Na lesea la hao le na le mathata a ho laola ponahalo ya sefahleho? A re ithuteng ka Moebius Syndrome!

Na o kile wa hlokomela hore masea a mang a thatafalloa ke ho bososela, ho etsa difahleho tse ntle, kapa ho phahamisa dintshi tsa ona ha a makala? Kapa mohlomong a na le bothata ba ho anya kapa ho sisinya mahlo a ona? Kajeno re tlo bua ka boemo bo sa tlwaelehang bo ka bang sesosa sa dintho tsena. Bo bitswa Moebius Syndrome . Se tshwenyehe, ena e kanna ya se be ntho eo batho ba bangata ba e tlwaetseng. A re bueng ka yona ka botlalo.

Moebius Syndrome ke eng?

Ka bokhutšoanyane, Moebius syndrome ke lefu la methapo le hlahang ha lesea le tsoaloa . Le hlaha ha lesea le le ka popelong, ha methapo e meng ea bohlokoa ka har'a lehata la lona (methapo ea cranial) e sa hole hantle. Methapo ena e laola ponahalo ea sefahleho sa rona 'me e etsa lintho tse ngata, tse kang ho tsamaisa mahlo a rona. Kahoo boemo bona bo etsahala ha ho e-na le bofokoli methapong ena.

Bolwetse bona bo sa tlwaelehang haholo . Bo ama masea a ka bang 20 ho a 200,000. Le hoja hona jwale ho se na pheko ya bona, ho na le diopereishene le dikalafo tse ding tse ka thusang ho ntlafatsa dibopeho tsa sefahleho, ho lokisa mathata a mahlo, le ho thusa ka diphetoho tse ding tsa mmele tse bakwang ke bolwetse bona. Maemong a mangata, batho ba nang le bolwetse bona ba ka phela bophelo bo tlwaelehileng.

Matšoao a Moebius syndrome ke afe?

Lefu la Moebius le ka baka matšoao a fapaneng. Empa letšoao le ka sehloohong le tloaelehileng haholo ke bofokoli mesifa ea sefahleho . Sena se ka ama lintho tse kang ho laola ponahalo ea sefahleho, ho tsamaisa mahlo, ho anya le ho metsa, le tse ling.

Masea a tswetsweng a ena le bothata bona a thatafallwa ke ho anyesa . A kanna a se kgone ho anyesa hantle ka letswele kapa botlolong. A kanna a ba le bothata ba ho bososela, ho sosobanya sefahleho, kapa ho phahamisa dintshi tsa ona. Ka dinako tse ding, a kanna a se kgone ho kwala mahlo a ona hantle leha a robetse.

Matšoao le maemo a mang a ka kenyelletsa:

• Ho ba le molomo o tabohileng .
• Mahlo a tšekaletseng (strabismus) .
• Liphoso tse itseng matsohong le maotong (mohlala, leoto le kobehileng , menoana e nang le marang-rang, menoana e sieo).
• Ho bontša tieho ea nts'etsopele .
• Ho lahleheloa ke kutlo .
• Ho hloka molumo oa mesifa (Hypotonia) .
• Ho se khone ho tsamaisa mahlo ho tloha lehlakoreng le leng ho ea ho le leng.
• Mohlahare o monyane (Micrognathia) .
• Poland syndrome (eo ho eona ho nang le ntshetsopele e fokolang ya mesifa lehlakoreng le leng la sefuba).

Bana ba bang ba nang le Moebius syndrome le bona ba ka ba le bothata ba autism spectrum disorder . Ha bana ba ntse ba hola, ba ka boela ba ba le mathata a kang ho ntsha meno kapa ho hloka meno.

Mathata a Moebius syndrome ke afe?

Batho ba nang le boemo bona ba ka ’na ba khesoa ke sechaba hobane ba shebahala ba fapane hanyane ’me ba itšoara ka tsela e fapaneng hanyane ha ba bua le ba bang le ha ba bososela.

Nahana ka hona, hangata lifahleho tsa rona li senola maikutlo a rona. Haeba motho a bososela ho uena, na le rona re bososela ka bohona? Ha re etse joalo ka boomo. Ke seo re se bitsang 'ho etsisa sefahleho'. Ena ke tsela eo re utloisisang maikutlo a batho ba bang ka eona le ho hokahana le bona.

Kaha batho ba nang le Moebius syndrome ba thatafalloa ho etsisa ponahalo ea sefahleho ea batho ba bang ka tsela ena, ba ka 'na ba thatafalloa ho lemoha le ho utloisisa maikutlo a batho ba bang . Ka linako tse ling ba ka 'na ba bonahala ba sa tsotelle maikutlo a batho ba bang.

