Na ngwana oa hao o lula a kula? E ka ’na eaba ke SCID (Severe Combined Immunodeficiency)! A re buisaneng ka eona!

Na ngoana oa hao e monyenyane o lula a kula? Na lefu le leng lea fola pele ho le leng? Ka linako tse ling sena se tloaelehile, empa se ka boela sa bakoa ke boemo bo sa tloaelehang haholo empa bo le boima haholo. Ke sona seo SCID (Severe Combined Immunodeficiency) e leng sona. A re bueng ka sena ka botlalo kajeno, na ha ho joalo? Se tšoenyehe, ho bohlokoa haholo ho ela hloko sena.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ke eng? A re e utloisiseng habonolo.

Ka bokhutšoanyane, SCID ke lefu le sa tloaelehang haholo, le sa tloaelehang la liphatsa tsa lefutso le amang batho ba fokolang haholo. Le etsa hore sesole sa 'mele sa rona sa ' mele , se loantšang maloetse, se se sebetse hantle. E ka ba boemo bo tebileng haholo.

Re bitsa sena 'khaello ea mantlha ea sesole sa 'mele '. Libuka tse ling li boetse li se bitsa 'phoso ea tlhaho ea sesole sa 'mele'. Ke hore, ke ntho e teng ho tloha letsatsing la tsoalo 'me e ka fetisetsoa melokong. Liphetoho tse fapaneng tsa lefutso li ka baka boemo bona ba SCID.

Ak'u nahane feela, esita le naheng e kang Amerika, haeba ho tsoaloa bana ba ka bang 58,000 selemo se seng le se seng, ke a le mong feela oa bona ea tla ba le boemo bona bo bitsoang SCID (Severe Combined Immunodeficiency). U ka inahanela hore na seo se sa tloaeleha hakae.

Ho etsahala'ng ka hare ho lesea le nang le SCID?

Ho utloisisa sena, re lokela ho qala ka ho sheba hore na sesole sa 'mele ea rona, e leng lebotho le loantšang mafu, se sebetsa joang.

Ak'u nahane, ha lesea le le ka popelong ea 'm'a lona, ​​lebotho la lisele tse loantšang mafu le qala ho thehoa 'meleng oa lona. Ntlo-kholo ea lebotho lena ke moko oa masapo . Ho na le lisele tse khethehileng moo, tseo re li bitsang ' lisele tsa stem ' . Lisele tsena tsa stem li ka etsa mefuta eohle e meraro e meholo ea lisele tsa mali:

• Lisele tse khubelu tsa mali: Tsena ke tsona tse tsamaisang oksijene ' meleng oohle.
• Lisele tse tšoeu tsa mali : Tsena ke masole 'meleng ea rona a re sireletsang mafung.
• Li-platelet : Tsena li thusa ho etsa hore mali a koalehe.

Jwale, hara disele tsena tse tshweu tsa madi, ho na le sehlopha se ikgethang se bitswang 'lymphocytes' . Tsena ke tsona tse lwantshang lefu ka ho toba. Ho na le mefuta e mmedi e meholo ya di-lymphocytes tsena: Disele tsa T le disele tsa B. Disele tsena ka bobedi di bohlokwa haholo ho lwantsheng lefu.

• Lisele tsa T li lemoha 'bahlaseli' ba bakang mafu - lintho tse kang libaktheria le livaerase - tse kenang 'meleng, li li hlasela le ho li timetsa.
• Lisele tsa B li etsa 'li-antibodies' . Li-antibodies tsena li tšoana le mehopolo. Hang ha u kula, ua e hopola 'me u se u loketse ho e loantša haeba e khutla.

Lentsoe 'Combined' lebitsong la SCID (Severe Combined Immunodeficiency) le bolela hore lefu lena le ama lisele tsa T le lisele tsa B. Ke ka lebaka leo le bitsoang khaello ea 'combined'.

Ngoana ea nang le SCID o na le li-lymphocyte tsena tse fokolang haholo, kapa lisele tseo a nang le tsona ha li sebetse hantle. Kahoo, kaha sesole sa 'mele ha se sebetse hantle, ho thata haholo, ka linako tse ling ho ke ke ha khoneha, ho loantša likokoana-hloko—livaerase, libaktheria le li-fungus.

Ke eng e bakang SCID?

