotsi. U ka 'na ua hloka ho ithuta litsela tse ncha tsa ho etsa lintho tse sebetsang bakeng sa' mele oa hau, kapa ho nka nako e eketsehileng ho etsa lintho tse ka thusang ho thibela likotsi. Ngaka ea hau e tla u fa likeletso tse etselitsoeng uena ho u boloka u sireletsehile ebile u phetse hantle.
## Lintho tsa Bohlokoa Tse Lokelang ho Hopoloa (Molaetsa oo U Lokelang ho o Romela Hae)
Ho lokile, kahoo ke tšepa hore joale u na le mohopolo o motle ka `(Heroditary Spastic Paraplegia)` eo re buileng ka eona.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho batla keletso ea bongaka haeba u belaela hore u na le matšoao ana. Haeba a fumanoa kapele, ho na le mekhoa ea phekolo e ka thusang ho laola matšoao le ho u thusa ho phela bophelo bo tloaelehileng kamoo ho ka khonehang.
- Hopola, sena ha se molato oa hao . Ena ke boemo ba lefutso.
- Leha kalafo e ke ke ea phekola lefu lena ka botlalo, matšoao a lona a ka laoloa .
- Kalafo ea 'mele le phekolo ea mosebetsi ke mekhoa e 'meli ea bohlokoa haholo ea kalafo bakeng sa batho ba phelang le lefu lena.
- Hlokomela bophelo ba hao ba kelello hape . U se ke ua tsilatsila ho kopa thuso haeba u e hloka.
- Ha o mong. Ho na le lingaka, litsebi tsa kelello le baratuoa ba hao ba leetong lena ho u thusa.
Re tšepa hore tlhahisoleseling ena e tla u tsoela molemo. Lula u phetse hantle!
Lefutso la Spastic Paraplegia, Ho thatafala ha maoto, Bofokoli ba maoto, Mafu a methapo ea kutlo, Mafu a liphatsa tsa lefutso, Mathata a ho tsamaea
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau