Lumela! Kajeno re tlo bua ka moriana o sa tloaelehang hanyane, empa ho batho ba bang o bohlokoa haholo maphelong a bona. Ke Sapropterin. Haeba uena, motho eo u mo tsebang, kapa ngoana oa hau a na le boemo bo sa tloaelehang bo bitsoang `Phenylketonuria`, bo tsejoang hape e le `(PKU)` ka bokhutšoanyane, mohlomong u kile ua utloa ka moriana ona. Kahoo, ha re boneng hore na moriana ona ke eng hantle, o thusa 'mele ea rona joang, le hore na ke lintho life tseo re lokelang ho li ela hloko haholo ha re o sebelisa.
Taba ea pele, ha re boneng, Phenylketonuria (PKU) ke eng?
Ka bokhutšoanyane, `Phenylketonuria` ke boemo ba lefutso bo futsitsoeng. Motho ea nang le boemo bona a ke ke a khona ho qhaqha le ho sebetsana le amino acid e bitsoang `Phenylalanine` hantle. U kanna oa ipotsa, `Phenylalanine` ke eng? E fumanoa lijong tse ngata tse nang le protheine e ngata tseo re li jang, mohlala, lebese, nama, tlhapi, mahe le linate.
Kahoo, ho motho ea nang le `PKU`, `phenylalanine` ena (Phenylalanine) e qala ho bokellana 'meleng. Ho tšoana le lithōle tse bokellanang hanyane. Ho bokellana hona ha ho hotle, haholo-holo bakeng sa boko. Haeba sena se sa laoloe bonyenyaneng, nts'etsopele ea boko e ka sitisoa, 'me maemo a kang mathata a nts'etsopele ea kelello, liphetoho tsa boitšoaro, esita le lefu la sethoathoa a ka hlaha. Ke ka lebaka leo batho ba nang le `PKU` ba lokelang ho latela lijo tse khethehileng tse nang le `phenylalanine` e fokolang (Phenylalanine).
Joale Sapropterin e thusa joang ka see?
Mona ke moo moriana `Sapropterin` (Sapropterin)` o kenang teng. Hase pheko ea `PKU`, empa e thusa ho fokotsa boemo ba `Phenylalanine` (Phenylalanine) 'meleng oa bakuli ba bang ba `PKU` (eseng bohle). Ke hore, moriana ona o thusa 'mele ho qhaqha `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) hanyane. Empa o lokela ho sebelisoa hammoho le lijo tseo tse khethehileng. Ngaka e tla etsa qeto ea hore na moriana ona o loketse uena kapa ngoana oa hau, le hore na o lokela ho fanoa ka bokae.
Moriana ona o ka ’na oa tla tlas’a mabitso a mabitso a kang ``JAVYGTOR``` kapa ``KUVAN``.
Ke lintho life tseo ke lokelang ho li bolella ngaka pele ke qala moriana ona?
Haeba uena kapa motho ea noang moriana ona a na le e 'ngoe ea maemo a latelang, ruri u lokela ho bolella ngaka ea hau pele u qala moriana. Ho molemo hore u se ke ua pata tsena, hobane li ka ama bophelo ba hau.
- Na o na le mathata afe kapa afe a sa tloaelehang a ho ja? Mohlala, anorexia kapa bulimia.
- Na o na le feberu? Kapa o na le mofuta o itseng oa tšoaetso?
- Na o na le lefu la liphio?
- Na o na le lefu la sebete?
- Na o kile wa ba le lefu la sethoathoa, jwalo ka lefu la sethoathoa?
- Na o na le alejiki ho Sapropterin, meriana e meng, lijo, dae, kapa li-preservative?
- Na u imme? Kapa u tšepa ho ima?
- Na u 'm'e ea anyesang?
Ho bohlokoa haholo ho buisana ka sena sohle phatlalatsa le ngaka.
Ho lokile, joale ke lokela ho sebelisa moriana ona joang?
Sena le sona ke ntho eo o lokelang ho e tseba hantle. O hloka ho latela hantle seo ngaka e se buang.
- Lipilisi tsena li lokela ho nooa ka molomo le lijo .
- Nka moriana oo ngaka ea hao e u fileng oona, hantle feela joalokaha o bolela leiboleng la lengolo la ngaka, ka tekanyo e behiloeng, ka nako e behiloeng.
- Matlapa a ka metsoa kaofela ka metsi, kapa a ka qhibilihisoa ka li-ounces tse 4 ho isa ho tse 8 (hoo e ka bang limililithara tse 120 ho isa ho tse 240) tsa metsi kapa lero la apole.
- Habohlokoa ka ho fetisisa: O lokela ho e noa metsotsong e 15 kamora ho e qhibilihisa. O se ke wa e tlohela nako e telele ho feta eo.
- Haeba o batla hore matlapa a qhibilihe kapele, o ka a sila kapa wa a hlohlelletsa hantle ka khaba ha a ntse a qhibiliha.
- Ka linako tse ling, o ka bona likotoana tse nyane li phaphametse ka metsing ntle le hore lipilisi li qhibilihe ka ho feletseng. Sena se tloaelehile. Haeba ho setse likotoana tse nyane khalaseng ka mor'a ho noa moriana, eketsa metsi a mang kapa lero la apole, u le hlohlelletse, 'me u noe le lona. Ka tsela eo, u tla fumana tekanyo e felletseng ea moriana.
- Khetho e 'ngoe ke ho sila matlapa le ho a kopanya le lijo tse nyane, joalo ka applesauce kapa pudding.
- Ho bohlokoa haholo ho noa moriana oa hau ka nako e tšoanang letsatsi le letsatsi, ka nako e tšoanang letsatsi le letsatsi. U se ke ua nka ho feta kamoo ngaka ea hau e u bolellang kateng, kapa ua khaotsa ho noa moriana oa hau ntle le ho mo kopa.
E ikhetha haeba e fuoa bana ba banyenyane:
Haeba o fa ngwana wa hao moriana ona, ruri o lokela ho bua le ngaka ya hao ya bana ka wona. Le hoja moriana ona o ka fuwa masea a kgwedi e le nngwe maemong a ikgethang, ho na le dintho tse ding tseo o lokelang ho di ela hloko. Ka hona, latela hantle seo ngaka e se buang.
U lokela ho etsa'ng haeba u noa moriana o mongata haholo?
Haeba seo se etsahala, ke hore, haeba o nahana hore o nwa moriana o mongata ho feta kamoo o neng o nahanne kateng, letsetsa setsi se haufi sa taolo ya chefo kapa phaposi ya maemo a tshohanyetso ya sepetlele hanghang. O se ke wa senya nako.
Ntlha ea bohlokoa: Moriana ona ke oa hao feela. U se ke ua fa motho e mong moriana oa hao, leha a na le matšoao a tšoanang le a hao.
Ho thoe'ng haeba ke fosa tekanyo ea meriana?
Haeba sena se etsahala, nka tekanyo e fositseng hang ha u hopola. Leha ho le joalo, haeba e se e le nako ea tekanyo ea hau e latelang, tlola tekanyo e fositseng 'me u nke tekanyo ea hau e latelang ka nako e behiloeng. Le ka mohla u se ke ua nka litekanyetso tse peli ka nako e le 'ngoe.
Na ho na le meriana e meng e ka sebelisanang le moriana ona?
E, ho ka ba le. Ho na le meriana e 'maloa e ka sebelisanang le Sapropterin. Mohlala:
- Avanafil `(avanafil)`
- Levodopa `(levodopa)`
- Methotrexate
- Pemetrexed
- Pyrimethamine
- Sildenafil `(sildenafil)`
- Tadalafil `(tadalafil)`
- Vardenafil `(vardenafil)`
Lethathamo lena ha lea fella. Ka hona, bolella ngaka ea hao ka meriana eohle eo u e noang (e fanoeng ke ngaka kapa e rekisoang ntle le lengolo la ngaka), litlama, livithamine le li-supplement tseo u li sebelisang. Hape, bolella ngaka ea hao haeba u tsuba, u noa joala, kapa u sebelisa lithethefatsi tse seng molaong. Lintho tse ling li ka ama moriana ona.
Ke eng eo ke lokelang ho e ela hloko haholo ha ke noa moriana ona?
Ena le eona ke karolo ea bohlokoa haholo.
- Ngaka ea hau e tla lula e hlahloba boemo ba hau. Kahoo, u se ke ua fetoa ke ho ea litleliniking ka matsatsi a behiloeng le ho etsa liteko tsa mali a hau . Haholo-holo, u lokela ho hlahloba boemo ba hau ba phenylalanine khafetsa.
- Ho ka nka dibeke tse ka bang 4 hore moriana ona o sebetse 'meleng. Kahoo o seke wa tshwenyeha.
- Haeba matšoao a hao a sa ntlafale, kapa a bonahala a mpefala, bolella ngaka ea hao.
- Bohlokoa haholo: O tla hloka ho latela lijo tse khethehileng ha o ntse o noa moriana ona. Sena se bolela ho ja lijo tse nang le phenylalanine e fokolang. Ngaka ea hau kapa setsebi sa phepo e nepahetseng se tla u hlalosetsa sena ka botlalo. Le ka mohla u se ke ua fetola lijo tsa hau ntle le keletso ea ngaka ea hau.
Litla-morao tse ka bang teng tsa moriana ona ke life?
Joalo ka meriana eohle, ena e ka ba le litla-morao tse nyane. Tse ling li tebile, ha tse ling li se tebile hakaalo.
Haeba lintho tsena li etsahala, o lokela ho bolella ngaka hang-hang!
- Haeba e le karabelo ea allergy: E bolela lekhopho la letlalo, ho hlohlona, makhopho, ho ruruha ha sefahleho, molomo le leleme.
- Haeba mantle a hao a le matsho kapa a le madi, kapa haeba o hlatsa madi.
- Ho thatafalloa ke ho hema.
- Haeba o ikutlwa o tsekela, o na le hlooho e bobebe, kapa o ikutlwa eka o se o le mothating wa ho wa.
- Matšoao a kang ho thekesela, ho hloka botsitso, ho bua haholo, le ho matha hohle (ho hloka matla a feteletseng). (Sena ke 'nete haholo-holo bakeng sa bana ba banyenyane)
- Haeba o na le bohloko bo boholo ba mpa.
Hangata tsena ha li kotsi, empa haeba li tsoela pele, bolella ngaka ea hau :
- Khohlela
- Mantle a hlephileng (letšollo)
- Hlooho e opang
- Ho nyekeloa ke pelo, ho hlatsa
- Metso o bohloko
- Nko e phallang, nko e thibaneng
Lethathamo lena ha le kenyelletse litla-morao tsohle. Haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang, botsa ngaka ea hau. U ka boela ua tlaleha litla-morao ho FDA (Food and Drug Administration) ho 1-800-FDA-1088.
U lokela ho boloka moriana oa hao joang?
- E boloke moo bana ba ke keng ba e fihlela . Sena se bohlokoa haholo.
- Boloka mochesong oa kamore (pakeng tsa likhato tse 20 le 25 tsa Celsius / likhato tse 68 le 77 tsa Fahrenheit).
- Boloka moriana ka setshelong sa pele seo o tlileng ka sona. Kwala botlolo ka thata.
- U se ke ua sebelisa meriana e seng e felile. E lahlele.
Qetellong, khopotso e nyane
Ena ke kakaretso feela ea seo re buileng ka sona ka moriana oa `Sapropterin`. Haeba u na le lipotso tse ling mabapi le moriana ona, ka kopo botsa ngaka ea hau, rakhemisi, kapa mofani e mong oa tlhokomelo ea bophelo. U se ke ua tšoha letho kapa ua le boloka ho uena.
Lintho tsa bohlokoa tseo u lokelang ho li hopola (Molaetsa oo u lokelang ho o isa hae)
Ho lokile, joale, na re tla u hopotsa hape lintlha tseo u lokelang ho li hopola ho tsoa ho seo re buileng ka sona?
- Sapropterin ke moriana o thusang ho laola maemo a phenylalanine ho batho ba bang ba nang le phenylketonuria (PKU).
- Ena ha se pheko , 'me e lokela ho sebelisoa feela hammoho le lijo tse khethehileng .
- Pele o nka meriana, bolella ngaka ea hau ka maemo 'ohle a bophelo ba hau le meriana eohle eo u e nkang.
- Haeba o fokotsa moriana, o noe metsotso e 15.
- Ho bohlokoa ho etsa liteko tse nepahetseng ka nako e nepahetseng.
- Haeba o ba le litla-morao tse sa tloaelehang, bolella ngaka ea hau hang-hang.
- U se ke ua fetola lijo tsa hau ntle le keletso ea ngaka ea hau.
Haeba uena kapa ngoana oa hao le filoe moriana ona, latela litaelo tsa ngaka hantle feela joalokaha a le bolella. Ke ka tsela eo feela le tla khona ho sebelisa moriana ona ka botlalo, ho laola boemo ba `PKU` ea lōna hantle, le ho phela bophelo bo botle. Ke le lakaletsa mahlohonolo!
Sapropterin , Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Meriana, Lithethefatsi, Litlamorao
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment