Na letlalo la hao, moriri le mahlo a hao a bobebe ka tsela e sa tloaelehang? Na e ka ba ka lebaka la Oculocutaneous Albinism (OCA)?

Na o kile wa bona batho ba nang le letlalo le moriri o motle haholo, ka linako tse ling esita le o mosweu? Esita le mahlo a bona a bobebe, jwalo ka motho ya tswang naheng e nngwe. Mohlomong e mong wa ba lelapa la hao, motswalle, kapa esita le ngwana wa hao o na le dibopeho tsena. Ka bongaka, re bitsa sena Oculocutaneous Albinism (OCA). Se tshohe, leha lebitso le ka utlwahala le le lelelele hanyane. Ena ke boemo bo sa tlwaelehang, ke hore, bo sa tlwaelehang haholo, ba lefutso. Kajeno, re tla bua ka bona ka tsela e bonolo haholo, e le hore o ka bo utlwisisa.

Jwale o tlameha o be o ipotsa hore na boalbinism bona (OCA) ke eng le hore na hobaneng bo etsahala, na ha ho jwalo? Ka bokhutšoanyane, ho na le ho hong mmeleng wa rona ho fang letlalo, moriri le mahlo a rona mmala, mme bo bitswa melanin. Ho tshwana le pente. Melanin ena ke yona e fang letlalo, moriri le mahlo a rona mmala wa tsona o ikgethang. Kahoo, se etsahalang ho batho ba nang le boalbinism ke hore mmele ya bona ha e kgone ho hlahisa melanin ena hantle kapa ho e aba mmeleng wa bona kaofela. Ak'u nahane, ha pente e fokotseha hanyane, e ba bobebe ka mmala. Ke ka lebaka leo letlalo la bona, moriri le mahlo a bona a bang bobebe haholo ho feta kamoo ho neng ho lebelletswe. Ho fokotseha hona ha melanin ha ho ame ponahalo feela, empa melanin ena e boetse e bohlokwa hore mahlo a rona a sebetse hantle.

Phetoho ena ponahalong e ka ba e hlabisang lihlong hanyane ho batho ba bang, 'me ke ntho e tloaelehileng ho ikutloa u hlajoa ke lihlong hanyane le ho tšoenyeha ka ho shebahala u fapane sechabeng. Hape, liphello mahlong li ka etsa hore ho be thata ho etsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi. E ka ba ntho e tenang haholo. Empa, karolo e ntle ka ho fetisisa ke hore, ho na le mekhoa ea phekolo e ka thusang ho fokotsa liphello mahlong boemong bona.

U tseba joang hore u na le bosodoma (OCA)? Matšoao ke afe?

Ntle le matšoao ao u ka a bonang boemong bona ba bosodoma (OCA), ho boetse ho na le matšoao ao ngaka feela e ka a lemohang ka liteko tse khethehileng. A re shebeng hore na ke afe.

Liphetoho tse bonahalang letlalong le moriring

Ena ke letšoao le tloaelehileng le le bonoang habonolo la boalbino (OCA).

• Liphetoho tsa moriri: Batho ba nang le boalbinism (OCA) ba ka ba le moriri o mosweu kapa mmala o mosehla/o mosehla o bobebe haholo. Sena se atile haholo-holo ho bana ba banyenyane. Leha ho le jwalo, ha ba ntse ba hola, jwalo ka nakong ya bongoana kapa bohlankana, moriri wa bona o ka qala ho fumana mmala o itseng. Dintshi, dintshi, le moriri o mong wa mmele le wona o ka ba mosweu kapa o bobebe.
• Liphetoho tsa letlalo: Ho latela mofuta oa boalbinism (OCA) boo u nang le bona, letlalo la hao le ka ’na la ba lerootho haholo. Letlalo la batho ba bang le ka ’na la ba bobebe hoo le ka ’nang la bonahala le bonaletsa, ho bolelang hore letlalo le ka ’na la ba lesesaane haholo ’me la bonahala. Ba bang ba ka ’na ba se ke ba sootho ha e sa le bana, empa ba ka ’na ba fetoha hanyane ’mala oa letlalo ha ba ntse ba tsofala.

Matšoao le ho se phutholohe ho bonoang mahlong

Albinism (OCA) e ka boela ea baka liphetoho tse bonahalang haholo 'mala oa mahlo.

• Haeba o na le boalbinism (OCA), iris ya mahlo a hao e ka ba mmala o boputswa bo bobebe/bohlooho bo bobebe. Ka dinako tse ding, ha lesedi le otla mahlo a hao, iris e ka bonahala e le pinki kapa e kgubedu. Mmala ona o ka boela wa fetoha bophelong bohle ba hao. Leha ho le jwalo, mefuta e meng ya boalbinism (OCA) le yona e ka baka mahlo a sootho.

Mathata a mang a mahlo ao u ka bang le 'ona a kenyelletsa:

• Mathata a pono: Pono e lerootho, pono e habeli, kapa pono e tlase.
• Phofo ea ho tšaba ho ba le khanya ea letsatsi: Sena se bolela hore ho thata ho boloka mahlo a hao a bulehile bakeng sa khanya ea letsatsi kapa mabone a khanyang, 'me mahlo a hao a fetoha a maputsoa.
• Liphetoho tseleng eo mahlo a mabeli a sebetsang hammoho ka eona: Maemo a kang strabismus, moo mahlo a sa supeng ka lehlakoreng le le leng, le bothata ba ho kopanya seo mahlo a mabeli a se bonang setšoantšong se le seng (ho se sebetse hantle ha pono ea binocular).
• Metsamao ea mahlo e potlakileng le e sa laoleheng (Nystagmus): Sena se ka tena haholo.
• Pono e lerootho ka lebaka la liphetoho sebopehong sa leihlo (Liphoso tsa Refractive): Ho tšoana le maemong ao ho hlokahalang likhalase.

Seo ngaka e se bonang nakong ea tlhahlobo ea mahlo

Ha o ya ngakeng ya mahlo, ho na le matshwao a mang ao a tla a sheba nakong ya tlhahlobo:

• Lesale le letšo leihlong la hao (iris) le lesesaane hoo o ka bonang lesedi le fetang ka hara lona ha o hlahloba mahlo a hao.
• Ho ka ba le liphetoho sebopehong sa retina ea hao, tse ka amang tsela eo leihlo la hao le sebetsang ka eona.
• Ho na le monyetla o moholo oa liphetoho sebopehong sa mothapo oa mahlo, o hokahanyang mahlo le boko. Sena se ka ama tsela eo boko bo sebetsanang le seo u se bonang le kamoo u bonang lefatše kateng.

Matšoao a mang a ka bang teng

Mefuta e meng ea boalbino (OCA), kapa maemo a mang a bo bakang, e ka baka matšoao le litlamorao tse ling tse itseng. Mehlala e meng ke:

• Bokooa ba kelello
• Liphetoho tsa bophahamo
• Mathata a taolo ea mesifa kapa mathata a ho sisinyeha

Leha ho le jwalo, matshwao a mang a kang ana a hlaha ka mokgwa o sa tlwaelehang wa boalbino (OCA). Ngaka ya hao e ka o eletsa hantle ka matshwao ao wena (kapa ngwana eo o mo hlokomelang) o ka bang le ona.

Ke hobane'ng ha boalbino bona (OCA) bo etsahala?

Albinism (OCA) e bakoa ke phetoho (phetoho) ho DNA ea rona, e bolelang sekoli sa lefutso se amang tsela eo 'mele ea rona e hlahisang melanin ka eona. Kahoo, ke boemo ba lefutso. Ho na le litsela tse peli tseo bo ka etsahalang ka tsona:

• Lefa le tswang ho batswadi: Hangata, boalbino (OCA) bo bakwa ke diphoso tsa lefutso (diphetoho) tse futsitsweng ho batswadi. Tsena di fuwa ka tsela e sa fetoheng ya autosomal.Ka bokhutšoanyane, sena se bolela hore ngoana o tla ba le boemo bona haeba feela a futsa liphatsa tsa lefutso tse nang le sekoli ho 'm'ae le ntate oa hae. Ha hoa lekana haeba ho tsoa ho e 'ngoe feela ea tse peli.
• Liphetoho tse sa reroang tse etsahalang nakong ea lesea le sa tsoa emoloa: Ka linako tse ling, phetoho e sa reroang liphatseng tsa lefutso e ka etsahala qalong ea bophelo ba lesea, eseng lefa ho batsoali. Lingaka ha li tsebe hantle hore na ke hobane'ng ha sena se etsahala, 'me li ke ke tsa bolela esale pele esale pele.

Ke mathata afe a mang a ka bakoang ke boalbino (OCA)?

Jwalo ka ha re se re buile pele, melanin ke mmala o sireletsang. Mele ya rona e e hlahisa ho monya mahlaseli a kotsi a UV a tswang letsatsing. Ke ka lebaka leo batho ba se nang boalbinism hangata ba sootho ha ba tswa letsatsing. Mahlasedi ana a UV a senya DNA diseleng tsa letlalo la rona. Tshenyo ena e eketsa kotsi ya kankere ya letlalo, haholoholo basal cell carcinoma le squamous cell carcinoma. Tshenyo e tswang mahlaseding a UV e a bokellana, kahoo ha tshenyo e le ngata, kotsi ya ho ba le kankere e eketseha. Batho ba nang le boalbinism ba na le melanin e fokolang, kahoo ho bohlokwa ho sireletsa letlalo la bona letsatsing.

Ngaka e hlahloba boalbino ka nepo joang (OCA)?

Ngaka e ka 'na ea belaela hore u na le OCA ha e hlokomela liphetoho letlalong la hao, moriring, kapa mahlong. Hangata e fumanoa u sa le monyenyane haholo. Lingaka tsa bana ke tsona tsa pele tse thusang ho fumana boemo. Lingaka li ka sebelisa mekhoa e 'maloa ho netefatsa OCA le ho fumana mofuta o itseng.

Tse ling tsa mekhoa eo ke:

• Tlhahlobo ea 'mele
• Liteko tsa mali
• Tlhahlobo ea mahlo
• Teko ea liphatsa tsa lefutso
• Teko ea bokhoni bo bonahalang bo hlahisitsoeng ke pono (VEP)
• Tomografia ea tšebelisano ea mahlo (OCT)

Na ho na le kalafo ea boalbino (OCA)?

Ha e le hantle, ha ho na pheko ea bosodoma (OCA). Leha ho le joalo, ho na le mekhoa e 'maloa ea phekolo e ka thusang ho fokotsa ho se phutholohe ho amanang le boemo bona.

Sepheo se seholo sa batho ba nang le boalbino (OCA) ke ho phekola maemo a amanang le mahlo, ho kenyeletsoa:

• Leihlo le botsoa (Amblyopia)
• Leihlo le sefapano (Strabismus)
• Liphoso tsa refractive

Ngaka ea hau ea mahlo e ka 'na ea khothaletsa hore u roale likhalase tsa letsatsi kapa lilense tse mebala-bala ho fokotsa tšabo ea ho bona letsatsi le ho sireletsa mahlo a hao letsatsing.

Ho na le moriana o le mong o itseng o bitsoang nitisinone (mabitso a mabitso a Nityr® kapa Orfadin®). O fumanoe o thusa batho ba nang le oculocutaneous albinism type-1. Nitisinone e sebetsa ka ho laola ho senyeha ha amino acid ea bohlokoa e bitsoang tyrosine 'meleng ea rona. Phuputso ea 2019 e bontšitse hore nitisinone e thusitse batho ba baholo ba bahlano ba nang le albinism type-1 ho hlahisa 'mala oa letlalo le ho ntlafatsa pono. Bafuputsi ba boetse ba lumela hore ho qala moriana ba sa le banyenyane ho ka ba molemo le ho feta.

Hopola hore ho na le mabaka a mangata a etsang qeto mabapi le mekhoa ea phekolo, kahoo ke setsebi sa mahlo sa hau feela se ka u fang tlhahisoleseling mabapi le mekhoa e metle ea phekolo bakeng sa hau (le ngoana oa hau). E tla ba motataisi oa hau.

Ho phela ka boalbino (OCA) ho joang?

Oculocutaneous albinism (OCA) ke boemo ba bophelo bohle. Litlamorao li ka fapana ho ea ka motho. Batho ba bangata ba hlokomela liphetoho mahlong a bona, moriring le letlalong. Batho ba bang ba hlokomela liphetoho tsena ka ho hlaka, ha ba bang ba ka 'na ba se ke ba li hlokomela hakaalo.

Batho ba bangata ba nang le boalbino (OCA) ba na le mathata a bophelo bo botle a amanang le boemo bona, haholo-holo mathata a mahlo. Leha ho le jwalo, mathata a behang bophelo kotsing kapa a behang bophelo kotsing ha a atile. Ntho ya bohlokwa ka ho fetisisa ke ho thibela tshenyo ya letlalo e bakwang ke kganya ya letsatsi le mehlodi e meng ya mahlasedi a UV.

Haeba o latela keletso ea ngaka ea hau khafetsa 'me o hlokomela mahlo a hau, batho ba bangata ba nang le bo-albinism (OCA) ba ka phela bophelo bo tloaelehileng joalo ka motho e mong le e mong. Boemo bona hangata ha bo ame bophelo ba hau, haholo-holo haeba u qoba mathata a kang kankere ea letlalo.

Bo-albinism (OCA) bo ka bonoa habonolo ke ba bang, kapa e ka ba ntho e sa bonahaleng hakaalo. Ho phela le boemo bona - ebang boa bonahala kapa che - ho ka tla le liphephetso. Leha ho le joalo, tsena ke liphephetso tseo u ka batlang thuso ho tsona. Haeba uena kapa ngoana eo u mo hlokomelang a e-na le matšoao a bo-albinism (OCA), ho molemo ho bona ngaka kapa setsebi sa mahlo. Ba ka u thusa ho utloisisa boemo bona le ho u thusa ho fumana mekhoa ea phekolo le mehloli e ka u thusang.

Lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo re lokelang ho li hopola paleng ena ke

Ho lokile, joale tsena ke lintho tse ling tseo u lokelang ho li hopola ho tsoa ho seo re buileng ka sona kajeno:

• Oculocutaneous albinism (OCA) ke lefu la lefutso. Ke sekoli tlhahisong kapa kabong ea melanin, e leng 'mala o fang letlalo la rona, moriri le mahlo 'mala.
• Boemo bona ke ba bophelo bohle, empa mathata a tlang le bona a ka laoloa.
• Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho sireletsa letlalo la hao letsatsing.Kaha melanin e fokolang e bolela kotsi e kholo ea kankere ea letlalo, ho bohlokoa haholo ho roala likhalase tsa letsatsi, likatiba, liaparo tse telele le setlolo se setle sa ho sireletsa letsatsi.
• Hape o lokela ho ela mahlo a hao hloko ka ho khetheha. Bona ngaka ya mahlo kgafetsa bakeng sa keletso.
• Ke ntho e tloaelehileng ho ikutloa u hloname ebile u tšoenyehile ka boemo bona. U se ke ua tšaba ho kopa thuso ho ngaka, lelapa, kapa motsoalle eo u mo tšepang.
• Hopola, leha o na le boalbino (OCA), o ka phela bophelo bo thabileng le bo atlehileng joalo ka motho e mong le e mong!

Haeba o na le dipotso tse ding hape ka sena, ka sebele bua le ngaka. Se tshwenyehe, ho na le ditharollo tsa ntho e nngwe le e nngwe.

Botšofali , OCA, mafu a letlalo, mafu a mahlo, mafu a liphatsa tsa lefutso, melanin, tšireletso ea letsatsi