Hape, kaha boemo bona bo ama tsela eo batho ba buang le ho shebahala ka eona, batho ba bang ba ka ’na ba lumela ka phoso hore ba na le bokooa ba kelello . Empa ha ho joalo. Ka lebaka la khopolo-taba ena e fosahetseng, lithuto tse ling li bontšitse hore batho bana ba ka ’na ba tela ho leka ho ikopanya le ba bang. Maikutlo ana a bolutu le ho itšehla thajana (le hoja mohlomong e le ka boikhethelo) a ka boela a lebisa mathateng a bophelo bo botle ba kelello joalo ka khatello ea maikutlo .

Ke eng e bakang lefu la Moebius?

Jwalo ka ha re boletse pejana, Moebius syndrome e hlaha ha methapo ya cranial e sa hole hantle ha lesea le ntse le hola ka popelong. Methapo ena ke yona e tsamaisang matshwao pakeng tsa boko, hlooho, molala le sefuba.

Boemo bona bo ama haholo-holo mothapo oa botšelela oa cranial (o laolang motsamao oa mahlo) le mothapo oa bosupa oa cranial (o laolang ponahalo ea sefahleho). Ka linako tse ling bo ka boela ba ama nts'etsopele ea methapo e meng, joalo ka mothapo oa borobeli (o laolang kutlo) le mothapo oa borobong (o laolang tatso le ho metsa).

Litsebi li ntse li sa tsebe hantle hore na sena se bakoa ke eng , empa ho na le mabaka a 'maloa a ka bang teng:

• Liphetoho tsa lefutso tse amang ntshetsopele ya methapo ya boko nakong ya boimana.
• Tšenyo ea boko e ka etsahala nakong ea boimana ka lebaka la oksijene e fokotsehileng kapa phepelo ea mali bokong. Lipatlisiso tse ling li bontša hore ho pepesehela meriana e itseng kapa lithethefatsi tse kang cocaine ho ka ama phepelo ea mali.

Lefu la Moebius le fumanoa joang?

Lingaka li fumana boemo bona haholo-holo ka ho sheba matšoao a itseng :

• Lesea la hao le ntse le hlahlojoa bofokoli ba sefahleho kapa ho holofala hoo ho bileng teng ho tloha ha le hlaha 'me ha ho ntlafale ha nako e ntse e ea .
• Ba leka ho bona hore na ba ka sheba leihlo le le leng kapa mahlo a mabeli ka ntle kapa ka lehlakoreng, empa ba ka a sheba holimo le tlase.

Lingaka li ka sebelisa liteko tse itseng ho thibela maemo a mang a ka bakang matšoao ana.Hape ho na le monyetla oa ho etsa liteko.

Mekhoa ea phekolo ea Moebius syndrome ke efe?

Mekhoa ea phekolo e fapana ho latela boemo ba ngoana oa hao. Mekhoa e tloaelehileng ea phekolo e kenyelletsa opereishene, phekolo ea 'mele le tšehetso ea bophelo bo botle ba kelello .

Lingaka tsa opereishene

Tse ling tsa liopereishene tse entsoeng ho phekola matšoao a Moebius syndrome ke:

• Ho buuoa ka molomo o hlabang : Sena se lokisa molomo o hlabang ho ngoana.
• "Opereishene ea pososelo" (Opereishene ea ho tsosolosa sefahleho / "opereishene ea pososelo") : Ena ke opereishene e nyenyane . Mesifa e ntšoa karolong e 'ngoe ea 'mele oa ngoana ebe e kenngoa sefahlehong. Ngoana o khona ho bososela le ho etsa ponahalo e 'ngoe ea sefahleho ho isa bohōleng bo itseng.
• Ho buuoa ka Strabismus : Sena se kenyelletsa ho lokolla kapa ho tiisa mesifa ea mahlo ho etsa hore mahlo a shebane ka lehlakoreng le le leng 'me a sebetse hammoho.

Mekhoa e meng ea phekolo

Masea le bana ba nang le boemo bona le bona ba ka fumana kalafo e kang:

• Kalafo ea 'mele : Kalafo ena e thusa masea le bana ho ntlafatsa tsebo ea ho sisinyeha ha 'mele e kenyeletsang lihlopha tsa bona tse kholo tsa mesifa. Setsebi sa 'mele se ka thusa ngoana ho tsamaea le ho matlafatsa matla.
• Kalafo ea puo : Moebius syndrome e ka ama bokhoni ba lesea ba ho anya le ho noa. E ka boela ea ama bokhoni ba bana ba baholo ba ho bua. Litsebi tsa mafu a puo li tsepamisa maikutlo mathateng a ho fepa masea le mathata a puo le puo ho bana ba baholo.
• Ho hula le ho kenya letsoho (mokhoa oa Ponsetti) : Ena ke kalafo ea leoto le kobehileng .
• Kalafo ea Mosebetsi : Litsebi tsena li thusa bana ho etsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi, ho ntlafatsa tsebo ea bona ea ho tsamaisa mesifa , tsebo ea ho tsamaisa mesifa ea pono, le tsebo ea ho sebetsana le kutlo.
• Thuso bakeng sa bothata ba kutlo : Boemo bona bo ka boela ba ama methapo ea hlooho e laolang kutlo, kahoo thuso e hlokahalang e fanoa bakeng sa seo.
• Tšehetso ea bophelo bo botle ba kelello : Lithuto li bontšitse hore batho ba nang le Moebius syndrome ba ka ba le mathata a khatello ea maikutlo, matšoenyeho, kapa boitlhompho. Ka hona, thuso e fanoa le ho bao.

