Na ngoana oa hao kapa setho sa lelapa la hao se na le Spinal Muscular Atrophy, kapa SMA ka bokhutšoanyane? Haeba ho joalo, ngaka ea hao e ka ’na eaba e u boleletse ka moriana o bitsoang Risdiplam. Ha u utloa lebitso lena, u ka ’na ua tšoha hanyane. U ka ’na ua ba le lipotso tse ngata kelellong ea hao, tse kang, "Moriana ona ke oa mofuta ofe, o fanoa joang, ho tla etsahala’ng?" Re tla araba lipotso tsena kaofela ka tsela e bonolo eo u ka e utloisisang. A re fumaneng hantle hore na moriana ona ke ofe.
Ka mantsoe a bonolo feela, Risdiplam ke eng?
Risdiplam (lebitso la lebitso la Evrysdi) ke moriana o sebelisetsoang ho phekola boemo bo bitsoang Spinal Muscular Atrophy (SMA). O tla e le tharollo.
Jwale ha re boneng hore na sena se bolela eng ha e le hantle. Ak'u nahane hore mesifa ea rona e hloka mofuta o khethehileng oa protheine ho sebetsa hantle le ho e boloka e le matla. Ho motho ea nang le SMA, ka lebaka la mabaka a liphatsa tsa lefutso, 'mele o hlahisa protheine ena hanyane haholo. Ke ka lebaka leo mesifa e fokolang butle-butle le ho fokola.
Kahoo moriana ona oa Risdiplam o etsa mosebetsi o motle haholo . O thusa 'mele ea rona ho etsa protheine e khethehileng e haellang. Ho tšoana le motho ea thusang fektheri ho e etsa hore e sebetse hantle hape ha e lieha hanyane. Ha protheine ena e hlahisoa ka bongata 'meleng, e thusa ho fokotsa sekhahla sa bofokoli ba mesifa le ho laola ho mpefala ha matšoao.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala meriana
Ho bohlokoa haholo ho bua le ngaka ea hau pepeneneng pele u fa uena kapa ngoana oa hau moriana ona. Haeba e 'ngoe ea tse latelang e u ama, etsa bonnete ba hore ua e bua.
| Seo o hlokang ho se tseba | Ke hobane'ng ha seo se le bohlokoa? |
|---|---|
| Litla-morao tsa alejiki | Bolella ngaka ea hau haeba u na le allergy (allergy) ho Risdiplam kapa moriana ofe kapa ofe, lijo, kapa dae. |
| Boimana kapa ho leka ho ima | Moriana ona o ka baka mathata a tebileng a tsoalo ho lesea haeba o nooa nakong ea boimana. Kahoo ho bohlokoa haholo ho bua ka sena.. |
| Ho anyesa | Haeba u 'm'e ea anyesang, tsebisa ngaka ea hao. |
Nka sebelisa moriana ona joang hantle?
Ena ke ntho e nang le boikarabelo bo itseng. Empa o seke wa tshwenyeha, o tla e tlwaela kamora nako. Ho molemo ho fana ka moriana ka nako e tshwanang letsatsi le letsatsi, feela jwalo ka ha ngaka e o laetse.
- Tokisetso: Hlatsoa matsoho a hao hantle ka sesepa pele o lokisa moriana le ka mora ho o fa wona.
- Tekanyo e nepahetseng: U tla fumana seringe e khethehileng ea molomo e nang le moriana ona. Sebelisa seringe ho lekanya tekanyo e nepahetseng eo ngaka ea hao e u bolellang hore u e nke. U se ke ua sebelisa khaba kapa kopi e 'ngoe ho lekanya.
- Ho e kenya hang-hang: Kamora ho hula moriana ka hara syringe, o lokela ho fuoa mokuli metsotsong e 5. U se ke ua o tlohela nako e telele ho feta moo.
- Pele kapa ka mora lijo?: Sena se ka fanoa ka lijo kapa ntle le tsona. Haeba ho bonahala eka ke mpa e opang, ho molemo ho e fana ka mor'a lijo. Haeba u anyesa, u ka e fa pele kapa ka mor'a ho anyesa.