Hape ho na le mefuta e fapaneng ea SCID (Severe Combined Immunodeficiency).

Mofuta o atileng haholo o bakoa ke bothata ba jini ho chromosome ea X. Hangata sena se ama bashanyana feela. Hobane banana ba na le li-chromosome tse peli tsa X, leha e mong a na le bothata, sesole sa 'mele sa bona se ntse se ka sebetsa ka lebaka la chromosome e 'ngoe e phetseng hantle ea X. Empa bashanyana ba na le chromosome e le 'ngoe feela ea X. Kahoo haeba jini eo e fokola, lefu lena le tla hlaha. Banana e ka ba 'bajari' ba lefu lena feela. Sena se bolela hore leha ba se na lefu lena, bana ba bona ba ka fetisetsa jini ho lona.

Ho na le mofuta o mong oa SCID, o bakoang ke khaello ea enzyme e hlokahalang bakeng sa nts'etsopele ea li-lymphocyte. Ntle le sena, SCID e ka boela ea bakoa ke lisosa tse ling tse fapaneng tsa lefutso.

Matšoao a SCID ke afe? E fumanoa joang?

Leha masea a nang le SCID a ka bonahala a phetse hantle ha a hlaha , mathata a ka qala ho hlaha ha nako e ntse e ya. Ana ke matshwao a mang ao o lokelang ho a ela hloko:

• Ho hloleha ho atleha, ho se none khafetsa .
• Letšollo le sa foleng .
• Litšoaetso tsa ho hema tse etsahalang khafetsa, ka linako tse ling tse matla . Sena se bolela ho tlala sefuba le ho khohlela ho sa feleng.
• Tšoaetso ea fungal e bakang matheba a masoeu molomong le 'metsong (thrush ea molomo)Ho tla. Re boetse re bitsa sena 'Ullogam'.
• Ho phaella moo, hangata ho ka hlaha tšoaetso e 'ngoe ea baktheria, ea vaerase, kapa ea fungal e thata ho e phekola le e ka bang mpe haholo . Mohlala:
• Tšoaetso ea litsebe (acute otitis media)
• Tšoaetso ea Sinus (sinusitis)
• Makhopho a letlalo
• Feberu ea boko, meningitis
• Nyomonea

Ak'u nahane hore na ho thata hakae ho batsoali haeba lesea le lenyenyane le lula le kula ka tsela ena, 'me haeba lefu le leng le fola pele le leng le hlaha. Ka hona, haeba le leng la matšoao ana kapa a mangata a ntse a tsoela pele, ruri u lokela ho bona ngaka kapele kamoo ho ka khonehang.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) e fumanoa joang?

Ka lehlohonolo, tlhahlobo e bonolo ea mali, e bitsoang 'tlhahlobo ea masea a sa tsoa tsoaloa' , joale e etsoa ho hlahloba mafu a itseng maseeng hang ha a hlaha . Mohlala, 'lefu la sele ea sickle' le 'cystic fibrosis' li ka fumanoa ka sena. Liteko tse tšoanang le tsona li ntse li etsoa Sri Lanka. Litaba tse monate ke hore SCID (Severe Combined Immunodeficiency) joale e ka fumanoa ka tlhahlobo ena ea masea a sa tsoa tsoaloa linaheng tse ling.

Ka tsela ena , ha lefu lena le fumanoa kapele, kalafo e ka qala kapele. Ebe diphetho di ba betere haholo.

Haeba tlhahlobo ea lesea le sa tsoa tsoaloa e bontša hore le na le SCID, hangata lesea le fetisetsoa ho setsebi sa bofokoli ba 'mele. Ngaka eo e tla laela liteko tse ling tsa mali, mohlomong le liteko tsa lefutso .

Haeba motho e mong ka lapeng a na le SCID, kapa haeba ho na le nalane ea lelapa ea khaello ea sesole sa 'mele, batsoali ba ka fumana keletso ea liphatsa tsa lefutso . Ba ka boela ba etsa liteko tsa mali hang ha lesea le hlaha . Ha tlhahlobo e etsoa kapele, kalafo e ka qala kapele 'me liphello li ba betere.

Ka linako tse ling, haeba phetoho ea liphatsa tsa lefutso e bakang SCID ka lapeng e tsejoa, hoa khoneha ho hlahloba lesea bakeng sa lefu lena ha le hlaha . Leha ho le joalo, bakeng sa masea a se nang nalane ea lelapa kapa a sa hlahlojoang ka tlhahlobo ea masea a sa tsoa tsoaloa, ho ka ba morao ho fihlela likhoeling tse 6 pele lefu lena le fumanoa. Ka nako eo, ho se ho le morao haholo.

Mekhoa ea phekolo ea SCID ke efe?

SCID ke boemo ba tšohanyetso ba bongaka ba bana. Sena se bolela hore haeba e sa phekoloe kapele, masea ana a ka shoa le pele a fihla letsatsing la 'ona la tsoalo la pele. Ka hona, kalafo e potlakileng e bohlokoa haholo.

Kalafo e tloaelehileng haholo ke 'ho fetisetsa sele ea stem'.Hape e bitsoa 'ho fetisetsa moko oa masapo', sena se kenyelletsa ho fa lisele tsa motheo ho tloha ho motho ea phetseng hantle ho ea ho lesea le kulang. Tšepo ke hore lisele tsena tse ncha li tla tsosolosa sesole sa 'mele sa lesea.

• Ho fetisetsa sele ea stem ho atlehileng ka ho fetisisa ho ka etsoa haeba lisele li nkiloe ho ngoana oa habo motho ea tšoanang le liphatsa tsa lefutso.
• Ka linako tse ling, lisele tsa batsoali le tsona li ka lumellana.
• Haeba ho se na motho ka lapeng ea lumellanang, lingaka li ka boela tsa sebelisa lisele tsa motheo tse tsoang ho mofani ea sa amaneng le tsona.

Masea a mang a nang le SCID le ona a ka hloka chemotherapy pele a kenngoa lesea.

Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore ho kenngoa ha sele ena ea stem ho etsoe likhoeling tse 'maloa tsa pele tsa bophelo ba lesea, pele le e-ba le tšoaetso efe kapa efe. Ke hona moo liphetho li atlehang haholo.

Kalafo ea liphatsa tsa lefutso e boetse e bontšitse liphetho tse tšepisang litekong tsa bongaka bakeng sa mefuta e 'maloa ea SCID. Leha ho le joalo, ha e so sebelisoe haholo linaheng tse ngata lefatšeng ka bophara. Lipatlisiso mabapi le phekolo ea liphatsa tsa lefutso bakeng sa SCID li ntse li tsoela pele.

Ha ho phekoloa ngoana ka SCID, hangata ho na le sehlopha sa bongaka se entsoeng ka litsebi tse 'maloa. Mohlala:

• Ngaka ea mafu a 'mele ea bana
• Ngaka ea ho fetisetsa moko oa masapo
• Setsebi sa mafu a tšoaetsanoang a bana

Masea a nang le SCID a kotsing e kholo ea ho tšoaroa ke tšoaetso e behang bophelo kotsing. Ka hona, lingaka li qala ho ba fa meriana ho thusa ho thibela tšoaetso. Mohlala, lithibela-mafu, li-antiviral, li-antifungal , le liente tsa antibody/immunoglobulin . Masea a mang, ho latela phapang ea liphatsa tsa lefutso tsa bona, a ka 'na a hloka ho kenngoa li-enzyme .

Lintho tse ling tseo u lokelang ho li tseba ka SCID

Ntle le meriana le kalafo, ho na le mehato e meng eo o lokelang ho e nka ho thibela tshwaetso. Hopola dintho tsena ha o hlokomela ngwana ya nang le SCID:

• Ho thibela ho ata ha tšoaetso, o hloka ho aroloa ho ba bang. Sena se bolela ho mo fa kamore e arohaneng le ho etsa bonnete ba hore lintho tseo a li amang li hloekile.
• Ha ho eletswe ho fana ka 'ente efe kapa efe e phelang'. Lebaka ke hobane ho ka ba kotsi ho fa lesea le nang le SCID, esita le vaerase e fokolang, e le ente. Mehlala ea sena ke:Ente ea Rotavirus, ente ea chickenpox/varicella, ente ea measles-mumps-rubella (MMR), ente ea polio ea molomo, ente ea BCG, le ente ea ntaramane e phelang.
• Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore ho se ke ha e-ba le motho ea lulang lelapeng le le leng le lesea ea lokelang ho fumana liente tsena tse phelang, kaha li ka fetisetsa lefu ho lesea.
• Haeba ho hlokahala tšelo ea mali, e lokela ho phekoloa ka mali ka tsela e khethehileng. Sena se etsoa ho thibela mathata a ka hlahang ka lebaka la tšelo ea mali.
• O ka nna wa hloka ho emisa ho anyesa ka nakoana ho fihlela lebese la hao la matswele le hlahlojwa bakeng sa dikokwana-hloko tse ka bakang ditshwaetso. Latela ditaelo tsa ngaka ya hao ka hloko.

Le ka thusa joang joaloka batsoali?

Ha lesea la hao le ntse le hlahlojoa SCID, le nakong ea kalafo, ho na le lintho tse ngata tseo uena joaloka motsoali u ka li etsang ho fokotsa kotsi ea tšoaetso. Tse ling tsa tsona ke tsena:

• Fokotsa palo ea baeti lapeng. Ho molemo ho ba le batho ba fokolang kamoo ho ka khonehang ba tlang ho tla bona lesea.
• Qoba ho isa lesea la hao libakeng tse tletseng batho ba bangata , tse kang mabenkeleng a maholo le meketeng.
• U se ke ua tlisa lesea la hao haufi le mang kapa mang ea nang le sefuba , feberu, kapa khohlela. Haeba ho na le motho ea joalo lapeng, mo boloke hole le lesea la hao.
• Pele o ama lesea, etsa bonnete ba hore bohle ba tla be ba hlokomela lesea ba hlatsoa matsoho a bona hantle. Hlatsoa matsoho a hao ka sesepa le metsi a phallang bonyane metsotsoana e 20.

A re nahaneng ka bokamoso.

Lesea le nang le SCID le ka ’na la tlameha ho etsa mekhoa e mengata ea bongaka le ho lula sepetlele khafetsa. Sena e ka ba phihlelo e sithabetsang haholo bakeng sa lelapa lefe kapa lefe. Empa hopola hore ha u mong.

Sehlopha sa bongaka se teng ho u thusa le lesea la hao pele, nakong ea kalafo le ka mor'a eona. U ka boela ua fumana thuso le khothatso ho tsoa lihlopheng tsa tšehetso, basebetsi ba sechaba, ba lelapa le metsoalle. Ho ka 'na ha e-ba le mekhatlo Sri Lanka e thusang bana ba nang le boemo bona, kahoo ba hlahlobe.

Ho fumana tlhahisoleseding e batsi le tšehetso inthaneteng, o ka etela liwebsaete tsa machaba tse kang tsena (tsena li ngotsoe ka Senyesemane):

• Mokhatlo oa Khaello ea 'Mele oa ho Sireletsa 'Mele
• SCID, Mangeloi a Bophelo

Lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo u ka li nkang hae ho tsoa sehloohong sena

Ho lokile, ho latela seo re buileng ka sona, tsena ke lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo u lokelang ho li hopola:

• SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ke lefu le sa tloaelehang haholo empa le tebileng la lefutso le etsang hore sesole sa 'mele sa lesea se se ke sa sebetsa hantle.
• Haeba o na le matšoao a kang tšoaetso e matla khafetsa, ho hloleha ho nona, kapa letšollo le sa feleng , batla keletso ea bongaka hang-hang.
• Tlhahlobo ea masea a sa tsoa tsoaloa ka linako tse ling e ka lemoha SCID esale pele.
• Tlhahlobo le kalafo ea pele li bohlokoa haholo. Kalafo e ka sehloohong ke ho fetisetsa lisele tsa stem / ho fetisetsa moko oa masapo.
• Ho bohlokoa haholo ho sireletsa lesea le nang le SCID ho tsoa tšoaetsong, 'me mehato e khethehileng ea ho itšireletsa e lokela ho nkuoa.
• Ha o mong. Fumana thuso ho lingaka, malapa le lihlopha tsa tšehetso.

Ke tšepa hore tlhahisoleseling ena e tla u thusa. Ke lakaletsa lesea la hao ho fola kapele!

` SCID, Khaello e Matla ea 'Mele e Kopantsoeng, Khaello ea 'Mele ea ho Itšireletsa, Bana, Mafu a Liphatsa tsa Lefutso, Ho Fetisetsa 'Mele oa Masapo, Tlhahlobo ea Masea a sa Tsoa Tsoaloa