Ke lokela ho lebella eng haeba ngoana oa ka a e-na le Moebius syndrome?

Haeba ngoana oa hao a e-na le bothata bona, u ka lebella tse latelang:

• A ka rua molemo mathateng a 'mele, haholo-holo lintho tse kang "opereishene ea pososelo."
• A ka ’na a hloka phekolo ea ’mele, phekolo ea puo, le phekolo ea mosebetsi.
• Haeba ho na le tieho ea nts'etsopele,Litšebeletso tsa ho kenella kapele li ka ba molemo.
• A ka ’na a hloka thuso ea bophelo bo botle ba kelello.

Na lefu la Moebius le ama bophelo ba motho?

Tjhe, ha ho na phello e jwalo. Batho ba bangata ba nang le Moebius syndrome ba fumanang kalafo ba phela bophelo bo tloaelehileng .

Na lefu la Moebius le ka thibeloa?

Hajoale ha ho na mokhoa oa ho thibela sena. Bo-rasaense ba ntse ba batlisisa lisosa le mabaka a kotsi.

Nka hlokomela ngoana oa ka le 'na joang ?

Moebius syndrome e ka ama ngoana oa hao ka litsela tse ngata. Ho utloisisa hore na boemo bona bo ama ngoana oa hao joang ho tla u thusa ho rera tšehetso eo a e hlokang hona joale le nakong e tlang. Hape, ha u ntse u rera, nahana ka seo u ka se etsang ho ithusa. Ho hlokomela ngoana ea nang le boemo bona ho ka ba boima haholo, hoa ferekanya, le ho ba bolutu . Kahoo itlhokomele.

• Fumana lihlopha tsa tšehetso : Botsa ngaka ea ngoana oa hao ka lihlopha tsa tšehetso bakeng sa Moebius syndrome. Ho bua le ba bang ba tobaneng le mathata a tšoanang le a hao ho ka thusa ho fokotsa bolutu.
• Arolelana maikutlo a hao : O ka nna wa ba le matsatsi (le masiu) ao o ikutlwang o tshwenyehile, o halefile, kapa o tshohile. O ka nna wa ikutlwa o hloname kapa o nyahame. Nahana ka ho bua le setsebi sa kelello.
• Ikhutse : Ho ka ba boima haholo ho hlokomela ngoana ea nang le bothata bona. Metsoalle le ba lelapa ba ka khona ho u thusa.

Ke lipotso life tseo ke lokelang ho li botsa ngaka ea ngoana oa ka?

Moebius syndrome ke boemo bo sa tloaelehang. Mohlomong ha o so utloe ka bona pele. Tsena ke lipotso tse ling tseo u ka li botsang ngaka ea ngoana oa hau:

• Ke methapo efe ea hlooho e amehang?
• Ke litsebi tsa mofuta ofe tse ka thusang ka matšoao ana?
• Na ke lokela ho nahana ka ho etsa opereishene bakeng sa ngoana oa ka?
• Na litho tsa lelapa la ka li lokela ho fumana tlhahlobo ea liphatsa tsa lefutso kapa boeletsi?

Haeba lesea la hao le na le Moebius syndrome, o ka nna wa qeta dihora tse mmalwa tsa pele, matsatsi le dibeke kamora ho fumanwa ha lefu lena o leka ho utlwisisa hore na boemo bona bo tla ama bophelo ba ngwana wa hao le ba hao jwang. O ka nna wa ikutlwa o halefile, o tshwenyehile, mme o imetswe. Sehlopha sa bongaka sa ngwana wa hao se tla utlwisisa karabelo ya hao. Ba tla ipha nako ya ho araba dipotso tsa hao mabapi le seo ba ka se etsang ho thusa ngwana wa hao le seo o ka se etsang ho hlokomela ngwana wa hao.

Qetellong, hopola sena.

Le hoja lefu la Moebius e le boemo bo thata, ka keletso e nepahetseng ea bongaka, kalafo le tlhokomelo e lerato, u ka thusa ngoana oa hao ho phela bophelo bo betere. Hopola hore ha u mong. Ho bohlokoa ho fumana thuso eo u e hlokang, le ho itlhokomela. Lula u le matla 'me u na le maikutlo a matle.Leeto lena e tla ba mohloli o moholo oa matla ho uena le ho ngoana oa hau.

Moebius Syndrome, Methapo ea Sefahleho, Liphoso tsa Tsoalo, Bophelo bo Botle ba Ngoana, Mafu a Methapo ea Kelello, Liponahalo tsa Sefahleho