- U se ke ua kopanya: Le ka mohla u se ke ua kopanya moriana ona le lebese la lebese kapa mofuta ofe kapa ofe oa lebese.
- Mo fe metsi: Ka mora ho mo fa moriana, mo fe metsi a ho noa. Sena se tla re thusa ho etsa bonnete ba hore moriana oohle o metse.
- Haeba e kena letlalong la hao kapa mahlong: Haeba ka phoso u fumana moriana letlalong la hao, hlatsoa sebaka seo hantle ka sesepa le metsi. Haeba e kena mahlong a hao, hlatsoa hantle ka metsi feela.
Tswela pele ho nwa moriana ona ho fihlela ngaka ya hao e o bolella hore o kgaotse. O se ke wa emisa kapa wa fetola tekanyo ya wona o le mong.
Ha e fuoa bana ba banyenyane
Moriana ona ka linako tse ling o khothaletsoa esita le bakeng sa masea a sa tsoa tsoaloa. Leha ho le joalo, ke ngaka ea hao feela e ka etsang qeto ka sena. Ka hona, u lokela ho ba hlokolosi haholo ha u o fa bana ba banyenyane.
U lokela ho etsa'ng haeba u fosa tekanyo ea meriana?
Hase kamehla re hopolang ntho e 'ngoe le e 'ngoe. Kahoo hoa khoneha ho lebala ho fana ka tekanyo ea moriana. Haeba seo se etsahala, u se ke ua tšoenyeha.
Ak'u nahane u ne u lokela ho fana ka moriana ka hora ea borobeli hoseng. U o lebetse.
- Haeba ho se ho fetile dihora tse 6: Haeba o hopola pele ho hora ya bobedi mantsiboya (ke hore, nakong ya dihora tse 6 ho tloha nakong e rerilweng), nka tekanyo e fositseng hang ha o hopola.
- Haeba ho se ho fetile lihora tse fetang 6: Haeba u hopola ka mor'a hora ea bobeli thapama, u se ke ua ea ka nako eo.E tlohele ka ho feletseng 'me u e fe nako e tlang joalokaha ho reriloe ka 8 hoseng letsatsing le hlahlamang.
Habohlokoa ka ho fetisisa: O se ke wa fana ka tekanyo e habeli ya moriana ka nako e le nngwe kapa wa eketsa tekanyo habeli hobane feela o lebetse ho e nka ka lebaka lefe kapa lefe. Haeba ngwana a hlatsa ka mora ho nwa moriana kapa a nahana hore ha o a metswa ka botlalo, o se ke wa mo fa moriana hape ka nako e le nngwe. Fana ka tekanyo e latelang ka nako e behilweng letsatsing le hlahlamang.
Na ho ka ba le likamano le meriana e meng?
E, meriana e meng e ka sebelisana le Risdiplam. E ka sehloohong e seng e fumanoe ho fihlela joale ke sethethefatsi sa lefu la tsoekere sa Metformin .
Empa lenane lena ha lea fella. Kahoo ha o ya ho bona ngaka ya hao, mmolelle ka meriana e meng le e meng eo wena kapa ngwana wa hao le e nwang. Seo se bolela hore,
- Meriana e laetsoeng ke lingaka
- Meriana e sa ngolisoang ke ngaka e ka rekoang famasing
- Livithamine, li-supplement tsa phepo e nepahetseng
- Moriana oa Sinhala, moriana oa Ayurvedic
- Haeba o tsuba kapa o nwa jwala, ba bolelle le ka hona.
Ebe ngaka ea hao e ka rera kalafo ea hao ka mokhoa o sireletsehileng.
Lintho tse ikhethang tseo u lokelang ho li ela hloko ha u noa meriana
Boimana le thibelo ea bokhachane
Sena se bohlokoa haholo . Ho na le kotsi e kholo ea ho ba le bokooa bo tebileng ba tsoalo ho lesea haeba u ima ha u ntse u noa moriana ona.
- Pele o qala moriana, o tlameha ho etsa tlhahlobo ea boimana ho netefatsa hore ha o imme.
- O lokela ho sebedisa mofuta o sebetsang hantle wa thibelo ya bokhachane nakong yohle eo o ntseng o nwa pilisi le bonyane kgwedi e le nngwe ka mora ho emisa pilisi.
- Buisana ka bolokolohi le ngaka ea hau ka mokhoa oa thibelo ea bokhachane o u loketseng.
Ho nona
Ho na le matšoenyeho a itseng a hore moriana ona o ka ba le phello ho tsoalo. Haeba u na le matšoenyeho afe kapa afe mabapi le ho ba le bana nakong e tlang, u se ke ua tsilatsila ho bua le ngaka ea hau ka hona.
Litla-morao tse ka bang teng tsa moriana ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, moriana ona o ka baka litla-morao tse ling. Leha ho le joalo, ha se bohle ba li fumanang. Tafole e ka tlase e bontša ka ho hlaka hore na tsena ke life.
| Mofuta oa phello e mpe | Likarolo tse lebelletsoeng |
|---|---|
| Lintho tseo u lokelang ho li tsebisa ngaka ea hau hang-hang | |
| Likarabelo tse Tebileng tsa Allergy | Lekhopho la letlalo, ho hlohlona ho matla, ho ruruha ha sefahleho, molomo, leleme kapa 'metso (ho ka baka bothata ba ho hema). |
| Haeba e tsoela pele kapa e tšoenya, bolella ngaka ea hau. | |
| Litla-morao tse tloaelehileng |
|
Lethathamo lena le kanna la se kenyeletse litla-morao tsohle. Haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang ho phaella ho tsena, bolella ngaka ea hau.
Mokhoa oa ho boloka moriana?
Hape ho bohlokoa haholo ho boloka moriana ona hantle.
- Mokhoa o motle ka ho fetisisa: Ho e boloka ka sehatsetsing ho molemo. Empa le ka mohla u se ke ua e boloka ka sehatsetsing. U se ke ua e lumella hore e hoame. E boloke ka botlolong ea pele eo e tlileng ka eona, hole le khanya.
- Nako ea polokelo: Moriana o lokela ho sebelisoa matsatsing a 64 ho tloha letsatsing leo o tsoakiloeng le ho ajoa ke famasi. Kamora moo, lahla moriana ofe kapa ofe o setseng.
- Mocheso oa kamore: Maemong a tšohanyetso, joalo ka ha u le leetong, u ka e boloka mochesong oa kamore (ka tlase ho likhato tse 40 tsa Celsius) ho fihlela matsatsi a 5. Matsatsi ao a 5 ha aa lokela ho ba a latellanang. Mohlala, u e siile letsatsi kajeno, ua e khutlisetsa ka sehatsetsing, ua e tlohela letsatsi le leng beke hamorao... Kamora hore matsatsi a 5 a fele, u ke ke ua e tlohela hape.
- Boloka hole le bana: Joalo ka meriana eohle, e boloke hole le bana ba banyenyane le liphoofolo tse ruuoang lapeng.
U lahla moriana o setseng joang?
U se ke ua lahlela meriana e seng e felile kapa e sa batleheng ka har'a lithōle kapa ua e ntša ka ntloaneng. Botsa ngaka ea hao hore e u ele hloko.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Risdiplam ke moriana o khethehileng o sebelisetsoang ho laola bofokoli ba mesifa bo bakoang ke Spinal Muscular Atrophy (SMA).
- Kamehla sebelisa syringe e khethehileng e tlang le moriana 'me u fane ka tekanyo e nepahetseng eo ngaka e u bolellang eona.
- Haeba o fosa tekanyo, e tlose haeba e siiloe ke nako ka mor'a lihora tse fetang tse 6 'me u nke tekanyo ea hau e latelang ka nako e behiloeng. Le ka mohla u se ke ua imena habeli tekanyo.
- Bolella ngaka ea hao ka meriana e meng kaofela, livithamine, esita le meriana ea Sinhala eo u e noang.
- Qoba ho ima ha o ntse o nwa moriana ona le kgwedi e le nngwe ka mora ho o emisa. Ho bohlokwa ho sebedisa mofuta o loketseng wa thibelo ya bokhachane.
- Haeba o belaela hore o jele meriana e feteletseng ka phoso, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang, kapa o ye Lefapheng la Kalafo ya Maemo a Tshohanyetso (ETU) sepetlele se haufi.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau